W37 chromophobes Nierenzellkarzinom

[Rollo]

Hallo an alle!
Ich möchte mich mal vorstellen: Ich bin 37 Jahre und ne Frau
Bei mir wurde am 16.10.14 ein ca.10 cm großer Tumor an der linken Niere entdeckt (Zufall) Danach wurde ein Kontrastmittel CT gemacht.
Am 3.11.14 war OP, auf Grund der Größe des Tumors eine radikale Nephrektomie, allerdings Laparoskopisch. Laut CT war eine Infiltration der Nebenniere nicht auszuschließen, bei der OP wurde sie jedoch drinbelassen, weil lt. OP Bericht makroskopisch alles i.O. war. Tumorkodierung ist Nierenzellkarzinom chromophobe, pT2b, G2, R0, L0, V1 Grad 2 Größe 11 cm, Einbruch in größere Blutgefäße. in sano reseziert.
Ich habe noch nette Nebenbefunde: CT: irgendwas an der Leber, nicht metastasentypisch, warscheinlich Leberhämangiome, Zyste am Eierstock, MRT: Pinealiszyste im Gehirn (festgestellt im KH, MRT wurde auf Verdacht eines Schlaganfalls gemacht, hatte nach der OP Taubheitsgefühle an der kompletten linken Seite).
Einzigster Hinweis vom KH auf dem Entlassungbrief ist das eine Verlaufskontrolle der Nebenniere in 3 Monaten erbeten ist. Es gab kein "Entlassungsgespräch" im KH.
Fühle mich sehr allein gelassen im Moment.
"Meinen" Urologe/ Onkologe hab ich bekommen weil er dort in dem Ärztehaus ansessig ist wo ich war. Vorgespräch: der Tumor muss raus, dann sehen wir weiter. 1. Termin eine Woche nach OP: Entlassungsbrief hat er überflogen, von einer Anschlußheilbehandlung hält er garnichts, ich bin ja nicht so krank wie die meisten Leute die dann da sind, nicht das ich einen psychischen Knacks bekomme. Schwerbehindertenausweis: das hat Zeit (ich befinde mich in einem Arbeitsverhältnis) ist ja sowieso fraglich ob ich etwas anerkannt bekomme und wenn dann nur 2-5 Jahre. Meine OP Narbe hat er sich auf meinen Wunsch angeguckt !, sieht ! gut aus. Auf meine Frage bezüglich der Kontrolle meiner rechten Niere bekam ich zur Antwort: das haben die im KH gemacht, geht ihnen ja gut. Ich habe nichts zu beachten, nur Risikosport solle ich meiden. 2. Termin 1 Woche später: 2. Histologiebefund war noch nicht da, (warum ich mich nicht darum gekümmert habe, ich solle mich darum kümmern) Ich hab ihn wg. meiner Zyste im Gehirn und den Taubheitsgef. angesprochen (er ist ja der einzigste Arzt den ich habe), er ist kein Neurologe, meine Narbe wollte er nicht sehen, mir geht es ja gut. mad:
Darauf hin hab ich beschlossen den Urologen zu wechseln und hoffe jetzt das der nächste einwenig "netter" ist. Nächste Woche hab ich Termin.
Ich bin den Tag noch ins KH gefahren und habe mir den 2. Befund geholt, die Pathologin war sehr nett. Hat mir wenigstens ein wenig was zum Tumor erzählt. MRT und OP Bericht hab ich mir auch gleich geholt.
Bin dann zu meinem Hausarzt. Er hat zwar keine Ahnung, aber guckt sich alles wenigstens an und will sich schlau machen, hat mir gleich eine Überweisung für einen Neurologen und Urologen gegeben. Termin für Neurologen hab ich auch nächste Woche.
Wollte mal Fragen ob mir jemand sagen kann ob es normal ist das keine Therapie weiter vorgesehen ist, trotz Einbruch in Blutgefäße und was die Nachsorge bezüglich meiner verbleibenden Niere angeht. Sollte man nicht wenigstens mal schauen was die Blutwerte sagen? Und wofür steht das R0 in meiner Histologie, M wäre ja klar aber R?
Was den Schwerbehindertenausweis angeht, ich habe ja im Moment keine wirklichen Beschwerden. Nur eben das drumherum wg. der OP. Oder reicht das wenn ich sämtliche Befunde mit hin schicke und den Rest holen die sich dann bei den Ärzten? Weiß da jemand was?

