Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Brita70]

Hallo, ich wollte auch noch mal über d. neuesten Stand berichten.

Leider hält die DRV mich wohl für einen hoffnungslosen Fall. Meine beantragte Reha wurde abgelehnt- mit der Begründung, dass es sowieso nicht besser werden kann.
Anschließend wurde ich zur Rentenbeantragung aufgefordert- ich will aber wieder arbeiten gehen! Leider kann ich ohne die Genehmigung der Krankenkasse den Rentenantrag nicht zurücknehmen..

Ich mache große Fortschritte beim Laufen mithilfe der Physioterapie. Mit einer Reha würde alles viel schneller gehen. Schließlich möchte ich meine Krücken bald wieder loswerden.

Denosumab ist wohl tatsächlich zugelassen, aber noch nicht lieferbar. Ich habe am Di noch mal Prolia bekommen. Herceptin bekomme ich ebenfalls wieder.

Leider habe ich durch die beendete Topotecanchemo noch einige Probleme mit den Blutwerten. Nächste Woche bekomme ich noch mal Bluttransfusion.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Bei mir ist es im Moment sonnig. Ich hoffe, dass das Wetter noch einige Tage so bleibt.
Liebe Grüße an alle
Brita

[Karin55]

@ Ortrud

Seit Jahren nehme ich mir vor, zur "Diplom-Patientin" zu fahren; ich hätte es auch beinahe schon das erste Mal gemacht, als es noch verbilligte Unterkünfte in Augsburg gab. Etwas Interesse hätte ich schon, dieses Mal dabei zu sein. Ich schreibe dir eine PN.

Karin

[schmimm]

Ein ganz herzliches Hallo an euch alle tapferen Kämpfer!
Ich lese hier oft mit.Meistens vor allem wenn es bei mir mal wieder nicht so rund läuft und ich gerne den Kopf in den Sand stecken würde...
Dann macht es mir oft wieder Mut zu sehen mit wie viel Willenskraft und Entschlossenheit ihr euch den ganzen Dingen stellt.
Ich habe keine Erfahrung mit dem Schreiben in einem Forum.Weiss also nicht,wie man sich da so verhält.Verzeiht also bitte wenn das alles etwas unbeholfen wirken sollte.Ich weiss zB. nicht ob es überhaupt in Ordnung ist,wenn ich mich hier zu Wort melde.So gesehen passe ich niergendwo wirklich rein...
Vielleicht sollte ich mich kurz vorstellen:bin 26 Jahre alt.2006 wurde bei mir ein malignes Melanom entfernt.Keine Metas zu dem Zeitpunkt.Also ein Jahr Hochdosis Interferon.Dann Befall von Lymphknoten...Metas in der Lunge und dann Leber.Also viele Male OP und ständig Chemo,Bestrahlung und der Kram.Ist jetzt kurz gefasst,da ich auch wirklich niemanden langweilen möchte.Zur Zeit ist wieder Chemo.Soll aber jetzt Ipilimumap bekommen,da es seit ca einem Monat zugelassen ist.
Ich würde gerne wissen ob ich mich bei Fragen an euch alle,die hier schreiben,
wenden kann.?Ich wünsche ein schönes Wochenende und viele schöne und unbeschwerte Augenblicke...

[Annedore]

Liebe Schwimm,

hier kann jede und jeder schreiben der mag. Nur werden wir Dir zu Deiner Erkrankung hier keine Ratschläge geben können, da wir hier alle "nur" Brustkrebs haben. Wenn Du jedoch allgemeine Fragen hast, oder auch einmal ein wenig Zuspruch brauchen kannst, dann können wir hier natürlich schon einspringen.

Liebe Grüße
Annedore

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin wieder da! Vielen Dank allen, die sich nach mir erkundigt haben! Wir waren tatsächlich ganze 3 Wochen und 3 Tage segeln! Das hieß aber auch, kein Internet. Gestern hatte ich ab Kiel Leuchtturm endlich Netz und habe gleich mal nachgesehen, was so los war in unserem Thread. War sehr erschrocken, dass Du, Karin B., so schlechte Nachrichten gehabt hast....ich kann absolut verstehen, dass du nicht vor Freude aus dem Häuschen bist, nach 2 Jahren Remission - warum konnten es nicht 4 sein, oder noch mehr?! Ich drück dir die Daumen, dass das Faslodex voll anschlägt!!!

