Vor 1 Jahr SD-Ca., jetzt Adenoca. im rechten Unterlappen

[Bini1967]

Liebe Bettina,
bis jetzt habe ich von meiner Mama noch nichts gehört.
Zu Deiner Frage, sollte es sich tatsächlich um eine Metastase des Anaplasts der SD handeln, so wächst sie unglaublich schnell, nach Aussage der Ärzte.
Deshalb wurde die Diagnose anaplastisches Ca. ja auch so angezweifelt, da der Tumor für ein Anaplast sehr klein war. War sehr wahrscheinlich ein Zufallsbefund, der meiner Mutter evtl. das Leben gerettet hat. Der Nuklearmediziner meinte damals in seiner so feinfühligen Art: Entweder Ihre Mutter lebt in einem Jahr noch, dann hat sie es geschafft, oder...
Nun, das Jahr ist zwar herum, doch eine Metastase wurde die Prognose massiv verändern. Damit würde meine Mama von einer kurativen Pat. zu einer palliativen werden.
Aber was soll's, Statistiken sind dazu da, überboten zu werden
Ich melde mich, wenn ich etwas Neues in Erfahrung bringen konnte. bis dahin viele Grüße
Sabine

[IrisR.]

Liebe Sabine,
ich habe nun alles in deinem Thread gelesen und hoffe so sehr, dass keine bösen Nachrichten kommen, was das CT anbelangt.
Irgendwann reicht es doch mit der Angst und dem Zittern und den Sorgen. Alles, alles Gute für dich und deine Mama,
Iris

[Bini1967]

Guten Abend Ihr Lieben,
wi hatten das Wochenende Besuch, daher war ich kaum im Internet unterwegs. Jetzt kehrt langsam wieder Ruhe ein.
Laut meiner Mama sprach der Thoraxchirurg von einem "Fliegenschiss" auf der Lunge. Unter der Chemo gäbe es diverse Artefakte. Sie solle ihr Leben geniessen, sich eine schöne Zeit machen und die Chemo beenden. Danach werde man ein erneutes CT machen. Sie solle sich jetzt jedenfalls est mal keine Gedanken machen.
Naja, ich weiß nicht. Beim SD-Ca. haben wir nicht unbedingt die Zeit.
Aber er ist eindeutig der Fachmann, also werden wir wohl abwarten.
Meine Mutter soll sich jedenfalls nicht verrückt machen.
Ich hoffe, bei Euch ist alles halbwegs im grünen Bereich.
Schönen Abend noch,
Lg
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
was für eine vertrackte Situation. Wie lange läuft die Chemo noch? Kann man so lange warten? Und vor allem: Schafft deine Mutter es, sich nicht verrückt zu machen? Oder kann man noch mal ein PET machen?
Hätte dir ja gern geraten, stattdessen habe ich dich schon wieder mit Fragen überschüttet - sorry.
LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
kein Problem, ich antworte doch gerne auf Fragen.
Nervlich ist es für meine Mutter sicherlich eine große Belastung.
Sie hat letzte Woche mit dem 3. Zyklus begonnen, 4 sind geplant. Ein weiteres Pet, da streikt wahrscheinlich die Krankenkasse. Meine Mutter hatte nämlich innerhalb kürzester Zeit 2 Pets, einmal das FDG-Pet und dann noch ein Dotatoc-Pet. Der Unterschied zwischen den beiden Pets ist der Tracer der appliziert wird. Beim FDG ist es radioaktive Glucose, da die Krebszellen mehr Glucose verstoffwechseln. Das Dotatoc-Pet zielt auf die sogenannten Wachstumssensoren, die beim Krebs ja leider auch vermehrt vorhanden sind. Die private KK schien jedenfalls den Unterschied der beiden Untersuchungen nicht zu begreifen und hat einen ziemlichen Ärger veranstaltet. Ebenso gibt es laut meinem Vater wohl auch Probleme mit der OP-Rechnung. Klar, zur Not wird mein Vater alles auch aus eigener Tasche bezahlen, doch verständlicherweise sind wir jetzt erst mal ein wenig zurückhaltend.
Es ist halt blöd, dass ich jetzt so weit entfernt wohne. Ich hätte mir die Bilder sehr gerne selber angeschaut, habe ich doch lange genug selber am CT gesessen. Wie gesagt, die Radiologen halten es für eine Metastase. Jetzt ist die Frage, wessen Fachgebiet ist die Beurteilung der CT-Aufnahmen. Der Thoraxchirurg hat bornierterweise nur gesagt, die Radiologen sollen sich aus der Thoraxchirurgie raushalten, das wäre nicht ihr Fachgebiet. Warum zweifelt er dann die Diagnose an? Sein Fachgebiet ist die OP und nicht die Beurteilung der Röntgenaufnahmen.
Nun ja, es bleibt uns nichts anderes übrig, als abzuwarten.
Was gibt es bei Euch denn so Neues? Erholt sich Dein Mann weiterhin? Habt Ihr mit der Schulter mal was unternommen? Du siehst, auch ich kann Fragen stellen

