Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Mein Freund hat glücklicherweise keine Probleme mit den Zähnen nach der Bestrahlung bekommen.
Paar Monate vorher wurden ihm alle Weissheitszähne unter Komplikationen entfernt, weil man dort die Ursache der Schmerzen vermutete. stimmte aber nicht.
trotzdem gut dass sie weg sind, wenn die jetzt raus müssten wegen Probleme wäre dies äußerst schlecht, nur mit einer großen op machbar. Operieren in bestrahlten Gebiet ist eh ausgeschlossen, deswegen gilt mein Freund auch als inoperabel.

Tipps die ich geben kann für Bestrahlung und Zahnpflege.

Zungentraining mit LOGOROLL(ahbe ich schonmal erwähnt)

während Bestrahlung, nach jeder Bestrahlung mit elmex gelee putzen oder sich unbedingt eine Schine aus Kunststoff anpassen lassen, diese kann dann auch mit elmex gefüllt werden und während der Bestrahlung zum Schutz getragen werden.
jetzt benutzt er es einmal wöchentlich.
Da mein Freund extreme Kiefersperre hat aber sich trotzdem Zähne putzen muss kam er auf die Idee einer babyzahnbürste.
ganz kleiner Kopf und es gibt eine, die hat extra weiche bürsten für babys ab drei Monate.
also geht das Zähne putzen auch wieder.

Haut in Bestrahlungszeit mit Bepanthenspray behandeln, kühlt und heilt.

mit salbeitee spülen oder ich habe auch ein super Rezept für einen Saft, den das Krankenhaus hergestellt hat, findet mein Freund während Bestrahlung sehr empfehlenswert.beruhigt es Hals und schützt ihn.
wenn interesse besteht kann ich das Rezept veröffentlichen.

ganz weiche Zahnbürste benutzen, es gitbt eine ganz softe von meridol und sanfte Zahncreme, wie elmex sensitiv.

für alle die, die keine Kiefersperre haben ist nach Bestrahlung Zahnpflege besonders wichtig, vorallem Zahnseide und Interdentalzahnbürste.

das sind selbstverständlich alles tipps von meinem Freund, also alles erprobt und für sehr gut befunden


Mein Freund kann seid der Bestrahlung seine Restzunge garnicht mehr bewegen.Was den Transport von Nahrung hin-und her zum kauen und schlucken unmöglich macht.
Wasser trinkt er, brauch aber Zug für, geht mit den aldiflaschen super (andere nicht)
Rest wasser muss er ausspucken.
er kann auch nix essen weil das Verschluckrisiko zu groß ist, der Tumor hat den Hals mittlerweile verschoben, aber da er ja kleiner wird kann er ja auch wieder halbwegs sprechen.
Training mit Logopädin war wegen Schmerzen ausgeschlossen, jetzt sind die SChmerzen dank hochdosisMorphium im Griff aber dann Rezidiv und das Thema Logopädin gehört de Zukunft an, auch dir behandlung der Kiefersperre, Sprechen kann er ja dank chemo wieder seid wenigen wochen

liebe Grüße, von einer manu, die wieder positiver an ihre Zukunft geht.
es lohtn sich immer über Probleme mit den richtigen Menschen zu sprechen.auch mein Freund und ich hatten ein reinigendes Gewitter und wir lieben uns noch mehr als zuvor und das wird wieder groß geschrieben, man muss sich nur trauen ne silverlady?

[silverlady]

stimmt Manu
manchmal braucht man nur ein bischen Mut.

Viele Betroffene hier im Forum haben um die Kiefersperre zu bewältigen mit Mundspateln gearbeitet. Immer einen nach dem anderen übereinanderlegen.
liebe Grüße
silverlady

[madaphi]

Hallo manu,

wie lange kann man denn im bestrahlten Bereich nicht operieren? Bleibt das für immer so oder ist es nach einer gewissen Zeit wieder möglich?