Nun zu mir: Mein Abreisetag war noch ziemlich aufregend. Anstatt zu packen habe ich die halbe Nacht im Internet recherchiert und wurde immer überzeugter, dass ich nicht den besten Aromatasehemmer bekam. Okay, Arimidex ist auch gut, aber ich fand eine aktuelle norwegische Studie, wo speziell die Wirkung auf das Östrogenniveau untersucht wurde und da schnitt Femara deutlich besser ab. Von 56 Frauen war bei Arimidex noch bei 20 Frauen Östrogen nachweisbar, bei Einahme von Femara war es nur noch eine! (Die Frauen waren aufgeteilt in eine Gruppe, die als erstes Arimidex und dann Femara bekam, die 2. Gruppe umgekehrt. Die Reihenfolge hatte jedoch keinen Einfluss). Auch überall sonst stand, dass Femara der stärkste Aromatasehemmer sei. Mein Prof. hatte aber abgewinkt und gesagt, "alles dasselbe" und so war es bei Arimidex geblieben.

Darum habe ich meinen ganzen Mut zusammengerafft und bin dann - mit meinem Mann zur Unterstützung - am Abreisetag morgens gleich unangemeldet zum Onkologen...der wurde extra aus dem OP geholt - au weia....Diesmal erwischte ich den anderen Kollegen, bei dem ich tags zuvor auch gewesen war...Der stürmte mit langen Schritten zu uns ins Zimmer und sagte, bevor ich den Mund aufbekam, "So,so, Sie haben im Internet recherchiert.....norwegische Studie?" Puh, erwischt, aber zum Glück grinste er....und stellte mir ein Femara-Rezept aus.(Wobei ich mich frage, warum ich nicht gleich Femara bekommen habe, wo er die Studie sogar kannte, aber egal...)

Jetzt hätte alles doch noch schief gehen können, wenn ich nicht so schlau gewesen wäre, meine Apotheke am Abend zuvor zu beauftragen, sowohl Arimidex als auch Femara zu bestellen....So jedenfalls nahm ich am Abend, auf der auslaufenden Fähre nach Göteborg, feierlich meine erste Pille ein - in der Hoffnung, den blöden Östrogenwert unter die Nachweisgrenze zu drücken!!

Nun sind schon wieder fast vier Wochen rum - Nebenwirkungen? Weiterhin drei/vier kleine Hitzewallungen pro Tag, aber eine große Nebenwirkung ist, dass meine Reizdarmsymptome sich vom ersten Tag an total geändert haben: Unter Faslodex und Arimidex quälte ich mich nur mit meinen üblichen täglichen Blähungen rum, aber jetzt habe ich jeden Tag ab Nachmittag üble Darmkrämpfe! Diese Krämpfe kenne ich eigentlich nur noch aus der Reizdarm-Anfangszeit vor 10 Jahren. Schnell stellte ich fest, dass sich die Krämpfe, bei etwas gelockerter Reizdarmdiät, schnell zu Durchfall führten bzw. ich einen Tag mit völlig verkrampftem Darm schlapp in der Koje lag. Halbwegs erträglich ist es nur, wenn ich mich ganz konsequent an meine Reizdarmdiät halte, was dazu führte, dass wir einen eher asketischen Urlaub verbracht haben, waren nur 2 mal aus essen, ansonsten habe ich uns jeden Tag auf der einen funktionierenden Petroleumflamme lecker Fisch oder Hähnchen bebrutzelt. Dabei habe ich sogar noch ein wenig abgenommen, und das unter einem Aromatasehemmer!

Ansonsten war der Urlaub wunderschön, äußerst aktiv, jeden Tag neben dem Segeln noch große Wanderungen oder Fährräder ausleihen oder Joggen, ich glaube, ich bin ein wenig hyperaktiv, weil ich mir ständig sage, wer weiß, ob ich es noch kann, nächstes Jahr!!!

Die Schmerzen und Druckgefühle im Bauch und im Leistenbereich sind übrigens nach und nach ganz verschwunden, ob das nun am Femara liegt oder am Erholungseffekt, das wird erst die nächste TM-Messung zeigen, voraussichtlich Mitte nächster Woche.

Wir haben uns große Mühe gegeben, die Zeit anzuhalten, aber leider ist der schöne Urlaub schon wieder rum.....

Gott, ist das lang geworden, tschuldigung!!!

