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  #1  
Alt 26.08.2016, 10:28
Merciless Merciless ist offline
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Ausrufezeichen Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hallo,
bei mir wurde am Donnerstag ein Ganzkörper CT (Hals bis Becken, insg. alles ca 20 mSv) gemacht. Ich habe seit 6 Monaten Appetitlosigkeit.

Diagnose: Unklare Lymphadenopathie cervikal, mediastinal und abdomnial (vermehrte Lymphknoten), keine lymphomverdächten Lymphknoten.

Ich muss jetzt am Montag zurück ins Krankenhaus für weitere Untersuchungen.
Sollte ich dann noch ein PET-CT (10 mSv) vorschlagen oder hätte ich nach 6 Monaten schon irgendwo einen dicken Lymphknoten?

Habt ihr auch mal in so kurzer Zeit, so viel Strahlung abbekommen, wenn ja wieviel?

Brauche hier wirklich Hilfe von Euch, da ich große Angst habe.

Geändert von Merciless (26.08.2016 um 11:08 Uhr)
  #2  
Alt 26.08.2016, 14:32
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hey!

Ich hatte in den letzten 18 Monaten:

6xPET und PET/CTs
4xCTs
1xMRT

Natürlich ist die Strahlenbelastung schlecht für den Körper. Es ist immer eine Kosten/Nutzen Rechnung.

Aber ich würde mir wegen einem PET keine großen Sorgen machen.

LG

Uli
  #3  
Alt 26.08.2016, 14:54
Merciless Merciless ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hallo Ulrich,

danke für deine Antwort. Das ist ja wirklich eine Menge.

Waren bei den CTs auch Ganzkörper CTs dabei?

Was würdet ihr denn machen bei der Diagnose vom Radiologen? Was kann man als nächstes machen? Ich werde am Montag stationär aufgenommen.

Vielen Dank im Voraus

Geändert von gitti2002 (26.08.2016 um 23:47 Uhr) Grund: NB
  #4  
Alt 26.08.2016, 15:27
Ulrich84 Ulrich84 ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Bei den CTs glaube war glaube ich nur das Erste ein Ganzkörper.

Ein PET Scan ist immer vom ganzen Körper.

Die restlichen CTs waren vom Abdomen und Hals.

Bei deinen restlichen Fragen kann ich dir leidern nicht helfen.

Ich kann dir nur meine Schritte bzg. Untersuchungen zur Diagnose sagen:

Biopsie vom Tumor in der Brust mit einer VATS
CT
PET
Knochenmarksbiopsie
Herz Ultraschall

Ich hatte ein Primär Mediastinales B-Zell Lymphom, also eine schnell wachsende Variante.

Bin jetzt seit 13 Monaten in Remission, mit einem unklaren Verdacht auf einen Rückfall seit einem halben Jahr. Aber es scheint nur eine Entzündung zu sein.

lg
  #5  
Alt 26.08.2016, 15:29
Merciless Merciless ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Ok, danke dir.

Und welche CT / PET-CT Untersuchungen hattest du wann?

Bzw. wie viel Zeit war immer dazwischen?

Geändert von gitti2002 (26.08.2016 um 23:48 Uhr) Grund: gestellte Fragen können und dürfen von Usern nicht beantwortet werden
  #6  
Alt 26.08.2016, 15:50
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hi Merciless

Das kommt auf die Fragestellung drauf an. Falls Du wissen willst,
ob Du nicht doch eventuell ein Lymphom haben könntest, ist das PET
als Untersuchungsmittel nicht sehr spezifisch. Deshalb wird es zur Ausbreitungsdiagnostik oder Verlaufskontrolle schon gesicherter Lymphome verwendet.
Wenn das normale CT Anlass zu weiterer Sorge gibt ( oder Du selber nicht zufrieden bist ) dann würde ich an Deiner Stelle eher eine Gewebeprobe ( Biopsie ) eines Knotens verlangen. Nur das wird Dir Deine Frage mit hoher Sicherheit beantworten.

Es gibt indolente Lymphome, die sogar über Jahre so vorsichherschwelen, also nicht in ein paar Wochen riesengross werden müssen. Aber es gibt viele andere Sachen ebenfalls, welche dasselbe Bild ergeben.

Aber erst mal, was hast Du denn noch für weiter Untersuchungen. Sehrwahrscheinlich auf andere Erkrankungen, welche nichts mit Lymphomen zu tun haben. Wenn Du unsicher bist, warum ein Lymphom gemäss CT Resultat ausgeschlossen wurde, frag am Besten mal nach. Eventuell kann es ja die Anordnung und Ovalität, etc der Knoten im CT gewesen sein, welche einen geschulten Radiologen dies Erkennen liesse.

