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  #16  
Alt 18.02.2017, 06:59
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Liebe Drachenfee,

allmählich verstehe ich nicht mehr, wieso es zu einer (sinnlosen) Bestrahlung kommen konnte.

Zitat:
So, einen ersten Termin beim thoraxchirurgen haben wir gerade hinter uns gebracht....
Es war der Chirurg, der auch bei den Tumorkonferenzen dabei war.
Seine Meinung ist gleich geblieben, OP und sonst nichts.
Der Meinung war er schon letzten September.

Ich war etwas gestresst, weil er uns noch darüber informierte, dass er bei der Tumorkonferenz im Januar den Strahlentherapeuten auf die Aussage : Bestrahlung wäre auch kurativ und ebenbürtig mit der OP - angesprochen hat.
Er hat dort kundgetan, dies wäre eine falsche Info gewesen und Alle ( außer dem Strahlenheini natürlich ) hätten ihm zugestimmt.
Nee, auch schön, jetzt kommen die damit, dass wir uns das hätten sparen können, weil vorher klar war das das nichts wird.
Sag doch bitte mal, auf wessen Betreiben die Bestrahlung durchgeführt wurde.
Denn ich erinnere mich an das hier:
Zitat:
Da er schon älter ist und gerade eine Herzklappen OP hatte, war eine angedachte OP nicht unsere erste Wahl.
Wir haben uns einen Termin im UKE Hamburg Strahlentherapie geholt und dort besprochen welche Alternativen ( ohne OP ) es geben könnte.
Ergebnis war : stereotaktische Bestrahlung, nach Aussagen der Ärzte ebenso auf Heilung ausgelegt wie die OP.
Gesagt getan, Dosis 5x11 Gy im November 2016
Na, sicher ist auch eine Bestrahlung - genau so wie eine OP - auf Heilung "ausgelegt".
Aber mit Verlaub gefragt:
Wo liegen denn die wahrscheinlicheren Chancen, einen Krebs plattmachen zu können?
Bei einer Bestrahlung oder bei einer OP?
(Vorausgesetzt eine OP ist unbedenklich durchführbar.)

War denn die Bestrahlung nicht Eure Entscheidung oder habe ich diesbzgl. etwas gründlich mißverstanden?

Zitat:
Eine Teilresektion sieht er nicht als optimal, eine Entfernung des linken Unterlappens würde er vorziehen.
Es würde versucht werden dies minimalinvasiv zu operieren , es könne aber natürlich sein, dass man während der OP auf die Rippenspreizvariante umsteigen muss.
Lungen und Herzwerte sind seines Erachtens nach gut.
Die Stents sollen keinerlei Problem darstellen, seine Blutwerte sind alle gut, der Allgemeinzustand auch.

Er selbst hat in seiner Karriere ca. 30 solcher Operationen mit dem Chefarzt der Thorax Abteilung gemacht, allgemein soll so eine OP alle 2-3 Wochen hier vorkommen.
Ist das viel, ist das wenig ? Ich meine Cancer Center hin oder her, Lungenkrebs spezialisiert sind die nicht.
Vielleicht habe ich ja falsche Vorstellungen von einem Krebszentrum, in dem permanent Krebse behandelt bzw. auch herausoperiert werden.
Ich kann mir aber kaum vorstellen, daß ein Chirurg, der dort tätig ist, 2-3 Wochen seine Hände in den Schoß legt und wartet, bis (endlich) wieder mal ein Lungenkrebs "daherkommt".

Viel mehr kann ich mir vorstellen, daß ein Chirurg, der mehr oder weniger täglich diverse Krebse herausoperiert, sehr wohl im Einzelfall beurteilen kann, was sicherheitshalber auch noch mit herauszuoperieren ist, damit der gewünschte Erfolg erreicht werden kann.

Wie dem auch sei:
Es ist Dir/Euch ja unbenommen, in ein Lungenkrebszentrum zu gehen.

Zitat:
Mein Pa ist hin und her gerissen.....
Im August/ September war seine Entscheidung klar : OP, das muss weg.
Nach der Option Bestrahlung hat er sich ( verständlicherweise) umentschieden.
Ungeachtet dessen, daß man bei jedweder Behandlung keinerlei Erfolgsgarantien bekommt, ist die Um-Entscheidung Deines Vaters für mich nicht verständlich.
Anders ausgedrückt:
Wenn ich die Wahl zwischen Bestrahlung und OP hätte, würde ich die OP wählen.
Aus einem ganz einfachen Grund:
Was aus unseren Körpern herausgeschnitten wurde, kann zweifellos keinerlei Schaden mehr anrichten.
Ist doch im Prinzip eine ganz einfache Kiste.

