Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

[silvia76]

Hallo,

bei meiner Schwiegermutter(58) wurde nach einer Thrombose (31.12.09) durch Zufall, Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in Galle,Leber und warscheinlich im Gehirn(genaues erst nach MRT am 08.02.2010)festgestellt beim Gespräch heute wurde uns gesagt das es keine Behandlung Chemo oder Bestrahlung geben wird, da es nicht mehr sinnvoll wäre.Vieleicht eine Strahlentherapie im Gehirn,dass wird aber erst noch besprochen, wenn die Ergebnisse vom MRT vorliegen.
Ich kann nicht glauben das es so garkeine Therapien geben soll?Es wäre toll wenn uns jemand sagen könnte ob dies so richtig ist?Wäre nicht eine Chemo oder Strahlentherapie für den weiteren Verlauf wichtig?Ohne dies vermehrt sich der Krebs doch noch schneller?
Danke schon mal

[didit78]

hallo und ein trauriges willkommen in forum. meine mama hat bsdk mit metastasen in der leber und ich musste leider feststellen, dass man als betroffener und auch angehöriger ziemlich allein gelassen wird. ich habe selbst viel rechachiert im internet und mit vielen fachärzten und uni- kliniken selbst telefoniert. auch bei der krebshilfe habe ich eine nette zuhörerin gehabt, die mir hilfreiche tip´s gegeben hat. holt euch, wenn möglich, eine zweite, dritte e.t.c. meinung ein. man fällt immer wieder in ein tiefes loch, aber auch hier im forum sind alle nett, hilfreich und meist schreiben sie aus eigener erfahrung. ich wünsche euch viel kraft, alles liebe und alles glück dieser welt. diana

[The Eraser]

Hallo Silvia!

Wie Diana schon schrieb: Holt euch weitere Meinungen von Spezialisten ein! Sicherlich hört sich das sehr schlimm von deiner Schwiegermutter an - aber man wird sicherlich noch irgendwas machen können. Wie du vielleicht hier im Forum schon gelesen hast, ist die Uniklinik Heidelberg eine der Top Adressen in Sachen Bauchspeicheldrüsenkrebs. Also fragt dort doch am besten mal an.

[Luna88]

Wie meine Vorredner sage ich: Jemand anderen fragen...und zwar schnell!!!
Schreib Mails an die in Heidelberg, Berlin usw...ach ja- aus Erfahrung kann ich dir einen Tipp geben: schreib nicht über das allgemeine Kontaktformular oder an die allgemeine E-Mail-Adresse- da kommt meistens nix.
ich hab immer die Chirurgen, Onkologen persönlich angeschrieben- einfach die Abteilungen anklicken und da stehen oft Mail-Adressen bzw. ruf an! Alles Gute!

ach ja, wen du auch fragen kannst ist Dr. Herwart Müller, www.surgicaloncology.de, der wird hier öfter mal empfohlen. kann nichts versprechen aber manchmal bekommst du Tipps oder Adresse an wen du dich wenden sollst!

[silvia76]

Hallo und vielen Dank für die Antworten ,dass hilft uns hoffentlich weiter haben jetzt etliche Onkologen angeschrieben und werd auch noch bei dieser Krebsberatung anrufen.Danke mehr kann ich jetzt nicht sagen,aber ich bin echt froh das es solche Foren gibt!!
Mfg Silvia

[silvia76]

Hallo
also heut gibt es wieder was neues,was uns positiv hoffen läßt..nach langen hin und her haben wir mit dem Chefarzt der Klinik gesprochen(alle anderen irrgendwie inkompetent),zwecks Unterlagen die wir ja brauchen um eine Zweitmeinung einzuholen und um die Ergebnisse vom MRT zuerfahren.
Es sind keinerlei Metastasen im Gehirn zusehen Aber weniger schön man weiß nicht warum Sie so schlecht sehen kann und warum Sie einen Eleptischen Anfall hatte und zeitweise so verwirrt ist.Sie haben nur die Unterlagen die Sie aus dem anderen Krankenhaus übersandt bekommen haben und nun müßen wir noch bis Freitag warten um überhaupt Unterlagen zubekommen.Also ich bin echt Fassungslos das das alles so lange dauert und das die anscheinend noch garnichts weiter gemacht haben.Diese Untersuchungen hätten doch schon gemacht werden können als Sie auf das MRT gewartet hat.Nun liegt Sie doch schon wieder 1 Woche dort und alles was passiert ist ist dieses MRT.

