Metastasen

hallo an alle
ich habe eben diese Seite durch Zufall gefunden und mit viel Interesse gelesen. Bei mir ist seit Mitte August MM diagnostiziert. Ich hatte kein auffälliges Muttermal auf der Haut, sondern kleine Knoten unter der Haut. Die Ärzte konnten dies zuerst nicht als bedenklich einordnen. Erst als es immer mehr wurden fing die Diagnostik mit CT ect. an. Dann war auch gleich der Befund klar. Ich habe leider Metastassen an der Lunge und Nebeniere, sowie eine kleine Hirnmetastasse die bereits bestrahlt wurde. Die Kontrolluntersuchung ist in zwei Wochen. Derzeit bekomme ich das Medikament Temodal. Meine Prognosse ist eher schlecht, aber es hilft ja nichts wir müssen alle nach vorne schauen. Was mir Mut macht, ist die Tatsache, dass man letztendlich den Verlauf vom MM schlecht voraussagen kann. Das läßt ja auch hoffen. Hat von Euch jemand Erfahrungen mit begleitenden Therapien? Misteltherapie wurde mir auch abgeraten. Ich nehme derzeit WOBENZYM und Vitaminpräperate. Gruß Angela

Hallo AngelikaM:

Ich kann Deine Situation sehr gut nachfühlen. Bei mir wurden zwei Melanome gefunden (0,36 und 0,31 - beide Clark III). Nach mehreren nur grenzwertig erhöhten S100-Werten wurde heute 0,36 diagnostiziert. Allen Informationen nach, die mir vorliegen (und ich habe seit Monaten professionell recherchiert und bin der medizinischen Literatur zugänglich), ist ab 0,2 Anlaß zu Wertkontrolle, ab 0,3 Anlaß zur Staging-Kontrolle. Insofern würde sich ein PET-Scan anbieten. Ich habe glücklicherweise (??) bereits morgen einen Termin und werde dann wissen, wie es um mich steht. Nie hatte ich grössere Ängste als jetzt - ich sitze hier zitternd vor dem PC... Grundsätzlich problematisch ist die seelische Seite, da es ja bei Melanom kaum bzw. eigentlich keine wirklich treffliche Behandlungsoption gibt. Vielleicht will man/sollte man daher nicht unbedingt immer alles wissen wollen, bzw. sollte man sich gut vorbereiten, denn letztlich entscheidet auch Dein persönliches Wissen um Deine Optionen, denn die Wahl des "richtigen" Arztes und der "richtigen" Therapie kann entscheidend sein. Bei mir wurde im Vorfeld vieles falsch gemacht und z.B. die Melanome auch von bekannten deutschen Uni-Klinik-Fachärzten übersehen. Ich bin 29, verheiratet und habe einen kleinen Sohnemann, allein-verdienend und habe also viel Verantwortung für meine Lieben. Selbst-Management war /ist also gefragt. In meinem Fall habe ich mich dazu entschlossen, der Sache ins Gesicht zu sehen und will ALLES wissen und mache daher morgen des PET-Scan.

Wenn Du Dich darüber oder über andere Melanom-Aspekte austauschen möchtest, einfach mailen: treveris@gmx.net. Dies gilt natürlich auch für alle Anderen hier... Ich würde mich über direkten Kontakt sehr freuen!

Alles Gute - gemeinsam sind wir stärker! Eine *sehr* gute Seite mit deutlich höherem Antwortaufkommen ist www.mpip.org - aber englisch!

Christian.

treveris@gmx.net

Hallo
bei mir wurde am Hals Lymphknotenmetastase entfernt. Umfangreiche Untersuchungen, CT, PET, Szinti, CT etc. zur Aufspürung von Primärtumor verliefen ergebnislos. Werde jetzt seit 07/02 mit Dacarbazin (alle 4 Wochen 3 Tage stationär) und Roferon Alpha 3 Mal die Woche 1,5 Mio Einheiten (nach schwerer Lungenentzünung auf 1,5 runtergesetzt, vorher 3 Mio). behandelt. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit unbekanntem Primärtumor und evtl. weiteren Krankheitsverlauf?
Für Antwort wäre ich sehr dankbar.
Gruß Sybille

Hallo Sybille,

Leider weiß ich auch keinen Rat. Wurde ein Ganzkörper-PET vorgenommen? Eigentlich muß man doch etwas finden. Waren die Lymphknoten denn bösartig?

Nach meiner Melanom-OP wurden 2 Lympknoten im Halsbereich entfernt, die jedoch nichts mit dem Primärtumor zu tun hatten.