LG Sus

[Maja57]

Hallo Susaloh!
Na,das hört sich doch richtig nach einem schönen erholsamen Urlaub an.
Und gleich gehts auch wieder weiter nächste Woche mit Onko-Thermin.
Da drück ich Dir doch die Daumen.
Ach übrigens Femara hatte ich auch noch nicht.Dachte immer Faslodex
wäre die bessere Therapie.Da heißt es doch,Faslodex blockiert u. downreguliert
den Östrogenrezeptor in einem größeren Außmaß als Tamoxifen.
Nehme Tamoxifen seit November und TM steigt u. steigt.
Laß mich überraschen,wies bei mir weiter geht.
Wünsche noch einen schönen restlichen Sonntag.
LG.Marion

[Calypso]

Zitat von susaloh

Ansonsten war der Urlaub wunderschön, äußerst aktiv, jeden Tag neben dem Segeln noch große Wanderungen oder Fährräder ausleihen oder Joggen, ich glaube, ich bin ein wenig hyperaktiv, weil ich mir ständig sage, wer weiß, ob ich es noch kann, nächstes Jahr!!!

Hallo sus,

genau meine Gedanken, ganz genau....

Deine Erzählung klingt schön, trotz vorherigem Arztstress und trotz Diät.

Ich freu mich auch schon riesig auf meinen Urlaub, muss noch drei Wochen warten. Alle Untersuchungen hab ich auf danach verschoben ... mag vorher nix wissen!

Calypso

Hallo Marion,
mein Doc hält Faslodex auch für potenter als Tam, wie du schreibst, es baut die Rezeptoren ab. Hast du deinen Doc schon mal auf Femara angesprochen? In "meiner" Praxis sitzen mehrere Frauen, die Femara bekommen. Ich nicht, bin immernoch nicht in den Wechseljahren, und dann gibts auch kein Faslodex.

Hallo Brita70,
habe grade mal dein Profil angesehen. Darf ich fragen, warum du so eine doch etwas "ausgefallene" Therapie bekommen hast? Und Topotecan, obwohl schon vorher Probleme mit der Leber da waren? Und hast du Herceptin ohne Chemo bekommen?
Ich will nicht so neugierig sein, aber so eine Behandlung außerhalb der Standardtherapie ist interessant.

[Karin55]

Hallo susaloh,

schön, von dir zu hören. Ich finde es ja richtig mutig, noch auf dem letzten Drücker ein Rezept für Femara zu holen, aber du hast genau das Richtige gemacht. Was ist das für eine norwegische Studie, kann man sie irgendwo im Internet nachlesen? Schön, dass du einen langen erholsamen Urlaub hattest. Jetzt soll nur noch das Femara deinen Östrogenspiegel in den Keller drücken!

Karin

[schmimm]

Liebe Annedore.Vielen Dank für deine Antwort.Habe mich echt gefreut.Würde gerne fragen ob mir irgendjemand hier was zum Thema Portinfektion sagen kann.
Komme grade aus dem Krankenhaus weil der mir gestern entfernt wurde.Hatte mehre Wochen häufig Fieber und ständig Schmerzen.Dagegen Voltaren bekommen...Nicht geholfen leider.Gestern dann mit 41 Fieber in die Notaufnahme.
Die Ärzte meinten ich solle die Chemo,die am Mittwoch ansteht, einfach über den Arm laufen lassen.Aber ist das nicht eine Problem,Entzündung und Chemo?
Kann mir trotz Antibiotika kaum vorstellen,das so schnell alles wieder ganz ok ist.
Und kann man so eine Infektion irgendwie vermeiden?Habe jetzt Angst das der neue Port(bekomme ich in 1 Woche) genauso schnell "kaputt" geht. ...
Das ich hier so wenig reinpasse war mir nicht bewusst und ist mir jetzt auch peinlich.Irgendwie waren mir die hier schreibenden einfach auch am symphatischsten...Sorry deswegen.Wenn mir jemand noch diese Frage beantwortet schaue ich mich nochmal woanders um und lasse hier alle in Frieden.
Liebe Grüsse und einen gemütlichen Sonntag noch...

[Suli]

Hallo liebe Frauen

Ich möchte mich gerne mal kurz bei euch einklinken, da ich diesen Thread schon sehr lange immer wieder verfolge.

Von Herzen wünsche ich euch erstmals alles Gute und Hut ab, wie ihr alle mit eurer Krankheit umgehen könnt, zusammenhaltet und einander immer wieder Mut macht. Ihr seid wirklich bewundernswert.

