Hilfe ! Meine Mama ist erkrankt

[Michaela75]

Hallo!

Ich kann Dir leider keinen Rat geben,da mein Mann eine andere Erkrankung hatte.

Aber ich möchte Dir alles Gute wünschen und ganz viel Kraft für Dich und Deine Mama auf Eurem Weg!

Ich würde mich an den Arzt wenden,dem ich am meisten vertraue und der offen und ehrlich zu mir ist.

Die Tante meiner Mutter hatte diese Erkrankung auch und konnte nicht mehr behandelt werden.
Sie war auch weit über 80 Jahre und wollte das alles auch nicht mehr.
Am Ende ging es leider ziemlich schnell.
Mehr weiss ich über ihren Verlauf aber leider nicht.

Lieben Gruss und viel Kraft schickt Dir

Michaela

[Yasmin86]

Hallo zusammen ,

vielen dank! Für Mut & Kraft
bin über jeden ratschlag dankbar !
gestern waren wir im kh wegen der besprechung mit dem port.
meine mama sass so ängstlich und unsicher dort, hat natürlich zugestimmt aber was bleibt ihr auch.
meine mama hat bereits eine schwere herzop hinter sich, aufgrunddessen wäre schon keine op mehr möglich gewesen...aber ich hab so angst, das sie die chemo und alles nicht verkraftet....

heut möchte sie auf maxi aufpassen, ruf sie gleich an, obs ihr wirklich gut geht.
leider habe ich im kh nichts erfahren können was die chemo angeht oder ob sie bestrahlungen bekommen soll !!!??? was meint ihr ?? können sich die ärzte auch gegen eine bestrahlung entscheiden ?

habe dieses cyberbestrahlungscentrum hier im forum entdeckt, ist auch nicht weit entfernt...aber bisher weis ich nicht was die ärzte anstreben.

mittlerweile schlaf ich nicht mit heulen ein.. aber kann schwer schlafen, für wenige momente kommt es mir so vor als ob alles ein albtraum ist ...aber im nächsten moment, schnürrt sich alles zusammen und man kann es einfach nicht glauben, die angst ist so gross.

werde berichten wie es weiter geht....
im übrigen wird meine mama dieses jahr 59


Liebe Grüsse Yasmin

[Yasmin86]

Hallo zusammen,

meine Mutter bekommt diese Chemo :

Gemcitabin/Cisplatin nach Colucci et al.


Kann mir jemand etwas genaues dazu sagen ?
Morgen geht es nach Heidelberg, wobei wir gerade vom HA erfahren haben, das morgen die nächste Chemo folgen solle, wir wussten nur von alle 2 Wochen etwas.

Nun kann ich erstmal rum telefonieren.
Werde nochmal ausführlich berichten wie die letzte Woche verlief !

Liebe Grüsse an Alle
Yasmin

[Yasmin86]

News !
Heute in Heidelberg gewesen !
Ganz grosses Lob, die gesamte Familie hat sich sehr wohl gefühlt.
Wir sind herzlich empfangen worden, kamen sehr schnell dran und es wurde sich bemüht, man spürte keine überheblichkeit und es wurde sich wirklich gekümmert!

Heidelberg schaute sich die Unterlagen an, sie sind der Meinung das die letzte Chemo zwar nicht schlecht sei, jedoch zu diesem Zeitpunkt etwas veraltet.
Mit der " Folfox"!? hätte meine Mama bessere Chancen, wenn auch vermehrte Nebenwirkungen. Studien haben bei 700 Patienten nur postive Ergebnisse erzielt.
Knackpunkt ist die Anreise.
Es muss gewährleistet sein das eine gute Zusammenarbeit mit dem Hausarzt besteht. Sie wird den rest Chemo bei der Rückfahrt bekommen und alle 2 Wochen erscheinen... kennt ja jeder...
Es wurde gleich Blut abgenommen und es sollte noch ein CT gemacht werden. Sie schüttelten mit dem Kopf als sie hörten das dies bei uns 6-7 Wochen dauert und haben alles versucht, sodass wir für übermorgen einen Termin haben und am 20. die Chemo beginnt.
Alle Unterlagen soll ich noch zukommen lassen etc.... ein gutes Gefühl zu wissen das die Ärzte alles machen.
Den Eindruck hatten wir bisher leider nicht und dann fühlt man sich hilflos.

