Ausgedehnte Knochenmetastasen

Nach Brustkrebs und befallenen Lymphknoten jetzt
seit fast einem Jahr erhebliche Knochenmetastasen,
vor allem in Wirbelsäule, Rumpf und Oberschenkelhals. Chemo musste gestoppt werden wegen zu schlechtem Blutbild, intensive Strahlen-
therapie u.a.in der gesamten Wirbelsäule. Die Strahlentherapie hat mir sehr gut getan, jetzt kann
ich kurze Zeit aufstehen, laufen und sitzen, was einige Monate nicht möglich war. Fühle mich gut, aber nun sind neue Herde aufgetreten. Bekomme Antihormontherapie, und evtl. jetzt neue Bestrahlung.
Suche Kontakt zu Frauen mit Knochenmetastasen, die
schon längere Zeit damit Erfahrung haben zwecks
Informationsaustausch.

Hallo Anette,
ich habe seit 1998 ausgedehnte Knochenmetastasen, ebenfalls im ereich Wirbelsäule, Becken, prox. Oberschenkel. Nach Durchführung von Bestrahlungen (Wirbelsäule wurde fast vollständig bestrahlt) und 3 Zyklen Zytostatika speziell für Knochenmetastasen (genaues Mittel kann ich naütrlich gern bei Interesse noch ´raussuchen) ging und geht es mir besser, auch wenn immer mal wieder eine Progression zu beklagen ist. Ich bekomme zusätzlich eine Behandlung mit Bisphosphanaten (Aredia/Zometa) seit 1998; welche speziell für das Zurückdrängen von Knochenmetastasen eingesetzt wird. Diese Behandlung bekomme ich seit 1998.
Kopf hoch! Stehe natürlich gern für weiteren Info-Austausch zur Verfügung. Susanne

Hallo Susanne,
danke für deine Antwort. Ich war jetzt zum
CT und entgegen der ersten Diagnose hat sich
herausgestellt, dass die Metastasen sich nicht
vermehrt haben, sondern zum Teil rückläufig sind.
Das ist sehr,sehr schön. Auch ich bekomme
Bisphosphonate und Arimidex als Antihormontherapie.
Inwieweit bist du mobil; kannst du deinen Alltag
bewältigen?
Gruß Anette

Hallo Anette,
vielen Dank für deine Antwort. Toll, dass sich der Befund stabilisiert hat. Das ist ein großer Erfolg!! Ich drücke dir alle vorhandenen Daumen, dass es so bleibt bzw. noch weiter zurückgeht.
Ich bin mobil und kann meinen Alltag weitestgehend alleine bewältigen. Nur Einkauf-Schleppen usw. kann ich nicht. Für meinen Haushalt habe ich eine Hilfe, die bügelt und die groben Arbeiten verrichtet. Die wären mir doch zu anstrengend und dann treten auch Schmerzen auf. Aber so bin ich eigentlich ganz zufrieden. Manchmal, wenn ich übermütig werde, spiele ich sogar eine Runde Tennis (weiß mein Doc aber nicht). Hinfallen darf ich natürlich nicht. Ich passe höllisch auf.
Viele Grüße Susanne

Hallo,
meine Frau hat Aredia intravenös bekommen bekommt nun Bonefos oral seit dem hat sie wieder Schmerzen in der Wirbelsäule
Gruß
Klaus

Hallo Klaus,
mir hat einmal eine Ärztin gesagt, wenn sie
Schmerzen haben, legen sie sich hin. Ich liege jetzt einige Monate, aber es wird zunehmend besser. Und kann mehr und mehr aufstehen. Aber
sobald ich wieder Schmerzen bekomme, liege ich.
Kannst Du den Krankheitszustand Deiner Frau
genauer beschreiben?
Gruß Anette

