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  #1  
Alt 13.02.2003, 17:57
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo,
bei mir wurde ein seltener Pinealistumor (teils Zyste/teils Tumor) mit Kompression der Vierhügelplatte und des Corpus Callosum mit Einstauchung der benachbarten Venen / Aufspreizung der angrenzenden Gefäßstrukturen festgestellt.
Die OP ist nicht ganz ungefährlich (Totallähmung 20%, hirnorganisches Psychosyndrom 18% usw.) und darf nur in Kliniken mit ausgewiesener Expertise durchgeführt werden.

Jetzt meine Fragen:
Wer wurde schon an der Zirbeldrüse operiert bzw. wem wurde ein Pinealistumor entfernt?
Welche Klinik ist in Deutschland empfehlenswert?

Welche Folgen hat es, wenn man keine Zirbeldrüse mehr hat? Sie steuert den Schlaf- Wachrythmus, ist an der Melatoninbildung beteiligt, welches wiederrum die freien Radikale verhindert usw.

Welche Aufgabe hat die Vierhügelplatte und der hintere Teil des Corpus Callosum (Balken)?
Ich weiß nur das der Balken die zwei Gehirnhälften verbindet und „Nachrichten“ austauscht.
Welche Folgen / Auswirkungen hat eine Kompression?

Was bedeutet eine Einstauchung der benachbarten Venen? Ist dann die Durchblutung nicht mehr so gegeben? U.a. stand im Befund Aufspreizung der Venae cerebri internae. Was versteht man darunter?

Was bedeutet haarfeine subcortikale venöse Angiodysplasie re.- temporo lateral? Welche Auswirkungen hat soetwas?

Ich hoffe Ihr könnt mir bei meinen speziellen Fragen ein bißchen weiterhelfen. Bin über jede Antwort sehr dankbar. Liebe Grüße Tanja
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  #2  
Alt 11.03.2003, 15:33
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Tanja,

wußte bis heute gar nicht das es solche Foren gibt.....
Hatte auch einen Pinealistumor, geht mit jetzt wieder gut.
Wenn Du Fragen hast, kannst mich gerne fragen.

LG Michael lionhead66@freenet.de
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  #3  
Alt 09.10.2003, 22:04
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Tanja,
meien Tochter wurde vor 3 Jahren in Würzburg von Prof. Sörrensen periert 4 mal. Er hat super operiert ,sie hat keinerlei einschränkungen. Hatte Bestrahlungen Chemo und eine autologe Stammzelltransplantation. Und bis jetzt geht es ihr prima.name@domain.de
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  #4  
Alt 22.10.2003, 16:22
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Michael und Angelika,

sorry war lange nicht hier im Forum. Danke Michael für dein Angebot.
Wenn ihr möchtet, könnt ihr ja unter dem Beitrag "Pineozytom" http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...d.php3?id=5868 ein bißchen erzählen, da sind noch andere "Leidensgenossen".

Michael, wie groß war dein Tumor, wo fand die OP statt? Welche Symptome hattest du?
Angelika, hatte deine Tochter ein schnell wachsendes Pineoblastom?

Freu mich von euch zu hören!
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  #5  
Alt 23.10.2003, 23:03
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Tanja,

ich hatte rechts temporo-parietal einen Tumor. Bei mir ist das Kurzzeitgedächtnis etwas gestört, ich höre etwas schwer. Manchmal habe ich Wortfindungsstörungen.
Das meiste hatte ich aber immer schon, ich galt halt immer als schusselig. Manches ist nach OP auch besser geworden.

Angiodysplasie = Gefäßfehlbildung (frei nach Pschyrembel), z.B. Hypertrophie (Wucherung)oder Fehlen von Gefäßen.

Die Auswahl der Klinik halte ich für absolut wichtig. Ich hatte mit 3 Kliniken Kontakt vor der OP. Ich war in Bremen und sehr zufrieden: http://www.zkh.de/index.php?seite=20500
Auch bei mir wurde vorher ein Risiko diagnostiziert, und es ging mir nachher gut.

Ich hoffe, es weiss noch jemand über die anderen Sachen Bescheid.

