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  #61  
Alt 02.07.2013, 11:04
mietze mietze ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Silvia, auch ich Wünsche dir weiterhin Erfolg und das du mit den Nebenwirkungen zurecht kommst.
LG
Renate
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  #62  
Alt 04.07.2013, 15:11
quengelbengel quengelbengel ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo, ich bin neu hier, wenngleich ich seit gut zwei jahren wegen eines metastasierten pleomorphen Sarkomes in der Adduktorenloge nahe dem Ischias behandelt werde. Ich bin nun 43 Jahre alt, verheiratet, kinderlos und war zuvor doch wohl als sehr fit und sportlich ein zu stufen. Der Tumor wurde innerhalb von 3 Monaten zum merklichen Problem, und wurde mindestens 1 Monat zu spät entdeckt.
Der Primarius wurde vor etwas mehr als einem Jahr per Hochdosisbestrahlung gekillt, und scheint tatsächlich Ruhe zu geben. Für eine OP war er bereits zu groß. Ich habe >10 Metastasen in der Lunge, von denen alle auf Taxol ansprachen, und zuletzt von max. 6.5cm auf max. 4cm und im durchschnitt 2cm zurückgingen. Nach beidseitiger Pleurodese und 3 Pneumothoraxen ist das Thema OP der Lunge sowieso erledigt. Da man sich bei mir für den Endspurt noch mal etwas Taxol vorbehalten will (das wirkt ja akkumulativ nervenschädigend), werde ich zur Zeit metronomisch mit Votrient behandelt. Heilung ist längst ausgeschlossen, aber Lebensverlängerung scheint denkbar.

Die Anfangsdosis von 800mg konnte ich nach einem Monat nicht mehr ertragen, da ich mich da fühlte wie direkt nach einer "echten" Chemo, vollkommen kraftlos und krank. Die Nebenwirkungen waren im Wesentlichen regelmäßiger Durchfall, Müdigkeit, Kurzatmigkeit bis hin zur Atemnot, leichter Schwindel, Haarbleiche und schnelle Erschöpfung. Diese Nebenwirkungen schwächten sich durch eine Verminderung auf 600mg leicht ab, aber gut fühle ich mich lange nicht. Bestenfalls ein mal Pro Tag fühle ich mich für 3-5 Stunden mal "Normal", wenngleich ich dann natürlich auch schnell erschöpft bin.

EINE Beobachtung bei mir scheint zu sein, dass ich die Sache mit dem Durchfall nicht so habe, wenn ich auf Nudeln und Yoghurt verzichte. Ich habe weder eine Gluten-Allergie gehabt, noch eine Laktose-unverträglichkeit, aber es SCHEINT bei MIR so zu sein, dass ich Süßes, Saures, Obst, Fleisch, Fisch, Gemüse aller Art essen kann, aber eben keine Nudeln. Morgens trinke ich einen Soya-Eiweiss-Haferflocken-Shake mit Milch. Auch das macht keine Probleme. Keine Ahnung, welche Zusammenhänge es da gibt, aber vllt. hilft es jemandem, der auch unter Durchfall leidet. Seit 4 Tagen ist alles normal. Ob dies am Paracodin liegt kann ich nicht sagen, aber als Verwandter der Opiate entschleunigt das ja die Verdauung. Einen Grummelbauch habe ich trotzdem fast durchgehend, aber halt nur Gegrummel und überschüssige Luft.

Ich werde das weiter beobachten.

Euch anderen Betroffenen erstmal: Gute Besserung, starke Nerven und möge sich Gott unserer erbarmen und uns einen Weg schenken, der weniger leidvoll und angstbeladen ist.
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  #63  
Alt 18.07.2013, 17:25
quengelbengel quengelbengel ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hier noch mal eine Rückmeldung nach dem letzten Staging.
Votrient hat keine Wirkung ausser den Nebenwirkungen gezeigt. Die Metastasen haben sich ungehindert weiter entwickelt, und das Medikament wird heute abgesetzt.

An alle, denen dieses Medikament empfohlen wird sei ans Herz gelegt, dahin gehend Druck zu machen, dass solche Präparate in Zukunft mit einem vorherigen Wirkungstest eingesetzt werden. Bitte setzten Sie sich bei Krankenkassen und Ärzten dafür ein, dass dieses zwar kurzzeitig aufwändige Testen vorgenommen wird, da sonst die gefahr besteht, mehrere Monate mit starken Nebenwirkungen zu verbringen, ohne dass irgen ein Nutzen gegeben ist.

