Aderhautmelanom (Auge)

HALLO LILIANE

Meine Freundin hatte auch ein Aderhautmelanom welches vor 7 Jahren erfolgreich behandelt wurde. Seit Juni hat sie Methastasen in der Leber. Sie macht seit einigen Monaten eine Behandlung in Bad Bergzabern (Fieberbett, Hyperthermie und Interferon) 2 Wochen Klinik, 6 Wochen Pause. Sie ist im Moment zum 3. Mal dort. Allerdings sind die Methastasen seit November(letzter Ultraschall)
enorm gewachsen. Die groesste hat sich verdreifacht und ist jetzt 12 cm gross. Nun moechte meine Freundin ihre Behandlung erweitern. Dies wird alles in den naechsten Tagen entschieden. Ich habe gestern dieses Forum entdeckt und habe meiner Freundin sofort von Dir erzaehlt. Wir dachten wir stehen mit dem Ruecken an der Wand, dieses Forum hat uns allen wieder Hoffnung gemacht. Sie zieht in Erwaegung nach Frankfurt zu gehen zu Prof. Vogel (telefon. Kontakt besteht bereits). Auch mit dem Wissen, dass kein Fall dem anderen gleicht. Jetzt komme ich zu meinem eigentlichen Anliegen. Meine Freundin wuerde sich sehr gern mit Dir persoenlich in Verbindung setzen (per Telefon). Ich weiss nicht wie oft Du in diesem Forum bist, es waere toll wenn es in den naechsten Tagen sein koennte und ob Du es ueberhaupt moechtest, das ueberlasse ich Dir. Vorab trotzdem schon mal meine Email-Adresse fuer den ersten Kontakt.
Bis dahin allen hier im Forum alles Gute
Kerstin
email]first_visit@gmx.net[/email]

Hallo ihr Liebe
Es ist so weit; die metastasen sind da in Leber und Milz.
Was passiert jetzt weiter.Hat jemand erfahrung mit diese metastasen? Aber ich fühle mich gut und lange noch nicht lust zu sterben.Jetzt ist motivierend in diese Forum zu lesen und von den andere Betrofene etwas zu lernen.
DANKE

Hallo Viorel!

Ich kann Dir nur empfehlen gleich nach Frankfurt zum Prof. Vogl in die Uniklinik zu gehen. Habe diesen Schritt nie bereut. Man muß glaube ich auch gleich daß Richtige tun, weil man keine Zeit für mehrere falsche Entscheidungen hat.
Ich kenne mitlerweile auch mehrere Leute, die erst andere erfolglose Therapien hinter sich haben und dann mit Riesenmetastasen zu kämpfen haben.
Erst mal alles gute und viel Erfolg! Kopf hoch ich lebe jetzt schon über 3 Jahre mit Metastasen und fühle mich gut.

Viele Grüße
Liliane

Hallo Liliane
Danke für die Antwort.Seit 24 stunde weis schon bereit,und in mein Kopf ist nur durcheinander (bestimmt nict rictig geschrieben)
P.E.T. Immunsystem stärken Schemo Neue Medizin usw alles kommen in frage und selbst weiß nicht welche für dich geeignet ist.Sind die Lebermetastase in Kompetenz von Gastroenerologen oder weil folge
einer Aderhautmelanom sind ,sind Dermatoloden am besten???
Ich wünsche mir das ich in drei Jahren Jemanden in diese Forum MUT
und gute Ratschlegen geben kann,und ich werde dankbar an dich ,
denken.
Viorel

Hallo Viorel!

Ich denke der Dermatologe ist die bessere Wahl. Aber letzlich kommt es darauf an, daß er sich gut auskennt und daß ist ja von Arzt zu Arzt sehr unterschiedlich. Wenn Du nach Frankfurt willst, so denke ich Du kümmerst Dich besser selbst darum. Die Ärzte denken zuerst an eine Operation und dann an eine systhemische Chemo. Wenn daß nichts bringt ist es oft für andere Therapieen zu spät. Die Chemoembolisation und die LITT sind noch keine Standartmethoden und werden daher meist vom behandelnden Arzt nicht erwähnt. Ich bin froh damals meinen Weg gegangen zu sein, sonst würde ich sicher heute hier nicht mehr schreiben.
Hier die Adresse in Frankfurt:
Uniklinik
Radiologie
Prof. T. Vogl
Theodor Stern Kai 7
60590 Frankfurt/ M

Tel:069/63014736

Die Chemoembolisation und die LITT werden ambulant durchgeführt. Man bekommt auch sofort einen Termin.
Versuchs einfach mal!

Viel Glück
Liliane

Hallo Liliane,
Das war eine schwere Woche.MRT Schädel Halz und (nochmal)Abdomen,
und CT Thorax Abdomen und Becken.2 Metastasen wurden endeckt eine in Milz und andere in Leber.Vorstellung in Onkologhische Amb.in Mannheim.Dort habe ich ein Termin für Chirurgie gekriegt und die 2 Tumoren werden entfernt.Ich denke es ist besser als Chemo(ich habe Angst von Chemo).Dort wurde mir auch gesagt das alle andere Therapien (Helixor Shii-take pilze etc etc) Placebo effect haben.Mitte Februar melde mich wen ich überlebe
Viorel

Hallo Viorel!

