Adeno, wie gehts nach der Bestrahlung weiter

[Smanu]

Danke für die Wünsche liebe Liane, Kolibri62 und Alpfenfeilchen. Es gibt anscheinend auch noch Leute, die nicht bei 1 auf dem Baum sind.

Liebe Hexe. Die einzige, die ich mitnehmen könnte, da sie was davon verstehen würde, ist meine jüngste Schwester. Und die muss den Betrieb am laufen halten, wenn ich weg bin. Mein Mann wird Käseweis und meine Mutter braucht hinterher immer einen Psychiater. Die beiden verkraften das ganze als Angehörige weniger als ich. Also geh ich alleine hin. Wie viele Ärtze an mir rumdoktern muss ich selbst erst mal zählen. Da wäre Onkodoc, Onkodoc 2, Strahlendoc (der ehrlichste und mir im Moment sympatischte), Strahlendoc 2 für den Arm hab ich ausgeklinkt und mit Strahlendoc 1 zusammengelegt, dann haben wir da noch Radiodoc, jetzt dann Pneumodoc und Hausdoc nicht zu vergessen. Das wären dann, lass mich mal Zählen...6. Strahlendoc 2 zähl ich nicht mehr mit.

Da muss ich unbedingt was dran ändern. Ich versuch am Wochenende zur Ruhe zu kommen und werd am Montag mal bei Onkodoc 2 anrufen, was das ganze soll. Bis dahin soll mir auch ein Text eingefallen sein, bei dem er nicht den einen oder anderen in meinem Kopf befindlichen Satz an den Kopf bekommt. Mich anlügen bezüglich der Blutwerte! Akte verschickt, nix im PC! Man kann doch einfach sagen, das sie aus welchem Grund auch immer nicht abgenommen wurden. Und wurscht ist es auch, wenn man sieht, das was wächst. Die Marker können auf null sein und es wächst. Und dann nix vom Befund sagen. Meiner Meinung nach ist eine Chemo fällig. Mal sehen, was seine Meinung ist. Ich werf auf alle Fälle die Flinte nicht ins Korn. Und ich wart schon gar nicht, bis ich wieder Beschwerden bekomme. Zuletzt bekomm ich wieder einen Pleuraerguss. Na, den könnt ich brauchen. Und erst recht mal sehen, was er sagt, wie ich an den Befund gekommen bin. Ich trau mich wetten, das der Strahlendoc anruft.´

Ich wünsch euch trotz allem ein schönes Wochenende und Grüße ALLE

Manu

[Anderl]

Liebe Alle,


es ist ja tatsächlich so, dass man nicht überall gute Onkologen findet.
So sind in der Praxis (Onkologische Tagesklinik in Dachau) in der ich bin, auch Leute aus Niederbayern und Ingolstadt - man bedenke, es ist eine Ambulante Praxis, die fahren hierher und dann auch am gleichen Tag wieder zurück.

Wenn ich ins Klinikum Großhadern wollte, wäre ich aber auch eine Stunde unterwegs, weil ich im Norden von München wohne und das Klinikum im Süden ist, bis man durch München durch ist, dauerts schon so lange.

Liebe Grüße an ALLE
Andrea

[Smanu]

Liebe Andrea,

Großhadern wär echt super. Da brauch ich aber länger als zwei Stunden. Bei uns sind die guten onkologischen Tageskliniken an der Donau aufgereiht in Passau, Deggendorf, Straubing, Regensburg. Ich brauch zu der am kürzesten entfernten schon eine Stunde. Alles andere sind nur kleinere Praxen, die nicht empfehlenswert sind. Angeblich wäre mein Onkodoc eine Koriphäe (schreibt man das so?) auf dem Gebiet. Zu ihm kommen auch Leute bis von sonstwo her. Das Wartezimmer ist auch immer zum bersten voll. Der Mann ist schlichtweg überlaufen. Irgendwie glaub ich, dass das auch an der momentanen Situation schuld ist. Die haben einfach keine Zeit.

Je länger ich die Sache überdenke, so glaub ich jetzt trotzdem, das ich Onkodoc viel zu verdanken habe. Er wollte unbedingt, das ich bestrahlt werde. Eigentlich war jeder Strahlendoc dagegen wegen der vielen Metas. Er hat aber solange geredet, bis mich Strahlendoc doch noch genommen hat nachdem man im zweiten PET-CT sah, das nur noch der Haupttumor restaktiv war. Er war es auch, der mir die fünfte und sechste Chemo gab. Die Ärztin in der Praxis wollte sie mir nämlich nicht geben, weil nur vier Standard sind. Ohne ihn hätte ich jetzt zwar keine Strahlenpneumonitits, aber dafür würd mein Haupttumor und die vielen Metas im linken Oberlappen auch wieder wachsen. So ist dort wenigstens Ruhe. Die anderen zwei Mistdinger werd ich schon in den Griff bekommen. Das mit der Leber muss ich auch unbedingt ansprechen. Außerdem hilft es mir gar nicht, mir jetzt einen riesen Kopf zu machen und mich kaputt zu spekulieren. Vielleicht macht er ja im Moment blos nix, weil die Entzündung zu groß ist. Kann auch sein. Nur sollte er das mit mir besprechen. Wie schon gesagt, bin ich nicht total dumm. Ich denke, der Anruf von mir am Montag sollte das klären.