Einen schönen Sonntag aus dem heißen Berlin

Mandy

[silverlady]

hallo Mandy
ich bin zwar nicht Manu aber soviel ich weiß darf in dem direkt bestrahlten Gebiet nie wieder operiert werden. In tiefergelegenen Bereichen geht es nach einiger Zeit wieder. z.B. Bei meinem Mann wurde der Kopf und Halsbereich bestrahlt. Aussen im Gesicht heilt alles sehr schlecht da das Geweben geschädigt ist, im Mund war OP möglich und ist gut verheilt.
Ich hoffe das hilft dir
silverlady

[manu_k]

Hi mandy,

das kann ich dir auch nicht genau sagen.
ich weiss nur dass die Wundheilung so heftig gestört ist dass eine Op schlimme Folgen hätte.
Das Gewebe ist auch durch bestrahlung schlechter durchblutet.
z.B wurde bei meinem Freund vor ca. 2 Monaten ein Probe am hals entnommen und die Stelle ist immernoch nicht verheilt.
ich habe schon gehört und davon gelesen dass man nach meheren rezidivfreien Jahren Wiegerherstellungschirurgie anwenden kann, jedenfalls meinte dass der Hno in der Rheha, dass man den Kiefer später richten könnte, wegen essen und so, aber der Arzt war eh ziemlich blöd
ich will auch nix falsches sagen aber Fakt ist im bestrahlten Gebiet operieren ist in der ersten zeit ausgeschlossen. wie lange und ob es irgendwann wieder geht weiss ich nicht, ist aber sicher auch wieder individuell zu betrachten.

ich habe auch schon gelesen, dass erst bestrahlt wird und chemo und dann operiert??? kapier ich irgendwie nicht, es gibt aber auch ärtzte, die bevorzugen diese Methode.
Unser Prof, war da strikt dagegen. Der hat gesagt, dass Bestrahlung auch den Kiefer porös macht usw.

meine Eltern haben von heftigen Unwetter in berlin/oburg berichtet, hast alles heil überstanden?

[Atlan]

hallo harald,
der geschmack wird auf dauer geschädigt. erst einmal durch dein große op und nachträglich durch die bestrahlung. der geht dadurch total verloren. es ist -ich will dir keine angst machen- schrecklich. aber halte durch. nach der bestrahlung ändert es sich schnell wieder zum positiven. innerhalb von vier wochen kommen geschmcks- und geruchssinn wieder. aber es ist nie wieder wie vorher. die geschmckzellen sind hin.
halte durch
grüße an alle
euer (umdendrittenplatzgezitterter) atlan

[Lisa48]

Hallo an alle,

ich bin immer wieder geschockt, wie abhängig man als Patient davon ist, an welchen Arzt bzw. an welche Klinik man gerät. Die Aussagen sind s o widersprüchlich, dass mir ganz übel wird.

Mir wurde dringend – und das war richtig so – vor der OP eine durchgängige Zahnsanierung mit zusätzlicher professioneller Zahnreinigung angeraten. Zwei Weisheitszähne wurden aus den Kieferknochen ausgegraben, weil eine spätere Entfernung aus den bestrahlten Knochen als sehr risikoreich eingestuft wurde. Ich bekam auch diese Kunststoffschiene, um Elmex-Gel zu platzieren, konnte diese aber während der Bestrahlung nicht anwenden, weil das Gel zu sehr gebrannt hat. Insofern, Sylverlady, tut mir das wirklich leid für Deinen „Männe“, weil man ihm einiges hätte ersparen können - denke ich zumindest.

Harald, ich habe für die Bestrahlungszeit einen sogenannten „Lolly“ erhalten. Das ist eine zunächst weiche Kunststoffmasse, wie Knet, die man in den Mund nimmt und fest zusammendrückt (beißt), ähnlich wie bei einem Zahnabdruck für Zahnersatz, aber für den gesamten Mund. Als Stiel wurde ein Spatel eingedrückt und dann die Härtung abgewartet. Während der Bestrahlung hatte ich den Lolly im Mund. Die Kunststoffmasse sollte zum einen die präzise Positionierung der Zunge garantieren und den Gaumen vor den Strahlen schützen. Wie hoch der Nutzen war, kann ich nicht beurteilen, den ich habe keinen Vergleich.

