Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen

[petra1811]

Hallo,
nach langem Überlegen schreibe ich nun doch, in der Hoffnung, daß ich hier meinen Mut und meine Hoffnung aufrecht erhalten kann.

Im Juli 2012 wurde eine AML M0 diagnostiziert. Relativ schnell war klar daß ich ohne SZT keine Überlebenschance habe. Also wurden am 2.10.2012 Stammzellen meiner Schwester transplantiert. Bis auf die Blutgruppe haben alle 10 Punkte übereingestimmt. Alles ist prima und ziemlich unkompliziert verlaufen.
Nach 4 1/2 Wochen KMT wurde ich entlassen. Hatte Abstossungsreaktion auf der Haut Grad 2 und auch die Leberwerte gingen kurzzeitig mal in die Höhe.

Trotz alldem ging und geht es mir gut. Die Nerven sind etwas geschädigt durch die Chemo, aber ansonsten fühle ich mich relativ fit.

Gestern wurde an Tag 105 mein Knochenmark punktiert. mein Arzt hatte keinerlei bedenken, weil auch meine Blutwerte relativ gut sind. Im Blut wurden auch keine Blasten gefunden. Nachmittags bekam ich dann den Anruf vom ersten Befund der Ausstriche. Dort wurden 13 % Blasten gefunden. Bei meiner Entlassung waren es unter 5 %.

Jetzt habe ich tierische Angst vor einem Rückfall, mein Arzt sagt es sei kein Rückfall, erst ab 20 % Blasten spricht man wieder von Leukämie.
Er will das Sandimmun nun schneller als üblich reduzieren, damit mein Immunsysthem mehr gegen diese Blasten kämpft. Habe zuerst 2 x 200 mg genommen seit gestern 2x150 mg.

Hat man denn überhaupt eine Chance wenn sich jetzt schon ein Rückfall anbahnt?
Ist es Möglich das ein Immunsysthem das in den Griff bekommt?
Ich brauche einfach ein bißchen Mut-Zusprache, bin so traurig und ich merke wie meine Hoffnung anfängt mich zu verlassen.

Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrung gemacht, bei der alles doch noch gut ausgegangen ist.

Bin 45, die Krankheit wurde sehr früh erkannt, und ich hatte bzw. habe auch sonst keine gesundheitlichen Beschwerden. Ich war immer gesund und mußte für andere stark sein...

Liebe Grüße
Petra

[Franzl]

Hallo Petra,

bei mir wurde 1999 AML M0 diagnostiziert. Allerdings hatte ich keine KMT, sondern erhielt nach der Hochdosis-Chemo-Phase 3 Jahre Erhaltenstherapie. Ich kann Dir nur sagen mir geht es gut und ich fühle mich wohl. Sicher hatte ich auch einige "Nebenwirkungen". Aber im Allgemeinen war und bin ich sehr zufrieden. Den genaueren Verlauf habe ich bereits bei einer Anfrage:
"AML - Wem geht es wieder gut" (z.Zt. auf Seite 5 in diesem Forum) geschildert.Ich hoffe für Dich, dass es bei Dir genau so gut ausgeht wie bei mir!
Vielleicht geben Dir diese Zeilen etwas Mut und Hoffnung.
Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen, wünsche Dir alles, alles Gute
und Wünsche Dir baldige Genesung.
Liebe Grüße
Franz

[petra1811]

Hallo Franz,

danke für Deine Antwort, werde mir die Einträge ansehen. Leider läuft so etwas ja meistens bei jedem anders, aber trotzdem hofft man auf einen ähnlichen Verlauf der gut ausging. Ich möchte meinen bisherigen Mut nicht verlieren.
Gute Nacht und weiterhin alles Gute

[nirtak]

hallo petra,

meine szt ist 1 jahr her und meine größte angst ist auch ein rückfall
ich bin 2010 an aml m1 erkrankt und hatte 2011 ein frührezidiv und in der folge dann eben die szt

ich denk mir bei dir wird jetzt relativ zügig das sandimmun abgesetzt damit es zu einem gvhd bzw. gvl kommt, das immunsystem des spenders greift also deinen körper an und vernichtet so auch noch vorhandene leukämiezellen

ich hab im netz schon einiges darüber gelesen und auch von personen bei denen das prima funktioniert hat

dann gibt es noch die option von spenderlymphozyten, damit kenne ich mich aber zu wenig aus, da aber deine schwester spenderin war sollte es zumindest im fall der fälle einfach sein an die spenderlymphozyten ran zu kommen

ich wünsche dir einen einen anständigen gvl-effekt

lg, n.

