Wer hat noch ein Invasiv tubulo-lobuläres Karzinom?

[Dori]

Hallo,
ich suche Mitleidende, die ein o.a. Mamma haben. Es ist ein eher seltener Fall, aber mit einigen Folgen. Würde mich gerne austauschen.
Habe OP, FEC Chemo und Bestrahlung sowie AHB hinter mir.
Nun geht es weiter.
Gruß Dori

[susaloh]

Hallo Dori!

Ich habe ein invasiv lobuläres Karzinom, aber noch keine Ahnung was für eins, da die OP noch aussteht. War das tubuläre nicht eins mit eher guter Prognose?

LG Susanne

[Dori]

Hallo Susaloh,
ja das stimmt: tubulo ist eher gut in der Prognose, aber lobulär eben nicht. Ich möchte dich jetzt nicht besonders kirre machen, aber das lobuläre hat die blöde Angewohnheit in der gleichen oder der anderen Brust aufzutauchen. Mir hat es keiner gesagt, ich habe es im Internet zufällig gelesen, dann den Onkologen gefragt, der hat nichtssagende Antworten gegeben. In der AHB (Anschlussheilbehandlung) hat mich die Frauenärztin aufgeklärt. Dananch habe ich mir einen Termin in der Bonner Frauenklinik besorgt, dort wurde es mir nochmals gut erklärt. Außerdem der Hinweis, möglichst jährlich ein MRT machen zu lassen. Und das ist es gerade, hier ist die Nachsorge meiner Meinung nach wichtig, wenn diese Art besonders gern wieder auftaucht, dann sollte frau doch vielleicht besonders auf die Intervalle achten, oder? Und auf das was gemacht wird und hier ist das MRT wohl unschlagbar.
Aber das ist genau das Problem, das finden die Krankenkassen eher nicht. Aber da bin ich jetzt gerade dran.
Gruß Dori

[Lisbeth51]

Hallo Dori!

Ich hatte die Diagnose im Jahr 2000 - invasives, vorwiegend tubuläres Mammakarzinom mit axillären Lymphknotenmetas und fokaler perinodulärer Lymphangiosis carcinomatosa (pN1b iii). Hormonrezeptor neg. Nach OP, Chemo, Bestrahlung und Innenbestrahlung derzeit femara (trotz neg. Hormonzezept.) und Bondronat. Geht mir gut, keine Rezidive oder Metas.
Drücke dir die Daumen

Lisbeth51

[susaloh]

Hallo Dori,
kirre machst du mich nicht, denn ich hab es eh schon am eigenen Leib gemerkt: mein großer Tumor (8x9 cm) war rechts, aber links haben sie gleich auch noch einen o,5 cm großen gefunden... Rechts ist bei mir sowieso Ablatio angesagt, insofern wäre die Seite dann erledigt, links wird nur an der markierten Stelle operiert (durch die neoadjuvante Chemo ist da nichts mehr, rechts ist auch fast ganz zurückgegangen). Da ich annehme, dass links auch noch mehr im Busch gewesen sein mag und man diese lobulären Tumoren so sehr schlecht diagnostizieren kann (daher die Größe meines Ausgangstumors) habe ich die Ärzte bereits angesprochen, ob es nicht sinnvoll wäre auch links die Brust ganz zu entfernen, von wegen Pulverfass..... sahen sie aber überhaupt nicht so, insbes. weil meine Tumoren so stark hormonabhängig waren, und wenn man ihnen nun die Hormone ganz entzieht..... Ich werde bei den Abschlussbesprechung/OP-Vorbereitungsgespräch aber auf jeden Fall nochmal nachhaken.....

Musst du auch eine Antihormontherapie machen? Wenn nicht, würde ich tatsächlich auf engmaschigste Kontrollen bestehen, und selbst die können in die Irre führen, wie in meinem Fall, s.o. Diese lobulären Karzinome lassen sich so verdammt schlecht tasten und bildlich darstellen. Wenn überhaupt sieht man oft nur die Spitze des Eisbergs!!!! Ich habe gehört, MRT ist die einzige verlässliche Darstellungsmöglichkeit, aber damit wird ja sehr zurückhaltend umgegangen....

Erstmal herzliche Gr´ße

Susanne

[Iris Anna]

Hallo,

als mein invasiv lobuläres Ca diagnostiziert wurde, hat mir die Ärztin ebenfalls dringend angeraten, jährlich ein MRT machen zu lassen. - Mein FA war ganz entgeistert, als ich ihm das erzählte ("Sind Sie denn Privatpatientin?").

Nun bin ich meine rechte Brust los. Und links wurde ebenfalls das gesamte Drüsengewebe entfernt. Die Lösung war verdammt radikal, aber ich glaube, es war die richtige. Dafür entschieden habe ich mich einen Tag vor der OP: reines Bauchgefühl. Der Arzt, der mich operiert hat, wollte erst nicht richtig mitziehen, meinte, ich sollte die Entscheidung um ein Jahr verschieben. Nachher sagte er dann: "Und das haben wir auch richtig gemacht. Wir wären dem ewig nachgelaufen."