Gestern z.b als ich noch den letzten Bericht vom KH abholen sollte, sehe ich durch zufall beim gehen, das die 2te Chemo für HEUTE angesetzt war. Weder das KH noch der Hausarzt, der den Brief überhaupt richtig gelesen hat, hat uns informiert *kopfschüttel* ausgemacht waren laut HA alle 2 Wochen.
Als ich ihn im Flur nochmal ansprach, wurde nur gesagt...hmm...keine Ahnung sollte ich mal hin anrufen. Aber er als behandelnder Arzt sollte mehr interesse zeigen ...abgesehen davon das noch keine Blutwerte untersucht wurden und die Chemo demnach garnicht hätte stattfinden dürfen.
Der Anruf im KH ergab nur eine kurze knappe Antwort...Nein wir haben uns für eine wöchentliche Chemo entschieden, keine erläuterung nichts... und wenn man dann noch Laie ist, hat man die Arschkarte gezogen.
Der HA meinte auch, 2te Meinung nicht schlecht, aber was anderes wird nicht gemacht, da es Standard ist und alles festgelegt ist.
Aber wir haben in Heidelberg noch eine bessere Möglichkeit gefunden, so hoffen wir .. aber auf jedenfall Ärzte die sich bemühen !!!


Lg Yasmin

[Alpenveilchen]

Liebe Yasmin,

ich möchte Dir, oder besser gesagt Euch, nur schnell dazu gratulieren, dass Ihr jetzt endlich kompetente Hilfe bekommt. Das ist doch gleich ein ganz anderes Gefühl!

Ich halte die Daumen gedrückt für Deine Mutter!

Ganz liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Yasmin86]

Danke Alpenfeilchen,

das wirklich schonmal ein Fortschritt, in solch einer schwierigen Situation.
Etwas erleichternd zu Wissen, das die Ärzte ihr bestes geben und dies auch spüren lassen. Unser KH war sehr unmenschlich, uns wurde kein Glück nichts gewünscht, wollten die Papiere nicht rausrücken und telefonat war sehr schnell beendet.

Heute hab/hatte ich Geburtstag. Ganz 25 Jahre... hm bin schon kein Feiertyp aber heute hatte ich garkeine Lust. Meine Mum hat Kuchen gebacken, sich um unseren Zwerg gekümmert. Bis auf den Gewichtsverlust merkt man ihr kaum was an. Ich hoffe sie steckt die nächste Chemo auch " gut " weg ... aber das wird man dann alles sehen...

Denk an alle hier, drück euch fest die Daumen
Viele liebe Grüsse Yasmin

[meral72]

Hallo Yasmin,
habe eure Geschichte gelesen, Es tut mir sehr leid mit deiner Mum. Als Angehörige möchte man alles tun um unseren lieben zu helfen. Ich denke solange deine Mutter alles mitmacht ihre Lebenswille nicht verliert solltest du auch alles machen. Ob Hoffnung gibt oder nicht. Im nachhinein ist man immer schlauer, bevor man aber später sagt hätte ich bloss dass noch gemacht, wäre ich bloss nochmal mit mum dahin gegangen sollte man alles versuchen. Jeder Mensch reagiert anders auf Chemo jeder verträgt es anders. Und wielange man auf dierser Welt zu Leben hat bestimmt der liebe Gott. Eine ist schwer Krank aber eine gesunde stirb bei einem Verkehrsunfall das ist halt Schicksal.Und Hoffnung stirbt als letztes. So lange jemand lebt ,atmet hat man Hoffnung. Das soll euch auch keiner nehmen.
Ich hätte mit meiner Mum heute nicht anders gemacht als damals.

Ich hoffe für euch dass deine Mum sehr sehr lange noch bei euch bleibt.

