Chemo - Erfahrungen mit Oncotype Dx

[Araucaria]

Hallo,
ich bin neu hier und mit 44 Jahren und drei voll gestillten Kindern (5,7,10) seit drei Wochen Mammakarzinompatientin. Nach einer Diät (-15 kg) entdeckte ich im Urlaub im Juli einen Knoten in der linken Brust. Gleich nach dem Urlaub war ich bei meiner Gyn ( vorher zugegebenermaßen fünf Jahre nicht). Sie ultraschallte einen Knoten von 8 mm und riet zur Abklärung.

Am nächsten Tag fanden Mammografie und nochmal Sono in der Radiologie statt. Dort wurden drei Tumore bis 2,5 cm Größe gesehen. Die Biopsien ergaben ein multizentrisches Karzinom G2, Her2 negativ, stark hormonrezeptorpositiv (80 Prozent), Ki 67 Proliferationsmarker niedrig (< 15 Prozent).

Operiert wurde ich vor zwei Wochen. Bei Multizentrizität des Tumors stellt sich nicht die Frage des Brusterhaltes. Es wurde eine Ablation vorgenommen (R0). Ich bestand allerdings auf einer Sofortrekonstruktion unter Erhalt meiner Haut und der Mamille. Nach länger Diskussion ließ sich der plastische Chirurg darauf ein.
Es war schmerzhaft, aber das ästhetische Ergebnis ist wunderbar und wesentlich für mich, mit Mut nach vorn zu sehen.

Beide Sentinel waren entgegen der Erwartungen der Experten tumorfrei, Hurra !
Es besteht keine nennenswerte Invasion in die Tumorumgebung oder Lymphspalten.

Die beiden größeren Tumore waren allerdings miteinander verbacken, so dass jetzt eine Gesamttumorgrösse von 5,5x3x2 cm resultiert. Daneben gab es noch einen 1 cm Herd und einen 4 mm Herd.

Allein wegen dieser Größe soll ich eine Chemo bekommen. Hier eine Diskussion um Haare und Befinden zu führen, würde angesichts der Situation kindlich (wenn auch für jede Frau verständlich) anmuten, aber ich habe ein weiteres Problem: Ich bin selbständig und insolvent, wenn ich sechs Monate oder länger durch eine Chemo ausfalle. Ganz abgesehen von den Risiken, die man sich mit einer Chemo kauft ( Herzschwäche, Zweitkrebs, Knochenmarksschäden, Immunschwäche).

Nachdem man mir den UpA/PaI- Test leider zunichte gemacht hat ( ich wurde nicht gefragt, ob ich das machen lassen will, hab es erst zwei Tage postoperativ gelesen), weil kein Frischgewebe asserviert wurde, habe ich mich letzte Woche selbst um den Oncotype dx gekümmert.

Ich hoffe auf ein gutes, d.h. niedriges Score- Ergebnis. Die Experten haben mir allerdings gesagt, dass sie in jedem Fall chemotherapieren wollen, weil der oncotype in D noch nicht anerkannt sei. Nun dauert bei uns ja Einiges recht lange bis zur Anerkennung, wenn dadurch die Verkaufszahlen sinken könnten, in dem Fall die für teure Chemos.

Was würdet ihr machen bzw. gibt es hier Frauen, die auf adjuvante Chemo bei einem T3N0 Tumor verzichtet haben ? Wie geht es euch heute ?

Liebe Grüsse und danke
Ara

[Ilse Racek]

@Ara

zum Zeitpunkt meiner Diagnose war ich in einer anderen Lebenssituation als Du und - sicher sehr entscheidend - in einem anderen Alter.

Da Du - nach Deinem Beitrag zu schließen - absolut gut informiert bist, wirst Du sicher u.a. auch ausgiebige Gespräche mit Deinen Ärzten geführt, also auf Dich selbst bezogen sehr viel mehr Informationen bekommen haben, als wir Dir geben könnten.

Gleichwohl möchte ich Dir "wenigstens" hier einen Gruß schicken und Dir empfehlen, weiter Schritt für Schritt immer wieder neue Informationen Dich betreffend von Deinen Ärzten anzufordern.

Sollte Dich evtl. Dein derzeit zuständiges Ärzteteam verunsichern (daher Deine Fragen an uns ?) wäre sicher der Zugang zu einem anderen Brustzentrum noch eine Möglichkeit (?)

Was Deine fachlichen Fragen hier im Forum an uns Betroffene angeht, so wirst Du sicher heute und/oder die nächsten Tage noch geeignetere Beiträge bekommen.