Liebe Iris, danke für Deine guten Wünsche. Wie läuft bei Euch die Chemo? Wieviel Runden sind geplant? Dein Mann hat ja fast zur gleichen Zeit begonnen.

LG
Sabine

[IrisR.]

Liebe Sabine,
das kann ich gar nicht verstehen, dass sich die Ärzte nicht einig sind ob das jetzt eine Metastase ist oder nicht. Ist das denn so schwer zu erkennen? Eigentlich dachte ich bei einer PET sind die Bilder recht deutlich. Wie reagiert deine Mutter? Macht ihr diese Streiterei Angst oder haltet ihr das von ihr fern?

Bei uns sind 4 Zyklen geplant. 2,5 haben wir nun. Es lief so la la. Aber nicht beschweren. Schlimmer geht bekannter weise ja immer. Ich bin zur Zeit mit den Ärzten am diskutieren ob ein PET/CT Sinn macht vor, der Bestrahlung. Eigentlich dachte ich ja schon, denn dann kann man doch evt. aktive Herde gleich um die Ecke bringen mit der Bestrahlung. Frei nach dem Motto "Kein Auge dem Feind" oder vielleicht doch ein Auge in Form der PET. Bin mal gespannt, morgen hat die Mitarbeiterin mit der ich gesprochen habe das bei der Tumorbesprechung vorgebracht. Das ist wirklich eine super nette und hat mir schon ganz viel geholfen.
Alles Gute für euch
Iris

[Bini1967]

Liebe Iris,
jetzt aktuell ist kein Pet mehr gemacht worden. Ich könnte mir vorstellen, dass nach Abschluss der Chemo evtl. noch mal einPet gemacht wird. Auch wenn die KK meckert .
Meine Mutter bekommt natürlich alles mit, da sie jetzt, wo ich ja weg bin, meistens alleine zu den Ärzten geht. Sie berichtet mir dann immer am Telefon. Mein Vater kann aus angeblich psychischen Gründen nicht mit ihr gehen. Er macht dann den Chauffeur und wartet im Auto.
Heute musste die Chemo mal wieder ausfallen, nur die kleine mit Navelbine, die Laborwerte waren zu schlecht. Das sind bisher zum Glück aber auch die einzigen NW der Chemo. Ansonsten merkt sie außer einer gewissen Müdigkeit nicht viel.

