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  #46  
Alt 20.06.2002, 23:53
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Wolfgang, habe mich auch rar gemacht da ich wenig zeit habe. Bin momentan mit ganz vielen Krebsschicksalen beschäftigt. Wir haben am Samstag ein Sommerfest für Krebskranke Kinder und deren Familien ( Geschwisterkinder natürlich auch) ca. 120 Personen. Viel arbeit als Ehrenamtliche.
Spätfolgen heißt : Pubertierende 14 jährige mit
einem 2.5 cm kürzeren Bein, keine Pobacke und dünnem Bein. Sie kann kein bauch freien Schirts tragen, wie eigentlich alle anderen in dem Alter.
Du kannst Dir vorstellen nervig.
Schwerbehinderung: Statt vorher 90 nur noch 50 % aber mit G.
Eigentlich scheiß egal, hauptsache dem kind geht es gut.
Und so ist es, abgesehen von dem pubertierenden.
Du weißt halt, eine Krebserkrankung ist kein Erkrankung die von heute auf morgen vergessen ist.
Es freut mich das Ihr schon den 6. Block der Chemo heute hinter Euch habt.
Er wird es packen auch wenn er zwischen durch keine Lust mehr hat.
Ich habe heute ein kleines Mädchen gesehen die ganz stolz ist wieder ein wenig zu laufen.
Sie liegt fast ununterbrochen seid Januar bis jetzt im Krankenhaus. Freut sich aber riesig auf Samstag um zum sommerfest zu kommen.
Wenn man so wie ich sehr viel mit Krebskranken kindern zutun hat, rückt das eigene Schicksal etwas in den Hintergrund.
Nun wünsche ich Euch weiterhin viel Kraft, die Ihr gebrauchen könnt. Ich hoffe Ihr habt, trotz Scheiß Zeit auch an den Antrag auf Schwerbehinderung und Pflegegeld gedacht.
Nun aber wirklich alles liebe für Euch alle bis bald Rosi
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  #47  
Alt 21.06.2002, 22:53
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Standard Ewing-Sarkom

Hallo Karsten!

Mein Sohn hatte vor 6 Jahren auch einen Ewing Sarkom im Becken. OS Pubis links, vom Schambein ausgehend.
Falls Ihr Fragen habt, was speziell diesen Körperbereich angeht, könnt Ihr gerne bei mir nachfragen.
Auch ich muß Euch sagen, dass es keine Alternative zur Chemo und auch zur Bestrahlung gibt.
Wünsche Euch alles Gute und viel Kraft
Trixi
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  #48  
Alt 21.06.2002, 23:08
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Hallo Wolfgang!

