ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

brauche mal euren Rat und eure Erfahrung.

Mein Sohn Alexander 22 Jahre hat am Freitag die Diagnose ALL erfahren, Es war für uns alle ein Schlag ins Gesicht. Er liegt nun seit Samstag in Ulm im Klinikum, Er hatte am Tag zuvor 4 Bluttransfusionen bekommen und wurde dann nach Ulm verlegt, bekam Kochsalzlösung ( mittlerweise heißt das bei uns Pipiwasser ) Antibiotika uns Cortison da sein Imunsystem schon auf fast auf Null ist. Morgen früh wird Nervenwasser entnommen und mit der Chemo, niedrig dosiert angefangen.

Wer kann mir Mut machen, und seine Erfahrungen mitteilen.

Ich danke euch im vorraus.

Marion

[lissy]

Hallo Marion!
Ersteinmal möcht ich dir sagen das es mir leid tut, dass deinem Sohn dieses Schicksal widerfahren ist.
Ich selbst hatte auch ALL, das war vor fast 4 Jahren. Damals war ich 13. Die Therapie ist sehr anstrengen, wie wahrscheinlich jede Chemo-Therapie, aber sie ist zu schaffen, wenn man den Willen dazu hat und viele liebe Menschen um sich herum! Die Abnahme von Nervenwasser oder Knochenmark wird er noch oft durchmachen müssen. Das erste Mal war es bei mir schmerzhaft, aber schon nach 2-3 mal tut es nicht mehr weh. Ist dein Sohn denn auch in der "Studie 2000"?
Ich wünsch dir und deinem Sohn viel Kraft für die nächste Zeit, ihr könnt das schaffen, glaubt nur daran!
Gruß Alicia

[Marion Michaela]

Hallo Lissy,

Danke für deine Antwort.

das mit dem Knochenmark hat er seit gestern hinter sich, für ihn war es jetzt nur unangehnem hat er gesagt.
Das Nervenwasser konnten sie heute nicht entnehmen weil die Trombos zu wenig waren ( 7000 ) Er hatte auch in der letzten Nacht Nasenbluten, was auch wiederum nicht so gut war. Um 17 Uhr haben sie mit der Chemo angefangen, er hat es für die erste Chemo gut weggesteckt. Er hat Apettit au Gulasch, das bin ich nun auch am kochen.
Es ist schwierig strak zu sein, wir haben die Diagnose ja erst seit Freitag abend, noch nie nähers mit Leukämie beschäftigt und hammerhart damit konfrontiert.

Alexander hat einen starken Willen, er ist guter Dinge und voller Hoffnung.
An dieser Studie nimmt er teil.

Wie geht es dir heute ?? Ganz liebe Grüße
Marion

[oOFuffyOo]

Hallo liebe Marion,

Zu erst tut es mir sehr Leid mit deinem noch sehr jungen Sohn.
Meine Mutter lag auch in Ulm im Krankenhaus und es ist wirklich die beste Klinik! Damit versuche ich dir wirklich Mut zuzusprechen und ich weiß, dass es eine sehr schwere Zeit für ihn, aber auch für euch alle, die Familie wird.
Wenigstens kannst du beruhigt ein, dass dein Sohn in guten Händen ist! Vielleicht ist er ja sogar bei Frau Doktor von Harsdorf, meiner Meinung nach der besten Ärztin aus Ulm
Das Team wird sich sehr um ihn kümmern, ich habe das alles bei meiner Mutter 2 Jahre lang selbst erlebt!
Ich hoffe, dass er wieder gesund wird! Ihr müsst stark sein und unbedingt zusammenhalten! Es wird funktionieren!
Achja, wahrscheinlich wird er erst sehr dünn werden,wenn sein Appetit nachlässt,aber sobald er (viel) Kortison wird er ziemlich dick werden. Aber das ist ja nur halb so schlimm! Gesund zu sein ist wichtiger, aber nur nicht erschrecken

Viele Liebe Grüße und viel Kraft,
Camilla

[Marion Michaela]

Hallo und Danke für die Anteilnahme,

Alexander hat heute nun die 2 Chemo, zur vorbereitung für die große Chemo die am Freitag beginnt, er hat mal wieder zu wenig Sauerstoff im Blut, und hatte wieder Nasenbluten.

Zum Thema abnehmen, er ist 192 cm groß und hat 73 kilo von haus aus.

Ich bin aber schon dabei sein heißersehntes Gulasch mit Spiralennudeln ( bedingung von ihm) zu kochen, und einen Kuchen von seiner Schwester ( 14 )
möchte er auch.

Mach mich nun mal auf den Weg zu meinem Bub.

Liebe Grüße

Marion

[Andreas19M]

Hey marion.

Auch von ich bin über jede nachricht mit dieser Diagnose entsetzt, aber ich weiß aus eigener erfahrung das diese Krankheit heilbar ist.
Habe 2 Themen hier im Forum gepostet und du kannst meinen Krankheitsverlauf nachverfolgen.
Im Ganzen wünsche ich euch das gleiche Glück wie mir. Und vorallem Durchhalte vermögen und Mut, was sicherlich beides nötig ist.

