Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[mucki53]

Huch, nun weiss ich auch, was dauernd hier rumflattert.
Unsere Tündeline .
Gut, dass ich die Fliegenklatsche nicht parat hatte !
@ Birgit - prima, dass Ihr alle Spass und Freude auf dem Geburtstag hattet.
An den Kinners sieht man, wie die Zeit vergeht.
Und Du hast das alles bestimmt mit ganz viel Liebe und Fantasie gemacht, Dein "Kleiner" wird stolz auf Dich sein !
Nun müssen nach und nach noch Deine Beschwerden verschwinden und Dein Männe sich wieder einkriegen .
In diesem Sinne wünsche ich Dir und den anderen Lieben hier ein schönes Wochenende .

[Tündel]

Hei Mucki,

gloobste etwa, ne einfache Fliegenklatsche reicht für mir?

Neeeeeeee, da brauchste schon wat handfesteret!

Ick bin mir ja nu nich sicha, ob det so einfach wär, mir aus de Luft zu fischen! Ick bin schnell und wendich, trotz de vielen Kilos uff de Rippen! Vastehste?

Machs jut, Spooky-Mucki!

Und unsa ooch!

[mucki53]

Du bist wirklich unglaublich erfrischend . Bleib so !!

[Sillebill]

Hallo ihr Lieben,
möchte mich auch wieder mal hier melden.
Habe jetzt bereits die 3. Chemo mit Topotecan hinter mir. Zum Glück vertrage ich diese Therapie nun wesentlich besser als carboplatin/Gemzar.
Meine Leberwerte sind fast wieder im Normbereich

Jedoch waren die fast 5 Zyklen mit Carboplatin/Gemzar sehr erfolgreich, denn mein Tumormarker ist bereits auf 36 gesunken!!!!

Meine Onkologin möchte die Therapie nun vorerst mit Topotecan weitermachen, damit der TM noch mehr nach unten geht.

Die Nebenwirkungen sind nun wieder erträglicher. Am Tag der Chemo geht es mir schlecht und es ist mir sehr übel. Doch dies ist am nächsten Tag fast weg.
Somit ist fast ein normaler Tagesablauf möglich. Meine Haare wachsen auch wieder. Es sieht so aus, dass ich das schlimmste überstanden habe.

@Birgit
Liebe Birgit, dir wünsche ich von Herzen, dass es dir ganz bald wieder besser geht und die Avastin Nebenwirkungen bald nachlassen.

Viele Grüße
Sybille

[vlinder1967]

Liebe Birgit,
ich wünsche dir ganz viel KRAFT für heute und für morgen!!!

[vlinder1967]

...ach noch was irgendwelche unliebsamen verwandten sollen sich so was von dir fern halten!!!

[mucki53]

Will Dich nur mal schnell ganz dolle , liebes Engelchen.
Hoffentlich war der Tag nicht zu belastend für Dich !
Sybille, ich freu mich für Dich .
Macht's Euch schön am Wochenende und: viel trinken bei der Wärme !!

[Tündel]

Hallo Birgit-Engerl!

Wie gehts dir heute, hier ist ein traumhafter Sommer-Balkon-sitze-von-Mücken-werde-gefressen-Abend! Soooooo tolle laue Luft, zum Verlieben und im Freien Kuscheln.
Oder so ähnlich.
Erinnert mich an früher, wenn wir bei irgendeiner Segelveranstaltung gezeltet oder gewohnwagelt haben und dann an solchen Abenden abends am Grill gesessen sind - schööööön!
Du wirst sicher mit dem PC auf der Terrasse sitzen und den Grillen und Vogerln zuhören. Ist doch schööön, dass das noch geht!

Dank Prof. S. und dem Erfinder der Chemo können wir das und das sollten wir auch tun!

Und dann schicken wir der Sandra und unserer Sanne noch ne Ladung und Powerpackerl!
Ich hab auch schon Gletscherspalten und verfressene Eisbären ausgeguckt.... Hoffen wir, dass das gutgeht! Oh Mann!

Dir wünsche ich alles Liebe, geniiiiiiieße das lange Wochenende!

