Hilfe, brauche Zuspruch

[Sandri]

Hallo zusammen,
habe gestern die Diagnose Brustkrebs bekommen. Heute morgen habe ich festgestellt, dass es leider kein schlechter Traum war. Bin jetzt total durch den Wind und drehe fast durch. Fragt mich bitte nicht nach irgendwelchen Zahlen oder so, habe nichts dergleichen in der Hand. Hat mich gestern einfach alles überrannt. Bin 42 Jahre alt und hatte eine Biopsie. Man sagte mir auch, dass der Tumor ziemlich aggressiv sei, was mich total verrückt macht. Heißt das, ich habe schlechte Chancen? Dann habe ich nächste Woche die ganzen Untersuchungen. Am Dienstag fängt es an mit der Knochenszintigraphie. Jetzt mache ich mich total verrückt, da ich seit ca. 2 Jahren nicht weiter untersuchte Rückenbeschwerden auf der gleichen Seite habe. Jetzt rede ich mir schon ein, dass das Knochenmetastasen sind. Ich bekomme zuerst Chemo und danach OP. Ich habe auch ganz viele Fragen:
Nächste Woche bekomme ich die Wächterknoten (?) entfernt. Wielange bin ich da im Krankenhaus? Es geht halt um meine Planung, weil ich noch zwei kleinere Kinder habe. Dann zum Port: kann ich mit diesem schwimmen gehen? Das Ganze finde ich sieht beängstigend aus, da ich es noch von meinem Vater in Erinnerung habe (vor einem Jahr an Magenkrebs gestorben). Dann zur Chemo: ich weiß, dass diese von jedem anders vertragen wird. Aber wielange halten die Nebenwirkungen in der Regel so an? 1, 2, 3 Tage??
Ich bin am Boden im Moment. Nur meine Kinder halten mich noch aufrecht. Es ist aber schön, zu wissen, dass ich nicht alleine bin. Würde mich auf eine Nachricht freuen.
Grüße Sandri

[Kayar]

Liebe Sandri,

mach Dir erstmal einen Tee und lies Dich hier ein wenig durch. Und fühl Dich wilkommen. Wir alle verstehen Dich sehr gut, es ging uns allen leider genauso.

Zur Chemo findest Du sehr aktuelles von vielen Damen, die das grade durchmachen. Da siehst Du, das auch viele Mamas dabei sind und das es viele gibt, die weiter arbeiten, Sport machen und sehr aktiv sind, aber auch andere denen es viel schlechter geht. Man kann leider wirklich nicht sagen, wie es Dich erwischt, das hängt auch sehr davon ab welche Chemo Du bekommen wirst. Aber die Mehrzahl der Damen kommt wirklich gut über die Runden. Und Dir steht unter gewissen Umständen eine Haushaltshilfe zu. Frag Deine Sozialberaterin im Brustzentrum (in dem Du hoffentlich bist) danach. Dann hast Du da schon mal etwas innere Ruhe.

Sterben ist noch nicht angesagt, die meisten Brustkrebse, oder jedenfalls sehr sehr viele werden als "sehr aggressiv" eingestuft, sei es das sie G3 sind oder Her2 neu positiv (schau in Wikipedia mal rein, da sind einige Grundlagen super erklärt). Erst mal schauen was die Fakten sind. Auch mit sehr sehr aggressivem Tumor bestehen inzwischen nicht nur Chancen lange zu leben, sondern geheilt zu werden.

Wächterlymphknoten und Port wurden bei mir in einem Termin erledigt, ich wurde Nachmittags operiert und am nächsten Morgen konnte ich nach Hause, hatte aber auch keine Dränagen. Dann tat es ein paar Tage weh, dann war alles fein. Und wenn die Narben abgeheilt sind, kannst Du auch schwimmen. Der Port hindert mich zumindest an garnix.