[silvia76]

Hallo grignano

Danke für den Tip und die Adresse werd es gleich mal meinem Mann erzählen Hamburg ist zwar ganz schön weit weg aber egal,Hauptsache wir finden jemanden der uns hilft.Haben zur Zeit Kontakt zur Charite Berlin und Uni Klinik Heidelberg.Aber ohne ein Krankenbericht können die nichts sagen.Am liebsten würden wir mit Ihr da zu den Untersuchungen selbst hinfahren.Aber so einfach geht das ja leider nicht.Wir selbst wohnen seit kurzem in der nähe von HD und meine Schwiegermutter in Forst /Lausitz von uns ca.650KM Außerdem weiß Sie selbst, noch nicht was mit Ihr los ist und wir sind der Meinung das das auch so bleiben sollte.

[silvia76]

Hallo,
habe vor ein paar Tagen schon mal hier geschrieben,allerdings dachten die Ärzte da noch meine Schwiegermutter hätte Bsdk mit Metastasen in der Leber und im Gehirn.Nun nach MRT und einigen anderen Untersuchungen(die auch wohl nur gemacht wurden,weil wir drauf bestanden haben mit dem Chefarzt des KH´s zusprechen,da Sie nach dem MRT nach hause sollte)die Diagnose Gallentumor mit Metastasen in der Leber und nicht mehr operabel.Auch von einer Chemo wurde uns abgeraten,da es vieleicht nur zwei Monate wären, die Sie dadurch zusätzlich gewinnen würde, aber die Lebensqualität doch sehr eingeschränkt wäre.Ansonsten geben Sie uns zur Lebenserwartung keinerlei Auskunft .Wir wissen nicht was wir tun sollen.Wir lassen uns jetzt die Untersuchungsergebnisse schicken und möchten noch eine Zweitmeinung einholen.Da wir anfangs dachten das es Bsdk ist ,haben wir auch ein paar sehr gute Profs.gefunden durchs Internet und dank einiger Leute hier im Forum.Nun sind wir aber wieder auf der Suche,kann uns jemand hier ein paar Spezialisten nennen.Berlin oder Heidelberg wären gut.
Angefangen hat alles schon im Dez.2009 mit einer Trombose im Bein und erst jetzt genaue Diagnose,wir wissen bald garnicht mehr was wir glauben sollen.
Danke schon mal.
mfg Silvia

[micha54]

Hallo Silvia,

wir haben Sylvester vor einigen Jahren einen lieben Cousin mit Trombose in die Notaufnahme geschickt. Leider wussten wir nicht, was wirklich los war, denn die Trombose war ein Zeichen, daß der Darmkrebs und die Metas bereits die Durchblutung der Beine blockiert hatten. Erst als ich selbst im KHS lag hat mir eine Ärztin erklärt, was damals eigentlich abgelaufen ist.

Leider sehe ich bei Euch ein ähnliches Bild, die Metas hattest Du ja bereits selbst genannt. Ich höre aber auch bei Dir heraus, daß die Ärzte nur sehr zögerlich aussprechen, was möglicherweise auf der Hand liegt.

Ich verstehe Euch, daß Ihr eine 2. Meinung einholen wollt. Wie steht denn Deine Schwiegermutter dazu ? Ist sie klar im Kopf ? Möchte sie weitere Behandlungen ?

Wir haben damals nicht verstanden, daß mein Cousin sich bereits für sich seinen Weg entschieden hatte, und ich denke, er hätte sich gerne einige qualvolle Untersuchungen erspart. Und ich weiß heute, daß er gerne mit uns darüber geredet hätte, aber wir waren nicht wirklich offen für ihn.
Ach hätten wir doch.... heute wissen wir es besser.

Bitte überleg Dir, wie Du Deine Schwiegermutter am besten unterstützen kannst. Ich wünsche Dir dabei viel Kraft, die wirst Du sicher brauchen.

Liebe Grüße,

Michael

[silvia76]