[berliner-engelchen]

Guten Abend,

danke für eure Beiträge, ihr seid ja alle sehr fleißig.

Liebe Christine,

tja, das mit der weiterführenden Forschung geht mir seit 2 Tagen nicht mehr aus dem Kopf.
Die liebe Vlinder war ja so aufmerksam und hat einen wie ich finde unglaublich interessanten Artikel eingestellt - danke dir lieber Bergschmetterling - und da wurde mir klar, dass dies der erste wirklich entscheidende Ansatz ist, der für mich schon zu spät kommt.

Sagenhafte 8 !!!!!! Jahre längere mittlere Überlebensrate !! gegenüber nicht Anwendung der Methode, das muss man sich mal Vorstellen. Das ist unglaublich. Ich werde beim nächsten Mal meinen Onkologen darauf ansprechen, warum das in Deutschland noch nicht zur Anwendung kommt.
Seit ich das gelesen habe, habe ich wirklich mit Traurigkeitsanfällen zu kämpfen ... und bin total aufgewühlt, verwirrt und voller Fragezeichen
(Den Link und Infos findet Ihr unter dem Menuepunkt "Pressenews, Zeitungsartikel, Veröffentlichungen zum Thema EK usw.")

Christine, um Deine Frage nach den Nachsorge CTs zu beantworten: wenn DU das wünschst, sollte das auch gemacht werden. IMir beispielsweise ist das gar nicht so wichtig, und ich glaube, in den leitlinien steht "empfohlen" für ein jährliches CT von Unterleib und Lunge .... Aber entscheidend ist dabei einzig und alleine, was DU BRAUCHST um glücklich und zufrieden und in Sicherheit weiterleben zu können. Das sollte der Maßstab für den Arzt sein und wenn es das nicht ist, so ist er kein guter Arzt.
Meiner persönlichen Meinung nach zumindest.

Meine liebe liebe Sybille,

schön, wieder von Dir zu hören. Ich habe dich schon vermisst. Du weißt ja: bin treu wie ein Esel.
Um so mehr hat mich Dein bEhandlungserfolg gefreut, das ist ja ein sensationell toller TM, du müssen wir gleich mal


Wieso musstest Du denn Gem absetzen und hast zu Topo gewechselt? Und wie lange sollst Du Topo noch machen?
Schön, dass die Haare wieder wachsen, HURRA!! Sind es wie bei mir Schäfchen-Locken ???

Liebe Mucki,
ein Busserl zurück
Du klingst sehr munter und genießt sicher die Chemo-Freie Zeit mit deinen Jungs!! Recht hast du!! Heute haben wir übrigens angefangen, die Hochbeete zu planen. Wir haben uns entschlossen, sie auf die Südseite zu machen und als Erdbeeranbau-Beete zu nutzen .... Allerdings dürfen sie dafür nicht so hoch sein, weil ja 3-4 Jahre keine Fruchtfolge stattfindet. Mal sehen wie es wird. Da ja die ERdbeerableger schon im jUli august kommen, sollte das bald passieren.
ABER weißt du was toll ist: mein Onkel kommt mit einem Freund und sie machen 3 Tage lang Gartenarbeit für uns. Wie hört sich das an??
Spitzenmäßig, oder?

Momentan geht es mir wirklich sehr sehr gut.
Kämpfe zwar gegen eine eklige Stirnhöhlenentzündung, aber auch das bekomme ich hin.
Habe heute den ganzen Tag gefaulenzt, - na, ist das nicht ein Lob wert??

Liebe Burgi,
danke, dass Du so aufmerksam bist und mir für die Verwandten Glück wünschst. Der Todestag war schlimm, einfach weil er der Todestag war und all die Erinnerungen und die Einsamkeit und diese entsetzliche Entgültigkeit .... aber wir hatten auch einen richtig guten Tag, in gemeinschaftlicher Ruhe und ERinnerung und Andacht.
für die Erbstreitigkeiten zeichnet sich nun eine Lösung ab, die eine gute Lösung für mich und alle anderen auch ist. Wenn wir das nun so schaffen durchzuziehen, wie wir es nun beschlossen haben, dann ist es gut so. Ich bin raus, und das fühlt sich gut an. Und das Land bleibt auch in Familienbesitz, das würde unsere Vorfahren freuen. HOffen wir, dass es klappt. Ich glaub das erst, wenn ich beim Notar meinen Kringel drunter mache ...

