Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Ich bin 61 J. und habe einen Knoten an der linken Vulva. Die Gynäkologin nennt es eine "Verdichtung" und glaubt nicht, dass es bösartig ist. In 14 Tagen will sie es isch noch mal genauer anschauen.

Hallo jutta, hallo ilka,
bei mir wurde auch nicht alles im gesunden entfernt und an den resektionsrändern wurde die vin3 noch nachgewiesen. nach einer beratung der pathologen mit meinen behandelnden arzt wurde keine einstimmige weiterbehandlung festgelegt. mein behandelnder arzt plädiert, aufgrund meines alters, fürs abwarten. im falle einer weiteren op im gesunden müssten die klitoris und die grossen schamlippen entfernt werden. ich bin mir unsicher, inwieweit dieses vergrösserte risiko gerechtfertigt ist, aber ich möchte nicht verstümmelt werden. was verbirgt sich hinter einer photodynamische therapie? bei welchen ärzten seid ihr in behandlung? welche krankenhäuser könnt ihr empfehlen?
an manchen tagen kann ich sehr gut mit der krankheit umgehen, aber manchmal fällt es mir sehr schwer an die zukunft zu denken. ich habe 2 kinder um die ich mich kümmern muss. wie geht ihr mit der krankheit um. ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir schreiben würdert. meine e-mail:jean.berlin1@freenet.de
viele liebe grüsse jean

[tita]

Ich bin 47 Jahre alt und im August 2009 an einem Vulvakarzinom erkrankt.Es wurde ein totale Vulvektomie mit Entfernung der Klitoris gemacht.Danach fiel ich in ein tiefes schwarzes Loch und dachte das Leben ist vorbei.Ich kam nach Hause,ging in die Reha und alle denken sie ist wieder die Alte.Doch weit gefehlt, der äußere Schein trügt.Einmal habe ich mir mit Hilfe eines Spiegels das Elend angeschaut und war total geschockt.Mein Mann durfte mich seit der OP nicht mehr unterhalb des Bauchnabels anfassen.Nimmt er mich im Bett auch nur in den Arm ,fange ich an zu heulen.So kann das nicht weitergehen!
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht????

[Aniwolf]

ja, ich kenne dieses Elend,
es war bei mir ähnlich.
ich bin jetzt 52 jahre alt und hatte diese OP vor 5 Jahren.
Man muss sich Mut fassen, nach dem Motto "wer mich liebt, lacht doch"...
Ich hatte 4 Jahre danach keinen Sex. Nun gehts wieder halbwegs. Ja immer sind Ängste dabei und manchmal auch Schmerz, aber das kann man lenken und was dagegen tun. Rede mit die Ärzte darüber.
Lg Ani

[jessie27]

hallo
bin neu hier bin mittlerweile 27 und erkrankte mit 23 an einem vulvakarzinom und hpv hatte mit gewebeproben op noch 3 weitere da sie auch nicht alles in gesundem enfernen konnten .
haben auch eine komplette vulvectomie gemacht habe es aber inzwischen wieder teilweise richten lassen .
eine frage hab ich allerdings trotzdem mein FA meint dass er keine abstriche machen müsste da die "schamlippen " ja von der haut am gesäss ersetzt worden sind.
stimmt dass oder sollte ich mir nen neuen arzt suchen
mfg jessie

[tulpenverband]

hi

mich würde interessieren was du mit richten meinst??

[jessie27]

hi
damit meine ich dass mir damals die schamlippen weggeschnitten worden sind soweit dass der harnröhren eingang frei gelegen hat und die klitoris konnter gerade so erhalten bleiben .habe dann ne "schönheits op" machen lassen sprich die schamlippen wurden ersetzt wobei es halt trotzdem alles sehr unnatürlich aussieht
mfg jessie

[Maxine.F]

Hallo Jessie,

mein FA meint dass er keine abstriche machen müsste da die "schamlippen " ja von der haut am gesäss ersetzt worden sind.
stimmt dass oder sollte ich mir nen neuen arzt suchen

Suche Dir eine Dysplasiesprechstunde in Deiner Nähe, dort ist man auf Zellveränderungen spezialisiert.



Liebe Grüße
Maxine

Liebe Leidensgenossinnen,
ich bin 29 J. und seit 1 Jahr an einem Vulva-Ca. sowie an VIN 3 erkrankt.Es wurden bisher 3 OPs durchgeführt (demnächst ist die 4., eine "Schwenklappenplastik" für den Damm geplant).Ich leide sehr an Schmerzen, Wundheilungsstörungen und Narbenbildungen und kann seit der 2. OP nicht mehr viel sitzen oder lange gehen. Wie ist es damit bei einer Vulvektomie? Bei mir wurde noch keinre radikale Vulvektomie gemacht, es könnte aber bald auf mich zu kommen. Ich bin mittlerweile total fertig und will eigentlich gar nichts mehr operieren lassen. Wer würde mir zwecks Erfahrungsaustausch mailen. Wohne im Bereich Hamburg,viellicht ist ja auch ein persönl. Telefonat oder ein Treffen möglich.Würde mich über eine Mail riesig freuen, da ich mich von Ärzten und sog. Freunden total alleingelassen fühle.