Hallo Micha,
erstmal danke für Deine Antwort.Und es tut mir wirklich leid das mit Deinem Cousin. Also Sie kennt die Diagnose nicht und wir denken, das es besser so ist.Obwohl ich glaube, das Sie es ahnt,ist einfach mein Gefühl.
Ich hab einfach kein Vertrauen mehr zu diesen Ärzten .Ich glaub einfach, das Sie Sie nur loswerden wollen.Ich versuch mal kurz zu beschreiben.
Nach der Thrombose, wollten Sie untersuchen warum Sie die überhaupt bekamm.Dann stellte man einen Fleck, auf der Leber fest.Sie war auf einmal wesens fremd und verwirrt,trotzdem hat man Sie entlassen,mit der Begründung: Sie müsse zum MRT in ein anderes KH. Um einen Termin dafür, solle sich der Hausarzt kümmern.Der Hausarzt bekam dann einen Termin zum 30.03!!Durch eine Ärztin die meine Schwiegermutter von früher kannte bekam Sie dann doch schneller einen Termin.Nun bekam Sie einen Eleptischen Anfall,danach hieß es Sie habe Bsdk und Metas in Leber und wahrscheinlich im Gehirn.Sie lag eine Woche nun schon wieder im KH und wartete auf das MRT.Sie bekam aber Medis was auch zu helfen scheint denn der Zustand hat sich gebessert so das man sich wieder gut mit Ihr Unterhalten kann.Nach dem MRT sollte Sie wieder entlassen werden ohne weitere Untersuchungen.Dann haben wir drauf bestanden mit dem Chefarzt zusprechen und ihm gesagt was uns nicht gefällt und wir das Vertrauen zur Klinik verloren haben und warum und das wir eine 2. Meinung einholen möchten.Darauf hin sagte er er würde sich alles nochmal ansehen und nun gab es auch Untersuchungen.Den Rest kennst du ja.Ohne dieses Gespräch wäre Sie wohl schon wieder zu hause mit der Annahme Sie hätte Bsdk.
Sie 58 Jahre und wir wollen einfach nichts unversucht lassen.Wobei ich aber auch sagen muß,dass sollte sich diese Diagnose zum 2. bestättigen würde ich b.z.w. wir auch abstand von einer Chemo o.ä.
Denn das Leben ob kurz oder lang ,sollte auch Lebenswert sein.
Mfg Silvia

[micha54]

Hallo Silvia,

ich verstehe schon, wieso Ihr kein Vertrauen zu den Ärzten habt. Alle Aussagen zusammen ergeben kein schlüssiges Bild.

Trotzdem passt einiges zusammen. Metas im Bauchraum, Trombose, der epileptische Anfall, das sieht wenig hoffnungsvoll aus, und es ist eigentlich egal, ob es nun BSDK oder ein GBT ist.

Was mich halt auch immer wieder schockiert ist, daß ein MRT versprochen und dann immer wieder verzögert wird. Oder eine Chemo oder Radio angekündigt und mit fadenscheinigen Gründen verschoben wird. Ich finde, so sollte man nicht mit Patienten und auch nicht mit Angehörigen umgehen.

Meine Mutter z.B. hatte am 15.12.2009 eine Blasenuntersuchung und wartet immer noch aufs histologische Ergebnis. Da geht meine Phantasie ebenfalls durch. Angeblich ging der Befund am 26.01.2010 an die Ärztin, doch die wartet angeblich immer noch drauf und möchte, daß meine Mutter im April zur Besprechung wiederkommt. Na hoffentlich ist er dann endlich in ihren Händen.

Machen kann ich nichts, weil meine Mutter noch so fit ist, daß sie alles selbst regeln will und auch kann.

Glauben kann ich das alles auch nicht - ich hoffe nur, daß ich selbst in Bezug auf meine Krebs nicht ebenso belogen werde.

Man fühlt sich so hilflos und gleichzeitig wütend und es bleibt einem doch nur die Möglichkeit, ins Kissen zu beissen

Ich hoffe, Du findest eine Lösung für Deine Schwiegermutter, z.B. eine 2. Meinung, der Du dann vertrauen kannst.

Liebe Grüße,
Michael

[tanja_129]

@Silvia

es tut mir leid dich unter diesen Umständen hier zu begrüßen.. Ich kann ein Lied davon singen erst hieß es Gallengang dann BSDK und jetzt doch Ampulla
Vateri Ausgang Gallengang! ein hin und her aber letztlich spielt es ab einem bestimmten Stadium keine Rolle mehr ob du es so oder so betitels denn was kommt ist offensichtlich!.. leider.. steht ihr bei und nehmt ihr nicht die Hoffnung indem ihr sie ganz aufklärt denn ich glaube Hoffnung braucht der Mensch! Ich weiss auch meine Mama weiss nur 90% und das ist gut so.. sonst würde Sie ihren Lebensmut ganz verlieren.

fühl dich umarmt

tanja

[silvia76]