Hallo,meine Schwester wird seit 2 jahren wegen Metastasen in LWS,Hüfte,Schulter etc. mit bereits 3 Strahlentherapien behandelt. Sie hat sehr starke Schmerzen und hat sich zuletzt sogar einen Bruch zugezogen.
Danach hat sie nur noch gelegen und fast nur geschlafen.
Leider wurde versäumt auf genügend Flüssigkeitszufuhr
zu achten. Jetzt ist sie wieder im Krankenhaus. Zuerst hat sie 2 Bluttransfusionen erhalten wegen Mangel an Sauerstoffim Blut obendrein bekommt sie Sauerstoff, um atmen zu können. Heute habe ich erfahren, daß ihr Chemotherapie verordnet wurde - wovor sie unwahrscheinliche Angst hat. Man darf das Wort nicht mal aussprechen, dann fängt sie schon an zu würgen.
Ihr geht es wirklich sehr schlecht und sie hat schon fast keine Kraft mehr,zu kämpfen. Sie möchte, daß alles zu Ende geht und sich nicht mehr quälen.
Hat eine Chemotherapie denn noch Sinn? Was bringt ihr das - ist eine wesentliche Besserung zu erreichen?
Ich habe leider nur telefonisch Kontakt wegen zu großer Entfernung und eigener Erkrankung.
Gruß
Birgit

Hallo Birgit,
ich habe ca. vierzig Bestrahlungseinheiten bekommen, dazu chemos. Die Bestrahlungen haben
mir fast alle Schmerzen genommen und auf Dauer
und nach einigen Monaten können sie eine Stabilisierung der Knochen bewirken. Es ist eine
harte Sache, aber für mich hat sich das alles gelohnt. Ohne Strahlentherapie könnte ich heute nicht aufstehen und gehen. Ich habe ebenfalls einige Bluttransfusionen bekommen und es war gut.
Dies alles konnte ich aber nur deswegen mitmachen, weil ich mich damit auseinandergesetzt habe, ob ich weiterleben will. Das ist nicht einfach, aber notwendig. Jeder muss für sich entscheiden, ob er noch Dinge im Leben hat oder
vorhat, die ein Kämpfen fürs Überleben lohnenswert
machen. Das ist eine Sache, die jeder mit sich selbst ausmachen muss. Letztendlich ist jeder irgendwann mit dem Tod konfrontiert und ein Krepspatient hat die "Chance" dies alles bewusst
zu erleben. Mir hat es gutgetan, dass meine Familie an mich und meine Chance geglaubt und alle Statistiken "in die Tonne getreten hat".
Gib Deiner Schwester Kraft und appelliere an ihre
Ziele im Leben. In dem Zustand weiß man nicht, ob
man es schafft, aber man kann darauf hoffen, das
es möglich ist. Wichtig ist auch, ein Krankenhaus
und Ärzte zu finden, denen man vertraut. Die
Ärtze wollen helfen! Wie heißt es so schön, an
"Knochenmetastasen stirbt man nicht". Es gibt
gute Schmerzmittel, mit nicht zuviel Nebenwirkungen und, wie gesagt, die Strahlentherapie war für mich die beste Schmerztherapie. Ebenso eine gute Spezialmatratze für zu Hause, die von der Gemeindeschwester über
die Krankenkasse besorgt werden kann.
Viel Kraft für Dich und Deine Schwester

Vielen dank für Deine Antwort. Meine Schwester hat sich anscheinend noch nicht aufgegeben. Sie will die Chemo wohl durchstehen. Fast 3 Wochen ist sie jetzt im Nord Wst Krankenhaus in Frankfurt und darf immer mal 1/2 Std im Rollstuhl sitzen. Sie erinnert sich aber an den Zeitraum vor der Einweisung gar nicht auch nicht an die Bluttransfusionen - mal sehen was sie mir als nächstes erzählt. Ich schreibe ihr jetzt immer Briefe zur Aufmunterung und Belustigung - das erfreut sie sehr.
Viele Grüße Birgit

Liebe Susanne,
könntest Du Dich bitte wegen "Zometa" mit mir in Verbindung setzen??
Meine Mutter (Brustkrebs,beide 1997 amputiert, Lymphdrysen befallen)hat nun Knochenmetastasen. Sie bekommt jetzt Chemo und Zometa. Die Behandlung wurde erst einmal durchgeführt und sie hat sehr starke Schmerzen. Wir vermuten, dass Zometa daran schuld ist.In der Klinik wird auch zur Zeit eine Studie wg. Zometa durchgeführt. Die Fragen beziehen sich aber nur auf Schmerzen und Schmerzmittel.
Kannst Du uns weiterhelfen?
Vielen Dank und liebe Grüsse
Anne
Percondie@aol.com