Allen Betroffenen und deren Angehörigen: Viel Glück und gute Besserung.
Ich Lösche diesen Account nun.

LG
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  #64  
Alt 19.07.2013, 01:46
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo zusammen,
ich bitte darum den obenstehenden Beitrag von Quengelbengel sehr differenziert zu betrachten, DENN Quengelbengel hat im Bereich Nierenkrebs geschrieben nicht bei den Sarkomen.
Ich betone nochmals Quengelbengel hat ein Sarkom.

Zitat:
Bitte setzten Sie sich bei Krankenkassen und Ärzten dafür ein, dass dieses zwar kurzzeitig aufwändige Testen vorgenommen wird, da sonst die gefahr besteht, mehrere Monate mit starken Nebenwirkungen zu verbringen, ohne dass irgen ein Nutzen gegeben ist.
Dieses "kurzzeitig aufwändige" Testen, wie du es nennst, sind jahrelange (Zulassungs)studien. Durchschnittlich benötigt ein Medikament 8 Jahre bis es zugelassen wird. Ich denke, dass es bei dem hier genannten Medikament etwas anders gelagert war. Da es ja bereits für Nierenkrebs zugelassen war bedeutet das, dass es schätzungsweise nach 3 Jahre Studienlänge für Sarkome zugelassen wurde .. habe mich mit Sarkomen, deren Behandlung und den Studien nie auseinandergesetzt.. Weiß aber, dass diese Patienten oft größtenteils Chemotherapien in verschiedenen Kombinationen bekommen und durchaus auch kurative Phasen haben können.

Wie dem aber auch sei - soweit ich mich erinnern kann, gibt ca. 60 verschiedene Sarkome und ich weiß nicht welche Sarkome mit dem hier genannten Medikament in der Zulassungsstudie behandelt wurden.

Aufgrund mangelnder Biomarker (also spezieller Werte), die vorhersagen könnten, ob ein Patient auf die Behandlung ansprechen könnte oder nicht, gibt es auch bei Nierenkrebs die Möglichkeit, dass das Medikament nicht anschlagen könnte.
Daher werden schnell (2/3 Monate) nach der ersten Einnahme Vergleichs-CT-Bilder gemacht.
Wie du jedoch an diesem Thread siehst, hat das Medikament bei den meisten Nierenkrebs-Patienten Wirkung - bis zu einem Fortschreiten der Erkrankung - dann wird auf ein anderes Medikament gewechselt.

Noch mal - jede Krebsart wird anders behandelt und jeder Krebs hat viele verschiedene Unterformen, die dann ggf. auch noch mal anders behandelt wird. Ob und wie ein Patient auf eine Behandlung anspricht oder nicht, kann man - zumindest bei Nierenkrebs - nicht vorhersagen.
Zu anderen Krebsarten kann und will ich mich nicht äußern.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und hoffe, dass die Ärzte für deine Situation eine passende Behandlung finden..
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  #65  
Alt 21.07.2013, 17:56
quengelbengel quengelbengel ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Selbstveständlich will ich hier niemandem zu oder gegen Votrient raten. Es hat sicher seinen Platz und es scheint Erfolge zu verbuchen.

Wie aber angemerkt, muss es das natürlich nicht. Was diese Kurzzeitigen Tests und die Biomarker angeht, muss ich aber leider widersprechen. Mir ist aus Forscherkreisen zu Ohren gekommen, dass es sehr wohl früzeitigere Indikatoren für ein Ansprechen der Zell-Variante (Bio-Marker) auf das Medikament gibt. Damit sind nicht jahrelange Studien gemeint, sondern Labor-Prozesse, die hierfür zwar existieren, aber recht aufwändig sind. Da momentan relativ viele Biologicals zugelassen werden, auch wenn die empirische Basis recht klein ist, wäre es ja wünschenswert die 15.000 Medikamentenkostenvielleicht erst mal in so einen Test zu stecken, bevor das Präparat anwendung findet.

Das sind nur meine Gedanken zum Einsatz dieses Medikamenten-Types. Kann mich irren, hab das aber so mit fachkundigen Leuten erörtert.

