dringende Bitte um Hilfe..

[aminegim]

Hey Freunde,

erstmal vielen Dank an alle die hier geschrieben haben, besonders an b45!

so, ich habe 3 professionelle Zweitmeinungen geholt.

Die Meinungen waren alle einig.
100% Wait&See - Strategie.

Am 10.05 habe ich ein Termin wegen der Nachsorge.
Ich musste aber am 30.03 Blut abgeben. Die Werte waren so:
AFP = 2,8
hCG = <0,50
LDH = 178

Jetzt meine Frage, welche Nachsorge-plan habt ihr?
Habe den Beitrag von marathoni1966 gelesen, 4x Arztbesuch + Marker, 2x Röntgen Thorax ( nicht 6x wie zuerst vermutet) und 2x CT oder MRT Abdomen, im ersten Jahr.

[marathoni1966]

Hi, Prof. Schra hat mir geschrieben und danach richte ich mich jetzt.
In meinem Fall 4 x Arzt + Blutabnahme mit Tumormarker, nach 6/12/18 Monaten Röntgen Thorax. Die ersten 2 Jahre 3x MRT Abdomen(4/8/12/16...). Danach halbjährlich sprich 2x im Jahr.

[Maaddiin]

Auf der offiziellen Website des Zweitmeinungportals für Hodentumore findest du im Downloadbereich die Nachsorgeempfehlung als PDF.

Weiterhin alles Gute!

[aminegim]

Das mit, 4+12 habe ich nicht verstanden? und was ist Klin. Untersuchung /RR/BMI/Marker,Erweitertes Labor Hormone / Lipide: ?

Jahr: 1
Nachsorge - Rhythmus: 6
CT - Abdomen: 4 + 12
Ultraschall Abdomen: x
Thorax Röntgen: alle 2 Monate
Klin. Untersuchung /RR/BMI/Marker: 6
Erweitertes Labor Hormone / Lipide: 1x/Jahr

Danke!

[Toby01Harv]

Hi,

im Allgemeinen würde ich es auch so machen wie marathoni. 6x Rötgen halte ich auch für zu häufig. CT vermeiden. Anstelle CT lieber MRT.

Ich würde aber auch diese Frage konkret mit den behandelnden Hodenkrebsspezialisten besprechen. Für Seminom wäre der Untersuchungsrythmus zu eng; es gibt aber sicherlich Fälle, in denen ein 2-Monatsrythmus angezeigt ist, insb. wenn ein Rückfall im ersten Jahr zu erwarten ist.

[Derjayger]

Wie wichtig glaubt ihr ist es, zur Nachsorge zu einem Spezialisten statt zum "normalen" Urologen zu fahren?

[Maaddiin]

Das Nachsorgeschema würde ich mit einem Spezialisten besprechen und mich dann daran halten. Die Durchführung des Schemas kann auch ein normaler Urologe.

[aminegim]

Hallo Leute,

ich habe folgendes Problem. Ich habe meine Unterlagen an Prof. L. geschickt. Sie sind bereit mir zu helfen und die Nachsorgeplan zu erstellen. Dazu benötigen Sie ein Mail/Brief von meinem Urologen. Jedoch macht er das nicht, er sagt dass er keine Zeit für sowas hat.
Ich möchte die Nachsorgeplan von HKspezialisten und nicht von Gemeinschaftspraxen.

Liege ich falsch oder der Urologe von mir?
Kann ich sowas nicht erbitten?

[Toby01Harv]

Hi,

was soll man dazu sagen? War es der gleiche Urologe, der urspr. 4x PEB haben wollte?

Ich würde den Arzt wechseln!

Ich würde mir einen Onkologen oder Urologen suchen, der Erfahrungen mit HK hat. Letztlich ist für die Nachsorge aber der Radiologe entscheidend, weil ja dieser die Bilder macht. Blut kannst Du sogar vom Hausarzt abnehmen lassen.

[Dusty]

Ich würde definitiv den Arzt wechseln, sowas geht mal absolut gar nicht klar! Da könnte mir schon wieder der Kragen platzen wenn ich sowas lese... keine Zeit. Ist ja nicht so als wäre die Krebsnachsorge verdammt wichtig!!!!!! Vor allem weil es ungefähr 10 Minuten dauern würde ein Schriftstück oder eine Mail aufzusetzen...

Ich würde mir lieber einen Neuen suchen, der Interesse hat mich zu unterstützen. Leider sind ja manche Ärzte sehr empfindlich wenn es darum geht sich noch eine weitere Meinung einzuholen.

[aminegim]

Hey toby und dusty,

der ist zwar nicht der Arzt der mir 4x PEB empfohlen hat aber der ist genauso in der Praxis ein Arzt. Also dort sind 2 Ärzte. Ich hab nach der Fehlentscheidung den Arzt gewechselt, der scheint auch so schlecht zu sein wie der vorherige. Der würde es machen, wenn Prof. L. ihm schreiben wird. Sonst hätte er keine Zeit für sowas mit Emails rumzumachen usw.

So dumm halt. Die Prof. L. hat ja sehr viel Zeit für mich Nur der hat keine Zeit weil er ein Urologie-Arzt von 20.000 Einwohner ist . Naja,

Die Sekretärin von Prof. L. ist wirklich sehr nett, Sie versucht es nochmal vllt mit mein Hausarzt das zu regeln.

