gentest ausland

[signorinaxy]

Hallo!
Ich lese hier nun schon eine Weile mit und wollte euch fragen, ob ihr mir weiter helfen koennt..
Also: ich wohne im Ausland (Italien). Meine Tante vaeterlicherseits ist jung an Brustkrebs gestorben und nun ist auch ihre Tochter, also meine Cousine, erkrankt, bei der auch eine BRCA-1 Mutation festgestellt wurde. Nun zu meinem Problem: ich habe mich hier informiert bzgl. Gentest, der wohl auch gemacht werden würde, nur braeuchte ich dafür wohl den geteischen Befund meiner Cousine. Sie meint sie hat nur das Ergebnis, aber nicht den genauen Befund und würde diesen auch nicht bekommen. Er sei in einer Datenbank, hier in Italien wurde mir aber gesagt, dass es dazu keinen Zugang gibt.. da ich nun zu meiner cousine auch kein allzu gutes verhaeltnis habe, weiss ich nicht was ich machen soll.. wenn sie da nicht mehr machen möchte kann ich da wohl nicht viel tun, oder? Versteh ja auch das sie momentan andere Sachen im Kopf hat, aber trotzdem...
Daher frage ich euch: Gibt es wirklich keine Möglichkeit an den Befund ranzukommen? Kennt sich evtl. jemand damit aus? Oder konnte ich den Test in Deutschland machen, obwohl ich in Italien versichert bin?
Zu all den anderen Gedanken und Aengsten kommen so nun auch noch bürokratische Probleme, wie ich das liebe im vereinten Europa

[gilda2007]

Was kann denn Europa dafür Ehrlich gesagt weiß ich nicht, was ein "geteischer Befund" ist.

Um den Gentest in Deutschland bezahlt zu bekommen, müsstest Du einen permanenten Wohnsitz in Deutschland haben und das entsprechende Formular Deiner italienischen Krankenkasse der deutschen Behörde einreichen. Das ist ziemlicher Aufwand und da lässt es sich auch nicht schummeln.

[signorinaxy]

Danke für deine Antwort
Hmh, ich glaube unter "genetischer Befund" verstehen die alle Infos bzgl. dem gen, also wo etc. Meine Cousine hat wohl nur einen zettel wo steht: brca-1 positiv, brca-2 negativ, etc..
Den staendigen Wohnsitz habe ich ja leider hier, und muss ja auch hier versichert sein weil ich hier arbeite.. das wird also wohl schwer...
Hast ja recht mit Europa hat das wenig zu tun, ich aerger mich halt nur immer, wo doch eigentlich alles zusammenwachsen soll, aber dann alles doch immer noch so national ist, wie bspw. diese Datenbank...

[gilda2007]

Na ja, ich bin eigentlich nicht wild drauf, dass jeder in der EU auf meine genetischen Daten zugreifen kann. Das sind hochsensible Daten, die jeden Arbeitgeber und Versicherungen sicher auch interessieren würden. Ich schätze den zumindest versuchten Datenschutz.

Der Befund mag in einer Datenbank sein -- Deine Cousine kann ihn aber anfordern. Der Test wird ja an über eine Uniklinik bzw. ein genetisches Zentrum erfolgt sein. Und das darf auch nur Deine Cousine, schließlich sind es ihre Daten und nicht Deine, und es ist ihre Entscheidung, ob sie diese zur Verfügung stellt.

[remeni]

Hallo signorinaxy,
ein Versuch wäre es wert, sich telefonisch bei einer genetischen Beratungsstelle zu melden. Da die Mutation in deiner Familie liegt, ist es wahrscheinlich, dass sie dich zum Test akzeptieren.
Dazu schicken sie dir per Post ein Röhrchen, das lässt du von einer Arzthelferin mit einer Blutprobe von dir befüllen und dann schickst du es mit der Post zurück.
Da die genetischen Daten deiner Cousine vorliegen, sollte die Testauswertung auch gar nicht lange dauern.
Da deine Cousine in D versichert ist, fällt das dann unter Familienversicherung und ist für dich kostenfrei.

So war es bei mir. Nur dass ich die Erkrankte hier in Ungarn war und meine Schwester ist in D zur genetischen Sprechstunde gegangen und in deren Testung wurde mein Blut mit untersucht.