Hört sich so an, als wenn Ihr Euren Weg jetzt gefunden habt. Es dauert ja auch eine Weile, bis man sich in diesem Bereich, den wir uns alle nicht freiwillig ausgesucht haben die Sicherheit zu gewinnen, dass nun auch das Richtige geschieht. Was die Bestrahlung von Eurem Marc betrifft, müßt Ihr Euch was Spätfolgen betrifft nicht gar soviele Gedanken machen, da bei ihm keine Organe im Strahlungsbereich liegen. Bei unserem Marc lagen im Becken ja z.B. Darm und Blase voll drin und da gibt es dann schon das eine oder andere Problem.
Ich war jedenfalls froh zu lesen, das es Marc und Euch zur Zeit, soweit es möglich ist, gut geht.
Bis demnächst, ich drück Euch weiterhin die Daumen Trixi
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  #49  
Alt 04.07.2002, 20:49
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Hallo,
ich bin Anja seit August 1999 hatte ich zunehmend starke Schmerzen in meinem linken Unterschenkel . ein Jahr wurde von 8! verschiedenen Ärzten AUF Kramfpadern und später auf Thrombose rumgedocktert, so das ich alle 2 Wochen einen neuen Gummistrumpf der angepasst werden mußte bekam.August 2000 Diagnose Tumor Größe 12 mal 30 cm.Auch das Wadenbein war schon 7cm vom Tumor zerstört
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  #50  
Alt 04.07.2002, 20:59
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mit einer Röntgenaufnahme hätte man das viel eher sehen können.Im September 2000 ging es dann in Göttingen los. Biopsie-Ergebnis Ewing,
6 Zyklen Chemo nur im Krankenhaus nur übergegen ,künstliche ernährung, Gleichgewichtsstörungen,vom Mund bis Darm alles kaputt.Anfang Februar sollte die Amputationüber dem Knie sein aber immer wenn es mir einigermaßen ging stritt ich mich mit den Ärzten rum,weil ich nicht verstehen konnte
wieso alle einfach ohne mich nur zu fragen über mich bestimmten ich las viele Bücher und Fachzeitschriften bis ich Ende Januar 2001 also kurz vor der Amputation auf eine Tel. Nr. von einem Professor Steinau in
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  #51  
Alt 04.07.2002, 21:31
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Bochum stieß der schon einigen Menschen vor der Amputation bewarte. Ich rief sofort an und sollte ihm meine Mrt Bilder schicken er rief mich bei Fragen sogar persöhnlich zurück und sagte er kann mir helfen und er kann den Tumor beinerhaltend operieren.Die Ärzte an der Uni Göttingen waren darüber sehr erboßt und in ihrer berufsehre gekränkt und legten mir ab da nur noch Steine in den Weg ,so wurden die von dem Professor angeforderte Krankenakten einfach nicht zu Verfügung gestellt.Aber ich hab um mein Bein gekämpft ganz allein,da mein Vater zu diesem Zeitpunkt meine Mutter pflegte die 5 Monate vor mir an einem Hirntumor erkrankt(UND AUCH NOCH WÄHREND ICH MIT Chemos im KKH lag elendig daran zu grunde ging) aber ich habe es trotzdem geschafft und mich gegen die Götter in weiß durchgesetzt.Im Februar holte mich mein Vater nach hause wo ich wegen der sehr schlechten Blutwerte noch bis 30.03.01 auf die Tumoroperation warten mußte.da mir die Ärzte in Göttingen sagten, das sie es mir persöhnlich Übel nehmen würden wenn ich mir mein Bein nicht amputieren lasse(!!!)machte ich die 6 weiteren Chemos in Herne saß zwar 6 Monate im Rollstuhl, da ich mir im KKH auch noch während einer Chemo das andere Bein brach und nun 2 nicht funktionierende Beine hatte, aber sonst ging es mir besser . Man pumpte mich voll Cortison, aber wenigstens war mir nicht mehr so schlecht, ich nahm zwar nach dem ich mit den Therapien fertig war auch 25 kg zu ( Bestrahlung hatte ich übrigens auch noch während den letzten Chemos)
BIN seit Otober 2001 fertig mit den Therapien
und mir geht es bis auf meine Seele( nach 13 Monaten nur KKH und 500 bis 800 km von zu Hause weg und gleichzeitiger Tod meiner Mutter) GANZ gut man hat mir das Wadenbein und den Fußhebermuskel komplett entfernt ,so das der linke U schenkel jetzt einiges dünner ist als der rechte , aber ich hab noch mein eigenes Bein.Da ich jetzt 32 Jahre bin und auch wieder durch viel Übung so laufen kann, das man es nicht gleich sieht( natürlich kein Sturmschritt mehr und meinen Beruf als selbstständige Kaufhausdetektivin mußte ich auch aufgeben)WERDE ICH EINE Umschulung machen müssen.Also wie ihr seht kann ein Mensch viel aushalten auch mehrere Schicksalsschläge auf einmal.Ich wünsche Euch allen viel Kraft und laßt Euch nicht alles gefallen

Tschüß Anja
PS entschuldigt die komisch abgehackten Briefe vorher ich bin absoluter Computeranfänger
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  #52  
Alt 30.07.2002, 09:58
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Hallo,

da bin ich wieder. War bis letzten Samstag mit unserem Sohnemann und meiner Frau in Münster zur Op.
Kurz zum Stand der Dinge:

Die Op war soweit man es bis heute beurteilen kann ein voller!!! Erfolg. 1 Tag vor der OP wurde von Prof. Winkelmann (Orthopädiechef) der Plan dahingehend geändert das die Beweglichkeit des rechten Fusses erhalten bleiben soll.