Liebe Nierenkrebspatienten: In meinem Fall ging es um ein Sarkom, wo die empirische Basis auf Grund der Seltenheit extrem gering ist. Hab nur mal eine Perspektive des Ganzen erhellen wollen.

just my 2 cent
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  #66  
Alt 16.08.2013, 21:55
Danyr2d2 Danyr2d2 ist offline
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Unglücklich AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Birdie- allo auch alle anderen Mitleser...
Meine Mutti war diese Woche mal wieder in der Tumorbiologie in Freiburg:
Nachdem Ende Mai im CT eine NEUE Metastase in ihrer Lunge gefunden wurde- bei
gleichzeitiger Unveränderter Grösse der altbekannten!- kam am Mittwoch der befund dass im CT diese NEUE Metastase sich vergrössert habe (Progredient sei)
Die altbekannten wie gehabt unverändert... (zum Glück!)
Mutmasslich hat aus dem bekannten Stamm eine fiese Zelle ne Mutation mitgemacht die Sie gegen Votrient Unempfindlich macht...
Daher ab sofort- Votrient wird abgesetzt.
Statt dessen das Präparat "Nexavar" (Sorafenib als Wirkstoff)... zunächst mal 2 x 200 mg täglich (halbe dosierung gegenüber "Standard")
WER hat erfahrung mit Sorafenib (Nexavar) bei NIERENZELL-KARZINOM ?
(Zunächst wird es auf der Packungsbeilage als Medikament bei den Leber-Karzinomen erwähnt- lese ich die Nebenwirkungen wird mir ganz Schlecht!)
Liebe Birdie- du kennst dich hier viel besser aus- gibt es hier im Krebs-Kompass eine eigene Erfahrungs-Abteilung für Sorafenib ?
Desweiteren wird erwogen DIESE noch Singuläre Neue Metastase
einer Stereotaktischen Bestrahlung zu unterziehen- gibt es DAFÜR Erfahrungen ??
Danke im Voraus allen die helfen können !!!

Geändert von Danyr2d2 (17.08.2013 um 14:46 Uhr)
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  #67  
Alt 18.08.2013, 00:30
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Danny,

persönliche Erfahrungen habe ich keine, aber Silvia hat einen Thread schon mal hochgeholt.

Nexavar (Sorafinib) gehört zu den Multityrosininhibatoren, wie Sutent (Sunitinib), Votrient (Pazopanib) und Inlyta (Axitinib), die zur Behandlung vom Nierenzellkarzinom zugelassen sind. Nexavar war das erste. Außerdem gibt es zur Zeit noch die M-tor-Hemmer Torisel (Temsirolimus) und Afinitor (Everolimus), sowie den Antikörper Avastin (Bevacizumab) in Verbindung mit Interferon.
Alle diese Medikamente haben zwei Dinge gemeinsam, sie hören wahrscheinlich irgendwann auf zu wirken, man kann sie aber ohne Probleme in Sequenz (Nacheinander) einsetzen, da nicht kreuzresistent. Über die genaue Reihenfolge hat man noch wenig Erkenntnisse. Manchmal kann man auch auf eine vorhergegangene Therapie zurückgreifen.
Also ist es für uns metastierte wichtig möglichst viele dieser Medikamente zur Verfügung zu haben, um durch möglichst viele mögliche Sequenzen möglichst viel Lebenszeit herausschlagen zu können.
Last euch durch die evtl. Nebenwirkungen nicht den Mut nehmen, probiert es durch Einschleichen, wie es euch vorgeschlagen wurde, aus. Informiert euch über Maßnahmen um die Nebenwirkungen aushaltbar zu machen und evtl. vorsorglich tätig zu werden (Fußpflege, cremen der Füße mit Ureasalbe). Ob und welche Nebenwirkungen tatsächlich auftreten kann man nicht im Voraus sagen.
So viel Auswahl haben wir nicht bei den Medikamenten, deswegen sollten wir nicht auf Angebote verzichten.