Zitat:
Nun weiß er nicht was gut und richtig ist.
Zum einen ist er sehr enttäuscht, dass ihm der Strahlenheini weitaus mehr versprochen hat, als das Ergebnis. Sowas verunsichert ihn natürlich jetzt.
Was gut und richtig ist, unterliegt einer Abwägung möglicher Risiken bei dem, was man jeweils tut.

Und, um die Kirche mal beim Dorf zu lassen:
Offengestanden halte ich es für etwas unangebracht, hier einen ehemaligen (eurerseits vermeintlichen) "Heilsbringer", nämlich den Strahlentherapeut, nun als "Strahlenheini" zu bezeichnen.
Denn immerhin war es ja wohl Eure Entscheidung, die OP-Option auszuschlagen und die Bestrahlung(en) vorzuziehen.

Abgesehen davon, daß es an sich sinnlos ist, bei "Schief-Gelaufenem" im Nachhinein irgendjemand den "Schwarzen Peter" zuschieben zu wollen, kann man nur bemüht sein, zukünftig das Richtige zu tun.

Zitat:
Zum zweiten hat er das Wissen, dass sich seit August/ September nichts verschlechtert hat und versucht dies dann irgendwo in Zeit umzurechnen.
Er sagt schon, wenn ihm jemand sagen würde er hätte noch 2-3 gute Jahre, dann würde er sich nicht operieren lassen.
Ich bezweifele, daß Dein Vater da irgendetwas "in Zeit umrechnen" kann.
Denn dazu fehlt ihm (ist nicht böse gemeint) jeglicher Sachverstand.
Und ich vermisse bisher Dein/Euer "Nachbohren" bei den Ärzten bzgl. "ungefährer" Aussagen, welche Überlebens-Wahrscheinlichkeiten bei welcher Behandlung zu erwarten sind.
Denn nur und ausschließlich das kann eine vernünftige Basis dafür sein, Risiken einordnen bzw. bewerten zu können.

Ich will Dir ein Beispiel dazu geben, damit Du nicht glaubst, ich erzähle Dir irgendeinen Schmarrn.
Als für mich klar war, daß ich einen Lymphdrüsenkrebs hatte, fragte ich meine Onkologin, was geschehen würde, wenn ich gar nichts dagegen unternehmen würde.
Ihre Antwort war:
Dann sehen wir uns in einem halben oder dreiviertel oder ganzen Jahr oder noch später wieder.
Wir werden uns todsicher wieder sehen.
Aber ich kann Ihnen versichern, daß Sie sich dann in einem erheblich schlechteren gesundheitlichen Zustand befinden als jetzt.
Wodurch sich natürlich auch Ihre Chancen verschlechtern, Ihren Krebs überleben zu können.

Was folglich nur als sinnvolle Handlungs-Alternative übrig blieb, war damit sonnenklar => sofortige Chemo- verbunden mit AK-Therapie.

Zitat:
Gut, wir sind am Di nochmal in Grosshansdorf bei den Operateuren und gucken da nochmal wie die Sichtweise ausschaut.
Danach wird er sich entscheiden müssen....

Es sei denn es kommt bis dahin noch jemand mit der ultimativen extra Idee um die Ecke.....aber darauf kann ich nicht zählen, schätze ich.
Zu Ersterem:
"Löchert" bitte die Ärzte ganz gezielt zu (zeitlichen) Überlebens-Chancen bei OP.

Zu Letzterem:
Mit Deiner Schätzung liegst Du ganz gut:
Ultimative extra Ideen kannst Du ganz getrost "vergessen".
Denn bekanntlich kann man Krebs nicht mit Dynamit "wegsprengen".
Die Kollateralschäden dabei wären viel zu groß.

Um zur Sache zurück zu kommen:
Frag bitte die Ärzte ganz konkret nach ihrer Einschätzung dazu, daß Dein Vater eine OP problemlos überstehen kann.
Und danach frag Deinen Vater, ob er sich einer OP unterziehen will.

Mit der von den Ärzten in Aussicht gestellten wahrscheinlich zu erwartenden weiteren Lebenszeit unter seinen besonderen Umständen.

Mehr kannst Du/könnt Ihr nicht tun, um abwägen zu können, was bestmöglich zu tun ist.
Die letzte Entscheidung darüber ist das Privileg Deines Vaters.
Ist ja immerhin sein Leben, um das es geht.

Viel Glück Euch beiden beim weiteren Verlauf.