Aber MOnis Behandlungserfolg freue ich mich unheimlich. Es ist verrückt, wie sie diese immens lange Zeit der Chemo wegsteckt. Phänomenal. Du hast die tollste Schwester der WElt, oder ??

Für dich selbst auch alles Gute, immer schön aufpassen auf Dich !!! 'du kannst anderen nur zur Seite stehen, wenn es Dir selbst auch gut geht und Du dich nicht übernimmst, meine Liebe. Also immer schön an die Pausen und Auszeiten denken ...


Liebe tündel, der Abend ist wirklich sensationell.
Leider bin ich nicht verWLANt hier und so muss ich zum Schreiben immmer ins Dach-Juche hinaufwackeln - und da isses dann so richtig richtig heiss. Unterm Dach halt. Die Unterarme kleben gerade an der Tischplatte fest

"wohnwageln" schöne Wort-Kreation. Ja, das machen wir auch am liebsten. bin gerade am organisieren für die sommerferien. Der Weg soll uns mit mehreren Stationen durch Österreich, Slovenien (Triglav und Soca müssen sein ) und Kroation führen. Freu mich schon wie verrückt.

Bin nur am hin und her überlegen, ob ich jetzt vorher noch mal den TM bestimmen lasse oder nicht ... ?? Mal sehen.

ansosnten geht es mir sehr gut. ich habe zwar wieder schlimme Kopfschmerzen, verstärkt durch die Stirnhöhlenentzündung. Aber die vielen schmerzmittel, die ich nehme, haben dazu geführt, dass alle anderen Dauerschmerzen, die ich habe (vor allem im Becken und in der Hüfte) nun WEG sind. Und das fühlt sich super an. Sollte ich vielleicht öfter probieren.

Ich kann das Leben gerade sehr genießen, und dafür bin ich so dankbar.
Diese Hitze ist für mich so toll, ich liebe das. Bin so eine Frostbeule, dass ich mich eigentlich nur wirklich wohl fühle bei solchen Temperaturen.

Übermorgen habe ich wieder Avastin-Gabe. Schnüff. Muss noch alles organisieren. Aber ich merke, wie ich langsam lerne, diese Gaben in den Griff zu bekommen.

Heute bekommt mal jede einzelne von euch ein extra-Busseln und wem das zuviel der Nähe ist , den umärmel ich zumindest mal lieb
und für alle Sorgenkinder gibts noch einen extra Trösterli

und jetzt ab ins Bettchen, ich muss morgen mit den Kids zum Reiten
4 Familien, 9 Kinder na, wie klingt das??? ja genau: nach Super-Mom RICHTIG ! find ich auch.

alles liebe ihr lieben
euer engelchen

[Conny]

Huhu liebes Berliner Engelchen,
ich bin ja auch eine von denen die diese Hitze überhaupt nicht gut vertragen kann,ist ja toll dass Du die tropischen Temperaturen gut aushalten kannst.
Also ab in die Hängematte
Wünsche Dir für Deine morgige Avastin Gabe alles Gute und keine unangenehmen Nebenwirkungen
Hoffentlich bekommst Du bald Deine Stirnhöhlenentzündung los und hast keine Kopfschmerzen mehr
Alles Gute für Dich meine Liebe und genieße weiterhin die Sommerhitze

Lieben Gruß Conny

[amsu]

Liebe Birgit,

wie schön, dass es dir gerade so gut geht – wobei ich mal wieder sehr staune, mit was für Beschwerden du so was von dir behauptest… Möge die Stirnhöhlenentzündung samt allen Kopfschmerzen schnellstens verschwinden!!!

Mit was für Schmerzmitteln hast du denn die Schmerzen in Becken und Hüfte weggekriegt? Ich verzweifle zurzeit an so was und wäre für jeden Tipp dankbar.

Alles Gute für die neue Avastinrunde und überhaupt!