Auf jeden Fall würde ich die PET später noch einmal wiederholen lassen, denn vielleicht ist Dein Primärtumor ( wenn einer da ist ) noch viel zu klein um ihn zu finden.

Ich wünsche dir, daß alles gut geht. Bei mir forscht man auch gerade wieder. Ich habe Lymphknoten in der Axilla und Brust, die auch nicht auf der Mammographie sichtbar sind. Im Ct kann man sie jedoch erkennen. Die Ärzte wissen bei mir auch nicht was das bedeutet.

Bitte sei stark und verlier nicht den Mut.

Alles Liebe
AngelikaM

Hallo Zusammen,
als ich vom Tode meiner Schwester geschrieben habe, hab ich das Feld angeklickt "Möchten Sie bei Antworten benachrichtigt werden?". Jetzt bekomme ich immer noch alle neuen Beiträge gemailt. Wie kann ich mich hier wieder abmelden? Danke für Eure Hilfe!
Und noch was, Ute, liest Du noch hier mit?
Lieben Gruß,
Anke

Hallo Angelika

Entschuldige den Verzug von der Antwort, war einige Tage nicht zuhause. ja eine Ganzkörper-PET wurde vorgenommen, desweiteren noch viele CT'S, Szintigramme, Magen-/Darmspiegelung etc. Ich wußte gar nicht, daß es so viele unterschiedliche Röhren gibt. Gefunden wurde, wie schon geschildert, nichts. Ursprung war ein befallener Lymphknoten am Hals, den ich zufällig entdeckt habe und der dann entfernt wurde. Diagnose war: Tochtergeschwulst eines Malignen Melanom. Die Entfernung der restlichen Lymphknoten auf dieser Halsseite war überflüssig, weil tumorfrei. Jetzt mache ich Chemo-Therapie, um Streuung zu verhindern, bzw. Primärturmor, wenn noch vorhanden, zu verkleinern oder zu "töten".
Von einem Turmormarker habe ich schon gehört und meine Ärztin im Krankenhaus darauf angesprochen. Sie sagte jedoch, daß Tumormarker für Hautkrebs nichts bringen bzw. es sie nicht gibt. Kannst Du mich aufklären? Ich muß Anfang November zum vierten Zyklus wieder in die Klinik. Wäre super, wenn ich da schon nähere Infos von "Außenstehenden" hätte.
Wie fühlst Du Dich denn jetzt? Was haben denn Deine Untersuchungen ergeben? Was wird jetzt getan? Mein Chef würde jetzt sagen: "Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist".
Ich schicke Dir viele liebe Grüße
Sybille

Hallo Sybille,

der Tumormarker für Hautkrebs heißt S-100.
Aber soviel ich weiß, nützt er nur zum Vergleich, wenn bei Feststellung desPrimärtumor der erste Wert abgenommen wurde. Mein malignes Melanom hatte ich vor genau 4 Jahren. Seidem war alles o.k.
Ich werde nun zur PET-Untersuchung im Aachener-Klinikum aufgenmmen, danach weiß ich hoffentlich mehr. Es ist ja kaum zu glauben, daß man Deinen primärtumor nicht finden kann. In welcher Klinik wirst Du denn behandelt? Ich habe im Forum sehr viel Gutes über Münster-Hornheide gelesen. vielleicht solltest du es dort einmal versuchen. Laß Dich mit Deinen Ängsten bei den Ärzten nicht abwimmeln. Ich habe es letztlich auch geschafft eine PET zu bekommen, obwohl der Gynäkologe meinte, daß dies zu teuer sei.

Ich wünsche dir viel, viel Glück und Kraft.

Alles Liebe
AngelikaM

Hallo an Alle,

hatte im Mai 2001 Diagnose Magenkrebs mit darauffolgender Magenentfernung.
Im Juli 2002 auftreten von Hautmetastasen im OP-Bereich.
wer kann mir Tipps geben?

