Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Tanja P.]

Hallo Birgit

Ich befinde mich in einer Zeit in der es eine große Hektik in der Arbeit gibt und hatte für eine Weile hier nicht gelesen. Erst heute habe ich deine Beiträge gelesen und es tut mir wirklich Leid, das du dich in dieser Ungewissheit befindest. Ich kann nichts sagen, was du nicht schon wüsstest, aber ich möchte dir nur sagen, dass ich an dich denke und hoffe, dass alles gut für dich läuft.

Liebe Grüße
Tanja

[schnecki2014]

Liebe Birgit!

Ach ich find das so furchtbar und kann es nicht verstehen, warum sich dein Doc nicht auf deine Mails gemeldet hat. Da stellt man wirklich vieles in Frage. Liegt es am Personalmangel, am Gefragtsein? Für dich als Patientin ist es so eine schwierige Situation, die du aber mit Bravour gelöst hast. Nur komisch, dass diese Entscheidungen ob PiPAC oder nicht von uns getroffen werden müssen. Wenn ich da was falsch verstanden habe berichtige mich bitte.

Ich hoffe von Herzen für dich, dass der Abtransport der Zellen deinen TM hat steigen lassen. Ich drück dir fest die Daumen, dass alles in die gewünschten Bahnen kommt.
Denk an dich.

Danke der Nachfrage zu meiner psychischen Verfassung. Ja mit Hilfe meiner Psychologin bin ich etwas ruhiger geworden, das klappt nicht immer, aber insgesamt gesehen schon ein Fortschritt. Du hattest auch mal einen bewegenden Post bei mir geschrieben, den lese ich oft. Mein Mann wollte ihn mir schon ausdrucken

Liebe Grüße schneckili.

[Claud]

Liebe Birgit,

mir fehlen ehrlich die richtigen Worte. Bin geschockt, so ein Mist das alles
Habe meinen Tumormarker nicht testen lassen, Prof. T. meinte ich soll das erst in 3-4 Monaten machen.
Bei mir ist er auch nach der ersten Pipac (kurz vor der 2.) auch gestiegen, aaaber Prof. T. meinte dann, wenn er nicht auf 4000 gestiegen ist, dann ist das im Moment bedeutungslos.
Mein Arzt erzählte mir von einer Frau, deren Bauchfell bei einer OP an einer kleinen Stelle verletzt wurde. Die hatte danach einen Tumormarker von 600 !!!

Also vermutlich handelt es sich um Dampfstrahlrückstände von Pipac, glaub das mal so, bitte bitte

Zu Lympknotenmetastasen - bei mir Retroperitonal - sagte er, das wäre ein Herd im Körper. Aber kein wichtiges Organ befallen und deshalb im Moment nicht gefährlich.
Ich glaube, dass in unseren Körpern immer wieder Herde aufflackern, die wir mit unserem Immunsystem zeitweise unterdrücken können. So ganz perfekt ist es nie, ohne Tumorzellen, das ist ein Wunschtraum den wir hier alle haben,

Laß dich noch von mir drücken :knud del:ich schick dir viele Trösterlis nach Berlin, nicht verzweifeln, es ist für dich doch so gut in Herne gelaufen.
Nichtttt runterziehen lassen von diesem blöden Tumormarker

lg Claudia

[Geliplie]

Danke liebes engelein, fürs Kompliment. Bin selbst erschrocken, was ich grad wuppe, erspare aber euch Alltagsprobleme, hier geht es grad um anderes. Es sei denn, euch ist nach "frauenroman".
Aber ich habe heute bei eBay Kleinanzeigen wieder eine Maincoon Kitten gesehen und... NEIN!! Es geht einfach nicht, 2 Katzen. Aber sie ließ mich nicht los... Nach 4 Stunden war die Anzeige zum Glück raus. Fast wäre ich schwach geworden. Dachte immer, bin wollsüchtig. Aber katzensüchtig??
Engelchen, euch allen: Liebe liebe Grüße und positive Gedanken.
Umarme euch alle
Eure Geli

[BerliNette]

Liebes Engelchen,

ich hoffe dir geht es gut, hoffe so sehr, du hast die richtige Entscheidung getroffen und bist jetzt mit dir und deinem Weg im Einklang

Ganz liebe Grüße



Anette

[berliner-engelchen]

Hallo ihr Lieben,

nun habe ich Aussagen aus Herne erhalten, 3 Optionen, wie man damit umgehen kann. Erfreulicherweise sieht der Prof., das, was iICH für mich beschlossen habe, auch als die beste Option an: nämlich NICHTS zu tun!!



So. nun geht es mir besser.

blöder TM ärgert mich nur. in diesem Falle hätte ich ihn echt lieber nicht gewußt.
Liebe Claud, das hast Du soooooo richtig gemacht, den nicht zu testen!!!!!!!!!
Aber danke, nicht zuletzt durch Deine Worte bin ich viel viel ruhiger geworden.
Es bestärkt das, was ich glauben WILL.

