Hat schon mal jemand die Tamoxifen-Einnahme pausiert?

[Pee]

Hallo Ihr lieben Mädels,

ich habe bereits die Suchfunktion bemüht, aber zum Pausieren von Tamoxifen nichts gefunden.

Mich würde interessieren, ob jemand von euch schon mal eine Tam-Pause eingelegt hat und ob sich die NW in der Zeit gebessert haben?

Ich nehme Tam jetzt seit gut einem Jahr und von Jan-Juni diesen Jahres bekam ich auch noch Zoladex (obwohl ich seit der Chemo meine Periode nicht mehr hatte).

Aufgrund der bei mir leider sehr heftigen NW habe ich zuerst das Zoladex abgesetzt, bisher aber keine Verbesserung meiner Symptomatik festgestellt. Das schlimmste ist eine massive Schlafstörung - ich schlafe nicht mehr länger als 30-45 Min am Stück und das seit fast einem Jahr nun. Abends falle ich total erschöpft ins Bett, schlafe sofort ein und bin nach kurzer Zeit wieder wach - Hitzewallung, abtrockenen, dann frieren und irgendwann für die nächste halbe Stunde wieder einschlafen... Ich werd echt kirre, merke, dass ich immer weniger Kraft habe.
Wirklich helfen kann mir niemand. Schlaftabletten haben nicht gewirkt und nun gibt es wohl noch die Option, Antidepressiva zu nehmen. Die würden nicht abhängig machen und könnten auch beim Schlafen helfen.

Mein Anthroposophischer Gyn hat nun vorgeschlagen, ich könnt ja mal ein paar Wochen Pause vom Tam machen, um zu sehen, ob sich die NW dann bessern... Das werde ich nun auch machen, irgendwas muss doch mal helfen, dass ich mal wieder ein paar Stunden am Stück schlafen kann.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir von euren Erfahrungen bzgl. Pause oder Absetzen vom Tam etwas schreiben könntet...


Ich danke euch, ganz liebe Grüße von Pe

[Eva B]

Hallo Pe,

ich habe 2 Jahre Tamoxifen genommen, mit den NW Schweißausbrüche und auch Schlafstörungen. Damals habe ich Opipramol zum Schlafen genommen, ein Antidepressivum, welches ganz gut geholfen hat.
Dann vor einem Jahr der switch auf Letrozol. Darunter habe ich jedoch derart viele NW bekommen (noch mehr Schweißausbrüche, schlimme Gelenkschmerzen und zunehmend Depressionen), dass ich es nach 10 Monaten abgesetzt habe. Es ging einfach nicht mehr.

Dann hatte ich 1 Monat lang gar nichts und habe deutlich gemerkt, wie gut es einem gehen kann... Tamoxifen nehme ich wieder seit 2 Monaten, im ersten Monat gings mir noch gut, jetzt kommen die Schlafstörungen und auch die Hitzewallungen und das allgemeine "ich bin so alt" Gefühl wieder (Bin 51).

Ich denke, so eine kleine Therapiepause tut einerseits gut, andererseits merkt man dann erst, wie es sein könnte...
Ich werde die AHT auf jeden Fall nicht länger als 5 Jahre mache, obwohl es Studien gibt, die für 10 Jahre Therapiedauer noch Nutzen zeigen.
Es sei denn, es wird was erfunden, was besser verträglich ist....

Viele Grüße
Eva

[Calypso]

Zitat von Pee

Mein Anthroposophischer Gyn hat nun vorgeschlagen, ich könnt ja mal ein paar Wochen Pause vom Tam machen, um zu sehen, ob sich die NW dann bessern...

Und wenn ja, was willst Du dann machen?

Ich habe 2003 nach 2 Monaten wieder aufgehört, da NW schlimm und die Prognose supergut. Die NWs waren schnell wieder weg.

2010 wurden ein Rezidiv und Metas festgestellt. Ob ich die mit Tam auch bekommen hätte, weiß niemand, aber ich würde lieber die NWs aushalten und hoffen. Die Metas werden übrigens seither durch Tam in Schach gehalten.