Stereotaktische Bestrahlungen sind auch als Radiochiurgie (Operation mit Strahl) bekannt. Hierbei wird die Metastase aus verschiedenen Richtungen ganz gezielt mit einem scharfen Strahl beschossen. Im Schnittpunkt der Strahlen (da, wo die Metastase ist) erhöht sich die Stahlkraft auf sehr hohe Werte ohne das umgebende Gewebe zu schädigen. Hat z.B. bei meiner Kleinhirnmetastase gut geklappt. Diese Art der Bestrahlung ist für den Patienten sehr gut verträglich und in 1 - 5 Sitzungen erledigt. Medikamentöse Therapien können in dieser Zeit weitergeführt werden. Cyberknife ist eines der möglichen Geräte. Hier im Forum haben viele schon von dieser Bestrahlungsart profitiert. Ich würde das Angebot annehmen, einfacher (für den Patienten) kann man keine Metastase außer Funktion setzen.

Viele Grüße

Jan
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  #68  
Alt 31.08.2013, 10:46
Danyr2d2 Danyr2d2 ist offline
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Lächeln AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Jan- Hallo auch an alle anderen...
VIELEN Dank für deine ausführliche Antwort- und Entschuldigung dass ich mir 14 Tage Zeit liess um meinerseits zu Antworten- aber meine Mutti war erst Gestern bei Ihrem behandelnden Onkologen um die neuen Befunde aus der Tumorbiologie in Freiburg zu besprechen...
Zunächst einmal: Sorafenib (Nexavar) hat meine Mutti nach 6 Tagen- in Tel. Absprache und einverständnis mit Ihrem Onkologen!- bereits wieder abgesetzt- zu heftig waren auch bei halbierter Anfangsdosierung, die Nebenwirkungen :
Heftiges Fuss-Hand Syndrom, Fatigue, und sich Entzündende Schleimhäute... eigentlich wie ich befürchtet hatte... Statt dessen wieder wie bisher Votrient mit Gegenüber dem "Normalfall" Viertelsdosierung- d.h. die hälfte- und das jeden ZWEITEN Tag ! Schliesslich werden dadurch die Altbekannte Metastasen gut in Schach gehalten- UND Sie kann unter DIESEM Medikamenteneinfluss als Mensch leben- anstatt wie ein geprügelter Hund...
In Absprache mit Onkologen soll jetzt alsbald ein "Target-Definierendes" CT gemacht werden- also die neue Metastase in Grösse und Lage EXAKT dingfest gemacht um der Bestrahlung den Weg weisen zu können- UND zuvor noch eine Lungenfunktionsprüfung ob ÜBERHAUPT die Bestrahlung möglich ist- da bin ich ganz guter Dinge- natürlich hat Sie Reduzierte Vitalkapazität- aber diese seit jetzt über einem Jahr auf Gleichbleibendem Niveau- sie hatte ja einst unter Everolimus eine Heimtückisch sich Einschleichende ganz heftige Lungenentzündung mit brutaler Kapazitätseinschränkung (diagnose damals: "Vitalkapazität nur 62% bei Medikamentös-Toxischer Pneumonitis"- genau SO stand es im Arztbrief!) zuletzt aber (November 12) war im Lungenfunktionstest ein Wert von ca 92% vermekt so dass ich Optimistisch bin ! Ausserdem ist diese fiese neue Metastase tief unten im linken Lungenzipfel- weit weg vom Herzen! was für die Radiatio an der Lunge ebenfalls von Großer Bedeutung ist...
Wenn alles gut geht wird Sie Ende September 2 Wochen lang jewils Mo. Mi. und Fr. zur Bestrahlung nach Freiburg gebracht- Insgesamt 6 Sitzungen also- Vermutlich- wir hoffen das es klappt ! Wie es auch kommt- ich werde es Euch wissen lassen-Danke nochmal für die umfassende erläuterung Jan !- und allen ein Schönes Wochenende... Daniel

Geändert von Danyr2d2 (31.08.2013 um 10:51 Uhr)
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  #69  
Alt 06.09.2013, 08:34
Rosa98 Rosa98 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo zusammen,
nach nun fast einem Jahr Votrient bin ich auch diese Woche nach dem Staging wieder mit positiven Nachrichten von meinem Onkologen zurück gekommen.
Bis auf zwei Metas in der Lunge mit minimalem Progress ist alles stabil.
Diesen Progress ordne ich den Nebenwirkungen von Votrient zu und bewerte ihn eher positiv. Das letzte Mal sprach man noch von einer zentralen Nekrose.
Die Berichte der Radiologen werden ja nicht immer nach dem gleichen Schema geschrieben.
Was mich aber sehr belastet sind diese immer stärker werdenden Knochenschmerzen. Die ( sehr vielen ) Knochenmetastasen haben sich in der Größe nicht verändert, machen mir jedoch immer mehr Beschwerden.
Hat hier vielleicht noch jemand Knochenmetastasen und eventuell ähnliche Erfahrungen?