Erst Chemo (das nennt man neoadjuvante Chemo, kannst Du auch googlen) und dann OP macht man recht oft inzwischen, um zum einen zu sehen ob der Tumor gut anspricht auf die Chemo und zum anderen um die Tumore zu verkleiner und danach ggf. brusterhaltend zu operieren. UND es motiviert sehr, wenn man alle 6 Wochen sieht, wie das Biest schrumpft!!

Ein Tip noch- goggeln ist gut und bringt viel. Aber nicht wenn man in dubiosen Foren landet, in denen naturgemäss besonders Leute ohne Ahnung oder mit schlechten Erfahrungen posten. Halte Dich hier ans Forum, und ansonsten eher an Wikipedia, Krebszentren oder wenn Du es ganz genau wissen willst, suche mal nach den S3-Leitlinien für Brustkrebs, da steht wie welche Tumore und Stadien standardmässig behandelt werden. Ich fand das sehr sehr hilfreich, schon um zu hinterfragen, warum bei mir abgewichen wurde.

Und es gibt auch Bücher zum Thema, die ich verschlungen habe. Ich wollte meinen feind so gut es geht kennen- und dann besiegen :-)

lieber Gruß und Kopf hoch! Du schaffst das, man stirbt heute nicht mehr so schnell wie früher! Jedenfalls nicht an Brustkrebs!

Kayar

[suselchen]

Hallo Sandri,

schön das du den Weg hier her gefunden hast, auch wenn der Anlass weniger erfreulich ist. ich versuche mal ein paar Fragen zu beantworten.

Also , bei Entfernung der Wächterlymphknotens war ich 3 Tage im KH. es kommt immer darauf an wie früh man die Drainage ziehen kann. Ist aber in der Regel so am 2. Tag.
Theoretisch kann man mit dem Port alles machen. Es ist nur so dass man während der Chemo nicht ins Schwimmbad gehen sollte. Wegen den Bakterien usw. Da man dann doch anfälliger ist.

Die Nebenwirkungen sind in der Tat bei jedem anders. Es ist so dass sie meist erst nach 2 bis 3 Tagen anfangen. Und vielleicht so eine Woche anhalten. War bei mir wenigstens so. Du bekommst aber begleitend Medikamente die dich da unterstützen.
Lass dich darauf ein. Und halte immer im Kopf das die Chemo da ist um dir zu helfen. Kämpfe nicht dagegen an. Mach in der Zeit was dir gut . Und gönne dir die Ruhe die du brauchst. In deinem Fall.. mit den kleinen Kindern , kannst du eine Haushaltshilfe beantragen.
Ich wünsche dir für deine anstehende schwere Zeit ganz viel Kraft.
Du schaffst das !!!! Und wenn du dich mal auskotzen musst und was auf dem Herzen hast, wende dich an die Mädels hier im Forum. da kannste alles Fragen und los werden . Mir hat es immer sehr geholfen.

Lg Suselchen

Kayar war schneller... vielleicht ist jetzt alles ein wenig doppel gemoppelt... Aber so hast du verschiedene Eindrücke :-)

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

Um eins einmal vorweg zu nehmen, jedes Medikament was wir nehmen, hat Nebenwirkungen. Das eine mehr, das andere weniger. Genauso ist es mit der Chemo.
Hier gibt es ja verschiedene Arten. Direkt auf die einzelne Patientin zugeschnitten, mal in meinen Worten gehalten. Und manche Nebenwirkungen können sich über Tage – Wochen – und Jahre hinweg ziehen.

Deine innere Einstellung zu den kommenden Behandlungen, bewirkt viel. Umsonst heißt es nicht *Denke positiv*. Betrachte jede Behandlung, als eine Waffe, um diesen Mistkerl zu bezwingen. Die Nebenwirkungen nimmt Mann/Frau in Kauf, weil man *ÜBERLEBEN* will.

Während der Chemozeit fährt Dein Immunsystem herunter. Meistens am 10 – 14 Tage, nach der Chemo. Deine Leukozyten fahren herunter. Du wirst anfälliger für Krankheiten. Meide in der Zeit, Menschenansammlungen. Scheue Dich auch nicht, Mundschutz oder Wegwerfhandschuhe zu benutzen. Wenn Du Dich dabei sicherer fühlst.