Halle ihr tapferen Patienten! Meine Mutter leidet auch an Metastasen in der Wirbelsäule 8. Brustwirbel ist schon sehr angegeriffen und war gebrochen. Daher wurde lange nicht entdeckt das es Krebs ist. Erst nach der CD Ende August wurden die Metastasen entdeckt. Durch Entnahme vom Rückenmark wurde zu 90 % festgestellt, daß es Brustkrebs ist. Sie trägt ein Leichtgipskorsett, daß macht Schmerzen, reibt und drückt. Frage habt ihr auch so etwas tragen müssen?
Sie hat jetzt die 2. Chemo und 12 Bestrahlungen hinter sich und das Blut ist jetzt so schlecht, daß sie eine Bluttransfusion bekommen hat. Es geht psychisch sehr schlecht,physisch sieht man eine leichte Besserung, sie kann schon etwas weiter spazieren gehen und beim Aufstehen und Niedersitzen geht es auch besser. Bei Eurem Krankheitsbild hat aber die Antihormontherapie sehr gut geholfen. Ich hoffe diese bekommt sie noch. Wir hoffen alle, daß es besser wird. Man muß abwarten, warten lernen. Jetzt nach 6 Wochen bekommt sie den Gipspanzer hoffentlich weg. Habt ihr mit Bücher und Krebshilfe was anfangen können? Wenn ich es schaffe bleibe ich in Kontakt alle Gute und Liebe Ulli

Hallo Ulli,
ich habe wahnsinnig viel gelesen. Gerade wenn ich nicht so gut drauf war, habe ich positive Erfahrungsberichte gelesen. Das hat mir gutgetan und ich aufgebaut. So z. B. das Buch von ... Sander (Vornamen habe ich vergessen). Kann ich aber noch nachreichen. Bin derzeit im Büro und die Bücher habe ich zu Hause. Auch psychotherapeutische Bücher habe ich gelesen und recht gute Ansatzpunkte erfahren. Wenn Du mehr darüber wissen willst, gib mir doch Bescheid. Habt ihr schon Erfahrungen mit einer Psycho- Therapie gemacht? Auch da kann ich - denke bzw. hoffe ich -recht gute Tipps geben.
Alles Gute
Susanne
modena-gmbh@t-online.de

Hallo,
meine Frau hat Aredia intravenös bekommen bekommt nun Bonefos oral seit dem hat sie wieder Schmerzen in der Wirbelsäule.Nach 2 Monten behandlung mit bonefos hat sich der zustand verschlechter.wurde wieder auf aredia umgestellt ohne Arimidex was bewirkt das medikament.Außerdem wurde ein schatten auf der Leber entdeckt und eine Biopsie angeordnet.Wie sind eigentlich die chancen wenn der Krebs so wandert.
Gruß
Klaus

Wer hat langjährige Erfahrung mit Aredia? Wer hat das Medikament abgesetz,t und wie ist es dann weiter gegangen? Ich bekomme es seit drei Jahren. Mir geht es gut und die Knochenmetastasen sind fast weg. Ich frage mich nun, ob es nicht vielleicht doch die Perspektive gibt, eines Tages damit und mit den Hormonblockern aufzuhören.

Hallo Angelika, deine Knochenmetastasen sind fast weg? Das haut mich total um, denn ich suche genau solche Nachrichten. Gerne würde ich genaueres über deinen Krankheitsverlauf erfahren. In welchen Bereichen hattest du Metastasen, in welchen Abständen hast du ein CT bekommen? Warum möchtest du mit deinem Medikamtent aufhören, wenn dies zu deinem so sehr positiven Heilungsverlauf beigetragen hat?
Wenn du magst, kannst du mir auch gern direkt an meine e-mail Adresse schreiben.
Herzlichen Gruß Anette