Jetzt geh ich eine Stunde in den Wald zum Pilze sammeln. Und vielleicht ein paar Bäume anmeckern. Sohn geht´s grad besser und ist bei Oma. Ich muss heute wieder besonders oft an Conny, Gabriele und Karin denken und hoffe, bald wieder was gutes von ihnen zu hören. Ich schicke allen, die im Moment in Behandlung sind und denen es nicht so gut geht einen dicken Knuddler und wünsche gute Besserung.

Ich wünsch euch allen einen schönen Restsamstag.

Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Fraufraufrau ...

Zitat von Smanu

Liebe Hexe. Die einzige, die ich mitnehmen könnte, da sie was davon verstehen würde, ist meine jüngste Schwester. Und die muss den Betrieb am laufen halten, wenn ich weg bin. Mein Mann wird Käseweis und meine Mutter braucht hinterher immer einen Psychiater. Die beiden verkraften das ganze als Angehörige weniger als ich. Also geh ich alleine hin.

Meine Überlegung ging eher dahin, ob jemand den mehr oder weniger dezenten Hinweis gegeben haben könnte, man solle dir nicht alles erzählen. Aber das scheint ja nicht der Fall zu sein.

Ich umärmele dich und wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende.

[Kolibri62]

Leider sind wir Angehörigen euch oft mehr Belastung als Hilfe!
Und Manu, glaube mir, wir würden euch so gerne helfen!!
Mein Mann will mich auch nicht mehr dabei haben!
Aber nur weil ich immer peinlich bin und total "doofe" Fragen stelle und ihm immer ins Wort falle!
Ich fragte die Ärztin z. B. ob den Bewegung nicht wichtig wäre! Klar ist Bewegung wichtig, sogar sehr! Jeden Tag, aber nur soviel, wie man verkraftet!
OK, das war im Mai!
Resultat: mein Mann ist noch mehr Sesselpupser denn jeh!

Dir drücke ich weiterhin die Daumen und einen schönen Sonntag euch allen!

[Smanu]

Liebe Hexe. Ne, da hatte keiner die Finger im Spiel. Meine Überlegung geht im Moment eher dahin, das Onkodoc die Sache als noch nicht so wild einstuft. Ich denk da halt anders. Morgen ruf ich ihn an und schau mal, was ich für eine Antwort bekomme. Danke dir nochmal für deine Erklärung. Dadurch kenn ich mich wenigstens mit meiner Leber schon mal aus und ich kann gezielter Fragen.

Liebe Kolibri. Was täten wir denn ohne euch Angehörigen. Wenn uns keiner mehr nervt, versinken wir doch blos im Selbstmitleid. Ich bin auch wie du der Meinung, das Bewegung wichtig ist. Darum jage ich auch meine Angehörigen den Berg rauf und runter beim Pilzesammeln. Damit sie auch genügend Bewegung bekommen.

Ich wünsch euch allen einen schönen Restsonntag.

Liebe Grüße
Manu

[The Witch]

Zitat von Smanu

Ich bin auch wie du der Meinung, das Bewegung wichtig ist. Darum jage ich auch meine Angehörigen den Berg rauf und runter beim Pilzesammeln. Damit sie auch genügend Bewegung bekommen.

Hiermit verleihe ich dir die Coolheitsehrenmedaille am Bande mit Espenlaub in Gold. Das ist das Geilste, was ich in letzter Zeit gehört habe. :–)))))))))))))))))))))))

[Gina 58]

Hahaha ..... Applaus, Applaus....

Hexlein, du hast Recht

Manu ist cool

[Kolibri62]

Hahahahahaha.....SUPERManu

[Smanu]

Danke für die Medaille. Ihr werdet doch nicht etwa jetzt Mitleid mit meinen Angehörigen bekommen?

[The Witch]

Nö. Aber sowas von überhaupt nicht!

[Hope2013]

Liebe Manu,

hast du jetzt eigentlich nochmal mit deinem Onkodoc reden können? Würde mich interessieren.

Grüße, Hope

[Smanu]

Hallo Hope.

Nein, ich konnte bisher nicht mit Onkodoc reden. Da hätte ich mit Onkodocin reden müssen und die kann ich gar nicht leiden. Also wart ich bis zu meinem Termin am 14. Vorher muss ich noch zum Pneumodoc Lufu machen. Der soll recht gut sein und ich erhoffe mir, von ihm ein anderes Medi für meine Strahlenpneumonitis zu bekommen. Außerdem frag ich den gleich mal, was er von der ganzen Sache hält, da er ein sehr guter Internist sein soll und sich da angeblich auch gut auskennt. Außerdem möcht ich zu der Veranstaltung nächsten Samstag gehen. Da gibt es auch eine persönliche Beratung. Vielleicht können die mir dort weiterhelfen.

