Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[Ronny mit CML]

Hallo erstmal zusammen,

habe hier ein neues Thema eröffnet um mich mal mit anderen über diese Medizin auszutauschen. Bei mir wurde Anfang März 2008 CML festgestellt und seitdem nehme ich Glivec. Mein Blutbild war relativ schnell wieder in Ordnung ( von 112 weißen Blutkörperchen auf 4, in nur 4 Wochen ) jedoch mit dem Knochenmark dauerts halt noch biss'l. Dies ist bei mir aber mit ziemlich starken Schmerzen verbunden. Ich benötige zur Zeit 3 Schmerztabletten am Tag, ohne die geht garnix! Bei mir rosten irgendwie ständig die Gliedmasen ein. Das heißt, sowie ich etwas stehen, liegen oder sitzen bleibe, komme ich dann kaum wieder fort. Kennt noch jemand sollche Probleme, wie lange hält das denn noch an und kann ich überhaupt wieder irgendwann arbeiten gehen ( hoffe ja ). Gibt es Fälle, wo garnix mehr geht? Naja, wenn hier irgendjemand seinen Senf dazu geben will, dann bitte! Freue mich über jede Neuigkeit! Vielleicht ist ja auch jemand aus dem Raum Freiberg dabei ?????

viele Grüße Ronny

[Ronny mit CML]

Ja was den mit dem los, . . . oder wieso schreibt den der sich selbst . . . ? Irgend so eine Frage werden die, die dieses Thema nun lesen vielleicht jetzt denken! Warum . . . als Überschrift, habe ich gewählt, da hier keiner antwortet und da ich trotz meiner Verzweiflung keinen neuen Beitrag schreiben wollte, probier ich`s halt auf diesem Wege! Ja wie gesagt, ich bin schon sehr verzweifelt! Jetzt haben schon so viele dieses Thema gelesen und keiner will seinen Senf dazu geben? Haben hier die meisten Schweigepflicht oder haben mein Thema nur "Gäste" gelesen? Wer weiß . . .? Doch nun wieder zu mir. Bei meinem ersten Abschnitt habe ich von Blutwerten gesprochen. Mit diesen Blutwerten habe ich meine eingetragenen Werte gemeind, wo ich klatt x10³ überlesen habe ( Bin halt auch kein Mediziner )! Mit meinem Onkologen habe ich jetzt auch erstmals über eine Kur gesprochen, welche mir die Wiedereingliederung ins Berufsleben erleichtern soll. Welchen Beruf . . . , daß steht ja bei mir sowieso noch in den Sternen ( dazu in meinen anderen Beiträgen mehr ). Jetzt traut Euch doch endlich mal, hier was niederzuschreiben. Ich selbst geb doch auch soweit ich kann zu anderen Theman meinen Komentar ab. Dies hier ist doch ein Krebsforum und keine Besserwisseranstalt! Hab`s ja auch schon hin und wieder im Chat probiert, hätte da aber bald Brügel bekommen, da ich Leute gefragt habe die keine Auskunft geben durften (naja, das versteh wer will)! Ein paar Leute habens ja doch schon versucht mir zu helfen ( hoffe die Betroffenen atmen jetzt wieder auf , sorry! ).Denen natürlich herzlichsten Dank. Nagut, genug blabla . . .

Danke Euch jetzt schon für Eure Antworten


Macht`s gut . . . . . Euer Ronny

[chrischan]

Hallo Ronny,

ich habe zwar keine CML, sondern wegen MDS eine Stammzellentransplantation hinter mir, aber eine Bekannte von mir nimmt Glivec jetzt seit ca. 2 Jahren gegen einen Gist-Tumor. Sie hat anfangs auch heftig mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die aber mit der Zeit deutlich weniger wurden. Mittlerweile kommt sie sehr gut damit klar. Ich hoffe, das entwickelt sich bei dir ähnlich

Viele Grüße
Chrischan

[sonne64]

Lieber Ronny,
du hast mir ja auch schon geantwortet und im chat haben wir uns auch schon geschrieben.
kann dir leider keine tips geben, kann dir nur mein mitgefühl aussprechen für das, was du durchmachst.
ausser vielen infekten gehts mir ja ganz gut. deine unsicherheit und vielleicht auch angst, wie alles weiter geht, kann ich gut nachvollziehen.
als ich ca. 12 jahre alt war, schrieb mir eine freundin ins poesiealbum:"das leben ist ein kampf, siege!"
das gilt auch für uns!!!hoffe, deine schmerzen lassen bald nach und es geht dir besser!
LG Sonne64
PS. Komme nicht in den chat
--Error.
Hast du ne idee, warum?