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #17  
Alt 18.02.2017, 14:04
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo schon wieder....

Vielen lieben Dank für eure Antworten und Meinungen....


Die Bestrahlung im Nov 2016 wurde natürlich im Endeffekt durchgeführt, weil WIR uns dafür entschieden hatten. Da liegst Du lotol richtig.
Der Denkanstoß in diese Richtung zu gucken kam im Gespräch mit dem Chefarzt der Lungenabteilung vom Cancer Center in HH. Er hatte uns nach bestätigter Diagnose gesagt, man operiere das am liebsten, aber da nicht klar sei, ob mein Pa das so kurz nach seinen anderen OP's hinkriegen würde, wäre eine Bestrahlung eine Option.
Das abklopfen von verschiedenen Möglichkeiten lief parallel und so kam ein Grspräch in der Strahlentherapie vor den Untersuchungen ob eine OP gesundheitlich möglich wäre.
Im Gespräch wurde uns auf mehrmaliges Nachfragen mitgeteilt, dass dort die Bestrahlung bevorzugt werden würde, da diese Behandlung ebenso erfolgversprechende wäre und ebenso kurativ.

Und ganz ehrlich ? Wenn es zwei Optionen gibt, die das gleiche bewirken, dann nimmt man automatisch die Variante, die auf den ersten Blick " ungefährlicher" in der Ausführung erscheint.
Man hat uns wirklich eine Wahl gegeben und beide Fachbereiche waren von ihrer Variante überzeugt.

Das Wort StrahlenHEINI sollte auch nicht abwertend klingen, das war nur so dahingeschrieben, gepaart mit der Enttäuschung über den Misserfolg.
Zudem hat man manchmal das Gefühl, dass jeder Fachbereich seine Option für die beste hält. Wie sollen wir da als Laien herausfiltern was wirklich Sache ist ?

Mit dem Chirurgen ist es jetzt gerade nichts anderes. Natürlich ist es richtig, das ein Chirurg zwischen 2 Lobektomien im Abstand von 2-3 Wochen nicht untätig rum sitzt.

Er wird schon anderweitig operieren.
Die Frage ist wieviel Routine ist bezogen auf Lungenlappen vorhanden ? Die Chirurgie im UKE ist extrem breit gefächert. Das kann gut sein oder eben auch nicht.
Es hat alles Vor und Nachteile.....

Wir sind einfach nur noch verunsichert, sicher auch weil Stand jetzt, schonmal falsch entschieden wurde....

Gibt's eigentlich irgendwo sowas wie neutrale unabhängige Stellen, die einem Infos geben...? Jemanden der für seinen Arbeitsbereich keine Vorteile sieht, wenn er berät ??

Erstmal schöne Grüße und gerne viel Input von Euch !!

Die Drachenfee
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  #18  
Alt 18.02.2017, 14:28
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Zitat:
Zitat von Drachenfee Beitrag anzeigen
....Gibt's eigentlich irgendwo sowas wie neutrale unabhängige Stellen, die einem Infos geben...? Jemanden der für seinen Arbeitsbereich keine Vorteile sieht, wenn er berät ??
Hier gibt es zumindest die Möglichkeit sich noch einmal etwas zu informieren. Zum Beispiel hätte dort die Frage nach einer Einschätzung einer Strahlentherapie erfolgen können. Ob die Antworten immer Ziel führend sind, steht auf einem anderen Blatt.
https://www.krebsinformationsdienst.de

Grüße, dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

Geändert von dagehtnochwas (18.02.2017 um 14:56 Uhr)
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  #19  
Alt 19.02.2017, 00:46
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Liebe Drachenfee,

Zitat:
Wir sind einfach nur noch verunsichert, sicher auch weil Stand jetzt, schonmal falsch entschieden wurde....
Es ist ohne weiteres nachvollziehbar, daß nun erneut ein Entscheidungs-Dilemma besteht.

Ob die anfängliche Entscheidung (Bestrahlung) falsch war, ist ja auch nicht so recht klar.
Denn es liegen widersprüchliche Angaben zum Ergebnis vor - zumindest ich habe diesen Eindruck.

Angesichts der Sachlage würde ich an Deiner/Eurer Stelle unbedingt darauf dringen, daß jetzt erst mal erneut diagnostiziert wird, was der aktuelle Befund ist.
Genauer gesagt geht es dabei um ein aktuell exaktes Ergebnis, das allseits als Entscheidungs-Grundlage für das weitere Vorgehen dienen soll.