Die Chemoembolisation die ich meine ist keine der üblichen systhemischen Chemos. Dabei wird in der Leiste ein Katheter durch die große Arterie bis in die Metastase geschoben. Dann wird das Chemozeug gespritzt (direkt in die Metastase). Anschließend wird das Gefäß, welches die Metastase versorgt verschlossen. Dabei ist die wirksamkeit des Medikamentes erheblich höher als bei den üblichen Chemos. Außerdem wird die Metastase durch den Gefäßverschluß nicht mehr mit Sauerstoff versorgt. Da der Rest des Körpers davon nicht so betroffen ist sind die Nebenwirkungen geringer als bei einer normalen Chemo.
Aber ich denke wenn Du "nur" zwei Metastasen hast brauchst Du keine Chemoembolisation, aber die LITT ist sicher eine gute Alternative zur Op. Dabei wird durch die Bauchdecke direkt in die Metastase gestochen und diese dann mit Laserenergie verkocht. Der Vorteil ist, Du hast keine große Op und es muß nichts weggeschnitten werden. Der Nachteil ist, Daß es noch keine reguläre Kassenleistung ist und Du erst ewige Debatten mit Deiner Krankenkasse führen mußt. Es sei denn, Du bezahlst es selbst.
Ich will Dich aber nicht verunsichern. Weiß wie das ist. Jeder drängt und meint es müsse so schnell wie möglich etwas getan werden und man selbst ist völlig überfahren und nicht mehr in der Lage sachlich abzuwägen.
Auch ich war mit meiner ersten Lebermetastase zur Op. Das Ergebnis war ein Schnitt vom Brustbein bis zum Nabel und die Metastase war danach immer noch drin. Man sagte mir nur, die Leber sei voll von winzigen Metastasen und da könne man nichts machen. Ich solle zur Chemo. Erst dann habe ich begonnen mich selbst um eine geeignete Therapie zu kümmern. Das war aber keine Chemo. Die habe ich abgelehnt. So kam ich damals nach Frankfurt zum Prof. Vogl.
Soltest Du opperiert weden frag Deine Ärzte vorher ob sie das entnommene Tumorgewebe Einfrieren können. So hast Du danach die Möglichkeit eine Impftherapie mit Dendritischen Zellen zu machen. Dabei wird aus Deinem Tumorgewebe ein Impfstoff gemacht, der falls es funktioniert, als Immuntherapie für dich verwendet werden kann.
So, das war denke ich genug. Hast Du noch Fragen melde Dich. Kopf hoch Viorel! So schnell stirbt sichs nicht. Es gibt noch unzählige Möglichkeiten. Ich lebe ja auch noch. Und wie!!! :-))

Viele Grüße
Liliane

Hallo,
ich habe so einige Texte hier im Forum gelesen und frage mich ob es auch Patienten aus der Schweiz hat, die diese Krankheit haben. Ich bin 43jährig und habe ein Aderhautmelanom und bin in Lausanne operiert worden und habe auch die Bestrahllung in Villingen CH hinter mir.
Wer hat Infos?
Ursula

Hallo Ursulla
Herzlich willkommen in Klub Hier findest du immer ein Rat weil viele diese Anfangphase schon hinter sich haben.nach der Bestrahlung ist noch dein Visus 100%? Jetzt hast du ein paar Jahre Ruhe. Du musst aber regelmässig zum Leber Ultraschall gehen.
Such dir ein erfahrenen Arzt der etwas von US versteht.Zusätzlich kannst eine Ergänzug Therapie machen nur wenn Du aber stark daran glaubst.Und dann in ein paar Jahre (ich wünsche dir 10)meldest du hier und schreibst auch es ist so weit...Du musst positiv denken,etwas für deine Imunnsysstem machen Nahrungumstellen ,Leber entlasten und jeden Tag geniessen.Biss nächste mal Viorel

Hallo Liliane,
ich verfolge schon seit einiger Zeit die Beiträge hier und habe zu deiner Chemoembolisation eine Frage. Du schilderst, dass die Metastasen lokal therapiert werden, indem sie lokal durch die versorgenden Blutgefäße mit Chemotherapeutika behandelt und die Blutgefäße anschliessend verschlossen werden. Das geht nach meinem Verständnis doch wohl nur bei den größeren, die schon eine eigene Blutversorgung ausgebildet haben. Wie hat man bei dir die zahlreichen kleinen Metastasen wegbekommen? Gibt es in Frankfurt bei Prof. Vogl eine Anlaufstelle, bei der man solche Fragen vor einem Besuch erörtern kann?
Mein Mann wird zur Zeit mit einer Vakzinierungstherapie (Immuntherapie) behandelt, die zwar die Metastasen weitgehend inaktiviert, sie jedoch nicht gänzlich vernichten. Sein Befund ähnelt deinem.
Viele Grüße Ekieh

Hallo Ekieh!

