Große Angst

[Bine1099]

Hallo Zusammen,

bin das erste Mal auf so einer Seite.

Mein Vater kam vor 4 Wochen ins KH. Seit 1 Woche ist er wieder bei mir zu Hause. Es wurde ein Adenokarzinom mit Infiltration ins Medastinum festgestellt.
(T4N3M1). Gestern hat mir der Arzt die Prognose mitgeteilt. 3 - 4 Monate. Wir (mein Mann und ich) wollen ihn zu Hause begleiten. Haben 2 Kinder (15 und 6 Jahre).

Wer kann mir Tips geben?

Ich weiß nicht so genau wohin im Augenblick mit meiner Angst.

[TobiT]

hallo, schön dass du den Weg hierhin gefunden hast, auch wenn der Grund natürlich nicht schön ist!

Ich bin zwar auch relativ neu hier, versuche aber trotzdem dir ein wenig zu helfen..

Als erstes, was ich beim Durchstöbern des Forums immer wieder gelesen habe: Gib bitte nichts auf irgendwelche Prognosen! In meinen Augen gibt ein vernünftiger Arzt keine solchen Prognosen. Stimmen tun sie nur ganz selten...
Ich finde es toll, dass du deinen Vater zuhause begleiten möchtest. Nur solltest du dir wirklich im klaren sein, was das bedeutet. Jemanden den man liebt bis in den Tod zu begleiten ist eine unglaublich schwere Aufgabe. Ich kenne deine Kinder natürlich nicht, aber bist du dir sicher dass sie das können? tagtäglich?
Ich will dir das um Gottes willen nicht ausreden, ich finde es toll wenn man sowas macht, aber ich persönlich (nur meine Meinung) finde die Instanz der Hospize etwas wunderbares!

Deine Angst ist absolut verständlich und jeder hier kann das nachvollziehen. Ich denke du hast dir die Antwort schon selber gegeben wohin mit deiner Angst! Rede mit deiner Familie darüber (hast du noch Geschwister? oder dein Mann?) !!! Auch deine Kinder können dir beistehen, die manchmal so sorgenlose Gedankenwelt eines Kindes wird dich unter Umständen sogar erheitern!

Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit.

glg

[Bine1099]

Hallo Tobi,

danke für deine Antwort

Natürlich habe ich das mit meiner Familie und vor allem mit meinem großen Sohn besprochen. Wir wissen alle nicht, ob wir die Begleitung bis zum Schluß durchhalten können. Wir leben momentan für jeden Tag. Die Prognose ist meinem Arzt nicht leichtgefallen. Allerdings habe ich in der Klinik die Aufnahmen des PET gesehen. Der Tumor ist größer als das Herz meines Vaters. Sollte die Prognose nicht stimmen - um so besser. Ein Hospiz ist sicher eine gute Sache. Allerdings kann ich meinen kleinen Sohn nicht alleine lassen, wenn ich meinen Vater im Hospiz besuche. Deshalb wollen wir den Weg zu Hause wählen. Es hilft schon sehr, zu sehen, dass man nicht alleine ist.

[Schnucki]

Hallo Bine,

meine Mutter hat auch ein Adeno mit derselben Klassifikation plus Metas an der Nebenniere und Handgelenk. Sie lebt damit seit über 10 Monaten, somit ist auf die Prognose nicht wirklich viel Verlaß.

Was mich jetzt eher nachdenklich macht ist die Pflege bei Euch zuhause mit zwei Kindern.

Ich sehe es an meiner Mutter, sie ist jetzt in der richtigen Endphase angekommen, ich nehme meinen Sohn nicht mal mehr mit ins Krankenhaus, und er ist 10. Wie soll dann ein 6jähriger tagtäglich mit diesem Anblick zurechtkommen? Und es ist schrecklich, was sich da für ein Bild bietet, dass ist schon für einen Erwachsenen sehr sehr schwer.

Meine Mutter hatte sich genau aus diesem Grund gegen eine Pflege bei uns zuhause entschieden - auf Rücksicht auf meinen Sohn.

LG

Astrid

[TobiT]

dem kann ich nur genauso zustimmen!!!

