Cup-Syndrom

Liebe Anna,

wie schön wieder von Dir zu hören und dazu noch recht gute
Neuigkeiten, naja bis auf die Leber und die Fibromyalgie,
aber Hauptsache der CUP verhält sich ruhig.
Hast Du es auch schon mal mit Lactulose (Bifiteral) zum
Leberschutz versucht?

Mein Mann war heute vom Krankenhaus aus per Taxi zur Bestrahlung. Eigentlich sollte er mit dem Krankenwagen gefahren werden, so die Rede des Stationsarztes am vergangenen
Freitag. Taxi ginge ja nicht bei einer Lungenentzündung, außerdem wollte er sich heute am frühen Morgen erstmal mit dem Radioonkologen in Verbindung setzen, ob die Bestrahlungen
trotz der Pneumonie durchgeführt werden können und danach wollte er dann höchstpersönlich den Krankenwagen bestellen.
Heute morgen wußte er von alldem nichts mehr und mein Mann
hat dann die Initiative ergriffen und sich von einer Krankenschwester ein Taxi bestellen lassen.
Ist doch super, oder?
Nun die Hauptsache ist, daß es ihm wieder besser geht, die
Therapie weiterläuft und sich auch seine Schmerztherapeuten
um ihn kümmern.
Wenn alles gut geht kommt er Donnerstag oder Freitag nach
Hause :-) und dann gehts auch schnell wieder ab in den Garten, obwohl ich bei einigen Ärzten mit denen ich in den letzten Tagen zu tun hatte raushörte: Gartenhaus? Lungen-
entzündung?: da muß doch ein Zusammenhang bestehen!!!!
Als ob man da nicht auch ein "geordnetes" Leben mit Bequemlichkeit führen könnte.

An unsere neuen Mitstreiter : auch mein Mann hat inzwischen 3 Jahre mit CUP-Syndrom (Plattenepithel-Ca)geschafft!!!


Liebe Grüße an Elke, Barbara und alle anderen
Bärbel

Hallo Bärbel,

schön das dein Mann auch bald entlassen wird,und und das alles so gut läuft im Moment.Das mit dem Garten ,mein Vater versuchte auch soviel wie möglich inseinem Garten zu werkeln ,bis er es körperlich nicht mehr schaffte.Der Garten gab ihm aber auch immer Kraft und er versuchte immer etwas am Tag im Garten zu verbringen.

Ich denke das mein Vater den Kebs schon sehr lange im Körper hatte bevor er mit einer Schwellung am Hals auf sich aufmerksam machte.Denn es sind doch sehr viele hier die schon lange mit Platten...karzinom überlebt haben.Und ich hoffe das ihr alle noch lange lange lebt oder sogar geheilt werdet .

Vorher war Krebs immer weit weg ,bis mein Vater daran starb.
Krebs egal welcher hat mein Leben total verändert in jeder Hinsicht.Ja und gesern habe ich erfahren das meine Arbeitskollegin mirt Herzinfakt ins Krankenhaus gekommen ist mit 46 Jahre ,das war auch ein Hammer.

So das wars mal wieder für heute,mann merkt das es wieder mal regnet,wir sitzen wieder mehr am PC und stöbern...


Alles gute für euch alle hier.

Liebe Grüße Elke

liebe bärbel,
schön zu lesen, das es wieder etwas bergauf geht. ich denke mal der garten tut gut und frische luft ist allemal gesund.
mein vater hat sich bis kurz vor seinem tod auch sehr gerne in seinem garten aufgehlaten und wenn auch zum schluss nur noch um ein schattiges plätzchen im gartenstuhl aufzusuchen.
ich bin auch so ein frischluftfan und fühle mich draussen am wohlsten, nur darf es nicht so brühtend heiss sein oder so drückend wie heute, zum glück bringt der regen jezt etwas abkühlung.
und ausserdem denke ich mal, alles was freude bereitet ist eine GUTE therapie.

liebe barbara,
also kämpft ihr schon drei monate länger als ich und wir kämpfen auch weiter, ohne frage!!! das grosse zittern vor der kontrolle kenne ich und ich bin auch froh nur noch alle 3 monate hin zu müssen, reisst doch sehr am nervenkostüm.