Mit dem Pet-Ct vor der Bestrahlung hättet Ihr sicherlich noch mal einen ganz aktuellen Stats. Ich könnte mir schon vorstellen, dass das Sinn macht. Aber vielleicht wird wieder mal wegen der KK gezögert.
Ich drücke Euch die Daumen,
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
bei einer so unklaren Diagnose würde ich aber doch mal nach noch einem PET fragen. Dafür ist es doch da - wenn die Radiologen sagen, Metastase, der Chirurg sagt, nein, und die Onkologen sagen, sie wüssten es nicht. Der Onkologe meines Mannes sagt übrigens auch immer, er könne die Bilder besser beurteilen als die Radiologen.
Dieses Dototoc-PET kannte ich noch gar nicht - warum wurde das zusätzlich gemacht?
Mein Mann tourt weiter von Arzt zu Arzt, ist aber trotzdem gut drauf. Die Schulter ist tatsächlich besser, dank Muskelaufbau und täglichen Übungen mit Eisbeutel. Aber Knie, Füße und Fingergelenke schmerzen weiter. Der Orthopäde sagt, es sei Arthrose. Der Onkologe tippt auf Nebennierenschwäche. Dafür würde wohl auch die andauernde Müdigkeit sprechen. Jetzt gehts also zum Endokrinologen. Außerdem zur Darmspieglung, weil im Pet was leuchtete. War allerdings im CT nicht zu sehen, also hoffentlich auch nichts da. Dann zum Augenarzt, um die Linsentrübung (Cortison) zu kontrollieren. Und alle vier Wochen gibts Zometa, deswegen nun auch bald Knochendichtemessung. So weit das Programm für Oktober.
Am 3. November kommt dann das nächste Kopf-MRT.
Noch Fragen?
LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
ich vermute mal, meine Mutter will auch gar kein Pet, da die KK da Zirkus gemacht hat. Wie gesagt, mein Vater würde es zur Not auch privat bezahlen, doch sie zögert noch. Außerdem sagen die Ärzte, der Herd sei ja noch sooooo klein. Mich macht das Ganze auch wütend , aber von hier kann ich leider nicht so sehr viel machen. Meine Mutter ist mit 61 ja auch noch fit und voll Herr über ihre Lage, um nicht zu sagen, sie ist erwachsen.
Das Dotatoc-Pet hatte uns der Nuklearmediziner empfohlen. Hätte sich dort ein Herd gezeigt, hätte man eine ähnliche Therapie wie die RJT machen können. Wäre aber wohl nur beim SD-Ca. interessant gewesen. Meines Wissens leuchten die BC nicht beim Dotatoc-Pet.
Na für den Oktober habt Ihr ja auch noch ein ganz schönes Programm vor Euch. Ich werde Euch auf jeden Fall alle verfügbaren Daumen drücken.
Bei der Darmspiegelung hoffe ich mal, dass nichts herauskommt. Der DArm ist im Pet eigentlich eher schlecht zu beurteilen, da er oftmals durch die "Füllung" anreichert und leuchtet. Das wurde uns jedenfalls mal gesagt. Also nicht verrückt machen, das CT war ja schließlich schon mal ohne Befund.
Zometa, gibt es das gegen Osteoporose?
Ich wünsche Euch alles GUte,
viele Grüße
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
das denke ich auch, dass du da nichts machen kannst. Schon gar nicht aus der Ferne. Wenn es eine Adeno-Meta ist, kann man auch ruhig abwarten. Aber du hattest geschreiben, dass es beim SD anders aussieht. Werden denn die Marker weiter kontrolliert?
Der Darm ist aber im CT auch nicht so gut zu sehen. Was mich etwas beunruhigt hat, war der hohe SUV-Wert von 6. Zometa gibt es eigentlich gegen Knochenmetas. Aber nach den Wirbelbrüchen wurde halt mit Bisphosphonaten angefangen, ohne dass je hundertprozentig geklärt wurde, ob sie von der Osteoporose kamen oder doch Metas da waren. Ich hab das Zometa dann dem hiesigen Onkologen abgerungen, der zunächst gar nichts mehr geben wollte. Begründung: Habe ja Nebenwirkungen, und bei so begrenzter Lebenserwartung mache man das nicht. Nett, nicht?
Danke fürs Daumendrücken, mache ich für euch natürlich auch.
LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
mit dem SUV-Wert kann ich leider gar nichts anfangen, habe ich noch nie gehört.
Zum Darm kann ich Dir nur sagen, in der Praxis, in der ich bis vor dem Umzug gearbeitet habe, haben wir sogenannte virtuelle Coloskopien gemacht. Das gab hervorragende Bilder und war für den Patienten nicht so belastend wie die richtige Darmspiegelung. Jetzt streiten sich nur noch die Gemüter, wie aussagefähig diese Untersuchung ist, da sie in der Befundung sehr zeitaufwändig ist und in der normalen Routinearbeit meistens keine Zeit für eine solche Nachbearbeitung ist.
Für die Untersuchung muss der Patient nur abführen, bekommt unmittelbar vor dem CT etwas Buscopan gespritzt, damit der Darm schön entspannt ist und es nicht wehtut. Anschließend wird etwas Luft von hinten gegeben und die CT-Aufnahme gemacht. Die dauert ca. 20-30 sec. Danach ist der Pat. fertig. Der Rest ist dann Rechnerleistung des Gerätes.
Ist eine schöne Sache. Ich weiß aber nicht, ob das für Euch in Frage kommen könnte. Bei fraglichen Befunden kann man dann ja immer noch die Darmspiegelung machen.

