Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[DieVertraeumte65]

Wer weiß, was ein

marginales fakularisches Lymphsyndrom ist?

Es sind Krebszellen wohl vorhanden und es muss sich um eine seltene Form des Lymphdrüsenkrebses handeln.

Wer hatte schon mal sowas oder wer kann mir sagen, worum es bei diesem Befund geht?

Danke
das Träumerli

[Noa]

Hallo, das bedeutet mögliches randständiges Lymphsyndrom. Darunter ist bisher nur zu verstehen, dass es abgeklärt werden muss, ob es sich um eine bösartige mögliche Erkrankung handelt. Hier muss weitere Diagnostik veranlasst werden.

Man sollte in jedem Fall immer den Arzt darauf ansprechen und ihn auffordern dieses Fach-Chinesisch zu übersetzen und genauestens zu erklären. Darauf hat jeder ein Recht und der Arzt auch dazu die Pflicht.

Liebe Grüße

Günter

[DieVertraeumte65]

Jetzt kenne ich den genaueren Befund.

Meine Mama hat die Wörter etwas verbuchselt.

Richtig heißt es: malignes follikulares Lymphom

Wer weiß was darüber?

Gruß das Träumerli

[MarcelB]

hallo Verträumte
Dein malignes follikuläres Lymphom ist ein bösartiger Tumor des lymphatischen Systems (sog. Non-Hodgkin-Lymphom). Mit zytostatischen Therapien werden die Tumoren kleiner oder können sogar ganz verschwinden.
Sie können aber auch mit Antikörpern behandelt werden (MabThera od. Rituximab), die sich dank speziellen Oberflächen des Eiweisses gegen die bösartigen Lymphomzellen richten, was dann eine Zerstörung derselben zur Folge hat. Aber heilbar sind sie nur selten, d. h. sie tauchen später wieder auf und können erneut behandelt werden.

Geduld und Ruhe sind nun gefragt. Davon geht die Welt nicht unter!
Es braucht Kraft um das zu verstehen, die ich Dir von Herzen wünsche.
Liebe Grüsse
Marcel

[Noa]

Hallo, Marcel hat Dir ja nun erläutert was unter den Begriffen zu verstehen ist.

Ich möchte Dich trotzdem nochmals daraufhin weisen, dass Dein Arzt verpflichtet ist umfassend zu erklären und Auskunft zu geben.

Ich wünsche ebenfalls viel Kraft und positives Denken. Das hat mir damals sehr geholfen.

Solltest Du Fachleute in Deiner umgebung erleben, die mit Sprüchen aufwarten wie z.B. "Kopf hoch das wird schon wieder" dann empfehle ich Dir sehe Dich nach anderen Fachleuten um, die offen und ehrlich mit Dir umgehen.

Liebe Grüße
Günter

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr beiden, und vielen Dank für die Infos.
Dieses NHL hat meine Mutter, sie ist 59 Jahre alt.
Ich habe mich heute nacht vor den PC gesetzt und Infos gesammelt.

Soweit ich das jetzt erst einmal beurteilen kann, wird sie ein niedrigmaginales NHL haben, da der Tumor in der Brust nur 20 % Krebszellen aufweist.

Am Donnerstag wird sie ein Ganzkörper-CT bekommen. Einen schwarzen Fleck an der 6. Rippe hat man ja im Rahmen einer anderen Röntgenuntersuchung schon festgestellt, keiner weiß aber was das ist.

Als ich meine Mutter nach den Symptomen befragte, die bei NHL eigentlich auftreten, erklärte Sie sowohl von geschwollenen Lymphknoten, die aber immer wieder verschwanden, als auch von nachts muss ich mich abdecken, weil mir heiß ist, als auch von ab und zu schlapp!!

Vermutlich wird Sie deshalb eine B zu Ihrem Befund bekommen.

Jetzt hätte ich gerne eine ehrliche Antwort zum Thema Prognose!!

Ihr schreibt, dass das nicht heilbar sein wird, hier im Internet stehen aber Informationen, dass ein Teil heilbar sei, selbst in höheren Stadien.

Wer kann mir zur Prognosefrage ehrliche Antworten bringen?

Vielen lieben Dank

[Noa]

Hallo, ich bin ehrlich. Es wäre vermessen hier im Forum Prognosen zu benennen und das nur aufgrund der Infos die hier zur verfügung stehen. In jedem Fall lohnt es sich alles daran zu setzen, dagegen etwas zu unternehmen.