[gilda2007]

Meine 5 Jahre waren dieses Jahr vorbei, also nahm ich Tam 2 Monate nicht. Ich merkte da noch keinen Unterschied. Da aber jetzt 10 Jahre empfohlen werden, habe ich wieder angefangen. Auch ohne dass ich einen Unterschied merkte.

Wirklich gemerkt habe ich, dass Nebenwirkungen nach dem Absetzen von Zoladex wegfielen. Das würde ich mit heutigem Wissenstand bestimmt nicht mehr 3 Jahre spritzen lassen.

[Ilse Racek]

@all


seit einigen Jahren kommt dieses Thema hier im Forum immer wieder mal auf - aus gutem Grund

Ich habe im Verlaufe meiner AHT (Tamoxifen und verschiedene Aromatasehemmer) immer wieder mit dem Gedanken gespielt, wegen der Nebenwirkungen zu pausieren ::

Schlussendlich habe ich jedoch bezüglich o.a. Medis über 7 Jahre "durchgehalten" und würde es wahrscheinlich jederzeit wieder so machen.

Etwas irritierend waren allerdings für mich immer wieder die Aussagen der verschiedenen Nachsorgeärzte im Brustzentrum, was die Empfehlung bezüglich der Einnahmedauer (bis zu 10 Jahren) betrifft.

Nach Absetzen der AHT war ich dann allerdings in einem Alter, in dem "sowieso" einiges nicht mehr so glatt läuft; Knochen- und Gelenkschmerzen sowie Schlafstörungen haben meine Altersgenossinnen die von Krebs verschont blieben ebenfalls

An dieser Stelle möchte ich gerne einmal mehr betonen, dass gegen die Nebenwirkungen leichter Sport in den Tagesablauf einzubinden hilft


Allen alles Gute

wünscht

[Pee]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure eure Antworten!!

@Eva: Opipramol hab ich auch mal genommen, hat bei mir leider auch nicht beim Schlafen geholfen... Vielleicht wäre ein anderes Präparat doch noch eine Option... Bevor ich das Tam ganz absetze...? Ach, es ist echt nicht einfach. Ich drück dir auf jeden Fall alle Daumen, dass du es diesmal besser verträgst und die NWs nicht so schlimm werden

@Calypso: Deine Frage ist echt berechtigt - im Moment will ich einfach mal ne Pause machen und wenn sich dann ein deutlich besseres Befinden einstellt, evtl. das Tam absetzen... Oder das Tam wieder nehmen und wenn die NWs dann wieder so heftig werden es doch mit einem Antidepressivum versuchen... Ich tu mich echt nicht leicht mit der Entscheidung, aber wenn man so gar nicht mehr schlafen kann, kann das doch fürs Gesund-bleiben auch nicht wirklich hilfreich sein, oder?
Wie verträgst du denn jetzt das Tam?

@Gilda: wow, du willst die 10 Jahre echt durchziehen? Verträgst du es ganz gut? Ich hab mir die Ergebnis der ATLAS Studie mal angesehen... Sie verkaufen die Ergebnisse als signifikante Vorteile der 10-jährigen Einnahme im Vergleich zur 5-jährigen Einnahme, aber wenn man die Zahlen anschaut, handelt es sich um 3,7% niedrigere Rezidivrate und 2,8% niedrigere Sterblichkeitsrate... Ich finde diese Benefits gar nicht so signifikant... Oder kann ich diese Studie nicht richtig interpretieren?


Liebe Grüße,
Pe

[Indian summer]

Liebe Pee,

das hört sich ja garnicht gut an. Meine AHT ist schon einige Zeit her, aber ich erinnere mich sehr gut, dass meine damalige Onkologin am Anfang der Therapie meinte, es würde bis zu einem halben Jahr dauern, bis sich alles Tam aus meinem Körper verabschiedet hätte (und damit auch die üblen Nebenwirkungen - bei mir auch massive Schlafstörungen und nerviges Frieren). Sie erwähnte diese Tatsache in dem Zusammenhang, dass es nicht so schlimm wäre, wenn man mal die Einnahme vergessen würde und man sollte auf gar keinen Fall zwei Tabletten im Zweifelsfall nehmen (Zweifel kamen und kommen mit Chemobrain doch öfter!). Wie auch immer, nach dem Absetzen der Medikamente hat es in der Tat 6 Monate gedauert bis meine Regel wieder kam und die NW weg waren (allerdings waren meine Schlafstörungen eher dahingehend, dass ab 3.00 Uhr nachts nicht mehr an Schlaf zu denken war - auch sehr anstrengend aber dass von Dir geschilderte Szenario hört sich auch echt krass an. Positiv bleibt jedoch anzumerken, dass die NW (vor allem das Frieren und nächtliche Schwitzen doch mit der Zeit (ich habe Zoladex und TAM 5 Jahre genommen)) etwas weniger geworden sind.
Also um es auf den Punkt zu bringen, eine kurzzeitige Pause wird aus meiner Erfahrung nicht helfen um die lästigen NW los zu werden.