Grüße in die Runde
Rosa
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  #70  
Alt 06.09.2013, 09:43
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Rosa,

Schmerzen können einen schon zermürben, wo sind denn 'Deine Knochenmetastasen genau?

Mein Mann hatte von Diagnosebeginn an auch Knochenmetastasen (LWK 2 und Becken/ und keine kleinen!) sowie Lungenmetastasen. Ich hatte immer viel mehr Angst vor den Lungenmetastasen. Aber es war leider genau umgekehrt.

Zu Angang haben die "Knochenbewohner" keine Schmerzen verursacht. Im Januar 2012 konnte mein Mann plötzlich vor Schmerzen über Nacht gar nicht mehr laufen.

Er hat fast 1 1/2 jahre unter sehr starker Schmerztherapie gestanden und nach diversen anderen Therapieversuchen hat er letztendlich im April diesen Jahres eine neue "spezielle" Hüfte bekommen. Seitdem braucht er keine Schmerzmedikamente mehr und kann inzwischen wieder radfahren und laufen.

Dank unserer Eigeninitiative haben wir uns letzten Endes an eine Tumororthopädie gewandt, wovon es ja nun mal nicht so viele in Deutschland gibt.

Ich finde es schon sehr traurig, dass man da immer irgendwie selber drauf kommen muss, weil fast alle Ärzte, auch wenn sie noch so gut sind, oft nur speziell an ihr Fachgebiet denken. Was ich dir sagen will ist, dass ich mich an deiner Stelle auch auf jeden Fall bei so einem Spezialisten vorstellen würde, wobei die Betonung auf 'Tumor und nicht Orthopäde liegt.

Wenn Du möchtest, schreibe ich dir genrne dazu eine PN (bin allerdings eine Woche weg.

Wünsche Dir alles Gute, _weiterhin Stabilität und dass du deine Schmerzen in den Griff bekommst

LG
Sigrid
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  #71  
Alt 07.09.2013, 13:01
Rosa98 Rosa98 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Sigrid,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Die Idee mit dem Tumor Orthopäden hatte ich auch. Es bietet sich ja auch an weil wir ja zum Glück auch ganz nahe bei Heidelberg leben.
Die Wartezeit beträgt 7 Monate
Meine Vermutung ist, dass die vermehrten Schmerzen von Votrient kommen. Im Frühjahr wurde bei mir eine TACE durchgeführt und es ging mir so elend, dass ich nicht auch noch die ganzen NW von Votrient tragen wollte. In dieser Zwangspause von knapp 14 Tagen haben sich die Schmerzen vermindert oder waren teilweise ganz verschwunden.
Auch im Urlaub habe ich die Dosis auf 2x 200 mg runter gefahren um ein bißchen mehr Lebensqualität zu haben. Dadurch konnte ich mit meinem Mann sogar Strandspaziergäge machen.
Wo meine Metastasen sind? Ja, leider waren bei der Erstdiagnose schon fast das gesamte Stammskelett, beide Hüfte und das Becken betroffen. Eine Op macht hier also wenig Sinn.
Ich werde trotzdem geduldig auf meinen Termin warten denn oftmals gibt es Mittel und Wege die eben nur die Spezialisten kennen.
Würde mich freuen wenn Du mir über PN berichten würdest, es eilt ja nicht.
Danke und alles Gute für Euch
LG Rosa
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  #72  
Alt 03.11.2013, 21:33
Danyr2d2 Danyr2d2 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Guten Abend liebe Krebs-Kompass Leser