Generell immer ohne Rücksicht nachbohren ist wichtig.

Beste Grüsse
Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
  #7  
Alt 26.08.2016, 16:20
Merciless Merciless ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Danke für die Antwort, Ben.

Was würdest du in Bezug auf ein "mögliches Lymphom" machen, wenn du also Montag wieder stationär aufgenommen würdest

Was würdest du fragen/ bzw. durchführen lassen?

Danke dir im Voraus.

Geändert von gitti2002 (26.08.2016 um 23:50 Uhr) Grund: NB
  #8  
Alt 26.08.2016, 17:23
Ben47 Ben47 ist offline
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Beiträge: 114
Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hallo Merciless

Dies wäre nur mein persönlich bevorzugtes Vorgehen, ich weiss nicht, ob dies auf andere so anwendbar ist Mein definitives Ziel wäre, nicht lockerzulassen, bis mir der Grund für soviele gleichzeitig vergrösserte Lymphknoten plausibel erklärt werden kann. Das heisst, am Ende der Untersuchungskette, darf nicht "idiopathisch" stehen, dass heisst soviel wie dass die Ursache unklar ist.

1) Als erstes würde ich sehen, was an schon geplanten Untersuchungen kommt. Höchstwahrscheinlich kann ( ohne Zusatz PET-CT ) eine klare Ursache gefunden werden. Falls dem nicht so wäre, und die Ärzte mit den Schultern zucken würden, würde ich folgendes anfragen: ( aber nur falls keine plausible Ursache gefunden wurde )

2) Da soviele Knoten vergrössert sind, sagen dass Ich aber sicher sein will, dass es nichts bösartiges ist, und deshalb eine Biopsie angebracht wäre. Oder zumindest spätestens einige Zeit nach dem ersten CT nochmals ein Vergleichs-CT zu machen. Falls alle Lymphknoten dann rückläufig wären, wäre das auch ein Indiz, dass es nichts bösartiges wäre.

3) Wenn bislang noch keine Biopsie gemacht wurde, und die Lymphknoten im Vergleichs CT immer noch gleich gross oder grösser werden, müssten die Ärzte spätestens jetzt selber zu einer Biopsie raten.

Der Hintergrund dieses Vorgehens ist relativ einfach, und sehrwahrscheinlich deswegen bei Dir im Spital auch so geplant. Bevor mit einem chirurgischen Eingriff ein Knoten herausgeholt werden sollte, will man zuerst mit den andern Untersuchungen ausschliessen, dass Du nichts Harmloses hast. ( natürlich in der Hoffnung dass es etwas Gutsrtiges ist ) Damit belastet man den Körper nicht von vorneherein mit möglicherweise unnötigen Eingriffen oder Strahlung. Falls nichts Harmloses gefunden wird, gibts entweder CT nach einiger Zeit oder Biopsie.
Beweisen kann man ein Lymphom nur durch Biopsie.

Ich denke, nimm es Schritt für Schritt, die Wahrscheinlichkeit, dass etwas Harmloses dahintersteckt ist sehr hoch ! Aber das Wichtigste ist, nicht hinnehmen, wenn man am Ende mit "unklarer Ursache" kommt. Dann würd ich auf Biopsie drängen.

Wie gesagt, das ist nur, was ich machen würde.

Beste Wünsche
Ben
__________________
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  #9  
Alt 26.08.2016, 19:33
Merciless Merciless ist offline
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Beiträge: 15
Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hi Ben,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort!
Ich schau dann mal wie ich das ganze regele!
  #10  
Alt 28.08.2016, 09:12
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Guten Morgen,

ich hatte im Mai die ersten auffälligen Lympknoten am Hals, daraufhin bekam ich Antibiotika. Als das keine Besserung brachte überweiste mich mein Hausarzt Gott sei Dank an eine Onkologie/Hämatologin. Die machte zuerst einen Ultraschall und war besorgt wegen einiger Lymphknoten wegen Form, Aufbau und Anordnung. Daraufhin bekam ich Blutuntersuchungen ( Toxoplasmose, Drüsenfieber u.a.) Hat bei dir jemand schon diese Blutuntersuchungen gemacht?
Danach bekam ich CT von Hals, Brust und Bauch. Da nahmen einige das Kontrastmittel auf ( was sie wohl nicht dürfen) und dann wurde eine Biopsie von einem sehr fähigen Mund Kiefer Gesichtschirurg genommen. Die Kunst liegt wohl darin einen auffälligen Lymphknoten zu entnehmen. Das erste Ergebnis war Hodgkin bei mir. Auf den endgültigen Befund aus Würzburg warte ich noch. Derweil bereiten wir die Chemo vor (Knochenmarkpunktion, Lungenfunktion, Kardiologe und PET-Scan). Ich lasse alles von meiner Onkologin machen, da ich nicht in ein Krankenhaus möchte.