[LostWay]

Hallo Ronny,

mein Mann hat eine PH+ALL und wird auch mit Glivec behandelt. Er litt auch unter heftigen Nebenwirkungen, so dass zwischendurch das Glivec komplett abgesetzt wurde. Allerdings waren bei ihm die Nebenwirkungen anderer Natur als bei dir. Er lagerte sehr viel Wasser ein unter anderem auch in der Lunge, wodurch dann die Chemotherapie ausgesetzt werden musste, was bei akut Erkrankten natürlich nicht optimal ist. Außerdem litt er trotz MCP u.ä. unter Übelkeit erbrach jeden Abend nach Glivec-Einnahme.


Inzwischen nimmt er statt 600mg nur noch 400mg und ein wirksameres Antiemetika so geht es gut. Mein Mann soll allerdings Ende des Monats transplantiert werden, ob er Glivec dann weiternimmt wird noch entschieden.

Dir alles Gute, Grüße aus Stuttgart

Bettina

[Ronny mit CML]

Nochmal ich,

erstmal ein liebes Dankeschön an Euch drei. Wieso denk ich jetzt gerade an die drei von der Tankstelle . . . ? Wahrscheinlich weil die sich auch so gut ergänzt haben oder weil Ihr einfach halt drei Personen seit. Egal, auf alle Fälle haben Eure Antworten gut getan! Hab ja, wenn ich`s so sehe, noch Glück, daß ich keine Ceramikinspektion machen muß ( für die Schwerversteher --> die Brille nicht von unten angucken muß ). Es sieht so aus, daß die Nebenwirkungen wirklich irgendwann verschwinden. Und dann. . . . ? Dann hab ich ja garnichts mehr zu krähen oder rumzuheulen! Is ja auch langweilig!
Naja, da muß ich halt wieder irgendwelchen anderen Leuten auf den Sack gehen. Vielleicht such ich mir ein neues Hobby . . . Hobby, gehts noch! Du hast eine sehr schlimme Krankheit, und kein Hobby. Denken jetzt vielleicht viele von Euch. Da habt Ihr recht. Ich meinerseits, sehe diesen Scheiß nur als kurze Behinderung oder besser Pause von meinem normalen Leben! Es will mir halt nach wie vor nicht in meinen Dickschädel, daß jetzt alles anders sein soll. Kein Traumjob mehr, keine verquarzten Skatabende mehr und derzeit auch kein Sport mehr . . . ? Das find ich eben zur Zeit alles ein bißchen Viel an Änderungen! Seit März hatte ich halt viel Zeit über alles nachzudenken! Trotzdem habe ich noch keine klare Linie bei meinen weiteren Wegen. Sind das schon Depresionen gder ist das nur ganz normale Angst in meinem Fall? Vielleicht kann mir auch darüber mal jemand was berichten! Nun denn, wie gesagt, freue mich über jede Antwort!


Bis später mal wieder . . . .Ronny

[chrischan]

Hi Ronny,

Angst und Depression sind erstmal schwer zu trennen, aber das ist auch normal - glaube ich. Klar, dein Leben hat sich verändert und du weisst noch gar genau wie. Aber - Achtung: Binsenweisheit! - Es geht weiter! Und damit meine ich, es geht nicht nur als Kranker weiter, sondern auch die anderen Dinge, die dein Leben bisher ausmachten, gehen irgendwie weiter.
Ich weiss ja nicht, was du für einen Job gemacht hast - immerhin ein Traumjob - aber wieso der nun unwiderbringlich dahin sein soll, musst du mir mal erklären. Genauso mit dem Sport: Bist du Leistungssportler? Na gut, das wäre dann wohl gegessen, aber sonst? Ich weiss, es ist anstrengend, aber man gewöhnt sich an die Veränderungen, man lernt irgendwie mit dem Scheiss umzugehen. Mal schlechter, mal besser.
Manchmal hilft es einem auch, die ganze Geschichte zu verdrängen oder zu verniedlichen wie du - manchmal geht es eben doch nicht.
Na ja, ich will dich nicht volltexten. Eigentlich will ich nur sagen: Kopf hoch, auch wenn's schwer fällt.