Hallo alle zusammen,

Ich bin Myriam 25jahre und habe am montag erfahren das ich ein karzinom an der vulva hatte, dirket auf der narbe wo bei mir der dammschnitt gemacht würde.. Es wurde letzte woche entfernt, und nächste woche habe ich ein komplett körper screening, und habe natürlich panik ohne ende, zumal ich bis jetzt im internet nur wenige betroffene gefunden habe die nur annähernd in meinem alter sind. ich würde mich echt freuen über antworten oder austauch

bis bald und alles gute für alle!

gruss
myriam

Hallo, auch ich bin Betroffene. wurde vor drei Wochen operiert. Leider ist nicht alles im Gesunden entfernt. Bei mir steht jetzt eine 6-wöchige Radio-Chemo-Therapie, die nach Abheilung der Wunde gemacht werden soll. Trotzdem bin ich immer noch verzweifelt, da der Befund noch so neu für mich ist.

Grüße von Gisela aus Mainz

[Sumsum]

Hallo ich habe im Jahr 2006 diesen ganzen Thread hier durchgelesen.Ich hatte ein Vulvakarzinom und eine Vulvektomie im Jahr 2006.Ich habe hier wegen dem Streit damals nicht geschrieben,nun hoffe ich das die Zicken hier mal alle weg sind und die neuen Frauen hier ihre Ruhe haben.Anfangs hatte ich nach der Op sehr starke Schmerzen.Man hat mir im KH ein Einzelzimmer eingerichtet mit einen vollautomatischem Bett in das ich die ersten Tage nur mit gespreitzen Beinen liegen musste damit Luft an die Wunde kam.Ich wurde sehr vorsichtig gewaschen und danach trockengefönt.Die Ärzte und Schwestern waren allesamt superlieb.Nun sind 2 Jahre vergangen und ich wollte mal allen Betroffenen Mut machen.Meine Sexualität ist in keinster Weise beeinträchtigt.Das Gefühl ist nach wie vor da nur das die Klitoris fehlt.Um den entsprechenden Nerv zu spüren braucht es nur ein wenig mehr Kraft und Druck als früher im Finger.GV ist ebenso wie früher.Naja ein wenig enger,was ja durchaus auch Vorteile hat.Man hatte mir aus Sicherheitsgründen 29 Lymphknoten entfernt,was mir in den ersten 6 Wochen Schmerzen und Wasseer in den Beinen bescherte.Dagegen half mir Lyphdrainage.Früher wurde hier viel von Verstümmelung geschrieben.Ich fühle mich fit,gesund und nicht verstümmelt.Bei mir wurde alles im gesunden rausgeschnitten.Eine Bestrahlung brauchte ich nicht.Ich weiß wohl das es einen Unterschied gibt zwischen richtigem Krebs und diesem HPV.Persöhnlich würde ich jeder Betroffenen raten sich auf Experimente wie lasern gar nicht erst einzulassen sondern direkt alles wegschneiden zu lassen und auch die Lymphen wegnehmen zulassen.Sicher ist Sicher und das Leben geht danach weiter.Auf eine Klitoris kann Frau verzichten wenns denn sein muss,die Gefühle befinden sich ja nicht ausschliesslich darin(das habe ich sehr schnell bemerkt nach meiner OP).Und Frau kann auch nach der OP ein Luder sein.Macht Euch darüber keine Sorgen.Die Schmerzen nach der Op in der ersten Nacht die waren sehr schlimm.Auch das Fädenziehen war ein Horror.Aber der Horror vor der Op war genauso schlimm.Ich konnte nicht mehr sitzen,Nicht laufen.Nur noch liegen.Unten ohne....Unterhosen taten mir höllisch weh.Ich werde diese Schmerzen nie vergessen.Jetzt geht es mir wieder blendend und ich bin dankbar für so prima Ärzte.Und ich bin dankbar das ich weiterleben darf.Klitoris?Sche ss drauf!Ich lebe!Sehr gut sogar.Allen jetzt Betroffenen wünsche ich alles liebe und gute und das sich der Krebs rechzeitig entfernen lässt und nicht streut

[dandelion]

Ihr Lieben!
ich kann kann mir kaum eine tabu-beladenere Erkrankung vorstellen als ein Vulva-Ca, ebenso deren Vorstufen wie zB VIN III - und noch viel tragischer die Streuung in andere Bereiche.

Hier treffen in der Auseinandersetzung "in sich" auch wiederum viele Welten aufeinander!
Nicht nur, das jedes Krankeitsbild anders ist (in Folge dessen die Therapie und evntl auch der Verlauf individuell ist - von der "Aktualität" der Behandlungsmethode mal ganz abgesehen...) sondern auch jede/r Betroffene reagiert angesichts dieser furchteinflößenden Diagnose auf seine Art.