wünsche allen eine angenehme nachtruhe und liebe grüsse

anna

Hallo,

will mich auch mal wieder melden. Wir sind letzte Woche aus Spanien zurück gekommen - und gleich habe ich die Klimaveränderung wieder gespührt.Hier ist die Mundtrockenheit und die Empfindlichkeit der Op-folgen viel deutlicher zu spüren als dort.
Wir standen mit unserem Wohnmobil nur ca. 100 m vom Meer entfernt. Da war die Luftfeuchtigkeit und überhaupt alles echt Super.
Also - wer kann - ab in den süden - sollte es eigentlich auf Krankenschein geben

Ich wünsche Euch allen viel Gesundheit und lauter gute Tage.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

hallo raipa,

schön dich zu lesen...du vermittelst das erstrebenswerte fröhlich weiterzumachen :-)

100 m vom meer das hört sich gut an, dann war es sicherlich auch nicht so heiss, konntest ja ab und zu ins meer hüpfen zur abkühlung.

das deutsch klima, vornehmlich im norden, macht mir teilweise auch sehr zu schaffen und ich überlege schon ob ich november, wenn das schmuddelwetter anfängt, nicht auch 3-4 wochen nach spanien umsiedele, mal schauen, wie es mir bis dahin geht.

meine krankenkasse will mich, september, aussteuern und rente beantragen, bzw. ich soll das dann auch tun, hat mich etwas erschrocken, aber andererseits hat so eine rentnerin ;-) auch viiiel zeit fürs reisen.

allen viel kraft und schöne sonnige tage

anna

Hallo Raipa,

schön wieder mal wieder von Dir zu lesen. Dann aber nichts, wie wieder ab in den Süden, wenn es Dir dort besser geht.
Wie wär's denn mal mit Griechenland? stellvertretend für
meinen Mann und mich, unser Traum ist, dorthin auch einmal mit dem eigenen Wohnmobil reisen zu können :-), nachdem wir
viele Jahre im Urlaub mit unseren griechischen Freunden im VW-Bus unterwegs waren.

Heute sah es mal wieder gar nicht danach aus, daß wir es noch schaffen werden.
Bei meinem Mann wurden die Schmerzmedis teilweise umgestellt
und seine Bedarfs-Lollis reduziert. Als ich heute kam war er total deprimiert und wollte unbedingt nach Hause (konnte ihn
überreden noch einen Tag zu bleiben, damit er sich nicht gegen Revers entlassen lassen muß). Er hatte starke Schmerzen
und Angstzustände bzw. Panikattacken, kommt wahrscheinlich
durch das neue Schmerzmedikament.
Dann mußte ich noch feststellen, daß sie ihm eines seiner
Schmerzmedis versehentlich nur in der halben Dosierung gegeben haben. Er hat überhaupt keinen Appetit, ißt und trinkt kaum, also es ist mal wieder zum Heulen.
Hoffentlich bekomme ich ihn morgen nach Hause, denn im Krankenhaus "geht er vor die Hunde".

Genug gejammert, irgenwie werden wir es packen.

An alle liebe Grüße
Bärbel

Was macht eigentlich Collin??????, hat jemand mal was gelesen, vielleicht in einem anderen Thread?

liebe bärbel,

es tut mir sehr leid, dass es deinem mann momentan nicht so gut geht und ich drücke euch die daumen, dass es sich wieder mit den neuen medis einpendelt.

die angst-und panikattacken rüheren sicher daher, weil dein mann angst hat, dass die neuen medis nicht helfen, bzw. bedingt durch die geringere dosis, die schmerzen mehr durchkommen.
es ist grausam seinen schmerzen ausgeliefert zu sein und es macht angst.

ich hoffe sehr für deinen mann, dass man das rechte mass findet, die schmerzen nicht durchkommen zu lassen.

lass dich umarmen und eine angenehme nachtruhe wünsche ich euch allen

anna

Liebe Anna,

vielen Dank fürs Drücken!!
Jetzt ist die Welt wieder einigermaßen in Ordnung, weil ich meinen Mann nach einigem Hickhack heute mit nach Hause nehmen konnte.
Als ich heute auf Station kam, war er total daneben und ich danach auch, weil ich ihn noch nie so erlebt habe.
Waren aber Nebenwirkungen durch das neue Schmerzmedikament, daß auch die Panikattacken verursacht hat und auch noch andere
psychische und neurologische Nebenwirkungen verursachen kann und bei ihm hat. Es ist jetzt reduziert worden, dafür ein
anderes erhöht. Hoffentlich klappts jetzt.