Ich werde meinen Körper nun einfach so gut es geht darin unterstützen die Tumorzellen abzubauen und abzutransportieren. Und glaube fest an den Behandlungserfolg, den ich durch Pipac haben durfte.

Die freude darüber möchte ich wieder in den Mittelpunkt meiner Wahrnehmung stellen.


Mir geht es wieder sehr gut. ich habe mit meiner Familie den gestrigen Tag in der Kletterhalle verbracht.

Klettern. Den Kopf frei bekommen. Bewegen. Herzklopfen. Taube finger. Brennende Muskeln. Freude. Leben. Normalität.
So soll es sein.

Die Krankheit hatte Angst vor der schwindelnden Höhe. Sie musste sich verstecken. Ich kann sie gerade kaum spüren.
So soll es sein.

Es ist toll Euch zu haben.
Alles liebe vom
chen

[Zeka]

Hallo Engelchen,

schön, das von dir zu lesen

Als Kinder haben wir oft unsere Augen zugehalten und gesagt: Du siehst mich nicht. So musst du das mit der Krankheit machen: Ich denke nicht an dich, also bist du nicht da.
Ich wünsche dir viel Zeit mit Normalität - lass es dir gut gehen.

Liebe Grüße aus dem Rheinland mit dem Jecke Fastelovend (Fasching)

[Claud]

Hallo Engelchen,

freue mich, wenn du wieder aufrecht stehst und deine Zuversicht zurückkommt.

Ich muss gestehen, deinen neuen Terminus fand ich zum Schmunzeln "Rezidiv-Frau", wie kommst du auf solche Wortschöpfungen??
Würde mich interessieren was ein Freudianer dazu sagen würde.
Wir haben aber das Vertrauen in unser Körpergefühl und unsere Wahrnehmung verloren, das macht uns unsicher.

Schönen Tag für euch alle
Claudia

[Katzenjule]

Liebes Engelchen,
gut dass du wieder den für dich richtigen Weg gefunden hast mit der momentanen ungewissen Situation umzugehen. Der blöde TM versetzt uns immer wieder in Angst und Schrekken, obwohl er für sich allein nach Ansicht der Ärzte wenig Aussagekraft hat. Allerdings kann mich auch kein Arzt damit vertrösten, das der TMAnstieg vielleicht nur auf einer Darm-oder sonstigen Entzündung beruhen könnte, da ich nun schon zweimal eine andere Erfahrung gemacht habe. Genauso ergeht es mir, wenn Freunde und Bekannte im Gespräch über meine unheilbare Erkrankung betonen, dass sie ja auch morgen einen Herzschlag bekommen können oder vom Auto überfahren werden. Ich habe dann immer das Gefühl, dass diese Menschen sich eigentlich mit mir und meiner Situation im Grunde nicht befassen wollen und vermeide in Zukunft diese Thematik. Zum Glück kann ich inzwischen mit meinen Mann über meine Ängste und Sorgen reden, nachdem er die ersten beiden Jahre bis zu meinem Rezidiv nur abgewiegelt und so getan hat, als wäre nach OP und Chemo alles wie früher.
So, nun habe ich aber weit ausgeholt. Ich denke, du hast inzwischen so viel Know-how über diese Erkrankung gesammelt, dass du wachsam bist und die für dich richtigen Entscheidungen treffen wirst.

Nun zu deinen Fragen: Das PetCT habe ich Anfang April2014 durchführen lassen, nachdem mein TM am 23.03.14 auf 180 stand. Ich hatte eine Reha im Februar und einen erholsamen Urlaub in Portugal im März hinter mir und war wieder berufstätig. Ich habe mich total erholt und fit gefühlt und hatte keine Symptome. Beim PetCT zeigte sich, dass eine Peritonelkarzinose vorhanden war und zwei Lymphknoten im Bereich der Leber, der eine direkt an der Pfortader vergrößert bzw.auffällig waren. Mit diesem Ergebnis ging ich auf die Suche nach der richtigen Behandlung und habe mehre Untersuchungen und Arztgespräche in verschiedenen Kliniken (beides Kompetenzzentren)geführt. Da ich bei meiner Ersterkrankung 2012 schon Aavastin bekommen und gut vertragen hatte entschied ich mich an der Studie Engott2.21 teilzunehmen und wurde in den Studienzweig Mit Gemzar, Carboplatin und Avastin eingewählt. Anfang Mai dann lag mein TM bei 570 und im MRT waren die gleichen Herde wir im PetCT zuerkennen. Da kein akuter Handlungsbedarf bestand, habe ich noch einen Urlaub an der Ostsee genossen und dann Ende Mai bis Anfang September die Chemo durchgeführt. Seitdem bekomme ich alle 3 Wochen Avastin und alle 12 Wochen ein MRT. Die Chemo habe ich insgesamt gut vertragen, allerdings wurde wegen schlechter Blutwerte in den letzten 3 Zyklen der 2. Behandlungsteil ausgelassen. Der TM stand zu Ende der Chemo bei 9, zuletzt bei 10. Morgen erfahre ich das aktuelle MRT Ergebnis und den neuen TM. Man hat immer wieder Herzklopfen, die Angst wird mich wohl nie ganz loslassen. Ich hoffe mir bleibt noch einige Zeit bis zur nächsten Behandlung, ich habe in diesem Jahr noch viel vor!
LG an alle EKFrauen