Am Hals habe ich eine hässliche Narbe mit überschüssiger Haut aufgrund der Lymphknotenentfernung. Mein Arzt sagte mir, dass er nach zwei Jahren (also ab jetzt) diese Narbe operativ korrigieren und mir den Hals geradeziehen kann, wenn ich das möchte. Insofern bin ich überrascht, dass wohl anderen Orts eine OP im bestrahlten Bereich als unmöglich bezeichnet wird. Wieder mal völlig widersprüchliche Beurteilungen unterschiedlicher Ärzte. Ich werde das Thema bei meinem nächsten Check auf den Tisch bringen und dann hier berichten.

Während der Bestrahlungszeit habe ich neben Salbeitee mit Bebanthenspülung getupft und die homöopathische Elmex-Zahnpasta verwendet, weil sie kein Menthol und kein Pfefferminzöl enthält. Allerdings scheint da jeder anders zu reagieren. In früheren Beiträge habe ich gelesen, dass eine Patientin durchgängig Vivil gelutscht hat und damit ihre Speichelproduktion wesentlich verbessern konnte. Für mich undenkbar. Ich habe das brennende Gefühl bereits gespürt, wenn ich nur eine Packung mit Mentholbonbons gesehen habe!!!

Trotz dieser ganzen Geschichten – vieles habe ich schon fast vergessen – geht es mir gut und ich habe Hoffnung für alle, dass die Zeit auch für Euch arbeitet und schrittweise die Beschwerden weniger werden und wieder etwas Normalität zurückkommt.

Na Altan, wer wird’s heute abend?

Liebe Grüße
Lisa

[madaphi]

Hallo manu,

ja hat ganz schön geknallt hier, aber bei hielt es sich in Grenzen mit dem Unwetter. Hat zwar gegossen wie aus Eimern, aber scheinbar nicht so schlimm, wie in anderen Teilen von Berlin. Am Alex war ja regelrecht landunter. Mein Mann arbeitet da und er hat mir erzählt, dass sich ein Kollege Schuhe und Socken ausgezogen und die Hosen hochgekrempelt hat und dann barfuß über Alex gelaufen ist. Teilweise ging ihm das Wasser wohl bis zu den Knien. Aber soweit ist alles überstanden.

Ganz lieb
Mandy

[amoebe]

hallo allerseits, guten abend!

ich lese hier schon einige zeit mit, bin angehörige und finde dieses forum sehr hilf- und aufschlussreich. nun haben sich für mich einige fragen ergeben und vielleicht bekomme ich ja hier denkanstösse oder sogar antworten, also habe ich mich entschlossen, auch mal einen beitrag zu schreiben.

meine mutter (64) ist die betroffene bei uns; sie hatte ende vorigen jahres eine operation wegen mundbodenkarzinom, das übrigens auch längere zeit nicht als solches erkannt wurde, nicht mal bei der ersten biopsie konnte die diagnose gestellt werden!

sie hat die operation gut überstanden, es hieß auch, keine metastasen, keine lymphknoten befallen. na ja, nicht lange darauf, kurz vor dem geplanten beginn der bestrahlungen hatte sie einen großen, harten lymphknoten unter dem kiefer...wurde wieder operiert- bösartig. diesmal wurde auch eine neck-dissection durchgeführt, allerdings nur auf der einen seite (wo der knoten war). laut ärzten muss der krebs dort jedoch schon vorher gewesen sein, so schnell könne er nicht wachsen, hieß es.

die bestrahlungen waren schlimm für sie, geschmackssinn ist fast ganz weg, sie hatte anfangs viel zähen schleim im mund, dadurch manchmal sogar erstickungsanfälle, später dann (bis heute) kiefersperre, wurde in der klinik einige zeit per nasensonde ernährt, kann jetzt immer noch nicht gut essen, ihre kalorien bezieht sie hauptsächlich flüssig über "astronautennahrung".