Wenn nicht werde ich definitiv den Arzt wechseln.

[Peter1962]

Sag mal, wurde dein Fall nach der OP und nach Vorlage des histologischen Befunds nicht von den zuständigen Klinikärzten dem Tumorboard vorgestellt und diskutiert?

Bei mir war das so, so dass ich nach der OP des Seminoms neben der Behandlungsempfehlung der Klinik auch die (in meinem Fall identische) Empfehlung aus dem Tumorboard vorliegen hatte ohne hinterher-rennen zu müssen. Beide hatten vorsorglich eine Einmalbehandlung mit Carboplatin empfohlen und als vertretbare Alternative wait&watch angeboten. Der niedergelassene Urologe, der den Tumor entdeckt hatte, hätte mir 1x PEB gegeben, war aber mit Carboplatin auch einverstanden.

Ich habe dann die Carboplatin-Therapie gemacht, sie war bei mir völlig ohne Nebenwirkungen und hat das Rückfallrisiko (hoffentlich) auf Nahe 0 gebracht.
PEB scheint da heftiger zu sein. Beides ist wohl schädlich für die Samenqualität, wenn ich die Infoblätter noch richtig im Kopf habe. Jüngere Männer mit Kinderwunsch sollten also danach ausreichend lange warten und das mit dem Arzt abstimmen.

Ich finde es nicht o.k., wenn man, so wie du anscheinend, in einer ohnehin belastenden Situation quasi alleingelassen wird und man plötzlich als Laie vor medizinische Entscheidungen gestellt wird, von denen doch eigentlich nur Fachleute Ahnung haben können. Einbeziehen ist natürlich ok und muss sein, der Rahmen muss aber von Fachleuten vorgegeben werden. Nur meinen Meinung.

[aminegim]

hallo peter,

kurz zusammengefasst:
nach der OP ist der histologischen Befund gekommen und der Urologe, der mich auch operiert hatte, hat mir 4x PEB empfohlen. Er hat auch gesagt dass mein Tumor sehr schlimm sei und glück habe dass es nur im Hoden begrenzt war. Sonst wäre es noch schlimmer, deswegen sollte ich unbedingt nach dem Heilprozess sofort mit 4x PEB anfangen.

Natürlich habe ich das gleich ernst genommen und 4 monatige Therapie war für mich selbstverständlich ein Schock. Meine Familie war sehr traurig.

Ich wollte aber Zweitmeinung holen, deswegen habe ich bei meiner Urologe termin ausgemacht, dort als ich das gesagt habe, war er bisschen "beleidigt" und hat mir sofort gesagt dass die Zweitmeinung gleich bleibt.

Nach etwa 3-4 Wochen habe ich einen Zweitmeinungs-Termin bekommen. Dort haben die nur! die Leitlinien vom Blatt vorgelesen. Bei Hodenkrebs stadium 1 reicht 2x PEB, machen wir ein Termin aus und fertig ist es.

Ich war erleichtert und habe mich gefreut dass es "nur" 2xPEB ist.

Der Termin war fest und es war Freitag, Montag sollte es anfangen. Am Freitag habe ich sehr sehr sehr viel nachgedacht und auch im Internet recherchiert. Ich war sehr stressig, zum glück habe ich hier den Forum gefunden.

Ich soll professionelle Meinungen holen! Am Sonntag habe ich die Klinik angerufen und den Termin abgesagt. Zum Glück!

Habe direkt ein Termin in einer anderen Uniklinik ausgemacht. Dort haben die meine Situation richtig in Hand genommen, sodass die auswahl wait&see oder 1x PEB entstanden ist.

Prof. S. , Prof. Ö und Prof. L. haben per E-Mail geantwortet. Die Meinungen waren alle einig.

Ich habe mich für Wait&See entschieden.

Jetzt machen die immer noch Probleme wg. der Nachsorgeplan. Sie(meine Urologeärtze) haben keine Zeit für sowas.

Am 20.07. werde ich mein Urologe wechseln. Ich hoffe das die jetzt keine Probleme machen.

und ja, das alles musste! ich alleine machen/entscheiden. Leider werde ich immer noch alleingelassen. Deshalb hatte ich vor 4 Wochen Gürtelrose bekommen wg der Stress. Ist aber nun geheilt.

Wie gesagt ich hoffe dass der neue Urologe mir ein Hand gibt.

[Toby01Harv]

Hi,

schau doch mal meinen Link weiter unten im Forum an. Hier gibt es auch ein neues Nachsorgeschema. Vielleicht hilft es Dir weiter. Im Übrigen würde ich Dir aber raten, dieses Schema nur als Minimum zu begreifen. Geh zur Kontrolle, wenn Du irgendwelche Bedenken hast. Das ist für die Psyche besser. Und gottseidank ist ohnehin in den meisten Fällen nichts.

[aminegim]

Danke Toby. Wie ich verstehe ist jetzt bei Stadium 1 nur 2 mal CT?

und heute wurde meine blutwerte bekanntgegeben.
AFP: 4.1
BHcg: 0.5
LDH: 170

Am 30.03 war mein AFP 2.8

muss ich da mir sorgen machen? Mein Arzt hat gesagt dass es in Ordnung ist,
aber halt ihr wisst schon was ich meine :/