Ich bin Martina

[tine 46]

Hallo ich bin Martina, 46 Jahre alt, habe drei tolle Kids, einen Hund und seit ca. vier Wochen einen Untermieter, dem ich zwar sofort wieder gekündigt habe, der aber nicht so einfach wieder ehen will.
Hochmalignes Non Hodgkin Lymphom - so nennt er sich. Ich habe bis zum 11.06.09 nicht einmal gewußt, dass es so etwas gibt.
Naja, eine Woche später hatte ich die erste Chemo. Alles lief wie im Zeitraffer an mir vorrüber -irgendwie hatte ich überhaupt keine Zeit zu denken, zu fühlen, zu handen...
Und heute? Ich habe 1000 Fragen, 1000 Ängste, 1000 Sorgen...
Vielleicht finde ich hier Menschen die mir zuhören, auch mal aufmuntern, Fragen beantworten und ansonsten einfach nur da sind und auch mal eine Sch... Laune aushalten können.

[Elfenland]

Hallo Martina !

Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Grund eher unschön ist.

Wenn Du Fragen hast oder Kummer, immer her damit. Hier gibt es wirklich viele tolle User die nachfühlen können und einige Tips auf Lager haben ! Wieviele Zyklen Chemo bekommst Du denn und welche ? Ich hatte seinerzeit die R-Chop-Chemo, 6 mal.

Vielleicht schreibst Du uns auch mal, welches Stadium Du hast ?

Nun wünsch ich Dir, das Du ganz schnell Deinen Untermieter wieder los wirst !!

LG Elfenland

[struwwelpeter]

Hallo Tine

Erst einmal herzlich Willkommen hier bei uns in der Runde!
Mit Deinem unangenehmen Untermieter bist Du nicht alleine, hier sind viele die ein gleiches "Ungeheuer" in sich tragen! Und hier bist Du an eine Stelle gekommen wo Du Deine ganzen Fragen loswerden kannst, wo Du Dir all das von der Seele schreiben kannst was Dich so belastet.
Schlicht und einfach ausgedrückt, Du bist hier in einer Gemeinschaft "gelandet" in der Dir immer jemand behilflich sein wird, und das sehr gerne. Wir sind auch alle selbst betroffen und geben unser Wissen, soweit wie vorhanden gerne weiter.


Herzliche Grüße
Ina

[igelD]

hallo tine46,
herzlich Willkommen hier bei uns

Ich habe zwar auch noch nicht so viel Erfahrungen mit diesen seltsamen Krankheiten, aber hier bist du genau richtig .

Ich selbst bin ein Nierenkandidat

Aber hier findest du so einige Leute , die einem "zuhören", tipps geben, oder einfach mal dich in den Arm nehmen.

Ich bin seit Mai 09 hier angemeldet, und habe nur postive Erfahrungen gemacht.

Ich heisse dich noch mal ganz herzlich Willkommen.
Nimm dich auch ganz doll mal in die Arme
und schicke dir hier aus Berlin Super -kraft für die nächste Zeit.
Gute Besserung

[caitlin]

Liebe Martina,
auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß alles andere als schön ist. Aber das haben wir alle hinter uns (ich bin zwar "nur" Angehörige, aber das ist auch nicht besser, wenn man plötzlich Angst hat, den Partner zu verlieren), zunächst stürzt das bisherige Leben ein wie ein Kartenhaus. Man steht vor einem riesigen Scherbenhaufen. Aber glaub mir, wenn der erste Schock vorbei ist, kann man Stückchen für Stückchen alles wieder zusammenfügen. Es wird zwar nie wieder wie vorher, aber man kann dem ganzen auch hin und wieder etwas positives abgewinnen. Was mich betrifft, habe ich hier sehr liebe und wertvolle Menschen getroffen, die ich ohne den XXXkrebs nie kennengelernt hätte und ich lebe ganz anders als vorher, mehr im Jetzt und genieße, was nur geht, weil mir jetzt bewußt geworden ist, dass das Leben morgen schon zuende sein kann...
Auch als Angehörige kann ich Dir bestimmt den einen oder anderen Tip geben, die eine oder andere Frage beantworten. Mein Schatz ist nämlich der Verdränger und ich will immer alles wissen, also habe ich mich durchgegoogelt und hier durchs Forum rauf und runter gelesen. Schatzi will das zwar nicht (Verdränger s.o.) aber wenn er dann doch mal ne Frage hat, muß ich die beantworten können und zwar sofort
Also, ich gehöre zu denen, die Dir gern weiterhelfen, sofern mein Wissen und meine Möglichkeiten es zulassen, trau Dich ruhig.
Alles Liebe
Caitlin