Seit meinem letzten Beitrag hier vor einigen wochen ist in bezug auf meine Mutti einiges Geschehen... Wie ich das letzte mal schrieb wurde im september ein "Target-Definierendes CT" zur vorbereitung auf Strahlenbehandlung der "Neuen und Progressierenden Lungenmetastase im linken unteren Lungenzipfel durchgeführt- und mit diesem ging sie Ende September zur Besprechung mit dem Radiologen, welcher die Behandlung durchführen sollte... Dieser sah sich die jüngste Aufnahme im Vergleich zu der vom August und Ende Mai diesen Jahres an- und erklärte sofort: HIER gibt es NICHTS zu bestrahlen- die jüngste Aufnahme zeige Ihm auf anhieb dass dieser Befund NICHT auf eine Neue Metastase (obwohl von Mai bis Septemper Größenprogredient!) hindeutet- sondern auf eine Isolierte Lungenentzündung- abgekapselter Entzündungsherd der jetzt "Verschwiele" also am "Verbindegewebigen" und damit "Abheilen" sei...
Das Erstaunen und die Unsicherheit- bei aller Freude!- durch meine Mutti und meinen Senior die beide jenseits der 70 und Medizinische Laien sind, könnt Ihr euch wohl vorstellen! Nach kurzer Rücksprache mit ihrer Hausärztin ging meine Mutti mit dem Bericht dieses Radiologen und den Neuen Aufnahmen zu jenem Röntgenologen der einst- im Dez.09 / Jan 10 - die Diagnose Nierenkrebs aufgrund des Kontrast-CTs gestellt hatte und zu dem meine Mutti Vertrauen hat. dieser sah sich die Bilder an und BESTÄTIGTE die Auskunft und den Befund des Strahlenmediziners aus Freiburg...!
Dass unter -auch gering Dosierter- Behandndlung mit Medikamenten wie Votrient die Körpereigene Abwehr leidet ist leicht zu Erkennen und dass sich ein Broncho-Pulmonaler Infekt gewisswermassen abgekapselt tief in der Lunge absiedeln kann ohne dabei eine Generalisierte "Große" Lungenentzündung zu Verursachen sondern sich "Vor Ort" eine zeitlang zu Vergrößern, das könne absolut Geschehen- und daß diese im "Heißen" entzündlichen Stadium und während Größenprogredienz im weichen Gewebe der Lunge nur Schwer von einer -Neuen!- Metastase zu unterscheiden sei - auch das sei Verständlich...-so weit OK... Ich frag mich aber dennoch ob man nicht anhand von Blutbild- ENTZÜNDUNGSMARKER!- oder Ähnlichem eine Lungenentzündung nicht DOCH hätte in Erwägung ziehen müssen- zumal Sie ja vor 2 Jahren unter Everolimus- siehe mein Bericht weiter Vorn in diesem Votrient-forum!- bereits eine Heimtückisch-einscheleichende Medikamentöse Pneumonitis erlitten hatte!- jedenfalls blieb auch DIESE jetzige abgesiedelt-abgekapselte Lungnentzündung bis zuletzt Unentdeckt und daher Unbehandelt...!
andererseits ist unsere Freude Ungeheuer Groß dass es sich letztlich NICHT um eine neue Metastase handelt- und die altbekannten seit weit über einem Jahr nicht mehr wachsen und nach Ansicht Ihres Onkologen "tot"- also praktisch Ausgetrocknet seien- vorsichtig gesagt: für den Augenblick
"Metastasenfrei" - mit ALLER vorsicht wohlgemerkt haben wir ende September noch mal Nachträglich mit einem Glas Sekt auf den 74. Geburtstag meiner Mutti angestoßen- Sie nimmt vorläufig dennoch 200 mg Votrient jeden ZWEITEN Tag - Sie wird ende November nochmal in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg untersucht und kann evtl auf Dezember das Medikament vorläufig absetzen- dies um euch anderen hier im forum MUT zu machen- ich freue mich über JEDEN Kommentar erfahrener mitleser- eine schönen Abend noch- und eine Gute Zeit !
-liebe grüße- Dany !

Geändert von Danyr2d2 (04.11.2013 um 20:53 Uhr)
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  #73  
Alt 15.11.2014, 17:17
McNuggets McNuggets ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Das klingt super @Danyr! Sowas wünscht man jedem hier!

Zum Votrient allgemein kann ich nur sagen, dass ich es mal 1,5 Jahre zu 800mg pro Tag genommen habe. Natürlich viele Nebenwirkungen, aber ich kann mein Jura-Studium, Sport, Reisen und das Berliner Nachtleben genießen. Also absolut zu empfehlen.