Bei meiner Mama wurden die Marker weiter bestimmt. Scheint ein Stillstand eingetreten zu sein. Allerdings sagten ihr die Onkologen, während der Chemo seien die Tumormarker nicht zuverlässig. Ich bin gespannt, wie es jetz weitergeht.
Bis demnächst und viele Grüße

Sabine

[Bini1967]

Guten Morgen Ihr Lieben,
ich habe gestren abend nochmal lange mit der Radiologin telefoniert. Sie ist eine meiner besten Freundinnen und Ptentante unseres Sohnes.
Sie konnte es nicht fassen, was der Thoraxchirurg gesagt hat. Sie sagte nur, es sei ihr ja schon bekannt, das die Radiologen nur ärztliches Hilfpersonal sind.
Sie behauptet nach wie vor, das es sich bei dem "Fliegenschiss" um eine Metastase handelt. Sie hat sie selber ausgemessen: 6 mm. Im Befund ihres Kollegen steht 3 mm.
Da jedoch 2 Ärzte ihre Meinung anzweifeln, nämlich der Thoraxchirurg und die Onkologin, sagt sie, wir sollen erst mal abwarten.
Evtl. gehen die auch davon aus, dass sich mit der Metastase ja alles ändert und es keinen Sinn macht, meine Mutter zu beunruhigen. Ich gebe zu, die Formulierung des Thoraxchirurgen, sie solle ihr Leben geniessen und die Chemo erst mal beenden, fand ich schon sehr merkwürdig. Klar, eine Metastase würde in der Prognose einiges ändern, aber was sind schon Prognosen.
Warum wird denn eine CT-Kontrolle gemacht während der Chemo, wenn auf neuaufgetretene Metastasen nicht reagiert wird. Ich bin jedenfalls ziemlich sauer. Allerdings möchte ich meine Mama jetzt nicht wieder in ein Loch werfen. Sie sagt, dieses ständige hin und her, da ist etwas, dann wieder nichts, etc. das kann sie nicht mehr lange mitmachen. Das zerrt mehr an den Nerven als die Gewissheit. Da kann ich sie auch irgendwie verstehen.
Nun heisst es erst mal stillhalten, obwohl es für mich ein mieses Gefühl ist. Aber ich will meine Mutter nicht noch mehr verunsichern. Sie sagt, wenn 2 Ärfzte das sagen, zu irgendjemanden muss sie doch mal Vertrauen haben.
Ratlose Grüße
Sabine

[IrisR.]

Hallo Sabine,
schaue bei dir noch kurz rein. Mensch das ist ja super blöd. Die müssen doch mal klarmachen, was genau das ist. Wenn es eine Meta ist, muss doch evt. die Chemo geändert werden.
Ich verstehe sovieles auch nicht. Warum werden Untersuchungen gemacht, wenn sie keine Konsequenz haben.
Genau das haben unsere Ärzte gesagt. Sie machen jetzt keine Untersuchung, weil es keinen Einfluss hätte auf die Therapie, diese würde genauso weitergehen. Also keine zusätzliche radiologische Belastung. Habe auch wegen einer PEG nachgefragt, gleich Antwort. Was haben die sich denn gedacht, als sie die Untersuchung gemacht haben? Warum kann man nicht die Diagnose sichern und evt. punktuell Bestrahlen?
Ach mann, ich umarme dich und wünsche dir trotzdem einen einigermaßen guten Tag.
Iris

[Bini1967]

Hallo Ihr Lieben,
habe ein paar Tage nicht geschrieben, weil es eigentlich nichts Neues gibt. Auch diese Woche Montag wurde keine Chemo gegeben, weil sich die Blutwerte immer noch nicht erholt haben.

Liebe Iris, nun fällt sie bei uns schon das 2. Mal hintereinander aus.

Ob es meiner Mama wirklich so gut geht, wie sie am Telefon immer behauptet, naja ich weiß nicht. Aber sie rückt mit der Sprache nicht raus.

Bin die letzten Tage wieder viel in Kontakt mit Angehörigen von SD-Ca.-Pat.
Einerseits tut das sehr gut, andererseits kommen dadurch aber auch viele Angstmonster. Sieht bei den Anderen nämlich nicht ganz so rosig aus wie bei uns.

So, das wären die paar Neuigkeiten.
Euch eine ruhige Nacht ohne AM.

LG
Sabine

[bettinaco]

Hallo Sabine,
das ist nicht schön, dass die Chemo nun wieder ausfallen musste. Kann man die Blutwerte nicht mal ein bisschen pushen?
Danke noch für deinen Tipp zur Darmspiegelung. Die virtuelle Koloskopie ist bestimmt eine gute Sache, aber soweit ich weiß, bezahlen sie die Kassen nicht. Aber mein Mann ist auch nicht so hasenfüßig wie ich, der geht da locker ran. Einen Termin zur Besprechung hat er schon.
Der SUV (Standard-Uptake-Value) ist beim FDG-PET der Messwert für den Glukose-Stoffwechsel eines Tumors. Erhöht ist er auch bei Entzündungen, aber nicht so stark wie bei Tumoren.
Liebe Grüße schick dir - und halt die Amos in Schach!
Bettina