[manarmada]

Hallo Martina

Ich drück dich erst mal ganz dolle

und sage herzlich Willkommen hier.

Ich habe auch ein hochmalignes diffuses B-NonHodgin-Lymphom. Er ist bei mir am Hals und es traf mich im Mai dieses Jahres.
Die tausend Gedanken und Fragen hab ich das meiste schon durchgearbeitet aber am schlimmsten fand ich , wie fassen es meine Kinder auf. Ich hoffe ihr habt es soweit gut gemeistert und bei Fragen löchert ruhig das Forum h ier, es hilft ungemein egal in welchen Belangen.

Es ist ein Steiniger weg aber mit leichten umwegen aber er ist zu gehen. Ganz am Anfang laß ich hier einen Satz der mir lange durch den Kopf ging und viel Mut machte, leider weiß ich nicht mehr so genau von wem der kam
" Hast du Krebs hast du in die Scheiße gelangt, hast du aber Lymphdrüsen-krebs hast du nur den Rand berührt."

Ich glaube fest daran und es wird mir immer wieder gesagt, das ich glück hatte diesen zu bekommen........

also kopf hoch
:

[tine 46]

Zunächst einmal : herzlichen Dank an alle, die mich so lieb empfangen haben!
Das macht Mut und gibt einem das Gefühl wirklich nicht allein zu sein!
D A N K E !!!!!
Morgen habe ich meine zweite Chemo. Nachdem sich nun (nach 3 Wochen!)
das Chaos in meinem Kopf etwas gelegt hat (rede ich mir jedenfalls ein) habe ich mir für Morgen einige Fragen für meinen Onkologen zurecht gelegt. Ich stelle sie auch an euch, weil ich nicht weiß, ob sie nicht zu albern (!?) sind.
Bin da noch total unsicher.Also:
Meine Fingerkuppen "schlafen" - ständiges Kribbeln
Ich schwitze immer - egal wie warm
Bin ständig irgendwie erschöpft und ausgepowert

Dann muss ich fragen, welches Stadium men Untermieter hat, wieviel Chemos angesetzt sind und was noch alles kommt...


Ich hoffe ich habe nichts vergessen!

Ach ja, seit ca. vierTagen fallen meine Haare aus...büschelweise...ich könnte heulen (tue ich auch - heimlich)
Meine Kids halten sich recht gut, aber nun da ER sichtbar wird schauen sie doch recht bedrückt aus der Wäsche. Ich hoffe sie stehen das durch. Habt ihr Tps, wie ich es ihnen erleichtern kann?

Liebe Grüße
Martina

[Nanny39]

hallo tine..

auch ich möchte die herzlich willkommen heißen...obwohl der anlass recht bescheiden ist...meine mutter hat /hatte ein hochmaliges non hodkin lymphom...stell dem arzt ruhig jede frage die dich bewegt..keine frage ist peinlich...am besten schreibst du sie dir vorher auf..dqamit du sie nicht vergisst wen du vor im sitzt....ein guter onko...beantwortet sie dir alle und nimmt sie ernst..weiß jetzt nicht welche chemo... du bekommst...aber mit den fingerkuppen hatte meine mutter auch...die haare meiner mutter vielen ihr auch nach der ersten chemo büschelweise aus...auch das kannst du mit deinem onko besprechen ...er wird dir falls du es wünscht ein rezept für eine perücke geben....gibt auch sehr schöne tücher...warte nicht zulange...mit meiner mutter sind wir sofort hin ...den sie hat da sehr drunter gelitten...das schwitzen kenne ich bei ihr als nachtschweiß...