Ich wünsche dir alles Gute und mach dir nicht so viele Gedanken wegen der Strahlen. Wichtig ist rauszufinden was du hast.
Falls die dich mit einem Schulterzucken entlassen hol dir bitte bitte bitte eine 2. oder 3. Meinung ein. Ich habe vor 2 Jahren einen geschwollenen Finger. Ich war bei 5 verschiedenen Ärzten. Geholfen hat mir die Uniklinik. Bitte lass nicht locker.
Mein Befund war dann Psoriasis Arthritis. (ein Rheumatologe meinte es kommt vom Rauchen, Orthopädie meinte Überanstrengung, der nächste meinte Arthrose....)

LG mimi
  #11  
Alt 01.09.2016, 08:57
Merciless Merciless ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hallo, habe nun den Befund vom CT.

Dort steht:

Entlang der zervikalen Gefäßachse sowie nuchal zahlenmäßig deutlich vermehrter Lymphknoten Besatz von zumeist ovalär konfigurierten Lymphknoten mit einer Ausdehnung von bis zu 1 cm.

Beidseits axillär unauffälliger Lymphknoten-Besatz.

Dreiecksförmiges Weichteilplus im vorderen oberen Mediastinum, am ehesten Thymusgewebe entsprechend.
Ansonsten bei gering zahlenmäßig vermehrten Besatz mediastinal sowie beidseits hilär unauffälliger Lymphknotenstatus.

Retroperitoneal entlang der aortalen Gefäßachse etwas vermehrter Lymphknoten-Besatz mit zumeist nur Millimeter durchmessenden Lymphknoten.

Beurteilung:
Vermehrter zervikaler Lymphknoten-Besatz.
Sicher lymphomverdächtige Lymphknoten lassen sich an den peripheren Lymphknotenstationen nicht nachweisen.



Habe wie gesagt seit Februar Appetitlosigkeit..

Diese CT nach 6 Monaten jetzt scheint aber eine Entwarnung zu sein? Was meint ihr?
  #12  
Alt 02.09.2016, 00:43
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hallo Merciless,

eingangs schriebst Du:
Zitat:
Ich habe seit 6 Monaten Appetitlosigkeit.

Diagnose: Unklare Lymphadenopathie cervikal, mediastinal und abdomnial (vermehrte Lymphknoten), keine lymphomverdächten Lymphknoten.
Und jetzt:
Zitat:
...
Beurteilung:
Vermehrter zervikaler Lymphknoten-Besatz.
Sicher lymphomverdächtige Lymphknoten lassen sich an den peripheren Lymphknotenstationen nicht nachweisen.
Und nun fragst Du:
Zitat:
Diese CT nach 6 Monaten jetzt scheint aber eine Entwarnung zu sein? Was meint ihr?
Was sagen denn Deine Ärzte zum Sachverhalt?
Meinst Du nicht, daß diese die Profis sind?

Der Zeitpunkt der erstgenannten Diagnose war Ende August.
Und wenn ich das richtig verstehe, wurde diese Diagnose nun weitergehend erhärtet.

Wie es aussieht, besteht kein konkreter Verdacht auf ein Lymphom, was sehr erfreulich ist.

Hat sich an Deiner Appetitlosigkeit inzwischen etwas verändert/verbessert?

Falls nicht, "bohr" diesbzgl. bei Deinen Ärzten nach.
Und laß dabei auch nicht locker; denn dann signalisiert Dein Körper weiterhin, daß irgendetwas nicht "normal" ist.
Was das konkret ist, können nur Deine Ärzte herausfinden/eingrenzen und ggf. mit geeigneten Mitteln etwas gegen die Appetitlosigkeit tun.

Setzte diese bei Dir mit irgendwelchen Begleitumständen ein?
Kannst Du Dich daran noch erinnern?


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
  #13  
Alt 05.09.2016, 12:47
Merciless Merciless ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Lotol,

danke für deine lange Antwort.

Ich habe es evtl. etwas seltsam formuliert.