Klar, wenn evtl. Fehler gemacht wurden, weiß man hinterher sowieso immer alles "besser".
Um es danach aber wirklich besser handhaben zu können, braucht man unbedingt genaue Kenntnis der aktuellen Ausgangssituation.

Du findest z.B. auch unter "lungenkrebs.de" jede Menge an Informationen, die hilfreich sein können.
Zu den unterschiedlichen Arten von Lungenkrebsen und auch sehr gute Infos zu möglichen Therapien in Abhängigkeit vom jeweils vorliegenden Krebs.

Sowie auch den Überschneidungs-Bereichen möglicher Therapien, an denen Du erkennen kannst, daß bei bestimmten Krebsen bestimmte Therapien ausscheiden.

Die erneute Diagnose ist sicher weniger das Problem als danach festzulegen, was am sinnvollsten und erfolgversprechendsten getan werden sollte.
Richtig abwägen können das aber eigentlich nur die Ärzte.

Ihr beide könnt dabei nicht recht viel mehr tun, als alles möglichst genau zu hinterfragen.
Einerseits die Erfolgswahrscheinlichkeiten bei noch möglichen Therapien und andererseits aber auch, was dabei "in die Hose" gehen könnte.
Um letztlich entscheiden zu können, was dann getan wird.
Oder auch, ob gar nichts getan wird.

Dabei würde ich sogar so weit gehen, die Entscheidungskriterien gemeinsam festzulegen.
Die Bewertungen jedoch getrennt zu machen; d.h. jeder bewertet das für sich.
Ohne Kenntnis der Bewertung des anderen.
Dadurch bekommt Ihr evtl. zwei unterschiedliche Entscheidungs-Ergebnisse.
Die könnt Ihr dann zwar besprechen, aber im Zweifelsfall ist die Entscheidung Deines Vaters die verbindliche.
Siehst Du aber wohl genau so.

Ihr werdet den Krebs schon schaukeln.

Viel Glück dabei.

Liebe Grüße
lotol
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
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2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
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3. Therapie (2021): Bestrahlung

Geändert von gitti2002 (19.02.2017 um 01:19 Uhr) Grund: NB - Link führte zu kommerzieller Seite
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  #20  
Alt 20.02.2017, 15:39
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Hallo Ihr!



Ich denke die aktuelle Diagnose steht bereits.....
Tumor ist noch da und leuchtet im PET Scan.

Daran würde auch eine neue Untersuchung nix ändern.

Es dreht sich alles im Kreis, der eine Arzt sagt so, der andere will sich nicht festlegen und der dritte will unbedingt operieren.
Wir sind abhängig von Auskünften der Ärzte und können manchmal nicht beurteilen wer nur seinem Fachbereich sieht und wer das "Ganze" versucht zu sehen.

Alleine das ist so schwierig....

Gegeben dem Fall eine OP wäre für meinen Pa eine Option, woher wissen wir wo diese OP stattfinden soll ? Nach welchen Kriterien sucht man Operateur und Klinik aus ?
Ist eine Klinik die bessere Wahl wo eine gesamtheitliche Versorgung der verschiedensten Fachbereiche gut ist oder doch eher eine auf Lungenkrebs spezialisierte ?
Es gibt hier in HH zwar ein zertifiziertes Cancer Center, aber Lungenkrebs gehört wiederum nicht zu den absoluten Fachbereichen. Liegt wohl daran, dass 30 Kilometer weiter eine andere rein Lungenkrebs zertifizierte Klinik ist...
Ob die dann andersherum andere Fachbereiche abdecken kann, für Dinge die im Umfeld der OP entstehen können ...?

Puh, ich bin langsam überfordert, mein Pa ist es schon seit ein paar Wochen.

Morgen gehts erstmal noch in die Lungenklinik zum abklopfen der OP Option, da gibt's noch einiges zu hinterfragen.

Wir bleiben am Ball..

LG
Die Drachenfee und von Dieser der Papa

Geändert von Drachenfee (20.02.2017 um 18:07 Uhr) Grund: Ohne Zitat
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  #21  
Alt 21.02.2017, 21:51
Drachenfee Drachenfee ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Moin ihr !

Das Ganze wird immer schwieriger...
Heute beim Gespräch mit der Chirurgin in der Lungenklinik haben wir wieder
Nervenaufreibende Infos bekommen.
Im Gespräch stellte sich raus, dass eine OP gar nicht mehr so einfach möglich ist, weil Gewebe "verklebt" und sich so der Lungenlappen nicht mehr einfach so rausnehmen lassen wird.. .