liebe grüße
Nanny

[manarmada]

Hallo Martina

das mit den Fingerkuppen kenn ich jetzt nicht persönlich , aber die schwitzerei schon. Nach meiner 2. chemo hat sich das aber gelegt, somit denk ich haben wir doch schon paar so doofmanzellen zerstört.
Die Haare......... ja jeder verkraftet des anders. Meine Kids, vier an der Zahl sehen des nach ca 3 wochen gelassen und haben auch keine Probleme so mit mir einkaufen zu gehen. Ich seh mich ja net so oft, aber wenn ich mich dann wo spiegele dann "peng" wird mir wieder alles bewußt. Aber auch daran gewöhnt man sich.
Mit meine Kindern hab ich immer alles offen erzählt, klar schonend aber ehrlich. Sie sind 8,11,15,16 jahre alt, die pupertären hatten da schon mehr schwierigkeiten .

Es gibt hier einen Glatzen-thread... sind klasse bilder drin und erfahrungen, sorgen und was zum lachen.

Mist , jetzt weis ich nicht mehr ob noch was gefragt hast... mein hirnkästchen mein ich hat alzheimerisches....

[manarmada]

Ah nun, genau .....
ausgepowerd hast noch geschrieben.

Bin eingentlich ein aggiler Mensch und immer unter strom

Mußte mich da schon gewaltig umstellen.
Hätte den Power klar im gedanken aber dann schnauf ich wie ein Dampfross oder die Pumpe hämmert los.
Meine Bekannten sind ganz erstaunt das ich auch langsammer kann.
Mich nervt es einfach nur, aber wie gesagt.......... mit der Zeit ...

So nun wünsch ich dir aber so wenig Nebenwirkungen wie möglich bei deiner anstehenden Chemo und wie sagt mein Arzt so schön... " learning by doing"

[caitlin]

Hallo Martina,
ja mit den Fingerkuppen, dass ist wohl normal. Eins der Medikamente (wahrscheinlich bekommst Du das auch: Vincristin) ist nervenschädigend. Es kann sich auch als Kribbeln oder Taubheitsgefühl in den Füßen äußern. Das war bei meinem Mann der Fall und ist auch nicht ganz weggegangen, aber er kann sehr gut damit leben, es schränkt ihn nicht weiter ein. Das Schwitzen bzw. der Nachtschweiß ist vom NHL selbst, mein Mann hatte das vor der Kresbdiagnose jahrelang, so dass wir es erst gar nicht in den Zusammenhang gebracht haben. Als es dann aber nach der 3. Chemo weg war, wußten wir was los war... Auch die Müdigkeit haben viele hier, Fatigue heißt wohl die medizinische Bezeichnung dieser Chemofolge. Viele hier leiden auch nach langer Zeit nach darunter, bei einigen geht es relativ schnell nach Behandlungsende weg, mein Mann hatte gar kein Problem damit. Obwohl er (infolge der hohen Cortisondosis) so manche Nacht "durchgemacht" hat. Platt war er nur extrem am Tag der Chemo und etwas noch am Tag danach.
Du siehst, es ist bei jedem etwas anders, aber alle noch im "normalen" Bereich.
Ich hoffe, dass Du heute die Chemo gut überstehst und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
Berichte mal, sobald Du weißt, was genau und in welchem Stadium Du hast.
Alles Liebe
Caitlin

[Elfenland]

Hallo Martina !

Das *kribbeln* in den Fingerkuppen kommt, wie schon geschrieben wurde vom dem Vincristin. Während der Chemo hatte ich das richtig heftig, teilweise konnte ich nicht mal mehr Knöpfe zumachen Aber heute merke ich gar nichts mehr davon. Nach der Chemo ging das Kribbeln dann nach und nach wieder weg

Das Schwitzen könnte auch durch Deinen Hormonhaushalt kommen. Während der Chemo spielen ja auch die Hormone verrückt. Ich hatte teilweise das Gefühl, ich befinde mich mit 34 (!) schon in den Wechseljahren ... Ich hatte tagsüber Schweissausbrüche ohne Ende, Nachtschweiß hatte ich aber nie !

