Triple negativ - trotzdem Taxomifen 2 Jahre lang?

[stefanie1969]

Hallo zusammen,

ich habe mal einiges über Hormonrezeptoren, die Wirkungsweise und eben die Therapieansätze gelesen. Ich weiß leider die Quelle nicht mehr, hab aber folgendes in Erinnerung: Die Progesteronrezeptoren kann man nicht „direkt behandeln“ mit Tamoxifen oder Aromatasehemmern. Sie sind aber Ausdruck des Funktionierens der Östrogenrezeptoren. (Das wurde in dem Artikel auch genauer erklärt.) Werden viele Prog.rez. gefunden, so sind die Östrogenrezeptoren besonders aktiv, sag ich mal. Deshalb vermutet man auch, dass die Wirkung der Antihormon(-östrogen)-Therapie bei vielen Prog.rez. besonders gut anschlägt. Außerdem kommt es wohl vor, dass Östrogenrezeptoren vorhanden sind, aber nicht nachgewiesen werden konnten. Oder dass viel mehr da sind, als nachgewiesen wurden. Wie oft das vorkommen könnte, wurde nicht erwähnt. So kann ich mir vorstellen, dass man unter Umständen auch dann eine AHT versucht, wenn nur Progesteronrezeptoren gefunden wurden.

Liebe Grüße
Stefanie

[hope2050]

Hallo,
darf ich mich hier mal einklinken?
Habe auf die Grundsatzfrage keine Antwort, aber ich soll nun nach Chemo und Bestrahlung Tamoxifen nehmen (hormonpositiver Tumor). Innerlich sträubt sich aber alles dagegen gerade wegen den NW. Könnt ihr mir eure Erfahrungen evtl. mitteilen? Bin am überlegen, ob eine Eierstockentfernung nicht besser wäre, das ist aber auch ein gewaltiger Einschnitt. Möchte fast jetzt nachdem die Bestrahlung nächste Woche zu Ende ist es einfach so lassen wie es ist. Es geht mir gut und so soll es bleiben. Bin innerlich echt zerrissen. Es gibt ja auch etliche Fachberichte, wo Tamoxifen nicht so gut weg kommt. Oder kennt ihr ein Thread, wo dieses Thema schon mal aufgenommen wurde?
Es ist schwer solche doch schwerwiegenden Entscheidungen immer wieder zu treffen, als wenn diese sch... Erkrankung das Leben nicht schon schwer genug machen würde. Aber Leben wollen wir, also kämpfen wir.

[Tatjana74]

Hallo Hope,
ich habe Tamoxifen 5 Jahre lang und kaum Nebenwirkungen gehabt. Anfangs leichte Hitzewallung, die aber gut auszuhalten waren. Ansonsten Nichts ! Aber ich denke, dass ist von Person zu Person verschieden. Manche haben kaum - Andere heftige Nebenwirkungen. Ich würde dieses Thema mit Deinem Arzt besprechen.
LG, Tatjana

[Farfalina]

Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde, aber wir hatten ein wenig Stress hier zuhause... Kindergeburtstag mit zeitgleich krankem Kind, die letzten Bestrahlungen und dann auch noch der Wirbel mit der plötzlichen Einnahme des Tamoxifens... *stöhn*

Nun denn, ich bin meinem Onkologen weiter auf die Nerven gegangen und er teilte mir mit, dass eventuell im Körper verbliebene Krebszellen auch bei östrogen-negativen Hormonrezeptoren zu 50% durch Tamoxifen ausgeschaltet würden. Für den Rest bekomm ich noch 1 Jahr lang alle 3 Wochen Herceptin und 3 Jahre lang halbjährlich Zometa.

Eine medizinische Erklärung über die Wirkungsweise des Tamoxifens bei hormonnegativen Rezeptoren hab' ich leider noch immer nicht bekommen. Lediglich die Aussage, dass mein Onkologe mir - bei meinem "fortgeschrittenen Tumorstadium" garantieren könnte, dass der Krebs bei mir in wenigen Jahren zurückkommen würde, wenn ich das Tamoxifen nicht nehme. Na super...

Also schluck' ich's jetzt, auch wenn ich noch immer nicht überzeugt bin.

Am 23.6. geht's in die AHB. Ich hoffe, vielleicht dort von einem Arzt eine vernünftige Erklärung zu bekommen...

Mein Onkologe wünscht mir übrigens "heftige Nebenwirkungen", denn je schlimmer die Nebenwirkungen wären, desto besser würde das Medikament anschlagen... Vertrag' ich's also schlecht, ist es letztendlich gut. Sind tolle Aussichten für die nächsten 2 bis 3 Jahre... Aber immerhin meinte mein Doc, dass ich ja noch recht jung wäre und ich diese Zeit in Kauf nehmen sollte, um den Krebs endgültig zu besiegen. Wenn erst einmal Metastasen da wären, wäre ich nicht mehr heilbar; noch ziele man darauf ab, dass ich komplett geheilt werden soll.