Schwimmen ist in der Chemozeit nicht drin. Alternativ, ist ja in jedem Haushalt ein Badezimmer vorhanden. Musik, Kerzen, ein gutes Buch mit etwas Phantasie kann auch ein Bad zu einer Ruheoase werden.

Nach der Diagnose *Brustkrebs* , habe ich gemerkt, dass ich mehr auf meinen Körper achte. Jedes Wehwehchen wird analysiert und für Ernst befunden. Nächster Arztgang ist wieder in Sichtweite. Dabei fühle ich mich nicht unwohl, weil mein behandelnder Arzt, Frauenarzt und auch Brustzentrum meine Ängste verstehen.

Es müssen nicht immer Metastasen hinter allen Beschwerden stecken. ABER … ich lasse meine Beschwerden immer abklären. Meine innere Ruhe kehrt wieder ein.

Rückenschmerzen, können auch von Verspannungen herrühren. Lass es einfach abklären.
Ein Besuch beim Zahnarzt wäre nicht schlecht, da einige Frauen hier, während der Chemo Zahnprobleme hatten.

Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Wochenende.

Dyara

[Majuni]

Hallo Sandri,

erst mal herzlich willkommen in diesem Forum Auch wenn der Anlass nicht schön ist, wirst Du hier gut aufgehoben sein.

Ich bin auch noch sehr neu hier, aber ich kann deine Gefühle sehr gut verstehen, da es mir vor kurzem sehr ähnlich ging. Bin 38 mit Kind, habe auch einen aggressiven BK, habe meine 1. Chemo schon hinter mir (auch vor der OP) und stand wie du (und wahrscheinlich wie alle hier) erst mal immer wieder im Schattenloch.

Informationen möchte ich noch keine geben, da ich ja selber ein Newbie bin , aber vielleicht hilft es dir, wenn ich von meinem Anfang berichte. Seit den vielen Voruntersuchungen (CTs, Gewebeproben, MRT, usw.) habe ich das Gefühl in die Thematik etwas reinzuwachsen und das Ganze langsam zu verstehen. Für mich war vor allem wichtig ein Brustzentrum zu finden, in dem ich mich zum Einen wohl fühle und zum Anderen meine, die wissen wirklich was sie tun . Seit dem lässt es sich für mich mit der "aggressiven" Diagnose auch besser leben.

Zudem gibt es in meiner nächstgelegenen Stadt eine Krebsberatungsstelle, welche wichtige Informationen gibt und auch seelisch unterstützt. Wenn du sowas in der Nähe hast, würde ich das auch nutzen.

Und die Unterstützung und Tipps in diesem Forum waren bis jetzt einfach nur bereichernd und wohltuend

LG
Majuni

P.S.: Wir schaffen das!

[ängel]

Hallo Sandri,
es ist gut, dass du hier um Hilfe gebeten hast.
So wie dir erging es uns auch allen am Anfang.
Ich sehe das auch so wie Majuni, wenn du erst mal in Behandlung kommst ist vieles einfacher. Du merkst dass was getan wird.
Nicht jeder aggressiver Krebs muss schlechtere Chancen bedeuten.
Die Nebenwirkungen der Chemo sind bei jedem anders. Es kommt auch auf die Chemo und die Stärke an.
Ich sehe es auch wie Dyara, versuche positiv zu denken (eine Ärztin hat mal gesagt, das hilft dem Körper), auch wenn es nicht immer einfach ist, besonders am Anfang.
Ich habe auch viel gegoogelt. Verstand überhaupt nicht, was das alles bedeutet, aber bin immer schlauer geworden. Und ich habe mir im Abstand immer eine Kopie meines Journals und der Untersuchungsergebnisse geben lassen. Da konnte ich in Ruhe nachlesen und später nachfragen.
Wenn du jemanden hast, eine Freundin z.B., die dich zu den Untersuchungen und Ärzten begleiten kann, wäre das gut. 1. hat man das Gefühl dass man es nicht allein durchstehen muss und 2. sind da noch 2 Ohren zusätzlich, denn bei mir ging viel an den Ohren vorbei.
Lass gerne wieder von dir hören, wie es bei dir weitergeht oder wenn du Fragen hast.