So kann es auf alle Fälle nicht weitergehen. Wenn Onkodoc keine Zeit für seine Patienten hat, geh ich halt wo anders hin, wenn´s sein muss. Ob ich im Wartezimmer ewig warte oder weiter fahre ist egal. Hauptsache ich find jemanden, der sich auch mal mit meiner Situation befasst und nicht schaut, Patienten möglichst schnell abzufertigen. Ich kann doch nicht immer zu Strahlendoc laufen, damit der mir hilft, bei Onkodoc Behandlungen zu bekommen.

Ich berichte euch, was dabei rausgekommen ist. Ich bin froh, das es deiner Mutter soweit gut geht. Richte ihr schöne Grüße aus und gute Besserung. Ich hoffe mit euch, das es nur eine Entzündung ist.

Liebe Grüße
Manu

[Smanu]

Hallo alle zusammen.

Ich bin zurück vom Pneumologen. Und ich hatte zum ersten mal das Gefühl, ein Arzt kümmert sich richtig um mich. Er hat mir so viel erklärt, ich konnte mir einiges gar nicht mehr merken. Er hat mich gefragt, was ich möchte. Ich war so baff auf diese Frage, die mir noch niemals ein Arzt gestellt hat. Ich hab blos mehr blöd geguckt. Als Antwort gab ich ihm dann, das ich den Scheixx los werden möchte. Und er meinte, wenn ich Kämpfen will, dann machen wir auch was.

Erst mal hab ich eine Lungenkapazität von 77 %. Aber eine Diffusionskapazität von nur 67 %. Das ist ihm zu wenig. Nach Sichtung meiner letzten CT, welches er mir genau erklärt hat, hat er das Cortison wieder weiter raufgesetzt und geschimpft, weil es immer noch zu schnell runtergefahren wird und zu wenig ist. Dazu hab ich einen Spray bekommen, der meine Bronchien erweitern soll, um die durch die Bestrahlungsfibrose verengten Luftwege weiter zu bekommen. Sonst bekomm ich immer wieder eine Entzündung, weil sich der Schleim und Keime dahinter halten können. Dann bekomm ich von ihm Vit. D für die Knochen und damit ich nicht mehr so schnell krank werde. Vit. D hätte mir Onkodoc schon längst zum Zometa geben sollen. Außerdem hat er mir für nächste Woche einen Termin für eine Bronchoskopie gegeben. Dort möchte er eine Spülung meiner Lunge vornehmen, um dadurch zu sehen, ob ich einen bestimmten Keim in der Lunge habe und dadurch eine Pneumonitis... irgenwas mit Aveolis oder so habe. Konnte ich mir nicht merken. Das würde dann das mosaikartige neue Muster auf meinem letzten CT neben der Strahlenfibrose erklären. Hab ich dies, muss ich ins KH einrücken und bekomm AB intravenös. Dafür spricht, dass das letzte AB angeschlagen hat. Er meinte, das man diese zwei Metastasen, die ja wieder größer werden, gut operieren könnte, da sie günstig liegen. Und auch da meinte er, das man, sprich Onkodoc, auch auf eine solche Idee hätte kommen können. Was weg ist, kann nicht mehr wachsen, meinte er. Und das mein ich auch. Das, was bei mir übrig ist, kann man wohl rausschneiden. Das bestrahlte Feld sollte ja tot sein und ruhig bleiben.

Wir haben uns auch noch über das Verhalten von meinen Onkodocs unterhalten. Er meinte, das man dort vielleicht besser auf die Behandlungsqualität achten sollte. Und nicht einfach rauskomplimentieren, weil man nach Stadium behandelt. Schon alleine, das ich kein Vit. D bekommen habe und mit dem Cortison so sparsam umgegangen wurde (sollte wohl mindestens vier Monate gegeben werden) ist nicht nachvollziehbar. Eigentlich kam der gute Mann aus dem Kopfschütteln nicht mehr raus. Er meinte auch, das hier viele Behandlungsfehler in der Nachsorge gemacht wurden.

Und meine Leber hat er auch angeschaut. Da auch er der Meinung ist, das dort nichts fehlt und die Fettleber wurscht ist, bin ich jetzt auch seiner Meinung. Die Lunge geht vor. Am Montag hab ich Zometatermin bei Onkodoc und werd ihn gleich über meine neuen Kenntnisse informieren. Da wird er schaun. Dann der Bronchoskopietermin am Mittwoch. Endlich wird was gescheites gegen die Entzündung gemacht. Wenn ich die Entzündung los werde, können vielleicht wirklich die zwei Metastasen herausgeschnitten werden. Die muss in jedem Fall zuerst abgeklungen sein.

Blut wurde mir auch viel abgenommen. Unter anderem werden endlich mal die Entzündungswerte und ein paar andere wichtige Sachen, die Onkodoc versäumt hat, bestimmt. Mehr konnte ich in meinem blöden Hirn nicht behalten vom dem Gespräch.

Das war jetzt ein langer Text. Ich wünsch euch allen einen schönen Dienstag.

Liebe Grüße
Manu

[Gina 58]

Das hört sich alles gut an.
Dann bist du endlich in guten Händen.