Also seit Ende Februar leide ich unter Appetitlosigkeit. Lymphknoten waren damals am nur (lt. Onkologen) vernarbte zu erkennen mit oväler Form bis zu 1,5cm. Also nichts dramatisches.

Mein Hunger kam leider nicht zurück und ich habe ca. 2-3kg abgenommen BIS HEUTE, sprich 6 Monate später.

In einer der besten Unikliniken Deutschlands wurde dann Ende August ein CT von Hals, Thorax und Abdomen erstellt. (Befund, siehe in meinen vorherigen Posts) mit der Endbeurteilung:

Beurteilung:
Vermehrter zervikaler Lymphknoten-Besatz.
Sicher lymphomverdächtige Lymphknoten lassen sich an den peripheren Lymphknotenstationen nicht nachweisen.


Jetzt mal ganz ehrlich: Innerhalb dieser 6 Monate (und es sei dazu gesagt, theoretisch habe ich das B-Symptom Appetitlosigkeit ja bereits seit Beginn dieser 6 Monate) wäre doch selbst bei langsam entwickelnden Lymphomen irgendein suspekter viel zu großer Lymphknoten zu sehen, ODER?
  #14  
Alt 06.09.2016, 00:33
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hallo Merciless,

Zitat:
Innerhalb dieser 6 Monate (und es sei dazu gesagt, theoretisch habe ich das B-Symptom Appetitlosigkeit ja bereits seit Beginn dieser 6 Monate) wäre doch selbst bei langsam entwickelnden Lymphomen irgendein suspekter viel zu großer Lymphknoten zu sehen, ODER?
Du fragst hier etwas, das Dir an sich Deine Ärzte beantworten können sollten.
Hast Du denn diese schon diesbzgl. "gelöchert"?

Vielleicht kann es Dir etwas nützen, vergleichend andere Beschreibungen von Lymphom-Entwicklungen zu lesen.
Findest Du z.B. (hier etwas weiter unten) im Thema:
Brauche eure Hilfe von FairyJule.

Da sind zwei Beschreibungen (von FairyJule und mir), die nahezu identisch sind.
Aber:
Das sind nur zwei Einzelfälle.
Deine Ärzte hingegen sind sozusagen die "Schnittstelle" für eine Vielzahl von Fällen und sie haben Zugriff auf Datenbanken und erfahrene Kollegen.

Ich kann Dir nur sagen, daß bei mir nahezu zeitgleich regelrechter Essenswiderwille und das (für mich feststellbare) recht schnelle Heranwachsen eines abartigen Lymph-Knotens (in der linken Leiste) stattfanden.
Daraus aber etwas generalisieren zu können, wage ich nicht.
Bestenfalls vielleicht insoweit als wir "Alarmsignale" unseres Körpers ernst nehmen und darauf reagieren sollten.

Deine Diagnose-Befunde klingen nicht gerade nach "Verdacht auf ein Lymphom".
Ganz im Gegenteil.
Wozu also kümmerst Du Dich um ein Lymphom, wenn diesbzgl. nichts feststellbar ist?

Denke, es wäre besser, wenn Du Dich um die Ursache Deiner Appetitlosigkeit kümmerst.
Denn die ist abartig, während Deine Lymphknoten - wie es aussieht - wenig besorgniserregend sind.

Frag Deine Ärzte ob es bei Deiner Diagnose überhaupt einen Zusammenhang zur Appetitlosigkeit geben kann.
Wenn das nicht der Fall ist, dann frag sie am besten auch gleich, an wen Du Dich diesbzgl. wenden kannst, damit Dir geholfen werden kann.

Spezialisten haben kein Problem damit, jemand dann, wenn sie mit "ihrem Latein am Ende sind", einen anderen Spezialisten zu empfehlen, der weiterhelfen kann.
Meistens kennen sie sogar empfehlenswerte Spezialisten.


Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
  #15  
Alt 06.09.2016, 12:44
Merciless Merciless ist offline
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Standard AW: Frage zu Ganzkörper CT / PET-CT

Hallo Lotol,

danke für deine Antwort und deine Tipps.

Ich bin auf Drängen von mir am Freitag noch in der Lymphomsprechstunde in der Uniklinik Münster, die das Spezialgebiet "Lymphome" inne hat.

Hat jemand Erfahrung mit den dortigen Ärzten bzw. was wird in so eine Sprechstunde gemacht?

Ich habe Angst, dass mir einfach gesagt wird "Kontrolle in 3 Monaten" und dann evtl. alles in mir weiter wächst..
Davor habe ich große Angst.
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