[petra1811]

Hallo Nirtak,

Danke für Deine Antwort. War ja gestern nochmal zur CSA Kontrolle, Sandimmun ist jetzt bei 2x 125 mg, denke auch es geht jetzt schnell runter. Es sollen abstoßungsreaktionen kommen.
Ja es ist so wie du schreibst, zuerst sandimmun weg, relativ schnell, dann Knochmmarkpunktion. Wenn die zellen dann wieder unter 5 % liegen ist alles gut. Wenn nicht werden Donaulymphozyten von meiner Schwester gegeben. Wenn das nicht hilft wird man eine neue Transplantation machen, aber dann mit einem Fremdspender.
Es kann schon mal vorkommen das der Familienspender zuuu gut passt.
Ist ja irgendwie komisch, so eine Option wurde nie erwähnt, naja es ist halt so wie es ist.

Seelisch stelle ich mich schon auf das Prozedere für eine neue KMTvor, wenn es dann nicht so ist freu ich mich.

Zur Zeit ist es nur oft so, daß mich mein Mut und mein Kampfgeist verlässt, das will ich nicht, und wenn man weiß, daß es Leute gibt die es auch geschaft haben, auch nach Rezidiven, dann kann man wieder mehr Hoffnung schöpfen, so daß man nicht gleich denkt, " ach im nächsten Jahr bist du unter der Erde"

Ich will kämpfen, und ich will leben und das noch ein paar viele Jahre.

Ich drücke Dir auch ganz fest die Daumen, aber die Angst vor nem Rezidiv die hat man wohl immer, denn es ist ja schon ein ganz schöner Schock, so eine Diagnose und es zieht einem den Boden weg. Und leider liest man halt auch zu oft das so eine AML kein Spaziergang ist.

Lieben Dank, vielleicht bis bald mal
LG Petra

[nirtak]

hallo petra,

ein rezidiv ist einfach scheiße
nach der szt erst recht
meines wissen liegt das risiko nach szt immer bei ca. 30%, egal ob familien- oder fremdspender
wenn man einen cgvhd hat dann sinkt das risiko wohl etwas
in den ersten 2 jahren ist das risiko wohl am größten

aber du hast ja jetzt erst mal 2 realistische chancen mit sandimmun weg oder spenderlymphozyten
und sonst eben die option einer szt vom fremdspender

du hast eh die richtige einstellung und dass auch mal negative gedanken auftauchen ist eh völlig normal

weißt du wie hoch dein csa-spiegel im blut immer so war? ich frag nur weil ich nie so hohe dosen sandimmun hatte, im moment nehme ich 2 x täglich 50 mg, ich glaube mein maximum am anfang waren 100 mg und 75 mg täglich, aber es kommt eh nicht auf die dosis sondern auf den spiegel im blut an.

lg, n.

[petra1811]

Hallo Nirtak,

mein doc hat es mir am PC gezeigt. Der Spiegel sollte Anfangs immer zwischen 250 und 350 sein, und ich war immer unter diesem Wert, deswegen wohl die hohe Dosis. Er sagte das normalerweise so eine hohe Dosis eher eine 100 kg Person bekommt, ich bin nur ca. die Hälfte
Ich weiß nicht vielleicht war die Dosis einfach zu hoch für micht, man will ja keine schlimmen Abstoßungen haben. ein paar Abstoßungsreaktionen hatte ich ja. An der Haut und die Leberwerte waren hoch, sind aber wieder schnell runter gegangen. Ich weiß auch nicht, sber man mur sich ja auf die Ausagen der Ärzte verlassen und ich vertraue denen auch.
Im Groben und Ganzen fühle ich mich wirklich gut aufgehoben. wir werden sehen wie es weiter geht, ich hab einfach große Angst vorm Sterben, vor allem wenn man hier im Forum zuviel negativ liest, deswegen versuche ich positive Erfahrungberichte zu sammeln, so daß man halt den Mut nicht verliert.
Garantien gibt es nicht, aber die hat auch ein Gesunder nicht, oder?

