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  #1  
Alt 08.01.2009, 16:14
Arielle74 Arielle74 ist offline
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Cool undichte Prothese - Loch zunähen lassen

Hallo zusammen,

mein Vater trägt seit 8 Jahren nach der Kehlkopfoperation eine Stimmprothese,die leider immerwieder undicht wurde.Er hat sich jetzt entschlossen,sich das Loch zunähen lassen.Ist gerade in BWK Ulm,bin gespannt,wie das ausgeht,ob er endlich Ruhe kriegt.Hat jemand die gleiche Erfahrung gemacht?Ich meine hat das zunähnen was gebracht??...habe auch gelesen,dass bei einigen das Loch nicht zu ging.Wo habt ihr das machen lassen?Habe die Erfahrung,dass die Ärzte oft nicht wissen was sie da tun,leider!

Vielen DAnk!

Gruß

Arielle vom Bodensee
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  #2  
Alt 12.03.2009, 20:22
schnorchler schnorchler ist offline
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Standard AW: undichte Prothese - Loch zunähen lassen

@arielle,

Anfang September 2008 wurde mir im Alter von 59 Jahren mein Kehlkopf total entfernt.

In Vorbereitung der Operation wurde mir seitens meines behandelnden HNO – Arztes, welcher auch gleichzeitig mein Operateur war, empfohlen, dass ich die Ructussprache (Speiseröhrenstimme) erlernen sollte, um mir „Probleme“ mit einer Spachkanüle zu ersparen.

Bei der Auswahl der Klinik für meinen anschliessenden REHA – Aufenthalt habe ich den Schwerpunkt auf die Sprachausbildung gelegt. Dank zweier guter Logopäden habe ich in vier Wochen, 3 Tage wöchentlich mit jeweils zwei Sitzungen, fast fließend die Ructussprache erlernt. Ein weiterer sehr erfahrener Logopäde, etwa 20km von meinem Wohnort entfernt praktizierend, nimmt jetzt noch 14-tägig die „Feineinstellungen“ an meiner Sprachausbildung vor.

Ich muss dazu noch erwähnen, dass ich als „Eigentraining“ zu allen möglich Zeiten meines REHA – Aufenthaltes mir aus Zeitungen und Zeitschriften selbst etwas laut vorgelesen habe!

Vielleicht kann ich mit diesem Beitrag Deinem Vater etwas Mut machen diesen Weg aus zu probieren.

Ich wünsche ihm viel Geduld dabei – der Erfolg lässt sich nicht zwingen.

ein leidenschaftliche Schnorchler –ein Wassertherapieseminar ist in Vorbereitung
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  #3  
Alt 16.03.2009, 18:53
frieda.steinhuber frieda.steinhuber ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: undichte Prothese - Loch zunähen lassen

Hallo!

Ich wurde im Februar 2007 mit 48 Jahren Kehlkopflos.
Bei mir wurde auch eine Stimmprothese eingesetzt,die leider von anfang an nicht fuktionierte.Ich muß allerdings sagen,das ich sehr,sehr viele Operationen durchmachen mußte und zwei Monate im Koma lag.Dann nach sieben Monaten wurde ich endlich entlassen.Doch es ging weiter mit den Problemen ich verschluckte mich bei jeder gelegenheit mein Schutztuch war dauernd voll zähem und eitrigen Schleim.Es wurde zweimal die Prothese operativ gewechselt doch nach 3-4 Tagen hatte ich wieder die selben Probleme.Dann schlug mir mein Arzt vor die Prothese ganz zu entfernen und einen Fistelverschluß zu machen.
Es war zwar wieder das ganze pozedere mit dem Kostaufbau und so weiter ich bekam wieder eine PEG für die Nahrungsaufnahme aber nch 2 Wochen war auch das ausgestanden.Ich muß sagen das es mit der Schleimbildung seitdem sehr viel besser ist.Ich lerne jetzt die Ruktussprache wobei ich mich sehr schwer tue aber es wird schon werden.Ich bin froh das ich es machen lies.