Mein Optimismus ist derzeit ein wenig eingebremst. Während der Bestrahlung war ich noch supergut drauf, weil ich dachte, das Schlimmste wäre jetzt bald überstanden... Meiner Meinung nach wäre es viel leichter ein Medikament mit schlimmen NWs zu nehmen, wenn die Ärzte einem die Wirkungsweise erklären würden. Dann kann man doch viel besser damit klar kommen!!! *grummel*

[Annedore]

Liebe Farfalina,

die Aussage Deines Arztes bezüglich Tam. ist ja nun überhaupt nicht überzeugend und Dich unter Druck zu setzen, ohne Tam. wüdest Du schneller einen Rückfall haben, finde ich auch sehr daneben.
Absoluter Unsinn ist die Behauptung, maximale Nebenwirkungen würden maximale Wirkung signalisieren. Ich kann mich immer wieder nur wundern über manche, naive?, Aussagen mancher Ärzte.

Ich bin morgen bei meinem Onkologen und dem werde ich die Tamfrage stellen, mal sehen, was er antwortet.

Also bis Morgen
Annedore

[hope2050]

Hallo Farfalina,
emotional kann ich nachfühlen, wie du dich fühlst.
Mein Arzt sagte, bei der Frage nach NW: erst mal nehmen, dann sehen wir was kommt" ansonsten war er bisher immer top gewesen und nun so eine kurze Abhandlung. Ja, und Beipackzettel - sowas liest man doch nicht. Hallo, da stehen aber doch nicht ganz unwichtige Sachen drin.
Ich habe Angst aus Forschungsgründen rekrutiert zu werden. Ein vernünftiges ernsthaftes Gespräch, wo alle Für und Wider besprochen werden und vielleicht auch ein zweites Mal bringen doch ein besseres Gesamtergebnis. Problem ist aber schon, dann einen Termin aus der Reihe zu bekommen. dafür kann aber der Arzt nichts.
Wenn ich innerlich das Medikament ablehne, dann wehrt sich doch mein Körper auch mehr dagegen.
Ich werde zu meiner Hausärztin gehen, mit ihr meine Sorgen besprechen. Und dann sehen wir weiter.
Ich muss es verstehen was es mit mir macht, denn ich muss es (er)tragen.
Farfalina, holst du dir eine zweite Meinung ein?
Annedore, sind gespannt, ob du bessere Infos bekommst. Wenn die Zweifel im Verhältnis zum Nutzen in einem vernünftigen Lot sind, dann nehm ich auch Tam, aber das Lot muss erst noch ausgerichtet werden.
Vielen Dank für euere Infos

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich habe meinem Onkologen die Frage gestellt: Macht es Sinn, bei hormonnegativem BK Tamoxifen zu geben?

Die Antwort: Vor längerer (oder vor recht langer) Zeit war es Konsens, allen Frauen Tam. zu verordnen. Seit vielen Jahren ist man davon abgekommen und gibt dieses Med. nur noch bei östrogenpos. Rezeptoren. Also eine ganz klare Aussage.

Er hat dann weiter überlegt und meinte, man könne Tam. bei hormonnegativen Tumoren möglicherweise geben mit dem Hintergedanken, dass die Hormonempfindlichkeit der Tumorzelllen sich verändern kann, bezw. Metas. können einen anderen Hormonstatus aufweisen, als der Ursprungstumor.

Nun, da sollte man sich wirklich überlegen, ob es Sinn macht, sich Tam. mit allen seinen Nebenwirkungen in solchen Fällen anzutun.

Liebe Grüße
Annedore

[hope2050]

hallo Annedore,
vielen Dank für deine Hilfe.
Das kann Farfalina bestimmt etwas weiter helfen. Eine zweite Meinung ist da ganz sicher erforderlich.

[Farfalina]

Hallo zusammen und erstmal ein Riesen Dankeschön an Annedore, dass du für mich mal bei deinem Onkologen nachgefragt hast! Das war sehr, sehr nett!!!

Ich habe inzwischen mit einer weiteren Ärztin von der AOK gesprochen, die mir allerdings mitteilte, dass es durchaus möglich ist, Tamoxifen auch bei Östrogenrezeptor-negativen Tumoren zu geben. Auch wenn nur 1% der Progesteronrezeptoren positiv reagiert haben, hat man wohl schon positive Erfahrungen mit Tamoxifen gemacht. Die Chance ist halt nur nicht so besonders hoch...

Warum in meinem Fall entschieden wurde, Tamoxifen zu verordnen, konnte sie mir am Telefon auch nicht sagen, da sie hierzu die kompletten Laborbefunde benötigen würde. Aber mein Onko hatte ja bereits gesagt, dass mein Tumor so gross und agressiv sei, dass man "aus allen Rohren" schiessen müsse...