Bei den kleinen hat man das Chemotherapeutikum in ein größeres Gefäß gespritzt, welches das Areal mit den Kleinen versorgt. Ob die nun alle wirklich weg sind weiß ich nicht, da man die, in dieser Größe, mit keinem Bildgebenden Verfahren sieht. Trotz allem haben sie sich in den letzten 3 Jahren nicht weiter gerührt.
Beim Prof. Vogel kann man auf alle Fälle anrufen und Fragen stellen. Die Tel. Nr. steht ja oben. Wenn man ihm die relevanten Befunde zuschickt, kanner sich geziehlt ein Bild machen.
Was macht Dein Mann für eine Vakzinierungstherapie und vor allem wo?

Viele Grüße
Liliane

Hallo Liliane,
vielen Dank für die prompte Antwort und die Tel-Nr. Wir werden uns mal mit Frankfurt in Verbindung setzten um zu eruieren, ob dies auch für uns ein gangbarer Weg ist.
Mein Mann nimmt im Rahmen einer Studie bei Prof. Keilholz an der Charite Berlin, Campus Benjamin Franklin an der Vakzinierungstherapie teil, die auch eine immunulogische Therapie ist, bei der dem Körper mit 2 Proteinen, die sich auf nahezu allen pigmentierten Melanomzellen befinden, geimpft wird. Das Immunsystem soll nun, wie bei anderen Impfungen auch, eine Immunantwort in Form von Abwehrzellen bilden. Das gelingt, nach Aussage der behandelnden Ärzte auch in den meisten Fällen. Die großen Lebermetastasen sind seit Beginn der Behandlung (vor 15 Monaten) nicht wesentlich gewachsen, und werden als inaktiv interpretiert. Leberwerte (LDH, GOT, GPT) werden monatlich überprüft, MRT vierteljährlich. Man hat uns gesagt, solange dieser Zustand anhält, ist keine weitere Therapie notwendig. Die Vakzienierung hat, bis auf grippeähnliche Symptome und Verhärtungen an den Einstichstellen der Spritzen keine Nebenwirkungen. Mein Mann ist voll berufstätig und auch voll leistungsfähig. Es gibt allerdings bestimmte Voraussetzungen für die Aufnahme in die Studie. (Bestimmte Merkmale im Blut, keine Hirnmetastasen, genauere Informationen kann dir das Sekretariat geben.
Medizinische Klinik III
Hämatologie, Onkologie und Transfusionsmedizin
www.medizin.fu-berlin.de/haema
Sekretariat Prof. Keilholz
Frau Manja Rhode
Tel. 03084453596
Viele Grüße
Ekieh

Hallo Ekieh!

Ist ja ein Ding. Habe vor ca 4 Wochen mit eben dieser Vakzienierung angefangen, in Berlin, aber nicht direkt beim Keilholz sondern bei Prof. Scheibenbogen. Hoffe nun, daß mein Immunsysthem endlich die noch vorhandenen Melanomzellen erkennt und in Schach hält. Trotzdem denke ich, daß es der richtige Weg ist wenn Ihr mit Frankfurt Kontakt aufnehmt. Wenn die in der Lage sind die großen Metastasen zu "erledigen" muß sich das Immunsysthem Deines Mannes "nur" noch mit den kleinen befassen. Daß kann nur gut sein.
Meldet Euch mal ob es mit Frankfurt klappt.


Viele Grüße
Liliane

Hallo Ursula

Hier also eine Nachricht aus der Schweiz.

Wenn Du auf Seite 1 nachschaust, dort habe ich vor 2 Jahren meinen Eintrag hinterlassen. Ich bin zwar nicht von der Krankheit betroffen, aber meine Frau starb im Dezember 2002 an dieser Krankheit. Sie war wie Du in Lausanne bei Professor Zografos und zur Protonenbestrahlung im Paul Scherrer-Institut. Zwei Jahre hatten wir Hoffnung. Aber es sollte nicht sein.
Dass heisst natürlich nicht, das es immer Negativ ausgeht. Das beweisen ja die vielen Einträge in diesem Forum. Wenn du möchtest dann schicke mir ein e-Mail und ich versuche dir weitere Infos zu geben.

Viele Grüsse
Heinz

heinz.lorent@bluewin.ch

hallo liliane,

deine geschichte ist die erste, die mich etwas hoffnungsvoll gestimmt hat. bei meiner frau, 46, wurde im mai ein aderhautmelanom samt lebermetastasen diagnostiziert, seither chemoembolisation, systemische chemo etc. jetzt wollen wir eine immuntherapie machen. mich würde interessieren wie es dir jetzt geht und wie der lange stabile zustand von den ärzten erklärt wird. bitte schreib mir auch an meine persönliche mail-adresse.
alles gute, du schaffst es…
herbert