Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

[Drachenfee]

Hallo an Alle,

Ich schreibe hier in der Hoffnung es hat jemand eine Idee zum weiteren Vorgehen, zu Behandlungsalternatuven o.ä.
Es geht um meinen Vater, 78 Jahre, dem im August im Zuge einer Herzklappen-OP ein Adenokarzinom diagnostiziert wurde.
Medizinische Daten waren:
CT1 M0 N0, gut differenziert mit überwiegend lepidischem Wachstumsmuster.
Soweit so schlecht...
Da er schon älter ist und gerade eine Herzklappen OP hatte, war eine angedachte OP nicht unsere erste Wahl.
Wir haben uns einen Termin im UKE Hamburg Strahlentherapie geholt und dort besprochen welche Alternativen ( ohne OP ) es geben könnte.
Ergebnis war : stereotaktische Bestrahlung, nach Aussagen der Ärzte ebenso auf Heilung ausgelegt wie die OP.
Gesagt getan, Dosis 5x11 Gy im November 2016
Hatte im Nachgespräch alles bestens geklappt und der Tenor war: voll erwischt den Kollegen, Nachuntersuchung im Januar.
Am 18.1. CT
Am 25.1. Gespräch mit der Onkologin, dort die Meinung der Tumor sei größer geworden.
26.1. Gespräch mit der Strahlentherapie, dort Meinung Tumor sei gleich geblieben.

6.2. PET Ct, heute Nachbrsprechung
Ergebnis: Tumor leuchtet, sieht so aus, als würde er mehr leuchten als beim ersten PET im September.

Nun stehen wir da und sind völlig überfordert, enttäuscht, dass alles nichts gebracht hat, unsicher wie wir weiter machen sollen und was überhaupt noch gemacht werden kann.

Wir könnten gut Beistand und Rat gebrauchen, mein Kopf ist leer, ich weiß nicht weiter

Liebe Grüße, die Drachenfee

[dagehtnochwas]

Hallo Drachenfee,
tut mir leid, dass das erstmal nicht so gut aussieht. Ob die Bestrahlung jetzt hätte wirken müssen oder wie wahrscheinlich ein Fehlschlag ist kann ich dir leider nicht sagen. Ich würde die Ergebnisse anderen Namenhaften Ärzten vorlegen und schauen, ob es eine Bestätigung der Einschätzung gibt.
Ist das Thema Mutation schon ausreichend beackert worden?
Sehen andere Operateure das Herz auch als Kontraindikation für eine OP?

Alles Gute!
Dagehtnochwas

[Drachenfee]

Hallo Dagehtnochwas,

da Thema Mutation habe ich heute im Gespräch angefragt. Die Aussage war,dass keine Mutation vorliegen würde.

Ich habe uns einen Termin in einer der zertifizierten Lungenkrebskliniken geholt.
Wir fahren am Dienstag nach Grosshansdorf.
Da werde ich natürlich nochmal andere Fachmeinungen erfragen.
Nach meinem bisherigen Wissensstand, gibt es außer OP, der Bestrahlung und einer Mutationsabhängigen Behandlung keine Alternativen.

Zum Thema OP stehen natürlich Alter und drumherum Erkrankungen im Vordergrund. Ich gehe davon aus, dass es ja eine mehrstündige OP ist und der Eingriff an sich schon nicht ohne.

Bestrahlung hat den Tumor so gar nicht interessiert, das macht mich richtig nervös.

Ach man....doof !
LG
Drachenfee

[dagehtnochwas]

Hallo Drachenfee,
eine Meinung aus Groshansdorf ist schon mal nicht schlecht. Ich habe mir dort auch schon einmal Rat geholt und bin damit sehr zufrieden gewesen.
Zum Thema OP würde ich annehmen, das vielleicht doch auch eine Segmentresektion möglich wäre, wenn das Wachstumsbild es zulässt. Ich denke das das nicht ganz so invasiv ist und noch einen Erfolg versprechen kann.
Es gibt auch etwas wie Kryotherapie oder andere lokale Verfahren - inwieweit anwendbar müsste eroiert werde.

Grüße,
dagehtnochwas

[Drachenfee]

Hallo Dagehtnochwas und all die Anderen....

Auf diese Kryotherapie ( oder wie das heißt ) hat mich gerade ein anderer User auch hingewiesen.
Seitens der Onkologin im UKE kam irgendwie gar nichts großartiges.
Gibt nur OP und da kann man natürlich auch sterben...das war ein so'n Satz der da kam.

Ich werde mir ab sofort jeden Hinweis notieren und mit ner langen Liste daauflaufen. Mehr bleibt mir ja zur Zeit nicht.

Nach dem anfänglich guten Gefühl, dass zwar die Diagnose besteht, aber durchaus gut behandelt und heilbar ist, sind wir heute in ein tiefes Loch gefallen.

Zur Zeit fühlt es sich wirklich so an, als ginge es ganz bald zuende !

LG drachenfee

[Drachenfee]

So, morgen gehts nach G.....
Ich habe gerade gar kein Gefühl ob das gut ist, schlecht ist oder egal....