[Linde030]

Hallo Bine,

ich kann dich gut verstehen, das du deinen Vater mit deiner Fam. zuhause begleiten möchtes gewiss es ist schwer aber es kann auch sehr gut funktionieren auch mit den kindern zumal wenn ihr sie darauf vorbereitet,
warum ich das sage nun ich arbeite in der ambulanten Hauskrankenpflege und da erlebt man so manches un. wir begeliten auch Fam. die ihre angehörigen bis zum schuß zuhause versorgen meine erfahrung ist das gerade Kinder ungezwungener mit dem Tod umgehen als die Erwachsene, und wenn ihr meint das es doch nicht mehr allein geht scheut euch nicht u. hold euch hilfe von einer Sozialstation in eurer nähe ausserdem gigt es noch die Homcare ärzte die speziell ausgebildet sind um den Patienten zuhause bis in den Tod zubegleiten sie kommen zu jeder Tages u. Nachtzeit frag doch einfach mal den Onkologen.
Und zur Sozialstation wenn dein Vater schon eine Pflegestufe hat über nimmt sie zum Teil auch die Pflegekosten man kann auch eine kombileistung Beantragen das heißt das ein teil an die Sozialstation bezahlt wird u. einteil an dich jenachdem welche leistungen ihr mit der Sozialstation vereinbart habt
du kannst dich bei jeder Sozialstation beraten lassen.
Falls ihr noch keine Pflegestufe habt beantragt sie so schnell wie möglich u. schreib in den antrag Dringent den antrag bekommst du bei seiner Krankenkasse am besten ist es wenn du heute schon ein Pflegetagebuch schreibst wo du aber alles rein schreibst was du für ihn machts,
sehr wichtig ist dabei die zeit du du dafür aufwendes zbs bei der Körperpflege sowie die Mahlzeiten mundgerecht zubereiten, Toilettengänge, einkauf, wächepflege, haushaltsführung.
Ich glaub das reicht fürs erste also Kopf hoch u. ein großes Kraftpaket für euch,
falls du noch fragen hast schreib einfach.

liebe grüße linde

[Bine1099]

Halle Linde,

danke für deine Aufmunterung. Hat gut getan. Wir sind in sehr gutem Kontakt mit dem Arzt und mit den Pflegediensten. Ebenso haben wir uns über eine Hospizbegleitung gedanken gemacht. Es ist bestimmt nicht so, dass wir uns die Sache mit unseren Kindern nicht gut überlegt haben. Nur manchmal sind die äußeren Umstände nicht so, dass man eine große Wahl hat. Hier sieht die Wahl momentan nur so aus - bei mir zu Hause oder im Krankenhaus.
Momentan ist mein Vater noch sehr kämpferisch eingestellt - gut so. Wir werden uns die Pflege in der Familie (wir sind 3 Kinder) bei mir zu Hause aufteilen. Sollte ich sehen, dass es mich oder vor allem meine Kinder überfordert, werden wir uns eine andere Lösung einfallen lassen müssen. Momentan sind wir aber der Meinung, dass die Zeit, die wir zusammen verbringen können das kostbarste ist, was wir haben.
Liebe Grüße
Sabine

[destiny68]

Zitat von Bine1099

Momentan sind wir aber der Meinung, dass die Zeit, die wir zusammen verbringen können das kosbarste ist, was wir haben.

Liebe Sabine,

da hast Du einen schönen Satz geschrieben. Finde Eure Entscheidung mutig und klasse und hoffe, dass Ihr diesen Weg gemeinsam gehen könnt.

Lieben Gruß
destiny68

[Bine1099]

Liebe Destiny,

vielen Dank für die liebe Antwort. Heute heisst es erst einmal wieder warten. Mein Vater bekommt die 1. Bestrahlung. Da sich sein Zustand in den letzten 2 - 3 Tagen wieder verschlechtert hat, setzt er alle Hoffnung auf diesen Termin heute. Er bekommt leider wieder schlechter Luft und die Einflußstauung im Gesicht nimmt wieder zu. Es fällt mir sehr schwer mich mit dem Gedanken vertraut zu machen, dass er in ein paar Wochen vielleicht nicht mehr hier sein kann. Manchmal weiss ich einfach nicht wohin mit mir und meinen Gefühlen. Es tut sehr gut, zu sehen, dass es anderen Angehörigen auch so geht. Die Angst macht mich manchmal richtig fertig.

Liebe Grüße
Sabine

[annemarie]

Liebe Bine,
der Weg ist sehr schwer, den ihr gehen müßt. Aber gemeinsam ist er leichter, besonders für Deinen Papa. Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket und wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße von Annemarie

[Maja08]

Liebe Sabine,
auch ich möchte Euch ein großes Kraftpaket schicken.
Ich kann mich sehr gut in deine Lage versetzen, denn auch bei meiner Mama ging alles recht schnell.
Der Weg wird schwer, aber gemeinsam ist es zu schaffen. Glaubt an Euch und nutzt die Zeit die ihr habt. Später lässt sich nichts nachholen.
Nichts ist so festgelegt, wie die Vergangenheit!

Drücke dich und alles Liebe

Maja

[Bine1099]

Hallo alle Zusammen,

mein Vater hat die 1. Bestrahlung heute hinter sich gebracht. Er ist erstaunlich munter. Wir waren alle darauf eingestellt, dass er sehr müde sein würde. Er ist so voller Hoffnung. Ich bin unglaublich stolz auf ihn. Er kämpft. Er versucht so viel wie möglich zu essen. Danach gehen wir in der Regel ein Stück spazieren, obwohl ihn das sehr anstrengt. Er sagt allerdings immer wieder, dass er so lange er noch gehen kann, dem Tod von der Schippe springen wird.