[Tündel]

Hallo amsu!

Ich hab meine Chemoschmerzen mit Höchstdosen von Ibu600, Tramadol100 und Novalgin-Tropfen unter Kontrolle gekriegt. Das Ganze genau nach Zeitplan und schon angefangen, bevor die Schmerzen richtig losgingen. Der Zeitplan steht bei Maxi3 im Thread!

Hallo Birgit!
Wie hast du das Avastin bei dieser Hitze weggesteckt? Ich hoffe doch sehr, dass da alles halbwegs normal abläuft!
Und die Hauptsache ist ja doch, dass alle Messis ordentlich eins aufs Dach kriegen!


Ich halt dir alle Daumens und

[amsu]

Hallo Tündel,

danke für den Tipp, deinen Schmerztherapieplan hab ich schon mit Interesse gelesen. Ibu fällt bei mir wegen Magenmimosigkeit als Option aus, das hat mir im letzten Jahr schon ganz fürchterliche Zeiten eingetragen. Überhaupt scheinen Schmerzmittel ja auch eine Kunst für sich zu sein, wenn Patient oder Patientin nicht „wie üblich“ anspricht…

Ich hab das Problem jetzt zum zweiten Mal (mit ganz anderen Schmerzen als letzten Sommer) und kann mich schon wieder oft gar nicht entscheiden, ob ich mich vor den Schmerzattacken oder vor den Versuchen der Therapie dagegen mehr fürchten soll. Am liebsten hätt ich was ohne Halluzinationen, Schwindel selbst in der Horizontalen oder dergleichen Späße mehr – und wenn das doch unbedingt sein muss, dann sollte zumindest nix mehr wehtun.

Übrigens: Freut mich SEHR, dass bei dir zumindest einiges ganz gut läuft (Schmerzbehandlung, Avastinverträglichkeit; Fahrradtouren!, Arbeitspläne im Herbst….), wo du ja erst mal außer der ohnehin beschxxx Diagnose eine ganze Reihe Komplikationen mitgenommen hattest!

Liebe Birgit, entschuldige, dass ich das hier mal eben einschiebe. Auch dir alles erdenklich Liebe und Gute und etwas morphinwirre Grüße!

[vlinder1967]

liebe birgit,
ich möchte dir mal wieder gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz herzliche grüße ins sonnige berlin schicken!!!
hoffentlich bist du wieder rechtzeitig aufs wochenende hin munter geworden!?

und noch viel wichtiger: ich hoffe sehr, dass dich keine kopf- oder sonstige schmerzen plagen!!!???
uuuuuund big hug!!!

[berliner-engelchen]

soooo, Ihr Lieben,

diese Avastingaben machen wir wirklich sprachlos: ich bin gestern gegen 14 Uhr nach hause gekommen, habe es nicht mehr geschafft, noch was zu essen, und bin ins Bett. Um 23 Uhr bin ich für einen kurzen Snack aufgestanden, habe meinem Mann wirre Dinge erzählt, bin sofort wieder ins Bett und bis heute 11 Uhr geschlafen..

Also, wenn ich das zusammenzähle sind das annähernd 21 Stunden Schlaf am Stück und das soll normal sein ??????
KOmisches Zeugs, dieses Avastin plus Tavegil .... dabei bin ich schon auf unter die Hälfte Tavegil runter. Das Zeugs soll übrignes gemäß Leitlinie IMMER mit gegeben werden. Wird in den Vorlauf NaCl mit eingespritzt. ich wundere mich total, dass es angeblich keine außer mir gekommt. Wie gesagt: es ist eignetlich Pflicht ...

Nun tun mir die Gelenke und Muskeln unheimlich weh, aber das wird schon noch besser werden. Vor allem die Gelenke. Naja, ich versuchs mal mit Schmerzmitteln.
Dafür hat die Stirnhöhlenentzündung aufgegeben und ist fast weg ich habe so Kapseln mit pflanzlichen Ölen genommen (Eukylypus und so was) - und glaube, dass das das entscheidend hilfreiche war.
Ich habe gerochen wie ein Koalabärchen (auch aus dem Mund), die Öle haben auch etwas Magenschmerzen gemacht, aber es hat sehr gut gewirkt. Jippiiiieeeh!