[Eulenteddy]

Hallo und "herzlich Willkommen" (das ist bei dem Anlass hier immer eher schwierig zu schreiben.)

Auch ich bin noch nicht so lange hier, was aber für mich anfangs zwei wichtige Erkenntnisse waren, die ich hier aus dem Forum gezogen habe:
1.) Chancen, Prognosen, Statistiken sind grundsätzlich einmal schwierig. Denn es gibt immer zwei Seiten. Auf welcher Du (oder jede andere) steht weiß aber keiner. Ich habe, als ich mir das mal genau überlegt habe, nicht mehr nach Prognose gefragt, nicht mehr über meine Chancen nachgedacht und kann wesentlich ruhiger mit allem umgehen (ich habe auch einen agressiven BK)
2.) Wenn der Weg klar ist, wirst Du ruhiger werden. Das habe ich so oft gehört/gelesen und diese Erfahrung auch selbst gemacht. Ich fand es schwer vorstellbar, aber es war wirklich so. Man rotiert vorher ruhelos mit der Diagnose und den ganzen Voruntersuchungen, Wächter- und Port-OP und und und. Dann gibt's eine Therapieempfehlung, du wirst immer genauer in die Thematik reinkommen und irgendwann geht dann die Therapie los. Ab dem Moment hatte ich den Weg vor Augen - auch, wenn es kein leichter ist- aber ich kann diesen Weg nun gehen und drehe mich nicht mehr wie ein Kreisel "im luftleeren Raum". Bei mir persönlich hatte das sogar den Effekt, dass ich mich fast ein wenig auf die erste Chemo gefreut habe - endlich ging es dem Dreckskerl an den Kragen!

Last but not least bist Du hier gut aufgehoben!

[ReginaZ]

hallo sandri,
erstmal tief durchatmen....
es ist furchtbar,ganz klar,kann man auch nicht schönreden,aber:brustkrebs hat sehr gute heilungschancen,das weiss ich,da ich vor 15 jahren die diagnose bekam.
auch hochagressiv.unter dem arm wurden mir 15 lymphknoten entfernt,da dort einer befallen war.
ich bekam chemo,das medikament hiess damals epirubicin,gibt es wohl auch heute noch,oder eventuell taxotere.
ich habe sechs chemos bekommen,mit diesem fiesen zeug und im anschluss,so rein prophylaktisch noch son anderes zeug,weiss heute nicht mehr wie das hiess,irgendwas mit m,davon sollte ich auch noch 6 bekommen,ich habe mir davon noch eine geben lassen und dann abgebrochen,da ich mit der ganzen therapie psychisch überhaupt nicht mehr klarkam.
der damalige arzt sagte mir,wenns die ersten sechs nicht gebracht haben,dann nützt der rest auch nix...
ok,sie habens gebracht.ich lebe.
ich konnte die chemo supergut ab.nicht ein einziges mal gespuckt.kaum andere nebenwirkungen.hab gefuttert wie ein scheunendrescher,kein gramm abgenommen.ab und zu mal durchmarsch.und im mund wars etwas wund,das ging alles wieder weg.
nach chemo bekam ich sechs wochen bestrahlung,auch danach keinerlei nebenwirkungen.ich hatte auch keine verbrennungen,oder was man sonst so bekommt.
also,kopf hoch.augen zu und durch.brustkrebs ist kein todesurteil.
mir sind nach zwei wochen alle haare ausgefallen,egal.perücke her und ruff damit.nach der chemo sind die doppelt dick,dunkel und lockig nachgewachsen,und zwar superschnell!!!
du wirst jetzt allerhand durchmachen.klar.die ganzen untersuchungen,die fremdwörter der krankheit,die op,chemo und so weiter,aber es lässt sich alles ertragen.kämpfe!!!
gegen die übelkeit gabs damals zofran,heute heisst das glaube ich,ondensatron,ist aber wohl der gleiche wirkstoff.oder emend.
und cortison.und vor der ersten chemo hab ich mir valium,intravenös verabreichen lassen,weil ich sooo dermassen aufgeregt war,wegen alldem,und dachte,dass ich spucken muss,das ist für mich besonders schlimm,da ich unter emetophobie leide...heisst,irrationale angst vor jeder art des erbrechens..für mich also ein horrorfilm..zu spucken...baaahh...
aber nichts ist passiert.
ok,soviel von mir.
bitte melde dich was jetzt weiter passiert mit dir!!!

