hirntumor

Hallo Ma2,

das Unterstrichene, was da vor der Email Adresse steht, gehört nicht dazu. Irgendwie habe ich das mit dem Email in die Nachricht einfügen nicht verstanden.

Bis bald
Manuela

Hallo!

Die Tochter (9j) meiner Cousine hat einen Hirntumor. Er ist so agressiv, daß er in wenigen Tagen von Pflaumengroß auf Gänseeigrösse angewachsen ist. Er konnte nicht kpl. entfernt werden, da er direkt am Hirnstamm liegt. Der Rest soll mit Chemo zerstört werden. Die OP war diesen Montag, kann es sein, daß die Ärzte bis heute nicht sagen können, ob der Tumor gut- oder bösartig ist? Jetzt soll im Kernspin noch der Rücken kontrolliert werden, ist das normal. Habe leider meine informationen immer nur aus 3. Hand.

Ich würde mich freuen, wenn jemand antwortet.

Gruss Wiebke

[Jan]

Hallo Wiebke,

normalerweise wird direkt nach der OP eine Erstuntersuchung des Tumorgewebes vorgenommen. Danach könnten die Ärzte häufig schon sagen um welche Tumorart es sich handelt, eine Information an die Patienten/Angehörgigen gibt es aber normalerweise erst wenn ein Untersuchungsergebnis aus dem Hirntumorrefeenzzentrum (Bonn) vorliegt und somit die Diagnose abgesichert ist. Das kann aber einige Tage dauern. Die Untersuchung des Rückenmarks nach der OP ist normal. Hier wird überprüft, ob sich entlang des Rückenmarks noch Metastasen (Tochtergeschwülste)gebildet haben.

Meine Tochter (ebenfalls 9) hat Anfang des Jahres die gleiche Prozedur hinter sich bringen müssen. Sie befindet sich weiterhin in Behandlung.

Ich wünsche der Tochter deiner Cousine alles Gute und natürlich dass bei der Rückenmarksuntersuchung nichts mehr gefunden wird.

Solltest du weitere Fragen haben, kannst du sich gerne zusätlich zu einem Post im Forum auch direkt bei mir melden.

Grüße

Hallo Jan,

vielen Dank für deine Mitteilung!! Es ist so schrecklich, daß man so hilflos ist. Geht es deiner Tochter wieder besser und konnte sie nach der OP auch länger nicht sprechen und sitzen? War ihr Tumor gut- oder bösartig?

Deinen letzten Satz habe ich leider nicht richt verstanden (bin noch neu). Dieses Forum ist super, weil man hier Erfahrungen austauschen kann und mit seinen Problemen nicht mehr alleine ist.

Danke nochmal

bis dann Wiebke

[Jan]

Hallo nochmal,

sorry, das mit dem letzten Satz habe hatte so gemeint, dass du mir gerne bei weiteren Fragen eine eMail schicken kannst. Die Adresse findest du an der linken Seite - der Button mit dem Briefumschlag (oder in diesem Post unten). Evtl. will sich die Tochter deiner Cousine wenn es ihr wieder besser geht mit jemandem austauschen, der vergleichbares durchmacht.

Danke, meiner Tochter geht es relativ gut. Sie ist mom. in der Erhaltungschemo. Größere Ausfälle durch die OP gab es bei ihr glücklicherweise nicht. Sie hatte ein Medulloblastom (Grad 4 (bösartig)). Die Krankengeschichte und noch einige weiter Infos kannst du unter http://www.grutschnig.com finden.

Gibt es denn nun schon genauere Hinweise auf die Tumorart??? Ich hoffe die Störungen durch die OP lassen bald nach, bzw haben schon nachgelassen.

Grüße

post@grutschnig.com

Hallo Ma2,

habe gerade bemerkt, daß ich bei der E-Mail Adresse einen Fehler gemacht habe. Bei t-online gehört ein Bindestrich dazwischen und kein Punkt. Sorry! Ich hoffe du liest das hier noch und hast es nicht schon aufgegeben mir zu schreiben.

Sonnige Grüße
Manuela

Hallo Jan,

habe schon mal bei euch reingeschaut! Ich werde (falls du nichts dagegen hast) meiner Cousine eure
Adressen geben. Kann mir vorstellen, daß ihr das irgndwie weiter hilft.

Nochmal vielen, vielen Dank

Wiebke

Hallo Ma2,

danke für deine E-Mail, das hat mich sehr gefreut.
Schön, das es jetzt wieder bergauf bei euch geht. Auch wünsche ich euch Beiden ein paar wunderschöne Tage zusammen, genießt es! Wir waren zum Glück im April im Urlaub, denn das wars jetzt erst mal für´ne ganze Weile. Mein Mann ist selbstständig und wenn wir nicht wegfahren, hat er auch keinen Urlaub, naja.
Wo kommst du eigentlich her?
Gerne können wir auch mal telefonieren (möchte aber meine Nummer hier nicht aufschreiben). Schick mir doch auch deine E-Mail Adresse, dann kann ich sie dir schreiben.
Bis dahin

Viele liebe und sonnige Grüße und einen schönen Kurztrip
Manuela

Hallo,
meine Tochter ( jetzt 3 1/2 Jahre alt ) hatte einen Hirntumor ( Plexuskarzinom , bösartig ), der letztes Jahr im Juli festgestellt wurde. Sophia war mal gerade 2 Jahr und 3 Monate alt. Ein Teil des Tumors konnte entfernt werden, doch aufgrund der Lage am Stammhirn war eine vollständige chirurgische Entfernung nicht möglich. Sophia hat bis einschl. Juli 2004 13 Chemo-Blöcke erhalten, die sie sehr gut überstanden hat ( ua. Vincristin, Cyclophosphamid ). Wir wissen natürlich jetzt noch nicht, welche Langzeitschäden auftreten können. Aber wir haben die Hoffnung nie aufgegeben, daß Sophia es schafft. Die Prognose im Juli 2003 war sehr schlecht - dieses Jahr im Juli haben uns die Ärzte nach einem MRT mitgeteilt, daß der Hirntumor nicht mehr zu sehen ist. Sophia hat " zur Sicherheit " noch 30 Bestrahlungen ( kopf ) erhalten, jeden Tag mit einer Narkose, die sie sehr gut vertragen hat.
Ich wollte Euch hiermit Mut machen und Euch hiermit zeigen, daß der Therapieverlauf bei Kindern ganz anders aussehen kann als bei Erwachsenen. Mein Mann und ich haben gelernt, daß wir vor diesen " kleinen Geistern " den Hut ziehen muß...

Z.Z. haben wir einfach nur Angst vor dem nächsten MRT-Termin...


Noch eine Anmerkung : Auch wir haben am Anfang viel im Internet gesucht, um Informationen sowohl aus medizinischen Portals als auch von Betroffenen zu erhalten. Dieses hat uns nur verwirrt, da man die ganzen Fachbegriffe nur halb versteht, und diese Halbwahrheiten ( z.T. auch von Betroffenen ) einen nur noch verunsichern.


Sonja