@liebe amsu,
ich bin ja so ein IBuprophen -Typ. Das schlägt bei mir gut an. Ich muss dafür auch einen Magenschutz nehmen, sonst bekomme ich Probleme. Wenn ich die Höchstdosen nehme, bin ich offensichtlich die Beckenschmerzen nahezu los. Nur leider die Kopfschmerzen nicht. Bei denen habe ich nur eine Chance, wenn ich bei den leisesten Ankündigungen Sofort hochdosiert Ibu 600 nehme.
Mein Arzt sieht übrigens die Ibu-Einnahme kritisch und empfiehlt, wieder auf Novalmin umzusteigen .... Das wirkt jedoch auch aufs zentrale Nervensystem und macht mich ziemlich benommen.
Bei meinem Tagespensum mit zwei kleinen Kindern und all den Hol-und Bringdiensten schwer machbar

Bei Schmerzmittelmedikamentation habe ich übrigens die Erfahrung gemacht, das es gut ist, das mit unterschiedlichen Ärzten zu besprechen. Da gibt es so viele meinungen und Ansätze dazu - das lohnt sich schon mal, einen anderen Arzt dazu zu hören ...
Viel Glück wünsche ich Dir dafür, Schmerzen sind sooo lästig!

@liebe Tündel,
danke für die lieben Wünsche. Ja, ich denke, diese Avastingabe ist jetzt fast wieder Vergangenheit. Und Hitze macht mir ja GsD nix aus.
Ich liebe Temperaturen über 30 Grad In Ermangelung jeder Fettpolster um mich herum, friere ich bei Normaltemperaturen ständig.
Bei um 30 Grad ist mir dann endlich behaglich ...

Und ja, ich bin sehr gespannt, was das Avastin bringt.
Wie immer und wie jede von uns hoffe ich auf eine lange tumorfreie Zeit !!!

Muss mir bis in drei Wochen überlegen, ob ich den TM noch vor den Ferien bestimmen lassen möchte ....
Seufz so schwierig.


@liebe Burgi,
würde Euch soooo gerne mal wiedersehen und Euch beide wieder persönlich
na ja, muss mich wohl erst mal damit begnügen, Dir ein virtuelles Gute-Nacht-Busserl zu geben.

@liebe Christine,
ach ihr Armen, du und die Federlinge, die Ihr so unter der HItze leidet. Aber du hast mir in Erinnerung gerufen, wie das früher bei meinen Wellensittich-Fliegerlis war: die saßen bei Hitze immer mit abgespreizten Flügeln herum und haben sich gefreut, wenn ich sie angepustet habe .... das war süß.

Also, das mit den SmoothieMakern dazu kann ich wenig sagen. Es kommt wohl nicht nur auf die Wattzahl an, wobei auch die Hoch sein sollte. Aber es ist auch der Motor. Mein Mann hat das recherchiert, weil wir einen neuen kaufen müssen, unser alter hat der Belastung nicht standgehalten.
Derzeit mache ich es mit einem Stabmixer, der hat nur 300 Watt und das ergibt nicht wirklich ein Getränk, sondern eher so eine Gemüsesuppe... aber da kenn ich nix, auch das wird gelöffelt.
ich frag den Liebsten nach den Recherche-ERgebnissen, wenn er am Wochenende wieder da ist und schreib dir dann, o.k.?

Ernährung: da mach dich mal nicht verrückt. Je nachdem, welche "Schule" Du liest, desto unterschiedlich sind die Tipps. Es ist oft so, dass diese Ratgeber sind gänzlich wiedersprechen. ...
Da musst Du wirklich einfach deinen ganz persönlichen Weg finden... Ketogene Ernährung wäre nicht meines, aber eine Freundin von mir macht es auch. Wie gesagt, ich persönlich finde gut "himbeeren mögen keine krebszellen" äh - oder war es umgekehrt ????


So, ich muss jetzt die Rasensprenger wieder umstellen
also, macht es alle gut und bis bald mal
Birgit