Liebe Grüße
Chrischan, einer von der Tankstelle

[Luis]

Hallo Ronny,
bei mir wurde Anfang Februar 2008 CML festgestellt (Leukos 210 000). Mit der Therapie (400 mg Glivec pro Tag) wurde unverzüglich begonnen. Anfangs hatte ich nach der Einnahme von Glivec heftige Beschwerden (Muskel- und Knochenschmerzen, Übelkeit nach der Tabletteneinnahme, Schlaflosigkeit, Appetitlosigkeit). Nach 4 Wochen hatte sich mein Blutblid normalisiert (Leukos um 7000) und die Nebenwirkungen von Glivec sind inzwischen (Mai 2008) fast vollständig verschwunden.
Ich bin sehr zuversichtlich bezüglich der weiteren Remission und dankbar dafür, dass Glivec bei mir so gut wirkt.
Auch Dir wünsche ich Durchhaltevermögen und ein rasches Ansprechen auf die Therapie.

Viele Grüße
Luis

[Optimist_1966]

Hallo Ronny,

ich kann meinem Vorredner nur recht geben, nach der Eingewöhnungsphase mit einigen Nebenwirkungen (bei mir waren es vor allem Muskel- bzw. Knochenschmerzen und Krämpfe in den Beinen) gehts dann meist besser.

Meine Diagnose ist ebenfalls CML und nehme Glivec seit 07/2007.

Demnächst steht meine Jahresuntersuchung an, mal hoffen und schauen ob der sog. BCR/ABL schon unter 0,1% liegt oder zumindest auf gutem Weg dorthin ist.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und einen ebenfalls positiven Verlauf bzgl. Deines Ansprechen auf Glivec.

Arno

[Ronny mit CML]

[QUOTE=chrischan;550697]Hi Ronny,

. . . . . Ich weiss ja nicht, was du für einen Job gemacht hast - immerhin ein Traumjob - aber wieso der nun unwiderbringlich dahin sein soll, musst du mir mal erklären. Genauso mit dem Sport: Bist du Leistungssportler? Na gut, das wäre dann wohl gegessen, aber sonst? Ich weiss, es ist anstrengend, aber man gewöhnt sich an die Veränderungen, man lernt irgendwie mit dem Scheiss umzugehen. Mal schlechter, mal besser. . . . . .

Mal sehen ob ich das mit dem Zitat einfügen richtig gemacht habe . .

Hallo erstmal an Alle,

Ja wie fang ich heute an? Also erstmal vielen Dank für die Antworten. Sowas soll hier im Forum ja nicht selbstverständlich sein.
Hauptsächlich wollte ich ja auch Chrischan antworten! Ich fang mal mit einer deiner letzten Worten an! "Mal schlechter, mal besser", tut mir Leid sowas sagen zu müssen, aber zur Zeit trifft "schlechter" eben halt eher. Habe zur Zeit einfach nur unaufhörliche Schmerzen und mir is ständig schlecht zu deutsch: Ich komme zur Zeit einfach nur schlecht fort! Sowas bei dem Wetter, ich kann Dir sagen . . . .
Zum Nächsten . . " Traumjob". Ich war bis Februar Schichtarbeiter in der Chemie. Und nun ist meine Hausärtzin der Meinung, daß ich nichtmehr in Schichten arbeiten solle und mein Okologe sagte was, . . von BU und auf keinen Fall mehr was mit Chemie. Nagut, habe jetzt ein Gespräch mit meinem Chef gehabt und weiß, daß man mir einen Wiedereinstieg ermöglicht. Aber eben nicht mehr in der Abteilung Chemie! Das bedeutet für mich komplett neu anfangen. Neu Kollegen, niedrichster Rang und total andere Arbeit .... na Danke! Bin trotz alle dem ja froh, kann mich nur noch nicht freuen!
Und zu Guter Letzt noch zum " Sport". Du mußt wissen, ich bin nicht so ein Sparkeltarzan, nein das bin ich nicht! Bis Januar zierte die Zahl 100 noch meine Waage. Hab da auch so hier und da mal bisschen Sport getrieben. Mal Fußball, mal Joggen, bissl Kraftsport naja alles was so ein Durchschnittstyp halt macht um Olympisch zu wirken. Jetzt sind`s 86Kg. Oh is doch super, denken jetzt vielleicht manche! Das nützt mir nen Scheiß! Ich hab nämlich dadurch auch an Kraft und Ausdauer verloren und wie bitte soll ich das in meinem jetztigen Zustand wieder aufholen!
Und somit schließt sich der Kreis wieder! Wie gesagt, zur Zeit trifft eher "schlechter" zu!