Ich wünsche Dir, dass Du und Dein Arzt die richtige Entscheidung treffen und Du bald wieder einen erholsamen Schlaf geniessen kannst (sind denn Deine Schlafzyklen wenigsten erholsam - ich habe einen sehr ausgeprägten Sekundenschlaf - der wirkt manchmal Wunder!)

Alles Gute
Indian summer.

[Pee]

@Ilse: Danke dir, liebe Ilse! Und Glückwunsch, dass du so lange durchgehalten hast mit der AHT! Ich will ja auch nix riskieren, aber ich bin echt mit meinem Latein am Ende. Ich mache regelmässig Sport, habe mir über Wochen den Kaffee komplett verboten, ernähre mich gesund, meditiere, bin im Großen und Ganzen sehr dankbar und zufrieden, dass ich lebe und liebe Menschen um mich herum habe... Aber dieser Schlafentzug macht mich einfach fertig... Ich bin gerade 40 geworden und fühlte mich letztes Jahr vor der Chemo echt gut...
Das bescheuerte ist ja, dass man trotz Tam eben keine Sicherheit hat, dass díe Krankheit nicht wieder kommt... Eine liebe Freundin hat trotz Tam innerhalb eines halben Jahres ganz viele Konchenmetas bekommen und dann sollte sie Tam absetzten, weil es bei ihr eben trotz vieler Hormonrezeptoren nix brachte...
Sorry, fürs Jammern........ Ich mach jetzt mal ne Tam-Pause und dann mal weitersehen...

Liebe Grüße und alles Gute,
Pe

@Indian Summer: Danke dir für deine liebe Nachricht! Vom Chemobrain kann ich auch ein Liedchen trällern - unglaublich! Ist das bei dir nach Ende der AHT wieder besser geworden? Ich habe mittlerweile auch dafür das Tam im Verdacht - nach der Chemo wurde es erst besser mit dem Hirn und inzwischen ist es wieder ganz übel - ich vergesse alles, manchmal sogar mitten im Satz meinen Gedanken... Kürzlich sagte mir meine Mutter am Telefon, dass ich ihr das alles doch schon am Sonntag am Telefon erzählt hätte - ich konnte mich überhaupt nicht daran erinnern, dass ich 2 Tage vorher mit ihr telefoniert hatte

Ich glaube auch, dass es bestimmt länger dauert, bis die NW weniger werden... Wieso gehen sie denn bei dir nicht mehr ganz weg? Wie alt bist du, wenn ich fragen darf?

Lieben Drücker, Pe

[Calypso]

Zitat von Pee

Wie verträgst du denn jetzt das Tam?

Etwas besser, damals stellten sich die Gelenkschmerzen sehr schnell ein, waren aber auch nach 3 oder 4 Wochen wieder verschwunden. Ich war 42.

Jetzt halten sich die NW in Grenzen, die Gelenkschmerzen hatte ich z. T. auch ohne Tam, und wenn ich meine (teilweise viel jüngeren) Kolleginnen und Freundinnen anschaue, da gibts einige, die durch die natürlichen Wechseljahre viel mehr beeinträchtigt sind. Leider habe ich immernoch Regelblutungen :-(

Bei mir hilft Sport sehr gut gegen schlechten Schlaf und Hitze, aber nur Draußen-Ausdauer-Sport. Als ich wegen einer Verletzung nur ins Studio konnte (also nur Geräte) hat das nichts genützt. Sauna hilft mir auch, aber das darf nicht jede, wegen Ödem. Mir kommt es so vor, als müsste ich täglich richtig schwitzen, dann kommen keine sinnlosen Hitzewallungen ;-) - oder jedenfalls nicht so schlimm. Mir wird nur ab und zu mal etwas warm, aber nie so, dass ich schwitze. Eher so ein inneres glühen, das nach ein paar Minuten vorbei ist.