Als bei mir die Haare *rieselten* ok ... büschelweise ausfielen, war der Punkt gekommen, wo ich das erste mal richtig heulen musste. Alles kam aufeinmal hoch, der ganze gestaute *Kummer* ! Aber das weinen befreit ein bisschen. Auch meinen Kindern wurde es dann bewusst, das Mama krank war ! Die erste Frage, die kam ... *Wirst Du jetzt sterben* !? ... Ich war erstmal wirklich geschockt, doch dann fiel mir direkt diese Sängerin K. Minogue ein ! Ich sagte zu meinen Kindern... Diese Sängerin kennt ihr doch oder ? Und was macht sie ? Jaaa, gute Musik ... Ich fragte weiter... Und ? Ja, sie gibt Konzerte ... Ich erzählte meinen Kinder (es war ja damals auch ganz gross in den Medien) das diese Sängerin auch erkrankt war ! Und heute gibt sie wieder Konzerte ! Somit konnte ich meinen Kindern die Angst nehmen, weil sie sehen konnten, das es doch *weitergeht* Es ist nicht einfach, mit seinen eigenen Ängsten fertig zu werden, die Kinder zu beruhigen, aber es geht

Die haarlose Zeit hatte ich draussen mit einer Perücke überbrückt, zu hause hatte ich dann meistens ein Tuch um.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für die Chemos und das Du diesen ungebetenen Gast schnell *eins auf die Rübe haust* ja ?

LG Elfenland

[tine 46]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten.
Ich weiß jetzt auch ein bißchen mehr - habe meinen Onkologen leider nicht fragen können ( er ist im Urlaub!)- aber dafür die netten Assistentinnen. Also ich bekomme 6 x R- Chop und Antikörper.
Die zweite habe ich hinter mir - ist etwas anders als bei der ersten.
Schwitzen tue ich wie der Typ in der Axe Werbung, Haare sind bald alle weg und etwas übel ist mir - aber auszuhalten. Schlafen kann ich im Moment nur schlecht. Und ich bin soooo sentimental! Bei der kleinsten Kleinigkeit könnte ich heulen!!!
Das Kribbeln in den Fingern kommt vom Vincristin - soll aber nicht schlimmer werden - abwarten!
Mit meinen Kids läuft es auch ganz gut - nachdem ich meinen kahlen Kopf erst einmal versteckt habe - unter Tüchern - trage ich ihn jetzt zu Hause offen zur Schau. Auch wenn die Freunde der Kinder kommen - ich will mich nicht verstecken!!!!
Glücklicherweise tolerieren sie das. Draußen trage ich Tuch - ich will keine Perücke - will nicht verstecken, dass ich krank bin. Vielleicht ist das auch so einbißchen aufbegehren! Ich will meine Haare nicht durch etwas ersetzten, dass ich niemals wollte.... ich warte auf meine neuen Haare, darauf das ich gesund werde und meinen ungewollten Untermieter kündigen kann und auf nimmer Wiedersehen los werde!!!!

[Martin59]

Hallo Tina,

bezüglich Vincristin möchte ich dir nur folgendes sagen......Vincristin ist ein Spindelgift und Bestandteil der Therapie...das weißt du ja sicherlich....
Nur, wenn die Probleme stärker werden..dann sag es bitte deinen Ärzten..denn eines ist mir gesagt worden..die Gabe von Vincristin
entscheidet nicht über Erfolg oder nicht Erfolg der Therapie..ist also jederzeit absetzbar......

Ich wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute für deine Therapie und die Zeit danach

Liebe Grüße

martin

[wattewuschel]

Hallo,

dem kann ich nur beipflichten - ruhig zu früh den Ärzten von Nebenwirkungen und eventuellen Problemen berichten, die haben häufig Lösungen dafür - nur wissen müssen sie es. Mit der Übelkeit ist's das gleiche, da gibts für leichte Übelkeit z.b. Schmelztabletten (kommen unter die Zunge und zergehen dann). Man muss nicht mehr leiden als sowieso schon.

Alles Gute und
lg
watte