Persönlich bin ich nicht betroffen, aber meine Mutter, heute 67-jährig hatte ihre BK-Operation (brusterhaltend) vor knapp 6 1/2 Jahren. Sie hatte einen Tumor von 2,6 cm, G3, triple negative und 2 Mikrometas in den Lymphen. Es folgte 4x AC-Chemo, 30 Bestrahlungen sowie im Anschluss eine 1-jährige Studie mit täglicher Einnahme von Chemotabletten. Seither ist sie noch immer 3-monatlich beim Onkologen bzw. in der Blutkontrolle mit TM-Bestimmung, etc. Zudem 1x jährlich Mammo+US oder CT der Brüste bzw. je nachdem auch noch eine Oberbauchsono. Bisher war alles immer in Ordnung.

Seit ungefähr Dezember hat sie geschwollene Fussknöchel (konstant) und zwar beidseits. Der Allgemeinarzt meinte, dass dies Fettablagerungen seien und somit nichts gefährliches. Ein paar Monate später suchte sie einen Venenarzt auf und dieser hat ihr gesagt, dass es nichts mit Krampfadern zu tun hat, es müsse auch keine OP in Betracht gezogen werden, aber er würde Stützstrümpfe zum täglichen Tragen sehr empfehlen. Das macht nun meine Mutter auch, und es ist etwas besser geworden, aber noch immer von blossem Auge gut sichtbar. Übrigens, beide Ärzte kennen die BK-Vorgeschichte.

Wenn ich hier jeweils so mitlese, bin ich schon des öfteren drauf gestossen, dass es sich mit diesem Symptom eventuell ja leider auch um Lebermetas handeln könnte und dies anscheinend trotz immer guten Blutwerten. Meine Mutter wollte im Mai eigentlich auch ein MRT machen lassen betreffend Leber und Lunge (das letzte war dannzumal vor 1 Jahr), aber ihr Onkologe wehrte ab, da ja die Blutwerte jedes Mal perfekt seien, wie auch der TM und somit kein Anlass bestehe, um sich zu sorgen bzw. für weitere Abklärungen. Sie konnte dann "nur" wieder eine Oberbauchsono herausholen. Hier war alles okay.

Meine Frage an euch, weil ihr ja leider hiermit Erfahrungen habt: Würdet ihr trotzdem ein MRT machen lassen von der Leber und Lunge anhand dieser Veränderung, also darauf drängen für eine Anmeldung, oder was denkt ihr darüber? Unterdessen ist diese Schwellung an den Fussknöchel nun doch seit knapp 8 Monaten feststellbar und bei dieser BK-Vorgeschichte sind halt doch immer solche Hintergedanken allgegenwärtig. Gut, es könnte vielleicht auch mit den Lymphen im Zusammenhang stehen, da auf der "kranken Seite" alle Lymphen im Arm entfernt wurden. Wir wissen es nicht, ob nach Jahren noch immer die Lymphen ein solches Problem machen könnten.

Vielen herzlichen Dank im Voraus für eure Inputs, aber hier bin ich mit diesem Anliegen bei euch bestimmt am besten aufgehoben. Dankeschön und weiterhin viel Kraft für euch und eure Angehörigen.

Gruss, Suli

[Brita70]

Hallo Susanloh,
ich freue mich für dich, dass Du so einen tollen Urlaub machen konntest. Ich wünsche Dir, dass die TM-Messung was gutes ergibt.
Es ist glaube ich wichtig, dass man auch mal rauskommt. Ich war heute auf unserem Dorffest. Dies war wirklich schön. Ich habe auch gleich einige Bekannte getroffen- mal ein wenig tratschen tut auch mal gut.
Ich hatte schon seit Oktober nichts mehr unternommen- ich musste schließlich vorsichtig sein.
Manch Anderer aus meinem Ort hat mich allerdings angestaunt wie ein Alien. "Du siehst aber aus wie das blühende Leben!" - dies glaube ich weniger- ich muss Mittwoch zur Bluttransfusion.
"Du hast aber eine schicke Frisur- warst du beim Friseur?" kam von der größten Klatschbase meines Ortes- wollte wohl nur herausfinden, ob ich eine Perücke trage.
Ich hab mir aber die gute Laune nicht verderben lassen. Mein kleiner Neffe( 8 Jahre) hat sich sehr darüber gefreut, dass ich gekommen bin. Er ist nähmlich mit seinen Mitschülern als Band aufgetreten- wirklich süss- auch wenn die Gitarren nur aus Pappe waren..