nun hat sie wieder probleme mit zwei lymphknoten auf der anderen, nicht "ausgeräumten" seite, die schmerzhaft entzündet sind. laut biopsiebefund sind sie nicht bösartig, werden jedoch operativ entfernt (so viel dazu, dass nach bestrahlungen nicht operiert werden kann?!), ein teil des kieferknochens kommt auch raus, wie es hieß, vorbeugend.

was sagt ihr dazu? ich fürchte immer wieder, dass sie mir nicht die wahrheit sagen will und uns etwas verschweigt oder zumindest verharmlost. sie ist so tapfer, fast nie höre ich sie klagen, obwohl ich es so gut verstehen würde...bei allem, was sie schon durchgemacht hat.

ich hab sie sehr lieb und hab angst um sie...

ganz, ganz liebe grüße an euch alle hier,

amoebe

[amoebe]

noch eine frage...sagt das "grading" etwas über die aggressivität des krebses aus? kann dazu keine infos im netz finden.

[silverlady]

liebe Amöbe
es tut mir leid das deine Mutter betroffen ist. Ich heiße dich daher herzlich in unserem Trat willkommen.
Die Kiefersperre ist normal aber man kann versuchen mit Mundspateln langsam die Sperre überwinden.
Ob Lympfknoten befallen sind kann erst endgültig nach der OP geklärt werden. Daher ist es ganz richtig die in so einem Fall zu enternen. Die Entfernung des Kieferknochens geschieht weil sich dort auch gern Krebszellen ansiedeln.
Das Grading bezeichet die Unterscheidungsfähigkeit zum gesunden Gewebe.
G 0-1 fest umrissene Knoten
G 2 der Knoten wächst ins umliegende Gewebe
G 3 der Tumor ist vom gesunden Gewebe kaum noch zu unterscheiden.

ich hoffe dir helfen die Infos
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hallo amoebe,

das mit dem grading hatten wir beide doch schonmal?
da hattest du doch einen thread (namans "G3?")für eröffnet und da sind doch alle infos zum grading bzw. Klassifikation bzw. aufschlüsselung der Tumorformel zusammengefasst.

Fakt ist ja nun leider das der Krebs deiner Mama auch sehr aggressiv ist, wenn sie trotz Therapie kurze Zeit später wieder einen Rückfall hat.
Ihre nächste op ist bald? wie viel Zeit ist denn vergangen seid der Bestrahlung?
was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

[Atlan]

hallo amoebe,

Histopathologisches "Grading" (=Differenzierungsgrad)G1 Gut differenziert
G2 mäßig differenziert
G3 schlecht differenziert
G4 Undifferenziert
GX Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden

je höher die Gradzahl, desto unähnlicher ist der Tumor dem Ursprungsgewebe und desto bösartiger ist er.

leider habe ich keine besseren infos fürdich.
liebe grüsse
euer (amsamstagabendjubelnder) atlan

[Atlan]

hallo amoebe,
ich melde mich nochmal. es ist sehr verständlich, dass du angst hast, dir wird nicht die wahrheit gesagt. selbst mir ging das in der klinik so. das getuschel vor der tür, das leise gerede der ärzte untereinander während der visite. aber das waren irrationale ängste. die haben mich lange gequält, selbst aals mein operateur mir sagte, dass alles gut zu operieren gewesen sei. gut das die zeit vergeht und diese gefühle langsam verblasst sind.
liebe grüsse
atlan

und grüsse an alle natrülich.

[silverlady]

hallo ihr Lieben
wir wareneben beim onkodoc. Die Behandlung scheint anzuschlagen. Der Tumor ist nicht größer geworden und in seiner Struktur fester. Das deutet laut Arztauf die Wirksamkeit hin. Ausserdem ist von den kleinen Mestastasen im Gesicht die erst fast ganz weg und die zweite schon kleiner geworden.
Es soll noch ein Zyklus mit Erbitux als Monotherapie durchgeführt werden und evtl die dritte in Kombination mit Chemo
So kann die Woche doch anfangen.
silverlady