[frieda3]

liebe engelin,

wollte dir eine pn schicken, aber es wurde gemeldet, solange dein postkasten voll wäre, könnte frau dir nix mehr schicken.

lg
frieda3

[berliner-engelchen]

Liebe Frieda,
sorry, das ist ein leidiges Problem bei mir ...
habe aus diesem Grund private Mail bei meinen Kontaktinfos hinterlegt.
Sorry.

für heute nacht habe ich mir die Näh-Ma der Freundin ausgeliehen, jetzt wird Kostüm genäht wie nix. ... (ja ja Tündel, Asche auf mein Haupt ... aber ich bin echt SCHLECHT im annehmen ... also richtig schlecht )

bald wieder mehr
LG
birgit

[Tündel]

Hihihihi, Engeli,

da muss ich dann wohl bei dir vorbeikommen und das Teil höchstpersönlich bei dir abgeben!
Na warte! Mal sehen, wie ich DAS hinkriege!

Wenn ich sowas anbiete, dann kannst du es annehmen! Einfach so, ohne Hintergedanken, ohne schlechtes Gewissen!

Ich bin so!
Viel Spaß beim Sticheln!

Üüübrigens: Ich bin auch ein gigaaaantischer Faschings- und Karnevalsmuffel!
Auf Muffy-Schlumfisch: Ich hasse Fasching!

[Sillebill]

Hallo liebe Birgit,

wünsche dir viel Erfolg beim Kostüm nähen.

Finde auch, dass du dich vorerst richtig entschieden hast. Und ich denke PIPAC war mit Sicherheit erfolgreich bei dir

Ich bin leider zur Zeit im Krankenhaus. Habe plötzlich Fieber bekommen und das unter Chemo ist bekanntlich nicht so gut. Ist wohl ein Infekt ohne irgendwelchen Anzeichen von einer Erkältung. Der Entzündungswert ist erhöht. Bekomme jetzt Antibiotika als Infusion.

Das CT war auch nicht so toll ausgefallen. Es wurde eine zunehmende Aszities festgestellt und am Darm sind mehrere kleinere Herde von Tumoren zu sehen.
Nun überlegen sich die Ärzte ob die jetzige Therapie fortgeführt wird.

Ich melde mich wieder wenn ich mehr weiß und es mir wieder besser geht

Wünsche allen hier weiter nur das allerbeste und viele Grüße

Sybille

[Panda72]

Hallo liebe Königinnen-Gemeinschaft,

schicke Euch allen heute ein paar wärmende, liebe, positive, inspirierende, beruhigende, umarmende, tröstende, lindernde, aufmunternde, fröhliche, nachdenkliche, träumende, sonnige, liebliche, wohltuende, leichte, befreiende, erfrischende, kühlende, umsorgende,friedliche, meditative Gedanken und gute Wünsche umhüllt von einer kühlen Meeresbrise mit einem Hauch von Frühling.

Gruss

Panda

PS:Um Fragen vorzubeugen...ich bin sehr nüchtern . Habe einfach nur gute Laune ;-).

[mucki53]

Das ist wunderbar, liebe Panda, da steckst Du uns gleich mit an. Danke !!!!!
Liebes Engelchen, GsD hat Dich der Prof bestätigt.
Und Du hast auch durch Deine Aktivitäten den Kopf wieder frei bekommen .
Nun warte aber mal BITTE ein bissl ab, bevor Du den nächsten TM bestimmen lässt, ich fand es ein wenig früh.
Du hilfst uns immer mit wohlfundierten Ratschlägen und Hinweisen, handelst aber manchmal für Dich selbst nicht danach und setzt Dich damit selbst unter m. M. nach unnötigen Zugzwang .
Bitte als LIEBE "Kritik" verstehen !!!
Und achte auch auf Wohlfühl-Pausen . Bald kommt ja hoffentlich die neue Hängematte zum Einsatz !
Viel Spass beim Kostüme-Nähen, die Kiddies sehen bestimmt süss darin aus.
Kann dem oft aufgesetzten Humor beim Fasching auch nix abgewinnen.
Gaaaanz früher haben wir im Büro immer doll gefeiert, kostümiert und mit Polonaise durch's ganze Haus.
Unser alter Chef hat auf der Ziehharmonika gespielt und die zwei Abteilungsleiter die schweren Holzrolläden runterkrachen lassen, dass es in der ganzen Strasse gehallt hat .
Auch auf den Frankfurter Nationalfeiertag, den Wäldchestag, ging es gemeinsam.
Das waren noch Zeiten...
Und unsere Arbeit haben wir trotzdem geschafft.
So,nun huschhusch ins Heiabetti.
Drück Euch