Somit will ich dies Blabla auch lassen, . . .

Freu mich schon auf Eure Antworten

Bis bald . . . Ronny

[Ronny mit CML]

Ja und hier is wieder Euer Ronny,

ich güße Euch! Heut geht`s mir mal wieder um Glivec. Da ich von meinem Onkologen, der Krebshilfe und vom Hersteller dieser Medizin keine konkreten Auskünfte bekomme, möcht ich mal ne Frage an alle stellen! Wie Ihr vielleicht schon wißt, haben meine Frau und ich eine 3 jährige Tochter. Würden aber gerne wollen , daß uns der Klapperstorch nochmal besucht! Und dort liegt der Frosch begraben! Hat hier irgendjemand sowas durch? Also hat hier jemand trotz Glivecbehandlung Kinder bekommen? Leider gibt es ja keine Langzeitstudien zu diesem Thema aber mir würde ja schon ne kleine Antwort helfen! Brauche jemanden dem ich glauben und vertrauen kann! Wir wollen halt nichts riskieren und würden eher verzichten oder einfrieren! Was können wir jetzt tun bevor es zu spät ist? Nagut, Ihr wißt nun, denk ich wie ich`s mein oder was ich hiermit sagen will!

Bis später dann, bin schon total gespannt! . . . . der Ronny

[Schnacke]

Hallöchen Ronny,

Bei mir wurde um die gleiche Zeit Verdacht auf CML festgestellt, weil ich öfter ohne grund einfach Brechen musst schlagartig und auch so magenprobleme hatte, nur das ich erst 18Jahre jung war. Jetzt bin ich 19 seit 4 tagen.. gut wies mir geht gut wenn ich höre wies dir ergangen ist ich bin erstmal als ich im Krankenhaus war mit Litalir vorgestopft worden! wie solll ich sagen Chemotherapie in Tablettenform (meine Haare *heul*) am anfang musste ich noch die KMPunktion abwarten d.h. NULL gewissheit, bzw. ist bei mir danach ein Hämatom entstanden ...AUA! 5x9cm hilfe meine eltern total platt ich hatte keine ahnung was Läukämie überhaupt ist
Ja eine gravierende Nebenwirkung : übelkeit hab ich jeden tag aber die verschlaf ich mienst weil ich sie erst abends nehme =)
Lg cindy

[glivec]

Hallo Ronny
Endlich jemand der auch Glivec nimmt!!!!
Du merkst auch bei mir ist mit den Leukos der Sarkasmus gewachsen.
Am 20.Mai war ich morgens beim Blutabnehmen weil es mir schon eine ganze weile ziemlich beschissen ging,danach bin ich 10Stunden arbeiten gegangen.Als ich nach Hause kam hatte meine Ärztin den AB vollgequatscht von wegen ich hätte Leukemie und müßte sofort ins Krankenhaus(war von ihr schon angemeldet).Meine Leukos waren auf 260 000 und so bekam ich noch in der gleichen Nacht Litalir und 2Wochen später Glivec 400mg.
In einer Nacht wurde mein Leben komplett umgekrempelt!
Auch ich hatte schlimme schmerzen (Muskeln oder Knochen)in den Beinen,an manchen Tagen konnte ich keinen Schritt laufen und auch jetzt geht noch nicht besonders viel aber die Schmerzen sind deutlich weniger!!!
Ich nehme seit 2Wochen Cefazink und Cefasel zur Unterstützung ,also Homöophatie,bei mir hat´s geholfen,versuchs doch mal schaden kanns nicht.
Seit heute muß ich 800mg Glivec nehmen,ich hab eine scheiß Angst vor den Nebenwirkungen!!
Wenn einer Lust hat,ich könnte etwas Trost brauchen!!
Ronny,laß mal stecken Deine Zunge ist mir zu spitz!!!ha,ha....
Mein Name ist wohl Programm auf dieser Seite!!!!