Ich bin damals 19 Jahre jung gewesen und !,93m groß und von HAus aus 70kg schwer, minimum waren etwa 60kg, was mich auch nicht mehr entmutigen konnte,... man muss viel mitmachen und durchhalten,...

Aber es lohnt sich.


Drück euch und besonders deinem Sohn die Daumen.

LG
Andreas


PS:
Bei Fragen schreibt mir einfach

A_Essen@web.de
ICQ: 272901210

[jeje]

hallo,
es tut mir sehr leid für deinen sohn, ich habe die ganze sache von meiner mutter miterlebt sie hatte AML.
ich möchte die nur einen ret geben gehe und hole dir verschiedene meinungen über die heilungsmethoden ein.die forschung ist ernorm schnell und es wird jeden tag eine neue methode getestet.

gruss jeje

[janina1990]

hallo marion schreib mir mal bitte ne pn wennd u wiede ronline bist

[Marion Michaela]

Mach ich, müssen jetzt nach Göppingen,
sind mit nem Infostand auf den Märklintagen.

Grüssle

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

wir sind im Moment voll auf damit beschäftigt die Typisierungsaktion auf die Beine zu stellen, und in erster Linie Spendengelder zusammeln.
Ist gar nicht so einfach, bei uns auf dem Dorf ist die Betroffenheit natürlich größer als in der Stadt, das mussten wir gestern feststellen, leider
Alexander ist jetzt in der Phase 2, er ist jetzt öfters sehr müde.
Am Montag gehen die Bestrahlungen los, 10 Sitzungen.
Gestern war er in Quarantäne, hat irgend einen Darm Virus.
Was soll ich sagen Es ist eine schwere Zeit.




Der Weg entsteht erst
wenn du ihn gehst.

[janina1990]

ohje ohje dann gute besserung an ihn

klar im dorf da ist er bekannt dieleute kennen ihn wahrschienlich in göppingen da ist man meist unbekannt..=/7


viel glück euch trotzdem!

[Marion Michaela]

Hallo,

Tja, wenn man denkt es ist soweit alles ok, dann kommt es immer anders.

Alex hat heute in den Bein und Armgelenken Schmerzen, wir denken es ist eine GVHD der Knochen, er kann nur zaghaft laufen ( also gehen wir mit Cora Gassi )
und ist müde, nun liegt er bei uns auf dem Sofa und schläft.
Hoffen nur das es bald wieder besser wird.

Am 26.08. fahren wir ( hoffentlich ) für ein paar Tage nach Österreich, nach Zell am See, alle zusammen mit drei Hunden ( Supi )

An so Tagen wie heute merkt man das man es noch nicht ganz überstanden hat.

Euch allen einen schönen Sonntag

Grüßle
Marion

[Juicy]

Hallo zusammen,

so ich melde mich wieder zurück!
Den Weg zu finden war kein Problem =)

Ach Marion, ich kann nur zu gut verstehen, wie es euch geht.
Dachte auch so oft es ist endlich überstanden und dann kam wieder irgendwas.

Aber ich kann dir auch Mut machen, irgendwann wird es weniger und weniger.

Habe grad gestern bei Dennis gedacht...endlich sieht er nicht mehr so zerbrechlich aus und wirkt recht fit. Bei ihm war die Transplantation jetzt am 24.07 aber auch schon ein Jahr her.

Es dauert ein Weilchen, aber es wird. Und irgendwann kann das ganz normale Leben wieder los gehen =)

[LostWay]

Hallo Marion,

das tut mir schrecklich leid, dass Alex Schmerzen hat. Von einer GvHD der Knochen habe ich bisher noch nie gehört. Ich kenne jemand mit einer GvHD der Muskeln, der auch eine Zeit lang beim Gehen Schmerzen hatte.

Habt ihr schon mit Ulm Rücksprache gehalten?

Auf jeden Fall hoffe ich, dass es Alex bald wieder gut geht und ihr euren Urlaub dann in vollen Zügen genießen könnt.

Martin liegt leider immer noch in Tü und eine Entlassung ist nicht in Sicht. Da man nicht die Ursache für das Fieber und den hohen Entzündungswert findet, hat man gestern den Hickman gezogen. Wir hoffen, das war das Problem.

Viele liebe Grüße
Bettina

Huhu ich hab auch ne form von leukämie (ET) und hab heuite erfahren das mein exfreund auch leukämie (ALL) hat und bin völlig fertig!!
erst ich und dann er und bei ihm siehts nicht gut aus...
seine leukos sind 6000 also normal aber die knochenmarksstanzung hat die diagnose ergeben!
am montag muss er in die uniklinik...
ich weiss garnihct wie ich damit umgehen soll ich weiss was er jetzt alles durchmachen muss und bei mir ists halt auch nioch nicht ausgestanden...
ich kann garnicht mehr klar denken.....
freu mich wenn jemand antwortet auch wenn ich etwas durcheinander geschrieben hab

liebe grüsse anne