Viel Erfolg

Günter

[Martin59]

Hallo Verträumte,

mit Prognosen ist das immer so eine Sache,weil jeder irgendwo anders auf Behandlungen reagiert.Aber eines ist auch sicher,beim niedrigmalignen follikulären NHL gibt es viele gute Behandlungsmöglichkeiten.Ich habe es mittlerweile seid 7 Jahren und fühle mich eigentlich noch ziemlich fit,trotz mehrfacher Behandlungen.

Schau Dir mal die Rundbriefe von www.selp.de an.

( So ab 26 Aufwärts)

Liebe Grüße und alles Gute für deine Mutter

Martin

[MarcelB]

hallo Martin
nett Dich wieder mal zu lesen!
Meine 4 Rituximab-Anfangs-Infusionen sind durch... und das ohne weitere Komplikationen. Dies scheint wirklich eine sehr humane Behandlungsmethode zu sein, vor allem verglichen mit den Chemos der "gröberen" Sorte!
ERzähl doch bitte mal, welches Deine weiteren Behandlungsstationen waren im Lauf Deiner 7-jährigen NHL-"Karriere". Ich denke das interessiert nicht nur mich.
Liebe Pfingstgrüsse aus der Schweiz
Marcel

[Martin59]

Moin Moin Marcel,

freue mich das Du deine ersten vier R-Infusionen hinter Dir hast und das es Dir aoweit gut geht.ich kann mir nicht vorstellen das es jetzt noch bei Ritu zu nennenswerten Begleiterscheinungen kommen wird.


Sagma, meinst des Ernst mit dem Schreiben meines Therapieablaufs???

Ich bin da knallhart und schreib was des Zeug hält.

Also dennma los, aber natürlich nur in kurzform

!999 nm-nhl follikulär Stad 4a mit Knochenmarksbefall.
6 Zyklen Chemo nach dem MCP-Chema ( alle 3 Wochen)und 6 Mabthera.Die Chemo war sehr gut verträglich( Kleine Ausnahmen bestätigen die Regel,aber sie sind gewiss nicht relevant)
Danach Vollremmission bis zum 22.01.2002

Rezidiv.Einleitung der nächsten Chemo am 06.02.2002 wieder 6 Zyklen ( 3wöchig)! Dazu 6 mal Antik.

Diese Chemo war schon ein bischen anstrengender,aber immer noch allemale erträglich und ohne wesentlichem Werteverlust.
Sie war nach dem CHOP-Chema allerdings ohne Vincristin.
Forte/Farmarubicin/Endoxan und natürlich Prednisolon

Danach Vollremmi bis 07.08.2005.Hier verdacht auf Mammakarzinom.
Dieser Verdacht wurde dann, nach Biopsie,in ein transformiertes follikuläres NHL geändert.Nach der Portlegung am 6.10.05 ging es dann am 10ten mit der klassischen CHOP-Chemo los.Allerdings 14 statt 21 tägig und mit 8 Zyklen Rithuximab.

Diese war allerdings wieder ein bischen unangenehmer als die Vorherige.Aber,und das ist eigentlich wichtig.Auch diese war erträglich.
Und seid Ende Januar bin ich wieder in Vollremmi.Was mir allerdings sehr gut getan hat war die REHA in Sankt Peter Ording.Sie war einfach genial und hat mir richtig viel gebracht. Naja, und seid dem 1ten Juni gehe ich wieder Vollzeit arbeiten und plane mit meiner Biene was das Zeug hält.


Mit anderen Worten:: wir haben ein Problem,und das ist nicht zu verachten,aber wir sollten uns nicht hängen lassen.Bei unserer Erkrankung gibt es viele Möglichkeiten uns zu helfen.Ok, Heilung ist nich drin,aber wenn ich ohne Heilungschance noch viele Jahre,oder gar Jahrzehnte habe...dann bitte.

So lieber Marcel,jetzt habe ich Dich allerdings gewalltig vollgesemmelt und mich in Emotionen geschrieben.Wollte Dir und den anderen Betroffenen nur etwas Mut machen,denn kämpfen lohnt sich bei unserer Erkrankung allemale.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute

martin

[DieVertraeumte65]

Hallo, Ihre teilweise schon Vollprofis,

ich habe jetzt eine Frage zu o.g. Lymphom.

Hat von Euch jemand an derartiges Lymphom im Stadium 1, aber Grad 3 gehabt? Wenn ja, wie wurdet ihr therapiert.