[Pee]

Huhu Calypso,

Sauna mache ich auch und eben Ausdauersport draussen... Trotzdem gehen bei mir die Hitzewallungen mit einem regelrechten Schweißbad einher
Nachts muss ich mich dann abtrocknen und was trockenes anziehen, tagsüber hilft mir mein Fächer - wenn ich rechtzeitig anfange zu fächeln und was ausziehen kann, läuft es nicht in Strömen an mir runter

Liebe Grüße,
Pe

[Indian summer]

Liebe Pe,

ich bin jetzt 47, meine Behandlung war von 37 bis 42. Vielleicht habe ich mich falsch ausgedrückt - MEINE SÄMTLICHEN NEBENWIRKUNGEN der AHT haben sich auf hoffentlich Nimmerwiedersehen verabschiedet.
Mir geht es super!
Das mit dem Chemobrain ist so eine Sache, wissen wir wie es ohne Chemo mit unserem Gedächtnis aussehen würde? Ich vergesse ganz schön viel, aber andere Leute auch ... In der Zwischenzeit mache ich manchmal Gedächtnistraining und bilde mir ein, dass es hilft

Vorherbstliche Grüße aus Brandenburg
Indian summer.

[gilda2007]

Wie gesagt, es stellte sich heraus, das meine Nebenwirkungen nicht dem Tam, sondern der Chemo und dem Zoladex zuzuschreiben waren. Die ersten 2-3 Jahre waren heftig, Tam alleine merke ich gar nicht weiter.

[Maditta61]

Oh man, dies kannte ich auch zur Genüge, wenn mein Mann Abends sagte komm wir gehen schlafen, hab ich schon Horror geschoben. Ich wußte wenn ich ins Bett gehe bin ich nach einer Stunde wieder hell wach, bin dann immer aufgestanden, denn durch das hin und her gewälzten hätte bestimmt mein Mann auch nicht schlafen können. Hab dann gelesen, fern gesehen, dann wieder bißchen geschlafen! Das mit den Hitzewallenungen war auch die Hölle, hatte im Winter immer die Balkontüre offen.
Im letzten Jahr hab ich dann nur noch sporadisch die Tabeltten genommen.

Ich kann dich gut verstehen, wenn man nicht geschlafen hat und das auf die Dauer, das setzt einem mächtig zu !!!

Hab Vieles auch ausprobiert, hab dir leider auch kein Rezept was dir helfen könnte !!!

Gruß Maditta💜💜💜

[Itzibitzi_]

Ich habe das Tamoxifen auch nach stark zweieinhalb Jahren abgesetzt und nehme dafür ein pflanzliches Produkt. Die Nebenwirkungen von Tamoxifen und Zoladex konnte ich einfach nicht mehr ertragen. Jetzt lebe ich endlich wieder.

ABER: Meine Frauenärztin ist überhaupt nicht glücklich mit meiner eigenmächtigen Entscheidung. Nun hat sie mir eine Überweisung ausgestellt,
damit ich mich bei einem Oberarzt in meinem behandelnden Krankenhaus vorstellen kann, um über Tamoxifen-Alternativen zu diskutieren. Selbstverständlich nehme ich den Termin wahr und bin bereits gespannt, welche Alternativen es eventuell gibt.

[Aktenfee]

Ich konnte unter TAM auch nicht mehr schlafen, das war ganz furchtbar!

Nach 2 1/2 Jahren bin ich auf Letrozol umgestiegen und seitdem schlafe ich wieder wie ein Bär :-). Aber wenn die Letrozol-Zeit um ist, nehme ich wieder TAM - die 10 Jahre werde ich vollmachen. Allerdings hoffe ich, bis dahin im Vorruhestand zu sein - dann ist es nicht mehr ganz so wichtig, ob ich gut schlafe oder nicht. Kann mich ja dann tagsüber mal hinlegen. Mir graut ein bisschen vor TAM, aber die Alternativen könnten noch blöder sein.