Zur Erinnerung: Die Planung in Aachen lautete Unterschenkelamputation!!!

Auch wenn die letzten 14 Tage für unseren Sohn die Hölle waren (Schmerzen) und für uns ebenfalls (Du kannst nur trösten) sind wir überglücklich und können uns nicht oft genug bei dem OP-Team bedanken.

Es war eine 10 stündige Operation.

Heute am Dienstag ist Marc relativ schmerzfrei, und soll Donnerstag zur fortsetzung der Chemo nach Aachen überführt werden.

Er freut sich auf "seine" Station.

Heute abend findet in Münster die "Tumorkonferenz" statt; sprich das Ergebnis der abgestorbenen oder überlebenden Tumorzellen aus Marcs Schienbein.
Erfahren werden wir es dann wahrscheinlich Mittwoch.

Mir ist jetzt schon schlecht aus Angst vor einem negativen Ergebnis.

Ich möchte auf diesem Wege noch einmal eindringlich die Möglichkeit nutzen ALLEN Betroffenen oder Angehörigen zu Empfehlen bei drohender Amputation sich die Meinung der Orthopädie in Münster einzuholen.
Wir haben in diesen 14 Tagen viele Eltern von Betroffenen Kindern (Ewing oder Osteosarkom) kennengelernt, und immer wieder lautete die Erstdiagnose =Amputation.
Von 4 Kindern wurde keinmal eine Amputation in Münster durchgeführt.

Bis nicht falsch verstehen, hier sind keine Zauberer am Werk, auch hier gibt es Kinder mit Amputationen. Aber hier in Münster sind nach unseren und allen uns bekannten Informationen die Besten!

Also immer Meinung von Münster einholen.

@ Besondere Grüße an Rosi, würde mich freuen nochmal von Dir zu hören.


Ciao melde mich bald wieder.
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  #53  
Alt 06.08.2002, 23:46
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Hallo Wolfgang!
War schön von euch zu hören. Prima, daß ihr einen Weg und und vor allen Dingen Ärzte gefunden habt, mit dem und denen ihr einverstanden seid. Für Mittwoch drücke ich euch die Daumen und wünsche euch dann für den Donnerstag eine gute Heimfahrt.
Alles Gute und meldet euch mal wieder
Trixi
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  #54  
Alt 13.08.2002, 22:54
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Hallo Wolfgang, das ist jetzt nur ein Test, ob die Eintragung überhaut ankommt. Ich habe schon mehrfach versucht zu mailen, klappt aber irgendwie nicht. Falls diese klappt werde ich mehr schreiben. Alles Gute
Gitti
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  #55  
Alt 14.08.2002, 10:55
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Hi Gitti,

hat geklappt!

Ciao
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  #56  
Alt 14.08.2002, 11:06
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Hallo an alle,

hier noch kurz das Ergebnis der "Tumorkonferenz":

Response Grad 2; d.h.: weniger als 1% überlebende Tumorzellen.
Die Ränder der OP sind ebenfalls Tumorfrei!

Leider haben wir erst jetzt erfahren (was schon vom 1.Tag an diskutiert wurde) das es sich nicht um ein Ewing-Sarkom sondern um ein kleinzelliges Osteosarkom handelt.
Da die Chemo so gut angesprochen hat, wird weiter noch Ewingstudie behandelt. Ist auch OK so.

Uns jedoch bis heute die Information über eine Unklare Diagnose vor zu enthalten finde ich sehr befremdlich.
Das Ergebnis davon ist das was wir am wenigsten brauchen können: Verlust der Glaubwürdigkeit!!!