Meine Mutter 59 Jahre hat genau diese Art des NH und soll jetzt nur mit einer Strahlentherapie behandelt werden. 3 Wochen/5 Tage die Woche/ 30 Gray, dann 1 Woche/5 Tage d. Woche / 10 Gray.

Bei allem was ich seit Mai lese, steht als Therapie eine Chemo in Kombination mit Strahlen, bei Grad 3. Auch wird geschrieben, dass dieses Lymphom heilbar sei (nicht muss). Woher weiß dann der Arzt meiner Mutter, dass sie "diese Sache" wie er es nennt, nicht nie mehr loswerden wird?

Sicherlich haben sich einige Ärzte in der Klinik hier in München zusammen gesetzt und beraten, aber nur Bestrahlung kommt mir komisch vor.

Liebe Grüße und ich hoffe, ich bekomme hier Antworten.

Das Träumerli


PS: Habe ein neues Thema aufgemacht, weil die Fragen jetzt doch ganz andere sind, als noch im Mai.

[Anne02]

Hallo Träumerli,
bei mir wurde vor 1 Jahr im Alter von 61 ein niedrigmalignes, follikuläres NHL, Grad 2, Stadium 1A diagnostiziert - Klinikum Rechts der Isar in München.
Wie man mir sagte, ist nicht der Grad, sondern das Stadium entscheidend. 1 heißt, NHL tritt nur an einer Stelle auf und sonst nirgendwo, auch nicht im Knochenmark, was durch entsprechende Untersuchungen festgestellt wurde. Deshalb wurde bei mir dieselbe Bestrahlung gemacht, wie sie bei Deiner Mutter geplant ist.
Den Sinn des ganzen habe ich wie folgt verstanden : Prinzipiell ist diese Form von NHL nicht heilbar (aber gut behandelbar). Bei Stadium 1 besteht jedoch die Wahrscheinlichkeit (50 %), dass sich alle evtl. noch vorhandenen Krebszellen im Umfeld der Fundstelle befinden. Deshalb bestrahlt man dieses Umfeld, um diesen Zellen den garaus zu machen. Die Bestrahlung wird als
"kurativ" bezeichnet, denn wenn die Situation tatsächlich so ist, ist man geheilt. Wenn nicht, waren noch Krebszellen irgendwo sonst im Körper und der Krebs wird irgendwann wieder auftreten. Eine Chemotherapie wird erst in höheren Stadien eingesetzt - wenn überhaupt -mittlerweile gibt es ja die Antikörpertherapie.
Ich wundere mich auch heute noch manchmal, wie sicher sich die Ärzte sind, dass zumindest im bestrahlten Bereich nichts mehr auftreten wird - aber da haben sie offenbar ihre Erfahrungen.
Ich wünsche Deiner Mutter viel Kraft für die Bestrahlung, sie hat natürlich ihre Nebenwirkungen, aber man kann damit gut leben. Ich bin dankbar, dass NHL in diesem frühen Stadium bei mir entdeckt wurde und sehe sehr optimistisch in die Zukunft.

Liebe Grüsse und alles Gute
Anne

[DieVertraeumte65]

Hallo liebe Anne,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Du warst gerade mal 2 Jahre älter als meine Mama, als man das Lymphom bei Dir diagnostiziert hat.
Meine Mutter wird auch im Klinikum rechts der Isar betreut (Prof. Dr. Clemm und Konsorten).

Kannst Du uns Deine Erfahrungen mit der Bestrahlung schildern?
Welche Probleme traten bei Dir auf?

Bei meiner Mutter wird der komplette rechte Brustkorb bis zum Hals bestrahlt. Zum Schluss kommt der Tumor in der Brust dran.

Wie war das bei Dir, hattest Du schlimme Beschwerden mit der Haut, ab wann gabs die Schluckbeschwerden und was hast Du dagegen unternommen?

Da sind so viele Fragen, danke Dir für eine Antwort.