Nachfragen werde ich natürlich alle Fachausdrücke/Behandlungsmethoden
Die ich mir hier so zusammen gelesen habe, da wären:

Kryotherapie
Thermoablation
( hier gehe ich zur Zeit davon aus dass das nicht geht, weil eine Behandlung unter einem MRT aufgrund von Stents und Herzklappe nicht machbar ist)

Chemo direkt in den Tumor gespritzt ? Geht wohl auch nur unterm MRT

Cyberknife
Immuntherapie

OP Unterlapprn raus ( nicht die erste Wahl aufgrund des Alters und der Vorerkrankungen )

Hab ich evtl. Etwas vergessen ? Gibt es noch Behandlungsmethoden die ich näher erfragen kann ?

Ich bin nachwievor über jeden Hinweis dankbar und jeder Idee zugetan.

Danke Euch und schöne Grüße
Die Drachenfee

[Drachenfee]

Moin ihr !

Das Ganze wird immer schwieriger...
Heute beim Gespräch mit der Chirurgin in der Lungenklinik haben wir wieder
Nervenaufreibende Infos bekommen.
Im Gespräch stellte sich raus, dass eine OP gar nicht mehr so einfach möglich ist, weil Gewebe "verklebt" und sich so der Lungenlappen nicht mehr einfach so rausnehmen lassen wird.. .

Kurzum haben wir mit der Entscheidung zur Bestrahlung alles weitere wesentlich komplizierter gemacht.

Von diesen Schwierigkeiten war im Gespräch mit dem Thoraxchirurgen im anderen KH NIE die Rede !!
Auch von der Strahlentherapie hat keiner erwähnt, dass soetwas das Ergebnis der Bestrahlung sein kann.
Ich bin wütend und traurig zugleich, dass man uns so unwissend hat bisher entscheiden lassen.

Ja und ob mein Pa jetzt noch operabel ist soll auch erst in einer weiteren Tumorkonferenz in der " neuen " Klinik besprochen werden.
So einfach wie zuerst gesagt ist es wohl nicht.

Gelernt haben wir: keine Entscheidung treffen ohne vorher eine Zweit und Drittmeinung einzuholen.....leider ist es dafür erstmal zu spät.

Ich bin völlig überfordert wie wir weiter vorgehen sollen...

Liebe Grüsse, die Drachenfee

[lotol]

Liebe Drachenfee,

es ist, wie es ist.

Ja und ob mein Pa jetzt noch operabel ist soll auch erst in einer weiteren Tumorkonferenz in der " neuen " Klinik besprochen werden.
So einfach wie zuerst gesagt ist es wohl nicht.

Gelernt haben wir: keine Entscheidung treffen ohne vorher eine Zweit und Drittmeinung einzuholen.....leider ist es dafür erstmal zu spät.

Ich bin völlig überfordert wie wir weiter vorgehen sollen...

Für ein "allgemeines Krebs-Zentrum" spricht sicherlich, daß dort die Leute darauf spezialisiert sind, einen speziellen Krebs oder auch "Ausuferungen" von ihm aufspüren und sozusagen "dingfest" machen zu können.

Inwieweit dazu spezielle Lungenkrebs-Zentren in der Lage sind, weiß ich nicht.

Angesichts der Sachlage kann ich Dir/Euch allerdings nur raten, in ein spezielles Lungenkrebs-Zentrum zu gehen.
Denn wenn noch irgendetwas "Vermurkstes" "herausgerissen" werden kann, dann dürfte es dort am wahrscheinlichsten möglich sein.

Hinterfragt aber dabei dennoch kritisch alles:
Die Ärzte sind dazu verpflichtet, Dir/Euch alle offenen Fragen auch zu beantworten!
Und zwar so, daß Ihr Euch selbst ein Urteil bilden könnt, wie bestmöglich vorzugehen ist.

Die Ärzte sind auch verpflichtet, nicht einfach zu sagen, wir könnten dies und jenes tun.
Sondern die von ihnen (noch) eingeschätzten Möglichkeiten auch mit Erfolgs-Wahrscheinlichkeiten zu benennen.
Besteht bitte darauf, daß sie das auch tun, so "unbequem" das für sie auch sein mag.
"Nagelt" sie notfalls darauf fest, daß sie das zu tun haben!!

Nicht, weil Ihr irgendeine "Garantie" haben wollt, sondern nur deshalb, weil Ihr die bestmögliche Entscheidung für das weitere Vorgehen treffen können wollt.

Sollten die Ärzte nicht einmal daraufhin bereit sein, etwas Konkreteres sagen zu wollen, droht damit, anderswohin zu gehen.
Und wenn dann immer noch nichts kommt:
Geht dann anderswohin.

Aus meiner Sicht ist das alles nur noch ein Trauerspiel:
Wir lesen hier immer wieder, wie viel Glück jemand haben muß, daß er in die "richtigen Hände" kommt und sofort das Angemessene unternommen wird.
Ggf. "abgesichert" durch eine "Zweit-Meinung".
Wogegen ja prinzipiell absolut nichts einzuwenden ist.
Ganz im Gegenteil.

Und was ist dann mit denen, die überhaupt nicht auf die Idee kommen, eine Zweit-Meinung einzuholen?

Versuch das mal so zu sehen, liebe Drachenfee.
Und mach ordentlich Druck auf die Ärzte.
Du bist ja schließlich ein Kunde von ihnen, der sie für ihre Leistung auch bezahlt.
Folglich hast Du auch einen Anspruch darauf, daß die Gegenleistung adäquat erfolgt.
Und nicht aus irgendetwas besteht, mit dem Du nichts anfangen kannst.

Liebe Grüße
lotol