Studien an den Uni-Kliniken

[steffikens]

Wer nimmt alles an Studien von den Uni-Kliniken teil, z. B. die ADAPT Studie?
Wer kann mir bitte darüber etwas berichten?

Bin neu hier und habe kaum Erfahrungen bezgl. Brustkrebs.

Meine Mutter hat im Letzen Jahr die linke Brust abgenommen bekommen, meine Schwester ist in diesem Jahr Brusterhaltend operiert worden...

... und jetzt Ich...

bin in Essen an der Uni-Klinik/Brustzentrum.
Lieben Gruss
steffikens (Steff)

[Ilse Racek]

Hallo Steff


über einzelne Studien und deren Abgrenzung zu anderen kann ich nichts berichten.

Hier lief es so:

Ich wurde nach Feststellung meiner Erkrankung vor über 10 Jahren nach Diagnose und OP im Brustzentrum Hanau zunächst einmal informiert dass man "versuche", mich in einer Studie "unterzubringen" und kündigte an, dass dies durchaus Vorteile bringe.

So geschehen habe ich als Laiin zwar nie erkennen können, dass ich meinen "nicht-studien-angehörigen" Mitstreiterinnen vorgezogen wurde, aber vielleicht kann ein solcher Umstand auch nur von Fachleuten beurteilt werden.

Meine 8 ChemoZyklen wurden in o.a. BZ verabreicht; 31 Bestrahlungseinheiten bekam ich an den UniKliniken in Frankfurt am Main.
Die Zusammenarbeit der Kliniken läuft - so wurde mir vermittelt - überregional bzw. deutschlandweit.....
Die Studiengruppen denen ich angeschlossen war, wurden nach meiner Kenntnis international beurteilt bzw. zum Vergleich herangezogen.

Im September werde ich wohl - so habe ich einen Brief des Brustzentrums aus 2012 verstanden - eine Abschluss-Nachsorge erhalten.

Ob ich über ein Studien-Ergebnis informiert werde, ist abzuwarten.


Grundsätzlich habe ich mich - von einigen kleinen Schwachstellen bei den Nachsorge-Modalitäten abgesehen - gut aufgehoben gefühlt.

Bezüglich Nach- und Nebenwirkungen der Therapie konnte ich jederzeit im Brustzentrum Ansprechpartner finden und auch - wenn dringend nötig - außerhalb der NachsorgeTermine Rat und Hilfe bekommen.


Dir wünsche ich eine gute umfassende medizinische Versorgung im BZ der Uniklinik in Essen

mit herzlichen Grüßen

[allgaeu65]

Hallo Steffi,

ich nehme an einer Studie der Uniklinik Düsseldorf teil hinsichtlich familiär vererbbarem Brust/Eierstockkrebs. Ich selbst bin dieses Jahr im Mai im Alter von 47 an TNBC erkrankt. Meine Mutter hatte mit ca. 35 einen Tumor am Eierstock.

Ich kann Dir aber noch nicht viel erzählen, da ich morgen erst den Termin zum Beratungsgespräch und Blutabnahme habe für den BRCA1 und 2 Gentest.
Behandelt werde ich im Brustzentrum Marienh..., die Studie aber in der Uniklinik DüDo. Du bist in einem BZ in Essen sicher auch gut aufgehoben.

Sonst habe ich 5 der 6 TAC Chemo neoadjuvant bereits hinter mir. Am 8.10.2013 die OP (je nach Testergebnis) und 6 Wochen danach Grillerei.

Hinsichtlich des morgigen Termin's werde ich im Chemo-Tagebuch berichten.

Schönen Abend, Claudia

[steffikens]

Danke an alle, die hier antworten

[Ilse Racek]

@allgaue65


Hätte ich damals schon von diesem Forum und den unterschiedlichsten Threads gewusst, wäre ich nach meiner Diagnose und während der heftigen Therapie sicher noch besser informiert gewesen; das Chemo-Tagebuch stelle ich mir als sehr hilfreich vor

Gleichwohl will ich nachträglich über meine damalige Situation nicht meckern; ich hatte dankenswerterweise viele Änsprechpartner wie Betroffene, Ärzte, med. Helfer und nicht zuletzt Angehörige

Auf Anraten einer Onkologie-Schwester steuerte ich dann noch zügig in Richtung Buchhandlung, um mir u.a. einige von der Deutschen Krebsgesellschaft geförderten Ratgeber zu beschaffen.