Liebe Grüße
Margit

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

ich dachte mir schon, dass Deine Mutter auch Rechts der Isar betreut wird und hoffe, dass sie sich genauso gut betreut fühlt wie ich.
Ich hatte den Tumor=Lymphknoten rechts am Hals und er wurde herausoperiert. Anschließend wurde nichts mehr gefunden.
Die Bestrahlung erfolgte mit 2 gray pro Tag 15 mal vom Brustkorb (Lungenrand) bis ca. zur Hälfte der Ohren. Anschließend noch 5 Bestrahlungen à 2 gray rechts am Hals - bei dieser kleinflächigeren Bestrahlung ging es mir dann aber schon wieder besser.
Hinter den Ohren fielen sehr schnell die Haare aus, was aber überhaupt nicht auffiel, im restlichen Bereich natürlich auch.
Vom Magen her übel war es mir vom ersten Tag an, obwohl der gar nicht bestrahlt wurde. Ich nahm dafür Paspertin, am Anfang 1x, dann 3x tgl. und kam damit gut durch.
Schluckbeschwerden kamen nach ein paar Tagen, man gab mir dafür Tepilta, das ich durchgehend genommen habe. Außerdem habe ich alles Essen püriert und täglich ein Hipp-Gläschen und einen Kinderbrei mit geriebenem Apfel gegessen. Häufig wenig essen war meine Devise und damit bin ich ganz gut durchgekommen. Abgenommen habe ich in den 4 Wochen 5 kg und anschließend noch einmal 3 kg. Die Schluckbeschwerden wurden nach Ende der Bestrahlung schnell besser, ein paar Wochen habe ich aber schon noch etwas gemerkt.
Die Haut hat überhaupt nichts abbekommen, man empfahl mir Bepanthen Körperlotion, das habe ich laufend geschmiert und tue es heute noch.
Der Geschmack war total dahin, ich habe nicht unterscheiden können, ob ich Tee oder Kaffee trank. Auch das dauerte etliche Wochen, dann ging es wieder, sicher nicht ganz so wie vorher, aber man kann damit gut leben.
Was geblieben ist, ist die Mundtrockenheit (obwohl der Mund selber ausgespart war, wie übrigens auch der Kehlkopf), Speicheldrüsen sind offenbar kaputtgegangen und haben sich auch nicht mehr erholt. Zur Anregung der Drüsen habe ich Kaugummi gekaut und Zitronenbonbons gelutscht und tue das heute noch. Pizza essen ist z.B. nur mit viel Wasser möglich, sie ist einfach zu trocken, deshalb lasse ich es sein. Es gibt genug "feuchtes" Essen. Außerdem habe ich im Internet eine Serie gegen Mundtrockenheit nach Bestrahlung gefunden -BioXtra- , von der mir vor allem Zahnpasta (hat das Problem nachts gelöst) und der Kaugummi hervorragend geholfen haben.
Hoffe, dass ich mit den Informationen Deiner Mutter ein bißchen helfen konnte - mir geht es heute wieder prima und sie wird es ja auch bald überstanden haben - ich gehe in Gedanken noch einmal mit ihr in den Keller! Viele liebe Grüße und alles Gute Anne

[Roseofdark]

Hallöchen!

Da ich auch an einem follikulärem Lymphom Grad III Stadium 1-2 erkrankt war gebe ich hier auch mal mein bescheidenes 'Wissen' preis.

Gerade beim follikulärem Lymphom ist die Gradeinteilung sehr entscheidend für die Klassifizierung und die Prognose. Grad I bis II sind in die Gruppe der sogeannten Niedrimalignen Lymphome einzuteilen. Diese Lymphome sind nach dem heutigen Stand der Medizin leider noch nicht heilbar. Follikuläre Lymphome Grad III sind im Gegensatz zu denen in die Gruppe der hochmalignen Lymphome einzuteilen diese Lymphomart ist nach allem was ich weiß durchaus heilbar, da hochmalig.

Zitat von Anne02

Wie man mir sagte, ist nicht der Grad, sondern das Stadium entscheidend. 1 heißt, NHL tritt nur an einer Stelle auf und sonst nirgendwo, auch nicht im Knochenmark, was durch entsprechende Untersuchungen festgestellt wurde. .

Natürlich ist auch das Stadium entscheidend für die Prognose. Stadium 1 und 2 haben eine bessere Heilungsprognose als Stadium 3 oder 4, mit den Stadien wird lediglich das Fortschreiten der Erkrankung beschrieben/ festgestellt.

Ich wurde vor vier Jahren mit vier Zyklen CHOP Chemo behandelt und anschließend bekam ich noch eine autologe Stammzellentransplantation. Allerdings spielt bei der Behandlung auch immer das Alter eine entscheidende Rolle und ich war damals 26, da hat man lieber mit der Holzhammermethode gearbeitet um die schnell teilenden Zellen auch alle zu erwischen.

Viele Grüße Sandra