Kurzum haben wir mit der Entscheidung zur Bestrahlung alles weitere wesentlich komplizierter gemacht.

Von diesen Schwierigkeiten war im Gespräch mit dem Thoraxchirurgen im anderen KH NIE die Rede !!
Auch von der Strahlentherapie hat keiner erwähnt, dass soetwas das Ergebnis der Bestrahlung sein kann.
Ich bin wütend und traurig zugleich, dass man uns so unwissend hat bisher entscheiden lassen.

Ja und ob mein Pa jetzt noch operabel ist soll auch erst in einer weiteren Tumorkonferenz in der " neuen " Klinik besprochen werden.
So einfach wie zuerst gesagt ist es wohl nicht.

Gelernt haben wir: keine Entscheidung treffen ohne vorher eine Zweit und Drittmeinung einzuholen.....leider ist es dafür erstmal zu spät.

Ich bin völlig überfordert wie wir weiter vorgehen sollen...

Liebe Grüsse, die Drachenfee
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  #22  
Alt 22.02.2017, 00:04
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom - stereotaktische Bestrahlung hat nichts gebracht...

Liebe Drachenfee,

es ist, wie es ist.
Zitat:
Ja und ob mein Pa jetzt noch operabel ist soll auch erst in einer weiteren Tumorkonferenz in der " neuen " Klinik besprochen werden.
So einfach wie zuerst gesagt ist es wohl nicht.

Gelernt haben wir: keine Entscheidung treffen ohne vorher eine Zweit und Drittmeinung einzuholen.....leider ist es dafür erstmal zu spät.

Ich bin völlig überfordert wie wir weiter vorgehen sollen...
Für ein "allgemeines Krebs-Zentrum" spricht sicherlich, daß dort die Leute darauf spezialisiert sind, einen speziellen Krebs oder auch "Ausuferungen" von ihm aufspüren und sozusagen "dingfest" machen zu können.

Inwieweit dazu spezielle Lungenkrebs-Zentren in der Lage sind, weiß ich nicht.

Angesichts der Sachlage kann ich Dir/Euch allerdings nur raten, in ein spezielles Lungenkrebs-Zentrum zu gehen.
Denn wenn noch irgendetwas "Vermurkstes" "herausgerissen" werden kann, dann dürfte es dort am wahrscheinlichsten möglich sein.

Hinterfragt aber dabei dennoch kritisch alles:
Die Ärzte sind dazu verpflichtet, Dir/Euch alle offenen Fragen auch zu beantworten!
Und zwar so, daß Ihr Euch selbst ein Urteil bilden könnt, wie bestmöglich vorzugehen ist.

Die Ärzte sind auch verpflichtet, nicht einfach zu sagen, wir könnten dies und jenes tun.
Sondern die von ihnen (noch) eingeschätzten Möglichkeiten auch mit Erfolgs-Wahrscheinlichkeiten zu benennen.
Besteht bitte darauf, daß sie das auch tun, so "unbequem" das für sie auch sein mag.
"Nagelt" sie notfalls darauf fest, daß sie das zu tun haben!!

Nicht, weil Ihr irgendeine "Garantie" haben wollt, sondern nur deshalb, weil Ihr die bestmögliche Entscheidung für das weitere Vorgehen treffen können wollt.

Sollten die Ärzte nicht einmal daraufhin bereit sein, etwas Konkreteres sagen zu wollen, droht damit, anderswohin zu gehen.
Und wenn dann immer noch nichts kommt:
Geht dann anderswohin.

Aus meiner Sicht ist das alles nur noch ein Trauerspiel:
Wir lesen hier immer wieder, wie viel Glück jemand haben muß, daß er in die "richtigen Hände" kommt und sofort das Angemessene unternommen wird.
Ggf. "abgesichert" durch eine "Zweit-Meinung".
Wogegen ja prinzipiell absolut nichts einzuwenden ist.
Ganz im Gegenteil.

Und was ist dann mit denen, die überhaupt nicht auf die Idee kommen, eine Zweit-Meinung einzuholen?

Versuch das mal so zu sehen, liebe Drachenfee.
Und mach ordentlich Druck auf die Ärzte.
Du bist ja schließlich ein Kunde von ihnen, der sie für ihre Leistung auch bezahlt.
Folglich hast Du auch einen Anspruch darauf, daß die Gegenleistung adäquat erfolgt.
Und nicht aus irgendetwas besteht, mit dem Du nichts anfangen kannst.

Liebe Grüße
lotol
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Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung

Geändert von gitti2002 (22.02.2017 um 00:13 Uhr) Grund: NB
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