Sumsum sprüht meinem Empfinden nach vor lauter Leben und sie möchte Mut machen - so verstehe ich ihren Beitrag. Sie verschönert nicht die Umstände ihres Krankheitsbildes, sie wirkt auf mich ehrlich und gerade heraus. Hat sie evtnl auf Bine geantwortet?!!

Die Erde ist wahrlich keine Scheibe, aber die Darstellung der Facetten, Rundungen und Krümungen sehen aus jeder Perspektive anders aus!

Ich kann daher nur unterstreichen, wie wichtig es ist eine 2. (oder gar 3.) Meinung einzuholen. Ebenso gilt es, die richtige Klinik und Behandlungsmethode zu finden!

Und nun mal drastisch ausgedrückt (auch wenn es einige Gemüter nicht gern lesen mögen): es gilt zu unterscheiden zwischen der Vorgehensweise bei
1. Vorstufe
2. Tumor und
3. Tumor und Verdacht (wiederum bestätigt oder nicht) auf Übergang auf Lymphe und der damit verbundenen möglichen Streuung auf andere Bereiche.

Welche Therapie nun genau en detail wie gewählt wird, obliegt der Einschätzung des (hoffentlich erfahrenen) Facharztes UND der Zustimmung der (hoffentlich bewussten) Patientin. Wie wichtig sind da die Expertisen!

Keine Frau findet es gut, sich so behandeln lassen zu müssen. Keine Frau gibt so leicht ihre Klitoris auf.

Mag sein, dass Ärzte diesem Krankheitsbild sehr schnell mit OP aka radikaler Vulvektomie entgegen treten wollen.

Es ist und bleibt ein hypersensibles Thema!

Aber auch hier gilt für mich die Leitlinie, angemessen zu reagieren! Ist der Krebs soweit fortgeschritten, müssen eben Klitoris und/oder andere Bereiche betroffen werden (sei es durch Bestrahlung oder OP).

Keiner will, dass mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird, wenn es sich vermeiden lässt (manche Ärzte neigen dazu, gerade in Grauzonen - übertrieben zB bei Bestrahlung von Vorstufen, wenn es andere Methoden gibt). Ein Grund also mehr sich zu informieren bei der Wahl der Behandlung.

Es mag nach heutigem Standard unnötig sein, die Lymphe zu entnehmen / zu bestrahlen wenn 1. oder 2. der Fall ist. Das Wächterlymphe per Szinitgram "zum Standard" gehören, ist mir zB neu (2005 schien es in meinem Fall exotisch und nicht reliabel). Was muss getan werden,wenn Verdacht auf Streuung besteht?!!

Aber wenn ich vor die Wahl gestellt werde?! Wie reagiere ich? Und wie gehe ich dann damit um, damit mein Leben weitergeht?! Notfalls entscheide ich mich eben für eine radikale Lösung um des LEBENS willen.

Meine Wahrnehmung in diesem Thread ist ganz oft ANGST. Völlig zu recht!!!
Angst zu sterben, Angst nicht mehr als Frau "in Takt zu sein" uvm.

Was mich u.a. aufrecht hält, sind die verdammt guten Prognosen (>90%) andererseits kann ich die Belastung jeder Betroffenen nachvollziehen.

Jede Erkrankung verläuft anders, und auch ich möchte MUT machen!!

Mehr gerne hier.

Viele Grüße
dandelion

[Lena1981]

Hallo

Auch wenn ihr euch hier grade stresst möchte ich dennoch meine Frage gerne hier loswerden, da es mir aunangenehm wäre dafür extra einen Beitrag zu erstellen.
Also ich bin 27 Jahre alt und nehme Blutverdünner weil ich dieses Jahr eine Lungenembolie hatte. Aber das is nun nicht mein Problem
Sondern ich habe gestern in meiner linken Schamlippe was ertastet. Es fühlt sich glatt und länglich an und is halt hart genug um aufzufallen. Von außen sieht man nichts und ich habe auch sonst keine Beschwerden.
Ich neige leider dazu im Schritt sofort Knubbel zu bekommen wenn da mal die Hose oder der Tanga eingeschnitten hat. Könnt dies das selbe sein?
Natürlich habe ich mir durchgelesen woran man Krebs in diesem Bereich erkennt aber um ehrlich zu sein bin ich mir auch wenn man von außen nichts sieht und es sich nicht Blumenkohlähnlich anfühlt unsicher.

Ich würd mich über ne beruhigende Antwort freuen da doch Wochenende ist und ich nicht zum Arzt kann...

LG Lena

Hallo Lena,

wenn dieser "Knubbel" noch nicht verschwunden sein sollte, dann hoffe ich, Du hast inzwischen einen Termin bei Deinem Gynäkologen vereinbart, der eine entsprechende Behandlung einleiten wird. Wenn die nicht kurzfristig anschlagen sollte, könntest Du noch eine Spezialsprechstunde für Vulvaerkrankungen aufsuchen.

Nie etwas auf die lange Bank schieben, denn es kann harmlos sein oder auch nicht, aber über diese Distanz kann Dir das keiner beantworten.

LG
Karoline