drück ganz fest die daumen und denke an dich.
gruss regina

ps.noch was,die port op ist überhaupt nicht schlimm,da ist dann ein knubbel unter der haut,und das wars,kannst du alles mit machen,ich kanns zumindest.
frage bitte nach,ob der tumor hormonabhängig ist,das wäre,bei allem unglück trotzdem gut,da du dann wahrscheinlich ein medikament,namens tamoxifen,bekommst,so hiess das damals.
wenn der tumor hormonabhängig ist,dann ernährt er sich quasi von deinen östrogenen,und dagegen wirkt das tamoxifen,vereinfacht erklärt.ich habs fünf jahre bekommen,auch das ohne irgendwelche nebenwirkungen,ausser...hmmm...die libido ist son büschen flöten gegangen...das ist aber nicht das schlimmste...

[Sandri]

Vielen Dank für Eure Antworten. Ich glaube nicht, dass der Tumor hormonabhängig ist. Ich meine, so etwas hat die Oberärztin verneint. Aber, wie gesagt, so viele Infos und wenig behalten. Mir fallen immer wieder neue Fragen ein:

Bleibt so ein Port ein Leben lang drin, da viele schon jahrelang krebsfrei sind und diesen immer noch drin haben?

Habe am Montag bei meiner Frauenärztin sowieso einen regulären Termin zur Krebsvorsorge (grotesk) und werde mir mal von ihr einiges erklären lassen. Ab Dienstag fangen ja die Untersuchungen an und ich habe jetzt panische Angst, dass sich irgendwo Metastasen finden. Ich weiß, man soll positiv denken, es klappt auch oft, jedoch leider nicht immer.
Ich werde wohl noch einige Fragen haben. Im Voraus daher besten Dank.
Gruß Sandri

[violala]

Hallo sandri,
Lass dich erst mal und von mir (leider) auch herzlich Willkommen.

Kurz zu mir: habe auch eine aggressive Art, wobei ich persönlich fine egal wie "aggro", nett ist das schalentier nicht. Bin zur Zeit bei der 4/6 chemos nach TAC-Schema, also mitten drin und mit geht es gut außer ab und zu eine Entzündung im Mund, die mit Tabletten einzudämmen sind, schlappheit die ersten 5 Tage nach der chemo und dieses ständige pipi müssen ich denk mir immer...es könnte auch schlimmer sein.

Du wirst echt sehen, wie meine vorrednerinnen hier, wenn du erst mal dabei bist fühlt es sich besser an. Du kannst etwas tun, es wird was getan! Und die chemo ist ein Freund!
Natürlich sind die ganzen vorsachen nervenzährend, aber was muss, das muss oder?!

Zu fachlichen fragen kann ich nicht viel sagen, weil ich persönlich mich nicht viel darüber informiere, aber zum Port so viel:

Ich werde ihn nach der chemo bei der brusterhaltenden op wieder mit raus machen lassen, das ist kein Problem. Habe von manchen Frauen aber hier schon gelesen, dass Sie ihn erst mal drin lassen. Er stört kaum, ist in der Regel unauffällig und eine echte Erleichterung, stell dir vor, die müssten immer schön den arm anzapfen bei jeder chemo...für mich wäre das ja nix. Es fühlt sich für mich so an wie ein druckknopf klar, man merkt ihn wenn man sich drauf legt oder grob dran kommt. Aber das ist ja auch alles eine Sache der Gewohnheit.