Liebe Grüße
Meral

[Yasmin86]

Hallo Meral,

entschuldige, aber irgendwie fällt es mir besonders schwer im eigenem Thread zu schreiben.

Durch die neue Chemo die angesetzt werden soll, haben wir wieder etwas mehr Hoffnung.

Was mir allerdings sorgen macht, ist das meine Mama sich nicht richtig ernährt.
Kaum hunger, mal ein Weissbrot.... unser Hausarzt sagt nur, beim Thema Ernährungsberatung...quatsch sie soll essen wie und was sie will !?
Meine Mama war eine super Köchin, aber für sich gibt sie sich keine mühe. Dabei nimmt sie zügig ab. Sie hatte zwar vorher Übergewicht und immer zuviel, aber nun "hängt " alles.... was nicht weiter schlimm ist, aber man sieht doch das sie immer weniger wird. Und um die Chemo auch zu packen finde ich, sollte sie doch zusehen das sie nochmal was an Gewicht zunimmt soweit es möglich ist.
Aber dadurch das Mama sich so wenig mit ihrer Krankheit auskennt, interessiert sie es nicht viel und ist eher froh abgenommen zu haben. Bevor wir es wussten fanden es alle toll, wie sie abgenommen hat, nun wo man aber weis woher es kommt...ist es so schrecklich, ich kannte meine Mama immer füllig.

Gestern ist sie arbeiten gegangen für einen Tag ( Ganztägige Pflege & Betreuung ) Mama hat all unsre Lieben bis zum Ende gepflegt und noch viele andere ... soweit fühlt sie sich noch, daher ist es so unbegreiflich.
Für wenige Momente denkt man, es ist alles so wie vorher...seufz...

@meral
deine Signatur ist beängstigend. Es tut mir so leid das du in so kurzer Zeit deine Mama verloren hast. Auch das wieder unbegreiflich

Liebe Grüsse Yasmin

[Karina*]

Hallo Yasmin!

Ich habe mir jetzt hier alles durchgelesen. Es tut mir schrecklich leid für dich. Ich kenne dieses hilflose Gefühl. Auch meine Mama hat viele Metas an der Leber. Allerdings wurde der Haupttumor nicht gefunden. Nachdem sie aber auch ab und an über leichte Schmerzen in der linken Bauchgegend klagt könnte es ja sein, dass der Tumor an der BSD liegt. Ist aber nur ne Theorie. Meine eigene ohne Fachkenntnisse.....
Das alles ist nicht operabel und ihre Aussichten sind schlecht. Sie bekommt nun Chemo im Wochenrythmus. 1 x Gemzar und Cisplatin, die Woche drauf nur Gemzar und dann eine Woche ohne und dann beginnt der nächste Zyklus. Bisher hatte sie 4 Zyklen die sie auch gut überstanden hat.

Und hier muss ich nun ansetzen....das alles läuft nicht über den Hausarzt. Sondern über einen Onkologen. Meine Mama bekommt diese Chemo ambulant und wird dabei sehr gut betreut und informiert und alles was man sich wünschen kann. Sie mag nicht die Chemo aber sie geht gerne hin weil sich gut um sie gekümmert wird und sie Menschen trifft die auch betroffen sind und man sich austauschen kann. Dieser Onkologe bietet auch Ernährungsberatung an und die Blutwerte werden regelmäßig in der Praxis kontrolliert. Der Onkologe hat ihr aber auch gesagt, sie solle essen was ihr schmeckt und abnehmen wäre im Moment kein gutes Zeichen. Der "Krebs" isst wohl mit....so irgendwie. Allerdings hat es Vorteile für die Chemo wenn man nicht zu dick ist. Also das bisherige Abnehmen von deiner Mama hat wohl auch ihre Vorteile. Aber jetzt solltest du schon mit drauf achten, dass sie ihr Gewicht hält. Zumindest es halt versuchen.....drück dir die Daumen!