Zitat von Calypso

habe grade mal dein Profil angesehen. Darf ich fragen, warum du so eine doch etwas "ausgefallene" Therapie bekommen hast? Und Topotecan, obwohl schon vorher Probleme mit der Leber da waren? Und hast du Herceptin ohne Chemo bekommen?

Hallo Calypso,
das ist leicht zu erklären. 2006 hatte ich nur eine einzige Knochenmethastase. Diese wurde mit Bestrahlung abgetötet- hat sich auch nie wieder gerührt. Mein Onko meinte, dass man eine Chemo erst machen sollte, wenn es schlimmer wird- so bekam ich Herceptin ohne Chemo.
Meine Leberprobleme waren durch eine Unverträglichkeit v. Xeloda entstanden- traten schon nach dem 2. Zyklus auf. ( dies macht mir heute noch Sorgen- da viele von euch diese Chemo jahrelang bekommen- was soll später nur werden?)

Topotecan habe ich bekommen, da dies auch gut auf die Knochen wirken soll lt. meinem Onko. Es gibt irgentwo eine Studie zu Topotecan + Bestrahlung bei Metastasen.Standard wäre Bestrahlung gewesen- ich hatte aber erst Bestrahlung.

Liebe Grüße und eine schöne Woche

Brita

[susaloh]

Hallo,
ich wollte mich mal kurz wegen der norwegischen Studie melden, die den Wissensstand zu den Aromatasehemmern auswertet. Leider ist sie nicht auf Deutsch zu finden und auch die klinische Studie aus Edinburgh, die der anderen wiederum zu Grunde liegt, wird nur auf Englisch beschrieben bzw. habe ich vielleicht nicht gut genug gesucht....



http://www.nature.com/bjc/journal/v1...58a.html#bib42

http://www.cancerwatch.org/Letrozole...er-p15257.html

Liebe Grüße!

[Karin55]

Danke, susaloh, für die Links. Es ist zwar eine sehr kleine Studie gewesen, aber vielleicht ist wirklich was dran.

Karin

[Kleopatra]

hallo schmimm und alle anderen hier,

ich möchte meinen Port nicht mehr missen. Die Entzündung oder Infektion kann schon bei der OP reingekommen sein. Leider ist nicht immer alles so klinisch rein. Ich würde mir auf jeden Fall wieder einen setzen lassen. Durch die Vene finde ich es alles andere als prickeln. Meine erste chemo habe ich komplett über die Vene bekommen. Es war jedes Mal ein martürium. Jetzt ein kurzer Piks und das wars. bin frei beweglich und merke fast gar nicht wenn ich an der Nadel hänge.
Bin jetzt allerdings mit der Chemo fertig. Bekomme aber ja trotzdem alle zwei Wochen Avastin und alle vie Wochen Zometa.
Weiß jetzt nicht ob ich hier schon meinen letzten Status geschrieben habe. Das letzte CT nach den Chemos war ganz gut. Die Knochen sklerosieren wieder etwas und die Lebermetas sind auch weiter zurückgégangen. Jedoch nich verschwunden. Die große ist immernoch 4,5x2,5 groß. Aber sie ist weitgehend von der Blutzufuhr abgeschnitten. Die kleinen kann man nur noch schemenhaft erahnen wo sie sind. Der Onko ist woweit mit mir zufrieden.
Außerdem darf ich mir wieder alle vier Wochen Enantone spritzen und jeden Tag Femara schlucken. Wenns hilft....
Die Rentenkasse hat auch meinen Antrag abgelehnt. Sie hat über ein halbes Jahr benötigt um mir zu sagen, dass es nichts mehr bringt.
Am nächsten Dienstag fange ich jetzt wieder mit dem Arbeiten an, wenn ich schon nicht zu Reha kann.

[schmimm]

Hallo Barbara.
Danke erstmal für deine Antwort.Hoffe du hattest ein schönes We.Habe seit Donnerstag einen neuen Port.Zum Glück.Morgen geht die Chemo weiter.Ohne Port wäre ich komplett aufgeschmissen.Sogar einfach nur am Arm Blut abnehmen ist leider schon ein echtes Problem...Habe meinen Port erst ziemlich spät bekommen.Deswegen sind alle Stellen am Arm,Handrücken etc. total vernarbt.Hätte mir viel Stress erspart,wenn mir die Ärzte früher zu einer Portimplantation geraten hätten.Aber nachher ist man ja bekanntlich immer schlauer,oder?
Ganz liebe Grüsse, natürlich auch an alle anderen hier,und einen gelungenen Start in die kommende Woche...