Vielleicht hat dir mein wirrer Text ja was geholfen. Du bist hier sehr sehr gut aufgehoben, mir hilft es ungemein sich hier ausk.....zu können!!!
Lass von dir hören!
LG Violala
Und bleib stark

[Brisu]

Hallo Sandri,
Du sprichst mir aus der Seele, mir geht es genauso. Ich habe meine Diagnose zwar schon vor 3 Wochen bekommen und wundere mich, dass das bei Dir alles so zack,zack geht. Ich bin auch noch dirch den Wind, aber der Nebel lichtet sich zeitweise. Nach 2 Wochen habe och dann doch mal so ein Antidepressivum genommen und konnte dann wenigstens mal schlafen. Wenn ich Kopfkino hätte, wäre ich, ich hab zur Zeit Kopfchaos.
Fühl Dich gedrückt und versuche Dir klar zu machen, dass wir diesem Teil nicht die Chance geben noch mehr anzurichten. Ich weiss, das fällt schwer, aber lass uns dieses Teil platt machen, Du Deines und ich meines.

[ReginaZ]

hallo sandri,

stell soviele fragen,wie du musst,hier gibts bestimmt antworten...
der port ist ja nicht das hauptthema,der ist zig mal besser,als wenn sie dir die adern mit der chemo versauen.irgendwann geht da nüscht mehr und tut auch weh...sie können über den port auch blut abnehmen,alles einfacher und schneller.eine freundin von mir hat auch brustkrebs,das ist auch schon über fünf jahre her und die hat ihn immer noch drin....
es kommt auch darauf an,was du für chemo bekommst,und es reagiert ja auch jeder anders,ich war auch nicht schlapp,bin unter der chemo sogar wieder auf mein pferd gestiegen,die im stall haben mich für verrückt gehalten.aber mir haben mein geliebter hund und mein pferd damals unheimlich viel kraft gegeben.ich habe gegen schwäche angekämpft,es nicht zugelassen,war immer draussen an der frischen luft,das alles tat unheimlich gut,auch die vielen freunde dort,die haben mich aufgefangen...ich bin halt löwe,also eine kämpfernatur....
das muss ich jetzt auch sein.....

also,wenn du hilfe brauchst,fragen hast,immer loslegen,es versuchen bestimmt alle hier drin so gut es geht zu helfen und antworten zu geben.
das mit dem antidepressiva ist eine gute idee,es gibt ein sehr gutes,das nehme ich jetzt schon über drei jahre,es heisst mirtazapin,und danach kann ich schlafen und bin fit am nächsten morgen.am anfang ist man noch n büschen bedudelt,aber das gibt sich..auch damit habe ich keinerlei nebenwirkungen.
durch die chemo gehen die hb-werte runter,davon kommt die schlappheit,aber auch dagegen kannst du medikamente bekommen,ferro sanol duodenal,ein sehr gutes eisenpräparat,vitamin b12,das alles hilft dir wieder auf die beine zu kommen.
und bewegung,frische luft,gesundes vitaminreiches essen,auch das ist ganz wichtig...
ich habe ein dreiviertel jahr nach der diagnose wieder gearbeitet,das hat mir gut getan,erstmal nur stundenweise und dann wieder vollzeit.
bloss nicht zu hause rumgrübeln,und sein schicksal bejammern,das hilft dir nicht....
tja,das mit dem positiv denken ist auch sone sache,ich kanns leider nicht,aber mein fall ist auch ganz anders....
wenn du ein positiver mensch bist,so wird dir das auf jeden fall helfen...
ich beneide alle um diese eigenschaft!!!

so,das wars ersteinmal wieder,hoffe auf dem laufenden gehalten zu werden.
wann gehts los mit allem??
nehmen die noch eine gewebeprobe,also eine biopsie??
wo sitzt der tumor und weisst du wie gross er ist???

wenn du drüber sprechen kannst,nur zu,immer raus damit.

weiterhin kraft und zuversicht...