Also bis bald mal

[nirtak]

hallo petra,

ich bin mir sicher die ärzte haben 100%ig alles richtig gemacht, der rest ist halt dann einfach glück, pech oder schicksal

ich habe auch angst vorm sterben, also nicht vorm sterben an sich, ich bin mir ziemlich sicher zu wissen wie das ist und das macht mir keine angst, aber ich habe angst davor das meiner familie mitteilen zu müssen, vor der hilflosigkeit und der trauer

dass es keine garantie gibt, auch für gesunde, sehe ich genauso, das ganze leben ist risiko, es kann immer was passieren, ich denk mir auch oft wer weiß was mir in der zeit passiert wäre in der ich sicher in meinem krankenhauszimmerbett gelegen bin, ich hätte einen unfall haben können, etc.

ich habe gerade wieder in einem englischhsprachigem forum gelesen, einfach weil dort mehr los ist, und dort berichten wirklich viele von rezidiven, auch nach szt, und da gibt es auch viele positive berichte, sogar von leuten die 3 mal transplantiert wurden

ich würd mir wünschen dass hier ein bisschen mehr los wäre und mehr leute ihre erfahrungen teilen würden, dann fühlt man sich auch gleich weniger allein damit

lg, n.

[annemarie12]

Ich bin 44 Jahre alt und habe im Sept 2012 sekundäre AML M4 diagnostizert bekommen.
Meine SZT war am 11.12.12 und ich bin seit ca. zwei Wochen zuhause.
Sandimmun nehme ich zweimal täglich jeweils 100mg derzeit und bin zweimal wöchentlich in der KMT-Ambulanz.
Ich bin dankbar für jeden Tag und jede Nacht ohne Schmerzen, Fieber etc.
Ich leide am meisten unter der körperlichen Schwäche, die auch fast weh tut...Muskelzittern ...und das soll noch monatelang so sein...und wenn ich Pech habe bleibt es chronisch.... und das soll ja noch nicht das schlimmste sein...es kann jederzeit zu Abstossungsreaktionen...
Und der Mund und der Geschmackssinn ist gestört und sehr belastend für mich und heute ist ein sch... Tag, an dem mich das alles nervt und ich weinen muss...und die Menschen um mich herum sagen: "Was hast du bloss?! Es läuft doch alles prima, sei doch dankbar!"
Naja, morgen ist ein neuer Tag, Tag 41...dann gehts vielleicht wieder besser

Wann fühlt man sich körperlich endlich fitter? Wann wird das mit dem Geschmack im Mund endlich besser?

[nirtak]

solche scheiß tage sind normal und völlig okay, kenne ich auch
dafür gibt es dann auch wieder gute tage
bei mir waren die ersten paar monate recht durchwachen, hatte sehr gute phasen, war dann aber auch wieder mal für ein paar wochen im krankenhaus wegen fieber und nicht essen und trinken können
ca. 4 monate nach szt wurde es dann aber deutlich besser so von der allgemeinen fitheit
kam zwar trotzdem immer wieder was daher: gvhd, probleme mit den gelenken, dam magen, fieber, aber alles in einem rahmen der die lebensqualität nicht mehr so stark beeinträchtigt

zu dem blöden geschmack im mund kann ich nix sagen, das hatte ich nur während der therapie

also durchhalten

[Mitch]

Zitat von annemarie12

Ich bin 44 Jahre alt und habe im Sept 2012 sekundäre AML M4 diagnostizert bekommen.
Meine SZT war am 11.12.12 und ich bin seit ca. zwei Wochen zuhause.
Sandimmun nehme ich zweimal täglich jeweils 100mg derzeit und bin zweimal wöchentlich in der KMT-Ambulanz.
Ich bin dankbar für jeden Tag und jede Nacht ohne Schmerzen, Fieber etc.
Ich leide am meisten unter der körperlichen Schwäche, die auch fast weh tut...Muskelzittern ...und das soll noch monatelang so sein...und wenn ich Pech habe bleibt es chronisch.... und das soll ja noch nicht das schlimmste sein...es kann jederzeit zu Abstossungsreaktionen...
Und der Mund und der Geschmackssinn ist gestört und sehr belastend für mich und heute ist ein sch... Tag, an dem mich das alles nervt und ich weinen muss...und die Menschen um mich herum sagen: "Was hast du bloss?! Es läuft doch alles prima, sei doch dankbar!"
Naja, morgen ist ein neuer Tag, Tag 41...dann gehts vielleicht wieder besser

Wann fühlt man sich körperlich endlich fitter? Wann wird das mit dem Geschmack im Mund endlich besser?

Ich denke, vielen geht es nach der SZT eine Weile lang nicht besonders gut, manchen aber schon.

Auch psychisch ist das für viele schwer zu verkraften. Manche denken sich, jetzt habe ich das überstanden und bin trotzdem nicht gut drauf. Aber auch das ist wohl normal. So eine belastende Situation streift man nicht einfach so ab.