Für Eure Hilfe bin ich dankbar

Gisela

Hallo Angelika

Vielen Dank für Deine Antwort. Es kann natürlich sein, daß die Ärzte in der Klinik das gemeint haben. Klar, wenn sie den Wert vor Entfernung vom Primärherd nicht haben, können sie jetzt natürlich keinen Vergleich anstellen. Grundsätzlich lasse ich mich durch niemanden abwimmeln. Eine PET war die erste Untersuchung, die ich bekommen habe. Du brauchst davor keine Angst zu haben. Ist ja nicht schmerzhaft. Du bekommst ein Kontrastmittel eingespritzt, das ist eigentlich alles. Es dauert natürlich ziemlich lange, so eine Ganzkörper-PET. Es soll aber momentan das beste zum Aufspüren von unbekannten Tumoren sein. Ist ja nicht ganz billig. Aber die Krankenkasse soll zahlen. Besser Früherkennung, als später die Folgekosten tragen. Auch bei mir ist angedacht, die PET regelmäßig zu wiederholen. Mal sehen, ob das tatsächlich geht. Jetzt bekomme ich erst mal wieder CT's vom Schädel und vom Torax. Beim nächsten Zyklus Anfang November. Ich werde in der Hautklinik in Stuttgart behandelt. Sie genießt eigentlich einen recht guten Ruf. Von der Klinik in Münster habe ich schon gehört. Ich habe auch die Absicht mal eine Mail dort hinzuschicken und anzufragen, ob dort weitere Behandlungsmethoden bekannt sind oder wie dort mit unbekannten Primärherden verfahren wird.
Auch Dir wünsche ich alles alles Gute, vor allem für Deine Untersuchungen.
Lieber Gruß von Sybille

Liebe Gisela,
Fragen nach Hautmetastasen, ausgehend von einem Primärtumor eines anderen Organs gehören nicht in den Bereich des Hautkrebses. Das hat nichts miteinander zu tun. Die Behandlung von Hautmetastasen beziehen sich auf die Behandlung des ausstreuenden Primärtumors, in Deinem Fall also Magenkrebs. Frag' in der Sparte noch mal nach.
Gruß von Birgit

Hallo Anke,hallo alle!
Bin mal gerade wieder auf Urlaub von der Klinik,bis Sonntag noch.Natürlich lese ich hier noch fleißig mit und verfolge die Beiträge.Nachdem die Polychemotherapie leider nicht angeschlagen hat ,ist mal wieder die Therapie geändert.Ich bin jetzt mit Absprache mit Hornheide in Meschede in der Veramed Klinik in Behandlung.Dort bekomme ich eine Immuno Chemo.Das ist eine gering dosierte Chemo mit viel Immuntherapie,z.B. Interferon,Thymus,Zink Selen Enzyme und noch andere Sachen.Mir geht es mit dieser Therapie jedenfalls viel besser als vorher mit der Chemo,und das ist mir im Moment sehr wichtig,das auch die Lebensqualität stimmt.In der Veramed kommt man sich auch nicht vor wie in einer Klinik.Man geht zum Essen z.B. in den Speisesaal,es werden Ausflüge angeboten,Wanderungen ,Vorträge,Ergotherapie ,Massagen und vieles mehr.Am Sonntag gehe ich zum 2.ten Zyklus dorthin.In ein paar Wochen weiß ich auch ob die Therapie anschlägt.Körperlich geht es mir jedenfalls gut und ich hoffe das das noch lange so bleibt.
Ich wünsche euch allen jedenfalls weiterhin alles gute und kann nur jedem raten sein Immunsystem zu stärken und zwar schon früh genug.
In diesem Sinne,
Gruß Ute

Ých brauche dringent Hilfe !
Was für ein Medikament ist TEMODAL ?
Wie weit ist es wirksam bei MM-Metastazen?

Liebe Ute,
ich wünsche Dir alles, alles Gute und ich drücke ganz feste die Daumen für Dich.

Deine Sonja (sunniee)

Hallo Ezgi,
'Temodal'- Informationen findest Du in der Suchmaschine 'google'. Das Medikament soll vorwiegend bei Tumoren im Gehirn eingesetzt werden, ich selbst habe aber noch niemanden mit dieser Therapie kennengelernt.
Gruß von Birgit

Hallo -wer hat ebenfalls Metastasen im Kopf und wie werden diese Behandelt und mit wieviel Erfolg.???????
Bin hier in diesem Forum weil ein guter Bekannter von mir vor zwei Jahren an Hautkrebs erkrankt ist.
Ins Detail kann ich leider nicht sagen ,was für genaue Behandlung er schon gehabt hat. Einige Chemos - und jetzt sitzen die Metastasen in seinem Kopf und diese werden bestrahlt. Mandy ist ein sehr in sich gekehrter Mensch -sehr schweigsam mit seinem Leiden. Übrigens verhält er sich auch in seiner Familie jezt mit seiner Krankheit sehr verhalten. Jeder leidet.
Ich würde mich freuen wenn sich jemand Beroffener melden würde.
Er befindet sich derzeit 600 km alleine von zu Hause weg um diese Bestrahlungen zu bekommen.
Seine Familie ist sehr hilflos und mit dem Pc überhaupt nicht bewandert. Auf jede Antwort freue ich mich . Danke ! Alles alles Gute an Euch Alle
Rickarda