LG Iris Anna

[Dori]

Hallo Susaloh,
da habe ich nochmal Glück gehabt, bei mir war er "nur" 1,2 cm groß. Ja , meiner ist auch stark hormonabhängig, ich nehme Arimidex. Das mit dem MRT ärgert mich sehr. Wenn frau "zufällig" in Bonn wohnt und dort in die Frauenklinik geht hat frau es gut! Dort ist die weltbeste Radiologin, die machen dort bei jeder Brustkrebspatientin ein MRT. Das mit der Brustabnahme scheint auch ein deutsches Problem zu sein. Erst wurde immer abgenommen, jetzt wird möglichst erhaltend operiert. Immer das Extrem, nie das Notwendige.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass alles gut läuft.
Ich habe jetzt gelesen, dass die meisten Rezidive erst nach der 5 Jahresfrist auftreten, das wäre auch nochmals zu bedenken. Besonders bei so einem heimtückischen Ding!
Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und viel Energie.
Gruß Dori

[susaloh]

Hallo,
also, die Sache mit dem Drüsengewebe ganz rausnehmen, das werde ich mal ins Spiel werfen, bei meinem Termin. Bisher habe ich den Eindruck, insgesamt zwar fachlich und auch menschlich sehr gut und was z.B. die Nebenwirkungen angeht auch sehr sorgsam behandelt zu werden, aber auf meine "technischen" Fragen, wie z.B. zum Thema lobuläres Carzinom, zweite Brust,etc, wurde irgendwie überhaupt nicht eingegangen. Vielleicht war aber auch einfach bisher nicht der richtige Moment. Die Ärzte haben wohl keine Lust allzuviel Zeit mit Spekulationen zu verbringen, ich wurde bei den Zwischenuntersuchungen immer darauf verwiesen, dass man erstmal die endgültigen Ergebnisse abwarten wolle, d.h. wie der Tumor auf die Chemo reagiert hat. Jetzt hoffe ich aber doch, dass es mir an diesem einen wichtigen Termin auch gelingt, dann alles aus ihnen rauszuquetschen, was z.B. Entscheidungen bezüglich der OP betrifft. Zum Glück habe ich die OP so legen können, dass ich Freitags die Voruntersuchungen habe und Montag die OP (normal wäre gleich der darauffolgende Tag), so dass ich wenigstens Zeit habe, offene Fragen zu durchdenken und zu formulieren und z.B hier im Forum vorzudiskutieren und dann hoffentlich auch die Chance bekomme, sie zu stellen! Meine nette, aber noch unerfahrene Studienärztin meinte zu meiner Beruhigung, im schlimmsten Fall könne die OP immer auch verschoben werden, wenn ich unsicher wäre, es zwinge mich niemand in den OP-Saal. Ist das jetzt ein Trost?

LG Susanne

[Dori]

Hallo Susaloh,
ich finde du hast vollkommen recht! Und ich meine es ist kein technisches Problem. Vielleicht haben die Ärzte damit nicht so viel Erfahrung? Ein lobuläres kommt ja auch nur bis zu 10% vor. Ich habe mir schon oft Gedanken darüber gemacht, warum sie mir vor der OP nicht mehr gesagt haben z.B., dass es eine Möglichkeit wäre die Brust zu entfernen (ich weiß nicht , ob ich es gemacht hätte, aber zumindest hätte ich gern die Option gewusst!). Oder warum keiner der Ärzte in meiner direkten Umgebung mit mir darüber spricht? Warum muss ich alles aus dem Internet ziehen? Warum muss ich wer weiß wohin fahren, um Auskünfte zu bekommen?
Mach das Beste aus deiner Situation, nerv die Ärzte, lass nicht locker, jetzt hast du noch die Kraft. Nach Chemo usw. lässt leider die Kraft nach, so war es zumindest bei mir. Da musste mein Mann mich ständig schubsen.
Mach nur das was du fühlst und glaubst..
Alles Gute für dich!
Dori

[Linda1959]

Hallo Susaloh, bei mir ist das invasiv lobuläre Ca. mit zwei in-situ Ablegern in 8/04 entdeckt worden. Obwohl der Tumor nur 4 Millimeter klein war, hab ich auf Anraten der Ärzte präventiv beidseitige Ablatio durchführen lassen. Zum einen wegen der Schwierigkeiten bei der Diagnosestellung, aber auch weil ich schon mit Vorerkrankungen wie Mastopathie zu tun hatte und außerdem ein erhöhtes familiäres Risiko bestand. Ich hab die Entscheidung nicht bereut, keine Chemo, keine Bestrahlung, seit 2 Jahren AHT mit Trenantone und Arimidex. Jetzt auch Bisphosphonat wg. Osteoporose.
Viele Grüße von Linda.