Argumente wie: "Es hätte sie nur verunsichert" halte für für völlig unakzeptabel.

Ansonsten geht es unserem Jungen recht gut. Er ist jetzt in Aachen, hat seine 1.Chemo von 8 hinter sich gebracht. Leider darf er noch nicht nach Hause, da seine Mobilität aufgrund seines Beines sehr eingeschränkt ist.

Er ist glücklich wieder auf "seiner" Station zu sein. Wir auch!!

Bis dann alles Gute für Euch

Ciao Wolfgang
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  #57  
Alt 14.08.2002, 18:54
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Hallo Wolfgang, erst mal freue ich mich, dass es Eurem Sohn gut geht und er wieder in Aachen ist, hoffentlich nur kurz und dann wieder ab nach Hause. Unsere Tochter (heute 14 1/2 Jahre) war im Jahre 2000 in Aachen zur Chemotherapie und Bestrahlung. Ab März 2002 sind wir in einer sechsmonatigen Kontrolle, d. h. im September sind wir wieder in Aachen. (Sie erkrankte am Ewing-Sarkom, re. U-Schenkel.) Vergangenes Jahr waren wir in zu einen familienorientierten Rehabiliation in Bad Oexen. Zwecks Antragstellung, frag' ruhig bei mir mal nach, scheint nämlich doch kompliziert zu sein. Bis bald erstmal alles Gute Gitte name@domain.de
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  #58  
Alt 14.08.2002, 19:05
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Hallo Wolfgang,
es schein tatsächlich zu klappen. Kurz zu unserer Geschichte: Unsere Tochter wurde erst in Würselen operiert, weil man an einen bösartigen Tumor nicht dachte (wuchs außerhalb des Knochens). Allerdings dann sofortige Verlegung nach Aachen (sollte erst Münster sein, aber wir wussten, dass Aachen die Vorgaben von Münster bekommt). Am 06.12.2002 hatte unsere Tochter dann ihre letzte und 14. Chemoth. beendet, Hickman am 19.12. raus und dann Weihnachten gefeiert. Anschließend alle 6 Wochen zur Kontrolle, weil man immer einen Verdacht hatte, dass ein Tumor nachwuchs. Das hat sich aber bis zur letzten Kontrolle im März 2002 nicht bestätigt, sodass sie dann in eine 6monatige Kontrolle kam.
Übrigens wegen der "Kur", was ich im Eintrag andeutete, viele Eltern in Oexen mussten Kosten übernehmen, weil teilweise der Antrag nicht richtiggestellt wurde. Wir (unsere Tochter, unser Sohn (heute 12 1/2 J.) und ich) konnten ohne eigene Kosten zu haben, die vierwöchige fam. Rehabiliation durchführen. Unsere Tochter hat dieser Kur körperlich und psychisch gut nach vorne gebracht. Es geht ihr heute soweit gut; augenblicklich ist sie zu einer Ferienfreizeit in Dänemark.
Falls Ihr Fragen habt - vielleicht speziell zu Aachen - so weiß ich evtl. Rat. Schaut mal. Auf jeden Fall alles, alles Gute für die weitere Therapie.

Gitti












































name@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de
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  #59  
Alt 14.08.2002, 19:07
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Hallo Wolfang,
unsere Tochter hatte ihre letzte Chemoth. am 06.12.2000.

Entschuldigung.

Bis bald Gitti

(irgendwie ziemliches Durcheinander bei mir)
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  #60  
Alt 15.08.2002, 15:05
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Hi Gitti,

dann werden wir uns ja evt. sehen.

Unser Sohn ist auf der "7. Schukinder Süd" bei Fr.Lassay und Hr.Mertens.

Morgen oder Übermorgen darf er wohl nach hause.


Euch und besonders Eurer Tochter alles Gute,

Ciao Wolfgang
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