[signorinaxy]

Danke remeni! Das werde ich mal probieren!
Lg

[signorinaxy]

Hallo,
Ich bin 30, nicht erkrankt, aber auf Grund von Brustkrebs in der Familie (meine Tante ist mit Mitte 30 daran gestorben, ihre Tochter, also meine Cousine, nun auch erkrankt und hat wohl eine brca1 Mutation, wollte mir aber ihren Befund nicht geben) wurde bei mir ein Gentest gemacht, dessen Ergebnis ich nach langem warten nun endlich habe... es wurde eine unklassifizierte brca1 Mutation gefunden - ob meine Cousine also die gleiche Mutation hat ist also unklar.
Ich bin jetzt etwas verwirrt und hin und her gerissen, hätte das Ergebnis ja viel schlimmer ausfallen können, aber eben auch besser...
Gibt es hier andere die so ein Ergebnis bekommen haben und wenn ja, wie geht ihr damit um???? Wäre euch fuer eure Erfahrungen dankbar!
Liebe Gruesse!

[tasajo]

Hallo,
So, und nun ist es Zeit Kontakt zu deiner Cousine aufzunehmen.
Es kann gut sein, dass die unklassifizierte Variante in Italien in Deutschland bereits als pathogen (krankmachend) eingestuft wurde.
Viel Glück!

[xkxvv]

Hmmm, was hat Dir Dein Arzt denn geraten jetzt zu tun?
Gibt es in Italien denn auch spezialisierte Beratungsstellen zum Thema Mutation? Oder nur den normalen Gyn? Mein Gyn war bei meiner eindeutigen Mutation nämlich schon absolut nicht im Thema.
Hier gibt es ja den Krebsinformationsdienst von DKFZ. Schau mal bei Google. Die beraten sehr kompetent und kostenfrei bei allen Fragen rund um Krebs. Das geht telefonisch oder per Mail. Wie viel genau die zu Deiner Mutation sagen können weiß ich nicht.... Aber ist vielleicht einen Versuch wert....
Ansonsten frag doch einfach mal bei dem Humangenetischen Labor Deiner Cousine nach ob Du eine telefonische Berstung haben kannst weil Du im Ausland wohnst. Zur Not musst Du das vielleicht als Privatrechnung bezahlen. Das dürfte aber nicht soooo wild sein wenn es nur ein Gespräch ist....
Es gibt auch eine freie amerikanische Datenbank bei der man seine Mutation eingeben kann und schauen ob sie schon klassifiziert ist... glaube ich.... da muß ich nochmal schauen ob ich den link dazu noch habe.
LG
Katja

[remeni]

ich würde mich jetzt auch telefonisch an eine deutsche genetische Beratungsstelle wenden, was sie in deinen Fall im Speziellen und der Familiensituation im Allgemeinen raten, was weiter zu tun ist.

Ich musste die Erfahrung machen, dass speziell hier in Ungarn BRCA als Panikmache betrachtet wird. Meine ehemalige !! Onkologin weigerte sich strikt, nach Feststellung meines BRCA1 Defektes mit mir über prophylaktische Eierstocks- und/oder Brustdrüsenentfernung zu sprechen.
Mein aktueller Onkologe hat diesen Fakt wohl etwas ernster genommen, sieht aber auch keinen Handlungsbedarf, es sei denn, ich will es.

Bilde dir also selber eine Meinung unabhängig von deinen italienischen Ärzten und zieh das dann durch.

[signorinaxy]

Danke erstmal für eure Antworten!
Meine Cousine will ja leider nichts mehr mit der ganzen Geschichte zu tun haben, die Möglichkeit fällt also leider weg...
Aber ihr habt schon recht, ich sollte mich mal in Deutschland informieren! Mein Test wurde hier von einem genetiker gemacht, der zwar einen recht kompetenten Eindruck gemacht hat, aber natürlich nicht auf brca spezialisiert ist. Er hat eine engmaschige Überwachung empfohlen, hierfür muss ich mich aber nun wohl an die Radiologie wenden... hmh, bin etwas durch den Wind momentan...

[sugar71]

"Was kann denn Europa dafür... Ehrlich gesagt weiß ich nicht, was ein "geteischer Befund" ist."

Hallo signoriaxy,
ich kann mir gut vorstellen, was ein solcher genetischer Befund für Dich bedeutet (trotz Rechtschreibfehler , fremdschäm ) und hoffe für Dich, dass die guten Tipps der betroffenen Frauen Dir helfen bzw. geholfen haben.
Eine Beratung vor meiner Entscheidung bzgl. der Umgehensweise mit meiner (BRCA-II-) Diagnose haben mir deutlich geholfen, die für mich richtige Entscheidung zu treffen.
Viel Glück und vor allem empathische Gesprächspartner-
sugar71.