Ich kann nur sagen, dass die positiven Berichte hier im Forum mir sehr helfen und ich vor allem die Betroffenen sehr bewundere, wie sie mit ihrer Situation umgehen und noch so viel Optimismus verbreiten. Das gibt Mut!

Liebe Grüße

Sabine

[Ekaka]

Liebe Sabine! Zunächst einmal zu meiner Person: Ich habe ein Adeno-Ca. lks. zentral gelegen,inoperabel und lebe nach Chemo und Bestrahlung seit 7 Jahren damit.Ich habe beide Elternteile ( Vater Lungenkrebs,Mutter Gehirntumor) zusammen mit meinen 4 Kindern bis zum Ende gepflegt,mein Mann starb vor 30 Jahren an einem Autounfall.Wir sind dankbar,das wir bis zum Schluss bei ihnen sein konnten.Ich selbst war immer berufstätig im Schichtdienst,hätte aber meine Eltern nie in ein Heim gegeben,nachdem ich mir viele angesehen habe.Personell unterbesetzt,mit Tabletten ruhiggestellt und-und-.Das waren alles "gute" Heime mit besten Referenzen und davon gibt es viele in Berlin.Wir haben einfach alles durchorganisiert mit Hilfe eines häuslichen Pflegedienstes und eines guten Hausarztes.---Ich schreibe,weil mir aufgefallen ist,das es die Kinder sind,die überwiegend ihre Eltern in Heime geben, umgekehrt von Eltern,die ihre Kinder weggeben,ist kaum ein Bericht vorhanden.Ich bin dankbar,das meine Kinder zu mir stehen,denn ich würde niemals in ein Heim gehen.---Ich freue mich sehr,das Du,liebe Sabine,Deinen Vater zu Hause pflegst.Lasse Dich nicht beirren,auch wenn es sicher oft sehr schwer ist.Aber es ist das Größte,was Du für ihn tun kannst,ich bin sicher,er hätte es für Dich auch getan.Er kann stolz sein,so eine Tochter zu haben.Hole Dir Hilfe,wenn Du sie brauchst,es gibt da viele Möglichkeiten.(siehe Internet) Ansonsten wünsche ich Dir vieeeeeeel Kraft und bleibe,wie Du bist!!! Viele liebe Grüsse: eine Betroffene und Angehörige: Erika.

[Juliane1979]

Liebe Bine,

ich finde Eure Entscheidung auch richtig und - so traurig die Gesamtumstände sind, sehr "schön". Mit Hilfe ines guten Hausarztes und richtiger Schmerzeinstellung werdet ihr das schaffen und ihr werdet sicher diese tragische Zeit auch als Geschenk (im Nachhinein) sehen können. Ich hätte mir auch nie vorstellen können, meine Mama nicht zu Haus zu pflegen, aber es mag Umstände geben, die das für manche Menschen unmöglich machen. Gerade Kinder können den natürlichen Umgang mit Leben, Krankheit und Tod viel besser verarbeiten und den Tod als Teil des Lebens akzeptieren, wenn sie nicht außen vorgelassen werden. Zumindest ist das meine Erfahrung die ich in der Hinsicht mit meinem kleinen Bruder (8) gesammelt habe.
Es ist so schön, dass es diesen Familienzusammenhalt noch gibt, dass Kranke und Alte sofern es irgend möglich ist zu Hause liebevoll umsorgt werden und die Kinder versuchen ein wenig von dem zurück zu geben, was sie bekommen haben.

Ich wünsch Euch alles Liebe für die verbleibende gemeinsame Zeit
Juliane

[Bine1099]

Hallo Juliane,

vielen Dank für deine aufmunternden Worte.

Ich bin natürlich froh, dass es Menschen gibt, die meine Entscheidung verstehen. Ich selbst weiss natürlich nicht, was die Zukunft für uns alle bringt.

Ich habe heute abend mit meinem Vater zusammen gegessen und kann mir für den Moment wieder gar nicht vorstellen, dass er in ein paar Wochen vielleicht nicht mehr bei uns ist.

Vor einigen Wochen haben wir darüber noch gar nicht nachgedacht - und heute weiss ich noch nicht mal mehr, ob er die Einschulung meines Sohnes am 15. September noch erleben wird.

Am Samstag haben wir ein Gespräch beim Arzt wegen der Schmerztherapie und er möchte, dass ich dabei bin.

Ich hoffe, dass die Strahlentherapie, die heute begonnen hat, ihm etwas Erleichterung verschafft.

Ich bin auf jeden Fall froh, dass ich in diesem Forum meine Gefühle außerhalb meiner Familie ausdrücken kann.

Gute Nacht für heute

Sabine