Alles Gute wünscht

mit herzlichen Grüßen

[lohmo]

Hallo, Ara!
Ich meld mich mal zu Wort wegen des Oncotype Tests...
Ich habe selbst eine recht gute Prognose gehabt mit einem relativ kleinen Tumor, Hormonabhängig, HER 2 neu negativ und allem PiPaPo... Ursprünglich war dann auch für mich nur Bestrahlung geplant (und ich war heilfroh drum!!) aber dann war einer von zwei Sentinel eben doch schon betroffen und die Tumorkonferenz war plötzlich nicht mehr eindeutig im Ergebnis.
Ich hab den Ocotype machen lassen und einen score von 26 ermittelt bekommen. Tendenz also eher zur Chemo als nicht... Es hat mich damals umgehaun, aber mittlöerweile bin ich echt froh die Chemo durchgezogen zu haben... Irgendwie gibt es mir ein Gefühl von "Sicherheit", zumindest soweit ich selbst irgendwas tun kann...
Meine KK (privat) hat den Test übrigens ohne weiteres finanziert.
Ich bin selbständig, war im Aufbau einer kleinen Agentur - und in diversen kleinen Projekten. Die Chemo hat mich völlig rausgeworfen, aber ich hätte auch nicht gut arbeiten können! Wie es da ab 2014 weitergehen soll weiss ich selbst noch nicht. Aber irgendwie geht´s ja immer weiter...

Ich will damit nur sagen: ich kenne deine Fragen und kann nur zu gut verstehen dass da die Existenz auf dem Spiel steht! Es ist beängstigend, ich weiss! Hast du wenigstens eine Krankentagegeldversicherung? Die kann deine Geschäftskunden zwar nicht dauerhaft ersetzen, ist aber wenigstens da um die laufenden Kosten zu tragen...

Andererseits würde ich mir ein Ablehnen der Chemo wirklich sehr sehr gründlich und gut überlegen... Dein Leben ist nämlich noch wichtiger als die Finanzen...
Ich drücke dir alle DAumen dass dein Score bei schlappen 0-10 liegt, dann könnte sogar ich die Chemo überdenken!
Alles Liebe für Dich,
Mo

[joanajo]

Hallo Ara,

ich hatte die Werte Pt1c, Her2neg., PR und ER positiv, Ki6720%, Sentinel frei.
Bei mir wurde die gleiche Op wie bei dir durchgeführt.
Mein Oncotype-Score war 12.
Ersterkrankung war April 2011- mein Rezidiv kam im August 2012.
Trotz Mastektomie.
Zum Glück lokal, aber dieses Mal mit einem befallenen LK!

Was heißt übrigens keine nennenswerte Invasion n die Tumorumgebung??????????????
Entweder gibt es sie oder nicht?????

Ich habe jetzt das ganze Programm durchziehen dürfen, Op`s, Chemo, Bestrahlung, Eierstöcke raus.
Von der seelischen Belastung ein Rezidiv zu bekommen, mal gar nicht zu sprechen.

Mir haben die Ärzte damals gesagt, multizentrisch bzw. multifokal spricht für eine Chemo. (wurde erst vermutet, war aber dann GSD nicht so).

Nach Abwägung aller Daten habe ich auf die Chemo damals verzichtet.

Ich will dich nicht verunsichern, nur ein bisschen zum Nachdenken anregen. Es gibt vermutlich einige Frauen, bei denen der Oncotype richtig lag.
Aber wenn du zu den anderen gehörst, ist das nicht schön!

Lieben Gruß
joanajo

[ivanina]

Hallo Araucaria,
meine Tumordaten waren ähnlich wie deine 4,5 cm, multizentrisch, Her2 neg, stark hormonabhängig und KI 67 ca. 10%. Ich habe ebenfalls den Onkotype dx machen lassen.
Bei einem Score von 15 habe ich mich gegen eine Chemo entschieden, die Ärzte waren mit meiner Entscheidung einverstanden, hätten mir aber von sich aus eher zugeraten, eben weil multizentrisch und relativ groß.
Du musst für dich herausfinden mit welcher Entscheidung du am besten leben kannst.
Alles Gute auf dem Weg dahin
Ivanina

[gina 2003]

Hallo Ara,
also die Risiken, die du dir mit der Chemo "kaufst" würde ich erst einmal vernachlässigen.....Man hat zwar hinterher noch mit irgendwelchen Nebenwirkungen zu tun, die aber längt nicht so garvierend sind wie die, wenn du keine Chemo machst! Ein G3 Tumor von dieser Größe ist nicht ohne. Ich rate dir aus der Erfahrung und den vielen Posts hier im Forum, die Chemo zu machen. Vielleicht verträgst du sie besser als du denkst.....Und das Leben geht sowieso immer irgendwie weiter. Oder auch nicht......wenn du......aber das kann dir keiner garantieren.
Mich erschreckt nur immer wieder wie ängstlich die Frauen bei der Aussicht auf Chemo sind. Ich frage mich oft, ob sie sich der Tragweite ihrer Entscheidung dagegen eigentlich bewusst sind.
Aber letzendlich ist jeder für sich selbst verantwortlich. Und ich möchte für meinen Teil, mir keine Vorwürfe machen müssen dass ich nicht alles versucht habe den Sch..... los zu werden.
Sorry wenn ich etwas derb geschrieben habe, aber das berührt mich immer wieder sehr!
Alles Gute für dich
Gina

[joanajo]

Hallo Ara,

du klingst, als wenn du dich schon entschieden hast.
Ich hatte auch ein G2.
Dir alles Gute!

Ps ich habe mich gesund ernährt, Sport getrieben etc. das konnte auch das Rezidiv nicht verhindern.

joanajo