Ich hoffe ich habe Ihnen etwas geholfen!

M.f.G.
Frieda
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  #4  
Alt 08.04.2009, 19:42
schnorchler schnorchler ist offline
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Standard AW: undichte Prothese - Loch zunähen lassen

Hallo Frieda,

Zitat:
Ich lerne jetzt die Ruktussprache wobei ich mich sehr schwer tue aber es wird schon werden.Ich bin froh das ich es machen lies.
Kopf hoch - es wird schon werden! Ich drücke Dir fest die Daumen.

Bezüglich des "Luftansaugens" zum Sprechen gibt es mehrere Möglichkeiten. Mir hat hier die Broschüre "Wegweiser für Kehlkopflose - Informationen und Anleitungen zum Sprechen" sehr geholfen.

Diese kannst Du kostenlos unter folgendem Link bestellen:

www.irl-institut.de

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  #5  
Alt 09.04.2009, 19:39
frieda.steinhuber frieda.steinhuber ist offline
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Standard AW: undichte Prothese - Loch zunähen lassen

Hallo Schnorchler!

Danke für deine Aufmunterung!
Ich versuche zwar immer wieder mit der Ructussprache zuantworten in meiner Umgebung,was aber nicht so einfach ist durch meinen Beruf.Ich bin selbsständig in der Gastronomie und da ist es nicht so leicht da hier alles sehr schnell gehen muß in der Küche wen Bestellungen rein kommen.Dann ist es auch meisten sehr laut und ich werde gar nicht verstanden.
Aber ich mache es nur noch dieses Jahr dann gebe ich die Gastronomie auf,weil ich es gesundheitlich nicht mehr packe es sind einfach zu viel jeden Tag 14-15 Stunden und auch zu schwer die großen Töpfe und soweiter schleppen.
Das alles depremiert mich schon etwas.Aber am meisten tut mir leid das ich mit meinem Enkel der vier Wochen vor meiner OP geboren wurde nicht sprechen kann.Aber er kennt mich ja nicht anders.
Doch das allein ist schon ein Ansporn für mich es sobald wie möglich zu erlernen.

Viele liebe Grüße von Frieda
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  #6  
Alt 11.04.2009, 21:08
schnorchler schnorchler ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: undichte Prothese - Loch zunähen lassen

Hallo Frieda,

ich bin auch Selbständiger in einer ähnlichen Situation wie Du. Eine Diskussion im Forum wird, auch nach Recherche über die Suchfunktion, keine nennenswerten Beiträge zu Hinweisen und Empfehlungen zu unseren Sachverhalt liefern können.

Aus o.g. Sachverhalt kann ich Dir nur empfehlen, wende Dich bitte an eine Selbsthilfegruppe „Kehlkopfoperierte und Kehlkopflose“ an Deinem Wohnstandort, oder an den Bundesverband der Kehlkopfoperierten: http://www.kehlkopfoperiert-bv.de/
Den Präsidenten, Herrn Werner Kubitza, konnte ich am Samstag, den 28. März 2009, in Berlin auf dem Patientenkongress „Krebs – Selbsthilfe – Forum“ unter dem Motto „Aktuelle Entwicklung in der Krebsmedizin“ in der TU Berlin persönlich kennen und sein Engagement schätzen lernen.
Hier erfährst Du u.a.:
- Untersuchungsmöglichkeiten im HNO-Bereich
- Therapiemöglichkeiten von Erkrankungen im HNO-Bereich
- Behandlungsmethoden von Kehlkopfkrebs
- Nachsorgen noch Kehlkopfoperationen
- Therapiemöglichkeiten
- REHA – Möglichkeiten
- Provox-Ventil in das vorbestrahlte Gewebe
- Vermeidung sozialer Isolierung
- Unterstützung bei soziale Problemen /Sachverhalten
- u.v.m.

Persönlich kann ich nur meinen „Selbsthilfeverein der Kehlkopfoperierten Berlin und Umland, Landesverband - Berlin e.V.“ empfehlen, welcher mir immer mit Rat und Tat zur Seite steht.

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