Vielen Dank an alle die sich hier durchgelesen haben.

LG Rollo

[Heino*]

Hallo Rollo,

herzlich willkommen in unserem Club!
Den Antrag auf einen Behindertenausweis und für die Reha hätte eigentlich das Krankenhaus mit seiner Sozialstation anschieben müssen. Alle Welt glaubt, das sei unwichtig. Die Vergünstigungen (verbesserter Kündigungsschutz, 5 Tage mehr Urlaub, Steuerfreibetrag) sind ja auch nicht erheblich. Aber man weiß nie was kommt: Meinen Behindertenausweis bekam ich 1993. Bei fast allen dann folgenden Reformen im Arbeits- und Rentenrecht genoss ich dann Vertrauensschutz, sodass die damit verbundenen Verschlechterungen für mich nicht galten. Deshalb mein Rat: Antrag ausfüllen, Kopien der Befunde beilegen und ab damit! Gültigkeit kann erst ab Antragstellung beginnen.
Die Reha habe ich sehr genossen, habe aber alles dabei vermieden, was mich hätte "runterziehen" können.
Im oberen Teil dieser Rubrik findest Du "Ärzte und Kliniken speziell für den Nierenkrebs". Dort ist auch ein Hinweis auf eine Selbsthilfeorganisation, die Dir ganz persönlich weiterhilft, wenn Du dort anrufst.

Hezliche Grüße, Heino.

[Rudolf]

Hallo Rollo,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Zunächst zum R: es bedeutet Rest, der evtl. nach der Op. geblieben ist.
R0 = kein Rest geblieben.
V1 heißt zwar: der Tumor war in die Nierenvene hineingewachsen, aber auch dieses Venenstückchen ist mit der Niere entfernt worden.
Bei V1 ist aber die Nachsorge wichtig, weil über diesen "Nierenausgang" ein paar Tumorzellen verloren gegangen sein könnten, die dann später irgendwo als Metastasen auftauchen könnten.
Deshalb ist Nachsorge sehr wichtig.

Und was sagt das CT über die Lunge?!

Eine weitere Therapie ist nicht möglich. Was soll man behandeln?
Behandeln kann man nur, was da ist.
Keinerlei Maßnahme kann Metastasen verhindern.
Falls sei auftauchen, werden sie behandelt.
Je nach dem, wo sie auftauchen, kann die Behandlung sehr unterschiedlich sein.

Alles Gute,
Rudolf

[Rollo]

Vielen Dank für Eure Antworten!
Im KH kam eine Sozialarbeiterin die mir das mit AHB sagte, sie sagte aber zu mir das ich direkt im Anschluss fahren müsse und das habe ich so verstanden das ich quasi vom KH direkt zu Kur fahren würde. Das wollte ich nicht. Ich hatte erstmal genug von KH. Sie sagte auch das der Arzt das zu Hause auch noch beantragen könne, der wollte das ja nicht. Sie gab mir auch einen Antrag für den Behindertenschein, der schon teilweise ausgefüllt ist, mit dem Hinweis ich könne den beantragen. Dazu muss ich sagen das das Gespräch wären der Verteilung des Mittagsessen´s und eines Arztgespräches meiner Bettnachbarin stattgefunden hat, ich war also hoch konzentriert.
Ich werde sehen das ich über meinen neuen Urologen sowas wie ne Reha beantragt bekomme. Ich hoffe das er besser als der Alte ist. Den Behindertenantrag werd ich erstmal so wie er ist samt meinen Befunden los schicken, die werden sich schon melden wenn was ist.
Ich komme aus der Hauptstadt ich war in einer der hier genannten Kliniken. Mein "alter" Urologe war dort auch tätig und ich dachte das ich bei ihm an der richtigen Stelle bin.
Mein CT ergab das meine Lunge unauffällig ist und ich hoffe das es auch so bleibt.
Was ist für die Nachsorge eigentlich besser MRT oder CT, auch in Anbetracht nur einer Niere? Könnt ihr da zu was raten?
Vielen Dank auch für die Erklärung des R´s ist ja eigentlich logisch, bin nur nicht drauf gekommen.
Und wegen der Therapie dachte ich das vieleicht "vorsorglich" etwas gegen die vieleicht rumschwirrenden Reste gemacht wird.