Für Dich auch alles Liebe (und natürlich alle Anderen)

Bärbel

liebe bärbel,

schön dass dein mann wieder zu hause ist und ich hoffe, die neu eingestellten medis helfen ihm.

mich selbst hat es auch seit gestern wieder erwischt, die schmerzen werden immer heftig und das einzige was ich habe sind die celebrex, habe schon die dosis von 2 x 1 auf 3x 2 erhöht, hilft nichts. mein hausarzt will mir keine überweisung zum kernspin von kopf und wirbelsäule geben, es ist echt zum heulen. ich kann immer weniger mit diesen schmerzen umgehen.
all meine kraft kostet das, es muss doch eine möglichkeit geben mir die schmerzen zu nehmen, alles was ich an medis nehme hilft nicht, obwohl ich so erhöht habe.
ich weiss auch nicht wohin ich mich noch wenden soll??? kann es höchstens mal mit einer anderen hausärztin versuchen. ich weiss auch bald nicht mehr weiter. hier in der provinz gibt es nur 3. klassige ärzte und die interessiert es nicht ob ich schmerzen haben oder nicht. hauptsache sie haben meinen krankenschein und die € 10,00.

wünsche allen ein besseres wochenende

eine traurige anna

liebe anna

es stimmt mich traurig das es dir momentan nicht so gut geht,es war doch soweit alles in ordnung,bei meinem vater war das auch so ,er verschrieb nur medikamente und überweisungen ,mein vater mußte noch nicht mal in die praxis ,er kam aber auch nicht zum hausbesuch,ich nehme an das konnte er super abrechnen ohne großem zeitaufwand, ein gewissenhafter arzt schaut sich doch seinen krebskranken patienten an, und kümmert sich um ihn,mein vater wechselte dann zu einem guten bekannten von uns ,der richtete sich ganz nach meinem vater ,er überwies ihn auch auf bitten meines vaters nach trier (kannst dich erinnern ,seine letzte station),er kam aber auch zu minem vater nach hause erklärte ihm alles und gewährte ihm jeden medizinischen wunsch (er rief auch bei meiner schwester an und sagte ihr wie schlecht es um ihn steht, aber das wußten wir ja fast alle),der arzt verschrieb ihm ein sauerstoffgerät waqs innerhalb ein paar tagen da war usw,er kümmerte sich nur medizinisch sondern auch seelisch um ihn ,dafür sind wir diesem arzt noch heute dankbar...

was ich damit sagen will liebe anna,wechsel doch einfach mal den arzt ausprobieren kannst du das ja mal,

wünsche dir liebe anna eine vielleicht schmerzfreie woche ,ich drücke dich

liebe grüße auch an alle anderen ,seid auch fest gedrückt

elke

Liebe Anna, war eine Weile zum arbeiten in Starnberg, deshalb habe ich auch lange nichts mehr von mir hören lassen. Wegen Deiner Schmerzen/Fibromyalgie: habe, wie vor einiger Zeit berichtet, aus USA Corvalen kommen lassen und nehme es 2 x täglich, die Schmerzen sind spürbar weniger geworden. Vielleicht hilft es ja Dir auch.
Gestern habe ich meine Schwester in der Reha besucht, sie hat nach wie vor Mundtrockenheit und kann nur 40 Minuten am Stück schlafen, das zermürbt sie sehr, die Zunge ist offen, Geschmack und Geruch nach wie vor nicht intakt. Die Ärzte sagen, dass sich dies auch nicht bessert.
Insgesamt aber machen wir Pläne und basteln an unserem Island-Reiterurlaub im kommenden Jahr.
Euch allen noch einen geruhsamen Sonntag,
Sabine

liebe elke,

ich weiss ich sollte es wirklich mal mit dem hausarztwechsel versuchen. genau wie du es beschreibst läuft es auch bei mir. ich weiss noch nicht mal woher die schmerzen kommen?
ich werde, wenn es mir montag etwas besser geht zu der ärztin in die praxis gehen, die meine mutter bis zuletzt betreut hat. die gefiel mir sehr gut. vor allem muss mir doch mal jemand etwas gegen die schmerzen geben, ich drehe sonst noch durch. ich bin völlig, körperlich und seelisch, dahin. die schmerzen kosten so viel kraft.