Die Ärztin der AOK stutzte zunächst, als sie hörte, dass mir nach der ersten Tumorkonferenz zunächst gesagt wurde, dass wir den Hormonstatus ausser Acht lassen könnten. Erst auf meine jetztige Rückfrage, wieso denn nun doch Tamoxifen gegeben würde, meinte mein Onkologe, das wäre immer geplant gewesen. "Weiterbehandlung nach den AGO-Richtlinien" und das sähe Tamoxifen vor, auch wenn er dies nicht explizit erwähnt hätte... Die Ärztin der AOK meinte, es könne sein, dass die Laborbefunde nach den OPs abweichend zur Stanzbiopsie gewesen sein könnten. So etwas wäre zwar extrem selten, aber würde dennoch vorkommen. Oder es könnte auch sein, dass man tatsächlich einfach alle Mittel ausschöpfen wolle, um meinen Krebs zu besiegen...

Die Kommunikation wäre natürlich trotzdem extrem ungünstig gewesen und meine Verunsicherung sehr verständlich. Ich solle nochmals ein Gespräch mit meinem Onkologen suchen... Nur scheint mir dieser zur Zeit sowas von genervt von mir zu sein, dass ich das erstmal nach hinten verschiebe...

In knapp zwei Wochen bin ich eh in der AHB und kann dort vielleicht auch noch mal mit einem Onkologen sprechen...

Zur Zeit bin ein wenig bedröppelt, weil mein Tumor (den ich doch schon längst abhaken wollte...) auf einmal wieder so bedrohlich wirkt...

Habt ihr eigentlich Kopien der Protokolle der Tumorkonferenzen erhalten?? Ich hab' lediglich den Entlassungsbrief vom Krankenhaus nach den OPs und ansonsten keine Unterlagen...

[PetraK]

Hallo Farfalina und alle anderen,

ich spreche jetzt mal aus eigener Erfahrung : Ich hatte 2001 BK, einen G2, östrogen-negativ, progesteron schwach positiv. Es folgten OP, Chemo, Bestrahlung und dann sollte ich 5 Jahre Tamoxifen nehmen und 2 Jahre Zoladexx (war damals 42). Da das Zola bei mir nicht wirkte (bekam weiter meine Regel und hatte Hormonwerte wie ein junges Mädchen), ließ ich mir 9 Monate später die Eileiter und Eierstöcke entfernen, nahm das Tam aber trotz Nebenwirkungen noch 3 Monate weiter, bis mehrere Ärzte mir erklärten, dass das erstens nicht nötig sei und zweitens eventuell sogar schädlich, weil ich HER2neu stark positiv war (damals gab es Herceptin nur bei Metas). Jetzt hatte ich letztes Jahr ein Narbenrezidiv in der gleichen Brust, diesmal ganz stark hormonpositiv. Auf meine überraschte Frage, wie das daenn sein könnte, wo doch sogar die Eierstöcke weg seien, erklärte man mir, das Hormone eben auch im Fettgewebe und in der Nebenniere gebildet werden.....und deshalb aus heutiger Sicht eine Entfernung nicht viel Sinn macht.....Jetzt muß ich seit September Femara nehmen und alle 6 Monate eine Zometa-Infu und habe angeblich immer noch eine ganz gute Prognose, weil keine Metas nachweisbar sind....

Liebe Grüße

Petra

[Eulenteddy]

*aus der Versenkung ausgrab*

Jule, wie ist das bezüglich Tam bei Dir weiter gegangen?

Bzw. gibt es andere unter sich, die in der Zwischenzeit diesbezügliche Erfahrungen gemacht haben?

[allgaeu65]

Hi, das würde mich auch interessieren. Mein Tumorstatus wurde angepasst und ist jetzt :

ER 3/12 IRS 50%, PR 2/12 20-30%, IRS HER-2/neu negativ Ki67 60%

Ich soll während der Bestrahlung mit Tam anfangen und Zomxxx bekommen.
Die Uniklinik hatte mir das Tam bei dem Gentest auch nahegelegt. Dann bin ich doch nicht TN, oder ????

Claudia

[Tipstaps]

Gehe davon aus, dass du dann nicht TN bist.
Mein Tumorgewebe lasse ich gerade auf eigene Kosten Nachbegutachten.
Wäre meine größte Freude, wenn sich da auch noch so eine Andockstelle irgendwo finden würde. Im Überlebensbuch Brustkrebs stehe ja, dass 30% der Gutachten bei TN falsch sein könnten.

[allgaeu65]

Hi Tipstaps,

war eben bei meinem FA, der das jetzt auch so bestätigte. Somit habe ich jetzt eine Andockstelle, was ja nicht schlecht ist

Hm, wobei alles seine guten und/oder schlechten Punkte hat. Wenn man hier überhaupt von guten sprechen kann.........

Claudia