Soweit ich weiß, von Unterlagen im Wartezimmer und so, soll man nicht zimperlich mit Fett umgehen bei der Ernährung. Also nicht so als würde man Diät machen. Wogegen Zucker nicht so toll ist. Aber hier habe ich nur begrenzte Kenntnisse. Meine Mama kann schon noch gut essen. Nur nach der Chemo schmeckt wohl alles nicht so toll bzw. alles etwas geschmacklos. Vielleicht kannst du öfter Mahlzeiten gemeinsam mit deiner Mama einnehmen? Die ganze Familie sitzt am Tisch und so..da schmeckt es ihr vielleicht auch besser.

Meine Frage ist nun, weshalb sucht ihr euch keinen Onkologen der in eurer Nähe ist? Auch der kann doch gegebenenfalls die Mittel von Heidelberg deiner Mama geben. Die stellen in Heidelberg die Chemo zusammen und der ansäßige Onkologe gibt es ihr dann....Meine Mama muss zum Onkologen zwar auch so ca. 35 km einfach fahren aber die Fahrten bezahlt sogar die Krankenkasse mit dem Taxi.

Und liebe Yasmin...ich denke auch gerade darüber nach die Unterlagen von meiner Mama noch mal zu einer Zweitmeinung zu schicken. Vielleicht ist das bei uns mit Heidelberg auch eine gute Idee wobei es weit weg ist. Wir sind hier im Ostbayrischen Raum. Kannst du bei Gelegenheit mal das Mittel welches moderner und besser sein soll mal genau schreiben? Dieses "Folfox"??

Ansonsten kann ich dir nur recht geben. Es ist unbegreiflich wenn die eigene Mama (auch meine war sonst immer füllig) so gut aussieht und man weiß wie schlimm die Krankheit ist. Unbegreiflich und unglaublich.

Alles Gute für euch.

Liebe Grüße
Karina

[Yasmin86]

Hallo Karina und all die anderen !

In den letzten Tagen war einiges zu erledigen.
Kinderzimmer umgebaut, damit Mama zur Not bei uns bleiben kann.
2x in Heidelberg gewesen ... die fahrten waren katastrophal..sehr sehr viel Stau und das gerade an dem Tag der Chemo. Aber es lohnt sich gewaltig, wenn man sieht wie toll man in Heidelberg behandelt wird !! Allein das hat meiner Mama ganz viel Hoffnung gemacht !
Michael ist mit ihr gefahren, durch den Stau konnte die Chemo nicht beginnen , hinfahrt hat 5 Stunden gedauert. Alle waren so nett, das sie selbst Michael einen Relaxstuhl angeboten haben, er sich am Kühlschrank bedienen durfte und der Chefarzt eine Sitzung hatte, aber meinte wenn was sei, wäre er sofort wieder da. Selbst für Michas Probleme hat er sich sehr viel Zeit genommen.

Es wurde nochmal Blut abgenommen und die Werte waren klasse ! Selbst das CT ergab das nichts mehr geworden ist !!
Auch meinte er, wenn er meine Mum so sehe, das sie die Chemo gut vertragen werde ! Da meine Mama Angst um ihre Haare hat, kam auch die Frage nochmal und er meinte, die Haare fallen nicht richtig aus, sondern werden nur lichter..... dem HA wurden sogar Handschuhe mitgegeben und eine Anleitung eingepackt, damit er alles richtig macht....und wenn er keine Handschuhe anziehen solle, solle Mama ihm ne Ohrfeige geben

Bisher haben wir mehrmals versucht die Unterlagen aus dem alten krankenhaus zu bekommen, die sollten bereit liegen... nix da..eine hin und her lauferei die nichts ergab, stattdesse bekam ich einen Diagnose Zettel einer anderen Patientin in die Hand gedrückt....kopfschüttel....
Dann sollten die Unterlagen am Montag bereit liegen, da die Chemo aber auch am Montag beginnen sollte habe ich meine Freundin geschickt, die dem Krankenhaus mitteilen sollte, das sie die Sachen nach Heidelberg faxen sollen. Sie wurde aber abgewimmelt und ihr gesagt, wir hätten alle unterlagen !!! ???
Heidelberg wollte die genaue Leberbiopsie haben...aber garnicht einfach ..komischerweise....also nochmal hin....