Hallo,

und danke für eure Antworten.Es ist gut das man sich hier austauschen kann.Stand der Dinge ist nun so das mein Schwiegervater die Ergebnisse auf CD hat und wir ne 2.Meinung einholen können.Nur auf die Histologie müßen wir auch noch warten.Die Ärzte haben es ihr gestern gesagt nun weiß Sie es leider doch oder vieleicht ist es auch besser so.Sie haben ihr allesdings gesagt er wäre verkapselt ... uns hat man davon nichts gesagt nun wissen wir nicht ob es stimmt.Da müssen wir nochmal nach fragen.Der Arzt meinte zu ihr ,Sie hätte vieleicht noch 5 oder 10 Jahre,aber es könnte auch sein das es sehr sehr schnell geht.Weiß ich auch nicht was ich davon wieder halten soll,zu mir meinte er 5 oder 10 Jahre wären völlig über trieben,das war vor dem Gespräch mit Ihr.
Sie meinte 2.Meinung ja,aber Chemo oder OP auf keinen Fall.Sie sollte gestern nach Hause,aber nun bekam Sie Fieber was wohl von einer Erkältung kommt und nun kann Sie vieleicht erst am 18. also morgen nach hause.

[Magra59]

@Silvia76

also mir kommt das ganze ein wenig "spanisch" vor. Erst heisst es BSDK mit Metastasen in Leber und Hirn und nun ist es wohl doch eher ein inoperabler Gallentumor (oder Gallengangstumor) mit Metastasen in der Leber? Bitte sag uns in welchem Krankenhaus ihr wart, wenn da tatsächlich Ärzte sind die Patienten einfach nur loswerden wollen, denn da will keiner behandelt werden.

Auch euer Hausarzt scheint mir nicht über alle Zweifel erhaben zu sein. Wenn wirklich dringend eine Abklärung gemacht werden muss, dann kann er jeden Patienten als Notfall zum MRT schicken.

Nun sagen die Ärzte wohl sie habe noch 5-10 Jahre. Sorry, aber mit inoperablem Gallengangskarzinom und Metastasen in der Leber ist das schlicht und ergreifend Quatsch und ich kann mir nicht vorstellen dass ein Arzt so etwas sagt. Wie gesagt, kommt mir alles ein wenig seltsam vor...

Dann ist mir ein zweiter Punkt ein wenig "aufgestossen" . Deine Schwiegermutter ist 58 Jahre alt und - mal von der kurzen Periode der Verwirrtheit abgesehen - doch wohl bei normalem Sinn und Verstand. Sie hat ein Recht darauf zu erfahren wie es um sie steht! Klare Diagnose mit Aufzeigen möglicher Behandlungsoptionen samt Aufzählung von Vor- und Nachteilen dieser Behandlungen.

Ich wünsche euch von Herzen dass sich alles möglichst gut entwickelt, aber wie gesagt - kommt mir alles sehr seltsam vor.

Gruss
Magra59

[mahanuala]

aaalso, eins vorweg: medizinisch habe ich bon gallenkarzinomen und bsdk keine ahnung.
aber ich bin 48....und wenn ich mir vorstelle in 10 jahren schreiben meine kinder/schwiegerkinder hier sowas über mich (die wären dann 34, 38 38 und 40 oder so)...
...dann gruselt mich!
ich will dch wissen, was mit mir ist....ich will nicht PLÖTZLICH mit irgendwelchen dann akuten symptomen 2 wochen vor meinem ende bemerken müssen, daß es jetzt zu ende geht...wenn ich es schon drei monate vorher wissen könnte!
ich habe mich in diesen thread reingeklickt weil ich eine sehr liebe kollegin habe, die vor zwei wochen die diagnose bsdk bekam ....sie ist 55.
und sie weiss daß sie sterben wird, die prognose lautet ca 3-6 monate . sie hatte vor ca 9 jahren sehr aggressiven brustkrebs und trotz schlechter prognose überlebt, ohne metas etc. nun will sie sich nicht lebensverlängernd behandeln lassen.

sie will die zeit nutzen, erster schritt ist, daß sie überlegt wofür
zweiter schritt wird offenbar sein, alles zu regeln und dann zu leben so gut es geht.

ich würde das auch so wollen.
wenn, dann hätte ich den wunsch, 3 monate mich damit abfinden zu können, daß ich gehen muß...

so bitter es ist, ich denke es ist auch irgendwie ein privileg, langsam loslassen zu können und nicht z.b. einfach von einem irren tot gefahren zu werden.

früher galt ein schneller tod nicht als ein guter tod...
und wenn man bücher von kübler-ross liest wollen die meisten menschen es wissen...und nicht dass andere - auch liebe angehörige - das entscheiden ob man es wissen soll oder nicht

nachdenkliche grüße
mahanuala