alles Gute,

Johanna
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  #6  
Alt 31.10.2003, 15:55
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Tanja!
Wenn Du unter www.Pinealisdrüse.de nachsuchst, wirst Du alles über die Pinealis oder Zirbeldrüse finden. Funktion, Störungen und deren Auswirkungen, Buchhinweise, Möglichkeiten mit Ärzten zu diskustieren, Literatur etc.
Ich habe erhebliche Schlaf- Wachrhytmusstörungen und Hörverlust, der nicht von einem Hörsturz herrührt. Auf der Web findest Du den Hinweis auf Sehstörungen, Hörstörungen etc.
Gruß Virginia
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  #7  
Alt 31.10.2003, 15:56
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Vielleicht gibst Du auch einfach nur Pinealis ein.
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  #8  
Alt 27.11.2003, 18:54
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo zusammen,
ich lese seit einiger Zeit in den unterschiedlichsten Foren, und muss feststellen, dass ich niemals gedacht hätte, dass es solch unterschiedliche Tumore gibt.
Bei mir wurde Ende Oktober eine Raumforderung im Bereich des Pinealorgans festgestellt, vermutlich ein Pinealom, aktuell ohne Okklusionswirkung auf Aquäduct.
Nach Aussage des Nuklearmedizingers nicht bösartig und noch sehr klein.
Trotzdem habe ich Angst, auch wenn es vielleicht übertrieben ist.
Vielleicht hat jemand die Geduld mir trotzdem Erfahrungen zu nennen.
liebe Grüße
Nicole
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  #9  
Alt 30.11.2003, 17:31
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Nicole!
Ich bin Virginia und bin ich mit einer Pinealiszyste von 1 cm Größe vertreten. Sie wurde im Juli 2002 diagnostisiert. Am 30.10. dieses Jahres war ich zur Kontrolluntersuchung. Bei mir hat sich gottseidank nichts geändert.
Was genau wurde bei Dir diagnostisiert?
Wenn Du im WEB einfach Pinealom oder Pinealis eingibst, erhälst Du viele interessante und wichtige Infos.
Vielleicht meldest Du Dich.
Gruß Virginia
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  #10  
Alt 01.12.2003, 08:15
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Virginia,
zuerst einmal vielen Dank für deine Antwort.
Bei mir wurde festgestellt, dass mein Pinealom zwischen 1 und 1,5 cm groß ist. Das sind bisher aber alles Aussagen, die der Arzt bei der Kernspintomographie gemacht hatte. Mein Neurologe meinte, das ich im Januar noch einmal kommen solle, dann würden wir weiter sehen.Es ist eigentlich ein Zufallsfund, da ich aufgrund meiner morgens ständig verstopften Nase beim HNO war, schickte mich dieser zur Kernspin, um die Nebenhöhlen einmal einzusehen.
Dort wurde dann das Pinealom festgestellt. Die Diagnose habe ich in meiner ersten Mail geschrieben.
Da ich aber seit mehreren Jahren von Kopfschmerzattacken geplagt werde, wurde ich zum Neurologen überwiesen.
Dieser sagte mir jedoch, dass die Kopfschmerzen nicht von dem Pinealom stammen.
Es sei zwar da, aber wir werden es erst einmal nicht weiter beachten. Nachdem nun alle möglichen Untersuchungen wg. Verdacht auf Migräne (da ich während dieser Schmerzattacken, nur liegen kann, da ich mich sonst übergeben muß) gemacht worden sind, hat er mir erst einmal einige Tabletten verschrieben, die ich versuchsweise bis Januar nehmen soll. Dann sehen wir auch mit dem Rest weiter hat er gemeint.
Ich habe schon sehr viel gelesen im Internet, aber in den meisten Fällen liest man die Behandlungsmethoden oder auch Erfahrungsberichte nur auf bösartige Pinealome bezogen.
Es freut mich, dass in deinem Fall endlich einmal etwas Gutes zu hören (lesen) ist!!
Es ist trotzdem komisch, oder?
Irgendwie habe ich immer gedacht, es trifft die anderen, und plötzlich steht man selbst mittendrin!
Ich war immer diejenige die den anderen zur Seite gestanden hat, nun braucht man selbst jemand, und sieht, dass man im Grunde mit allem selber zurecht kommen muss, obwohl natürlich alle hinter mir stehen!
Erzähl doch mal ein bisschen über deine Symptome, bzw. über die Zeit der Feststellung der Diagnose, ich würde mich freuen!

Alles Liebe
Nicole
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  #11  
Alt 02.12.2003, 20:14
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Nicole,

Schön das du mir geschrieben hast.Meine Tochter hatte die selben Symptome. Und es wurde damals immer schlimmer . Bis sie Operiert wurde. Sie bekam auch Chemo, Bestrahlungen und eine Stammzellentransplantation .Nun ist sie schon fast 2 Jahre frei vom Tumor. Dieser Tumor wäre auf Atemzentrum gegangen und sie hätte dann aufgehört zu atmen. Also war diese Behandlung wohl sinnvoll . Viele Grüßename@domain.de
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  #12  
Alt 03.12.2003, 08:08
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Angelika,
es freut mich, dass es deiner Tochter gut geht!
Bei all den schlechten Nachrichten in diesen Foren ist es immer wieder schön auch mal das Gute wieder zu hören!
War der Tumor deiner Tochter denn bösartig?
Ich dachte eigentlich, dass eine Chemo nur bei bösartigen Tumoren eingesetzt wird?
Wäre schön mal ein bisschen aufgeklärt zu werden.
Liebe Grüße
Nicole
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  #13  
Alt 02.01.2004, 23:01
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Mir wurde im Sommer diesen Jahres eine kleine Pinealiscyste entfernt. Es ging alles recht glatt, aber ich frage mich warum mir der Chirurg nicht wieder das Stück Schädeldecke eingesetzt hat, das er dafür entfernen mußte ?
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  #14  
Alt 06.01.2004, 15:04
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Marco,
da ich leider noch überhaupt keine Erfahrung jeglicher Art mit Operationen oder sonstigen Behandlungen dieser Art habe, kann ich Dir das leider nicht beantworten.
Hast Du ihn bzw. einen der behandelnden Ärzte mal gefragt? Würde mich mal interessieren, da ich den Sinn auch nicht so ganz verstehe.
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  #15  
Alt 06.01.2004, 16:04
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Standard Pinealistumor - Zirbeldrüse - Befund

Hallo Marco,

das könnte eine plausible Erklärung - ohne Gewähr - sein: sollte noch einmal eine Operation notwendig sein, was hoffentlich nicht der Fall ist, muß der Operateur die Schädeldecke nicht erst aufmachen. Der Knochen wächst nämlich mit der Zeit wieder zusammen.

Ansonsten schließe ich mich Nicole an. Frage mal deinen Operateur.
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