liebe sabine,

hatte dich schon vermisst um so mehr habe ich mich gefreut, etwas von dir zu hören.

auch heute geht es mir nicht gut und mit dem schlafen geht es auch nicht so gut, weil ich nicht auf der seite liegen kann, dann sind die schmerzen, die am hinterkopf rechts sind, noch schlimmer. ich muss so halb links liegen um den hinterkopf rechts zu entlasten.

das medikament corvalen gibt es sicher nur in der USA? ein test wäre es allemal wert, wenn die schmerzen am hinterkopf wirklich von der fibromyalgie kommen. kein arzt macht sich die mühe mal rauszufinden, woher die schmerzen kommen.

ich wünsche allen einen schönen sonnigen sonntag
und liebe grüsse

anna

Sorry, ich wollte Euch auf dem Laufenden halten, aber mein Liebster beanspruchte mich derart....

Bärbel, danke für Deine Nachfrage nach Colin. Er hat am letzten Freitag die letzte Bestrahlung gehabt (28 + 5 Boost), wir haben schließlich ein Krankenhaus gefunden, das bei seiner Diagnose (1 einzige Meta) die Bestrahlung nur 1 Halsseite vertretbar fand (über Vermittlung eines Musiker-/Arztkollegen von Colin). Insgesamt hat er die 2x1 Woche Chemo + auch die Bestrahlung ganz gut verkraftet, überhaupt nichts an Gewicht verloren. Richtig schlimm geht es ihm jetzt erst, er hat schmerzhafte Aphten im Mund. Natürlich auch Mundtrockenheit, aber wohl nicht soo schlimm, als wenn beide Seiten bestrahlt worden wären. Die Mundschleimhaut ist sehr entzündet (weiß jemand, wie lange das dauert, bis sie sich einigermaßen wieder regeneriert?)Tapfer spielt er weiter seine Instrumente, hat so viele Konzerte wie nie zuvor. in 3 Wochen fahren wir nach Schottland in Urlaub, da wird er sich hoffentlich mal ausruhen...

Ich verfolge das Forum weiter, und sobald ich etwas Ruhe habe, werde ich unsere Erfahrungen auch für die "Neuen" hier zusammenfassen. Auf jeden fall bin ich so froh, dass ich Euch damals gefunden habe und entscheidende Hinweise hier bekam.

Ich wünsche jedem nur das Allerbeste
Renate (für Colin)

Hallo Ihr Schmerzgeplagten,

ich weis noch genau, wie es bei mir war. Die Schmerzen kamen und gingen - und als sie kamen - ging ich - die wände hoch. Da wurde mir klar, das die Wwirkung der Tabletten oder spritzen nicht unterbrochen werden durfte. Dies hat mir der Chefarzt damals im Krankenhaus ( auf meine Fragen hin natürlich erst ) auch bestätigt. Darauf hin bekam ich Morphium Tabletten die ich im 8 StundenRathmus eingenommen habe ( egal ob ich gerade Schmerzen hatte oder nicht) zum _Essen nahm ich noch extra Tropfen - weis gerade den Namen nicht. Das hat ganz gut funktioniert - nach ca. 3 wochen konnte ich dann auf leitere Mittel umsteigen.

Also ganz wichtig - die Schmerzmittel >> müssen << so genommen werden, das die wirkung zu keinem Zeitpunkt unterbrochen wird.

Wünsche euch weiterhin alles Gute

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Natürlich geht es Ende August ( wenn die größte Hitze vorbei ist ) noch mal für 2 Monate ans Meer

Hallo Anna,
corvalen kann man über internationale Apotheke auch nicht bekommenb, aber corvalen m schon. Habe 3 Dosen, wenn Du möchtest, kann ich Dir eine davon senden und Du probierst es aus. Muß zum Tierarzt, Hund wird heute operiert, auch Krebs und ich hoffe, meine Banja übersteht die OP, ist schon fast 15 Jahre alt.
Bis später,
Sabine