Mama verträgt die Chemo bisher gut ! In Heidelberg allerdings bekam sie einmal Zuckerprobleme aber auch dort wurde promt gehandelt und ihr gings gleich wieder besser... auch dies geschah in dem anderem KH nicht.

Heute soll die Chemo ab. Wir hoffen sehr das es Mama soweit die nächsten Tage gut geht und sie alles soweit verträgt !

Ich denk ganz oft an viele hier, wenn mir auch die Zeit fehlt zu schreiben!
Liebe Grüsse Yasmin

[Yasmin86]

Achja, bei der alten Chemo gings Mama viel schlechter ! Auch wurden ihr dort direkt verschiedene Mittel mitgegeben.
Achja und wenn sie die erste Chemo gut vertrage wäre es kein problem die nächste über einen Onkologen zu geben ! Aber wir wissen noch nicht ob wir das wollen. Auch würde Heidelberg sich mit einsetzen das sie mit einem Taxi gebracht werden könne. Aber diese Optionen lassen wir uns noch frei.
Irgendwie geniesse ich die Fahrtzeiten mit meiner Mama wie noch nie....

Nu bin ich aber weg
Der Hundeplatz ruft und das Wetter ist echt nass

[Yasmin86]

Neuer Stand der Dinge.
In wenigen Tagen hat meine Mama enorm Lebensqualität und Lust verloren.
Durch ein Kortison welches ihr bei der Übelkeit geholfen hat, hat den Zucker in die Höhe getrieben. Mittlerweile wird regelmässig gespritzt.

Ohne Kortison, pendelt sich der Zucker ein, jedoch kommt ihre übelkeit und nichts essen können zum vorschein, sowie extremeres aufstossen.

Die Chemo ist heftiger eingeschlagen, auch komische dunkle Flecken auf den Oberarmen kommen zum Vorschein. Weis jemand was das ist ? Leider hatte Mamas HA mal wieder kein Ohr für sie und sie wechselt auch diesen nun endgültig!

Sie ist schlapp und ausgelaugt , schläft sehr viel. In ihren "Anfällen" hat sie auch Bauchschmerzen, bzw. sie hält sich die Bauchspeicheldrüse, krämpfe die wirklich unangenehm sind.

Ich hoffe sosehr das die Chemo anschlägt, am Montag bekommt sie in Heidelberg die 2te, insgesamt dann schon 3.
Aber ich hab Angst das sie das nicht durchhält, vorallem wenns schlimmer wird.

Sie klagt nun schon...das es kein Leben mehr ist.
Hat kein elan und keine kraft für ihr Enkelkind, usw.

Alles ein Traum , den man nicht begreifen kann und will...


Lg Yasmin

[meral72]

Hallo Yasmin,
mir fehlen die Worte.. vor ein Paar Wochen ging sie ja sagor noch arbeiten..hoffentlich rappelt sie sich wieder auf..

Meral

[Karina*]

Hallo Yasmin!

Das ist ja schlimm, dass sich der Zustand deiner Mama so verschlechtert hat. Wie geht es ihr denn inzwischen? Ist ja ein paar Tage her wo du berichtet hast.

Bei meiner Mama hat die Chemo scheinbar nicht angeschlagen. Obwohl es ein wenig unterschiedliche Aussagen gibt. Jedenfalls soll die Chemo eingestellt werden. Hoffnunglos...trotzdem werden wir nicht aufgeben und wenn wir alle Unterlagen zusammen haben werde ich das nach Heidelberg schicken.

Alles Gute für dich und deine Mama.

Lieben Gruß
Karina

[Yasmin86]

Hallo zusammen,


es geht die letzten 1-2 Tage wieder, die Blutuntersuchung usw. ergab das sich alles im rahmen hält bis auf die Leberwerte, die sind um 700 gestiegen.

Montag gehts wieder nach Heidelberg ( dort fühlt meine Mama sich in sicheren Händen ) , wissen nun leider nicht was gegen die Leberwerte gemacht werden könnte !?

Lg Yasmin , denk an euch !