Deshalb nehme ich es nach ein paar Umwegen seit 4 Tagen wieder. Allerdings find ich gar keine Zahlen dazu, ab wann mit einem Zellwachstum bei krebszellen zu rechnen ist? Die erste Bildgebung ist bei einer Studie 6 Wochen und normal 8 Wochen. Aber es müsste ja, vorausgesetzt es schlägt an, schon vorher wirken...
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  #74  
Alt 14.12.2014, 01:17
Danyr2d2 Danyr2d2 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

An alle Interessierten !
Nach über einem jahr mal wieder ein Bericht über meine Mutti- ein überaus Positiver ! Seit Mai diesen Jahres- 2014- nimmt meine Mutti KEIN Votrient und überhaupt KEIN Krebsmedikament mehr- seiher war sie zweimal zum Lungen-CT, zuletzt anfang Dezember- und der Befund ist eine Große Freude! Sämtliche bekannten Metastasen-Herde in Ihren Lungen gelten derzeit als Inaktiv- wo früher Verschattungen waren, sind jetzt helle Flecken- klare Hinweise für Verbindegewebigung- vulgo, die Mestastasen trocknen aus, bzw. SIND- mit aller gemessenen Vorsicht!- Ausgetrocknet, noch trauen Verständlicherweise Onlologe und Radiologe dem Braten nicht vollends, so dass anfang März 15 der nächste Lungen-CT ansteht, aber für den Augenblick jedenfalls ist zu Konstatieren, dass Votrient nach rund 2-Jähriger Einnahme mit immer wieder ca 8-Wöchigen Unterbrechungen (Und zwar wie früher beschrieben bei meiner Mutti 1/4 Dosierung gegenüber dem als "Volldosierung" erachteten Standard dasheisst 1/2 Dosismenge und DAS nur jeden 2. Tag anstatt jeden!)- seine Dienst bei meiner Mutti sehr sehr gut gemacht und den Metastasen die Blutzufuhr abgedreht hat! Wie Glücklich wir im Augenblick sind könnt Ihr euch sicher denken!!
Ich meinerseits denke hier denke an alle denen es nicht ganz so gut geht, und die Hoffnung brauchen- bitte lasst den Mut nicht sinken !!!
Ich wünsch euch allen noch weiter schöne (trotz allem!) Advents und Weihnachtsfeiertage und kommt Gut ins neue Jahr- Dany

Geändert von Danyr2d2 (14.12.2014 um 01:22 Uhr)
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  #75  
Alt 17.12.2014, 18:32
hahe hahe ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo!
Die Erfahrungen mit Votrient scheinen ja sehr unterschiedlich zu sein. Meine Frau hat nach einem vor 20 Jahren entdeckten Nierenzellkarzinom mit Entfernung der Niere nun Metastasen in Lunge und wahrscheinlich Bauchspeicheldrüse bekommen. Die Stellen in der Lunge waren schon länger bekannt, haben sich aber nie verändert. Im Sommer dieses Jahres zeigte ein CT, dass sie gewachsen sind, das Größte 30mm. Eine Biopsie der Lunge verifizierte die Herkunft vom Nierenzellkarzinom. Die Bauchspeicheldrüse ist nicht biopsiert worden. Aber die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass die beiden Stellen dort auch darauf zurück zu führen sind. Nun nimmt sie Votrient, das Ihre Lebensqualität erheblich verschlechtert hat. Nach einem Start mit 800mg ist sie nach 14 Tagen mit entgleistem Bluthochdruck in der Notaufnahme des Krankenhauses gelandet. Eine Woche Unterbrechung und dann wieder Start mit 400mg/600mg führten zu vielen aufgezeigten Nebenwirkungen: Haarausfall, Haarbleiche, Durchfall, Brechreiz, Müdigkeit, abnorme Blutwerte, usw. Mittlerweile haben wir wieder eine Woche unterbrochen, da wegen einer Blasenentzündung (hat sie nie vorher gehabt) ein Antibiotikum genommen werden musste. Jetzt wieder Einstieg mit 200mg. Ein Kontroll-Ct soll im Januar 15 erfolgen. Hoffentlich hat sich das Einnehmen von Votrient gelohnt. Wir haben das Gefühl, dass Votrient im Körper mehr Schaden anrichtet, als Nutzen sich daraus ergibt. LG
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