Wäre halt schön, wenn man Unterstützung von Psychologen bekommen könnte, aber das ist schwer, wenn man nicht kurz vorm Suizid steht, oder ein halbes Jahr warten will.

Ich kann nur sagen, bei meiner Frau hat es auch lang gedauert, bis sie wieder fitter war. Am Anfang konnte sie nicht gehen, stehen oder sitzen. Sie kam auch erst nach 3 Monaten aus der Station auf Reha. Aber es wurde eigentlich wieder recht gut. Und es gibt derzeit keine nennenswerten Einschränkungen mehr. Vielleicht macht Dir das ein wenig Mut für die kommenden Monate und Jahre.

[Simpsonic]

Hallo,
bei meinem Vater wurde im Sommer AML festgestellt und er bekam im Herbst bereits die SZT.
Bis auf einen kleinen GVHD verlief bisher alles "OK".
Dafür macht sich natürlich die Familie ständig sorgen, da eine SZT ja keine Garantie auf Heilung ist.
Ich lese sehr viel über diese Krankheit, hätte allerdings noch ein paar Fragen auf die ihr auch schon gestoßen seit:

Was beudeutet es, wenn bei einer "Prognose" von günstig bzw. ungünstig gesprochen wird?
Dass die wahrscheinlichkeit eines Rückfalls größer ist? ist das im Bezug auf alleinige Therapie mit chemo oder auch auf SZT anwendbar?
Wie hoch ist die Rückfallqoute nach SZT?
Erkennt man dies bereits im Blutbild oder erst bei der Punktion?

Würde mich freuen, wenn ich mir einiges beantworten könnt.

lg

[Mitch]

Also zur günstigen/ungünstigen Prognose kann ich nicht viel sagen, aber mit SZT hat man eigentlich fast immer eine Chance, würde ich vermuten. Wohingegen eine normale Chemo-Therapie bei einigen Patienten nicht mehr weiterhilft.

Nur ein Gedanke: Da bei Leukämien (generell über alle Altersgruppen und Krankheitstypen) die langfristige Wahrscheinlichkeit einer Heilung so ca. bei 50% liegen dürfte, ist eine ungünstige Prognose vielleicht einfach nur unter 50% Heilungswahrscheinlichkeit, und eine gute Prognose vielleicht über 50% Heilungswahrscheinlichkeit. Das sind jetzt aber reine Spekulationen von mir!

Nach SZT gibt es z.B. auch den von Dir angesprochenen Spender-Chimärismus als Prognosefaktor. Ich meine mich zu erinnern, dass wenn zum Tag +60 ein 100% Spender-Chimärismus erreicht ist, dann spricht das rein statistisch gesehen für eine günstige Prognose. Hab ich mal in einer Studie gelesen.

Nach SZT kann man am Blut schon gut erkennen, ob es einen Rückfall gibt, da der Spender-Chimärismus bei 100% liegen sollte. Trotzdem werden aber wohl auch bei diesen Patienten KM-Punktionen durchgeführt, vielleicht weil man dort wohl ein wenig genauer nachsehen kann(?).

Ein Link dazu:
http://www.kompetenznetz-leukaemie.d...index_ger.html
Abschnitt: "Chimärismus-Bestimmung nach allogener Blutstammzelltransplantation"

[Simpsonic]

danke mitch für die Antwort.

was hat es denn eigentlich mit der FLT3 Mutation aufsich? besteht hier ein höhres Rückfallrisiko?

kommt es bei einer SZT auch darauf an welchen Typ AML man hat im Bezug auf Rückfallrisiko?

sorry, mir geht halt viel durch den Kopf - scheiß Krankheit

[simi1]

Hallo,

als Prognosefaktoren gelten Alter, Konstitution, Karyotyp, Mutation, Ansprechen auf die Induktionschemo und noch einiges mehr. FLT3-Mutationen scheinen prognostisch etwas ungünstiger zu sein.
ABER: Letztlich ist alles nur Statistik. Es kann eine Heilungschance von 99% vorliegen und es nützt nichts, wenn man das eine Prozent ist. Andersrum natürlich ebenso.
Oder ein Beispiel aus dem KK hier:
Mitchs Frau hatte eine sehr ungünstige Prognose und es geht ihr gut. (Darf ich das so sagen, Mitch?)


Ich drücke euch die Daumen für eine dauerhafte Remission!
Alles Gute
Simi