[Ronny mit CML]

Ja aber hallo,
wen haben wir denn hier! Glivec, . . . welch ein Name! Ist der Name auch Programm? Wenn ja, möcht ich mit Dir nichts zu tun haben. Eins von diesem Zeug reicht völlig! Wobei ich sagen muß, Wunder hat`s bisher schon einige bewirkt. Meine Werte sind mittlerer Weile alle wieder i.O. Auch das Philadelphia Chromosom is kaum noch zu erkennen ( daran weiß man, daß es CML ist ). Also alles super, . . . . !
Nee, eben nicht! Mir ist immernoch ständig schlecht, ich kann mich immernoch nicht sportlich betätigen und die Schmerzen haben sich bloß verlagert. Zur Zeit is der Brustkorb dran, ich denk ständig, daß ich vielleicht was mit dem Herz habe. Mal kalt mal heiß, ein Wechselbad der Gefühle! Gelenke, Beine und Arme . . . alles is mal dran! . . . siehst Du jetzt ein, warum ich trotz aller Wunder eine Abwehr gegen dieses Mittel habe?
Naja, aber ich weiß, jetzt wird alles besser! Denn, . . . . ich muß nächste Woche Mittwoch zur Kur! Mind. 3Wochen, da könn`se mich biegen und brechen, striezen und trimmen bis ich wieder fit bin. Und zwar so fit, daß ich auch wieder arbeiten kann! . . . . , und dann geht mein Leben wieder weiter!
Nun denne, jetzt bist Du wieder dran!

Bis danne, bin schon gespannt! Der Ronny



P.S: Dieses Schreiben soll keinesfalls Geheule darstellen, es drückt legendlich meine derzeitige Lebenssituation aus! Also is Schimpfen an dieser Stelle untersagt!

[glivec]

Hallo Ronny,
schade daß Du in Kur bist,jetzt muß ich so lange auf eine Antwort von Dir warten!!
Bin mal gespannt auf Deine Erfahrungen aber gell keinen Kurschatten mitbringen!!
Ich werde meine Kur im September beantragen und erwarte da schon einiges,ich möchte Leute kennenlernen wie Dich,auch um mal zusammen zu jammern und danach abzustimmen wer wohl das ärmere Schwein ist!!
In der Familie und unter Freunden bin ich immer der unangefochtene Sieger!!
Na,jetzt mal Sarkasmus bei Seite ich hätte die Kur schon längst eingereicht,hoffe aber immer noch,daß ich mich soweit erhole um im September in Urlaub fahren zu können.Also drückt mir mal alle,die Ihr das liest die Daumen.
Also nun zu meinen Nebenwirkungen,das mit dem Herzen hatte ich ganz am Anfang im Krankenhaus,wurde dann ganz durchgecheckt,und es war nichts ernstes.Ich nehme seit 10Tagen 800mg Glivec und meine Blutwerte fahren Achterbahn,muß jetzt 2mal die Woche zur Kontrolle.
Ronny,ich bin vor Tag X 4mal die Woche 1-2 Stunden walken gewesen und jetzt bin ich froh wenn ich 20 Minuten durch den Wald schleichen kann,also Kopf hoch oder wir müßen ihn beide senken.an "guten" Tagen bin ich überzeugt,nächstes Jahr beim Halbmaraton mitlaufen zu können,und an Schlechten hoffe ich wenigstens noch zu Leben.
So und jetzt hoffe ich auf einen ausführlichen Kurbericht,ach und noch eine Frage wie kommt denn Deine Frau zurecht?
Mein Name ist übrigens Iris und ich bin 46Jahre alt,verheiratet(Gott sei dank,ohne meinen Mann ging garnichts)und habe einen Sohn(25) eine Katze und einen Hund.Du siehst Glivec ist nur ein sehr kleiner Teil von mir!!!
Liebe Grüße an Ronny und alle Interesierten.