Viele Grüße
Rollo

[Rudolf]

Hi Rollo,
die AHB heißt ja so, weil sie sich an den Klinikaufenthalt anschließen soll, aber es muß nicht unmittelbar sein.
Bei mir lagen 2 - 3 Wochen dazwischen. Und die "Sozialistin" der Klinik hat das organisiert.

Meine Nachsorgen mache ich mit Lungen-CT ohne (jodhaltiges) Kontrastmittel und Bauch-Ultraschall.
MRT ist für die Lunge offenbar ungünstig (habe ich gelesen),
für das Abdomen aber eine gute Alternative zu CT mit Kontrastmittel.
Magnet-Resonanz-Tomografie. Hier ist ein magnetisierbarer Zucker das Kontrastmittel.
Die Magnete strahlen nicht, aber sie klappern gewaltig.

Alles Gute,
Rudolf

Hallo Rollo,
ein kleiner Nachtrag:
das chromophobe NZK metastasiert seltener als die anderen NZKs.
Möge es dabei bleiben,
Rudolf

[satra]

Willkommen hier,

ich wollte aus den von dir genannten Gründen auch keinen Schwerbehindertenausweiss ausstellen lassen. In der Reha hat man mir das dann dringend empfohlen. ) Monate danach weiss ich, das ich gerade Urlaubstage gebrauchen kann. Ich bin zwar wirklich wieder fit, aber der Körper braucht doch lange um sich komplett zu erholen. Bei mir muss die 2te Niere nachwachsen und auf Grund leicht zu hoher Nierenwerte hab ich direkt 7 Jahre bekommen. Die 5 tage sind berechtigt, ich merke, das ich sie zur zeit brauche

Wenn du die Aschlussheilbehandlich nicht machen willst, kann ich das gut verstehen, wollte ich auch nicht, ich bin im Feb operiert worden und bin dann in Juni in Reha gegangen. Für mich wars so richtig. Ich würde immer wieder eine Reha machen, ich war im Schwazwald und hatte auch einfach mal Zeit das passierte bei mir ankommen zu lassen. Nicht nur der Körper braucht Zeit sich zu herhohlen, auch der Geist, das passierte zu verarbeiten

Alles Gute
Sandra

[Rollo]

Lieben Dank nocheinmal an alle!

Möchte euch auf dem laufenden halten.
Ich war am Mittwoch bei meinem neuen Urologen und hab mich gut aufgehoben gefühlt. Er sagte er will in 3 Monaten ein CT machen und in in nem halben Jahr Ultraschall. Mit dem Ultraschall bin natürlich nicht so zufrieden, aber das können wir ja dann ausdiskutieren, ist ja erstmal noch Zeit.
Der Urologe hat gleich ein Ultraschall gemacht und geschaut ob alles ok ist nach der OP. Soweit ist alles i.O. Nur hab ich in meiner verbleibenden Niere Harnkristalle und das heißt das ich nochmehr trinken muss, mind. 2,5l am Tag sagt er. Puhhh, das wird schwer
Urin und Blut hab ich auch da gelassen Weil ich morgen ein KnochenCT habe, da hat noch keiner nachgeschaut.
Beim Neurologen war ich auch, meine Zyste im Kopf ist nicht so schlimm so lange sie nicht großartig wächst. Wird in nem 3/4 Jahr wieder kontrolliert.
Reha und Behindertenausweis hab ich auch beantragt, jetzt heisst es warten was rauskommt.
@ Rudolf
das das chromophobe nicht so zum metastiesieren neigt hatte mir die Pathologin auch gesagt und das ist der Mini Strohhalm an den ich mich hochziehe Ich hoffe das das Ding auch wirklich so ein faules Stück war und keinen Bock auf Ausbreitung hatte

Liebe Grüße
Rollo

Muss mich korrigieren,
ich bekomme morgen eine Knochenszintigraphie!

Liebe Grüße
Rollo