Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[DieVertraeumte65]

Hallo,

jetzt bin ich im Büro und hab wieder ein bisschen Zeit zum Schreiben und Infos sammeln.

Liebe Ina, vielen Dank für den Link, ich habe von diesen reiskorngroßen Teilen auch schon gelesen. Das sind vielleicht die "Kapseln" wie sich meine Mutter ausdrückt. Ob es bei diesem Therapievorschlag bleibt, wird die OP an den Stimmbändern zeigen. Interessant ist, dass es diese Seeds wohl schon einige Jahre gibt, der Professor meiner Mutter aber erklärte, es handle sich um eine neuartige Art der Behandlung.

Liebe Renate vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Wie ging es Dir denn nach der Injektion ?

Und dann noch an Zicke, vielen Dank für deine Antwort.

Ich melde mich, sobald feststeht, was gemacht wird.

Euch allen einen schönen Tag.

das Träumerli

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,

jetzt sind schon wieder einige Monate ins Land gezogen, und bei meiner Mum musste bisher nichts therapiert werden, super !

Vor 14 Tagen war sie wieder im PET, da sie bis heute vom Prof. noch nichts gehört hat, geht sie davon aus, dass sie immer noch auf Watch and Wait steht. Ich bin so froh. Ihr Allgemeinzustand - nach außen - ist gut, ihr scheint es auch gut zu gehen.

Letzte Woche war ich in Innsbruck mit ihr und ich bin tatsächlich mit dem Bob die Olympiastrecke heruntergefahren, dass war super...

Also Euch allen einen schönen Sonntag und alles Gute, bis zum nächsten Mal.
Das Träumerli

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,
leider finde ich zu dieser Studie noch nicht viel Information in diesem Forum, sprich Leute, die an einer solchen Studie teilnehmen.

Bisher weiß ich nur, was man meiner Mutter darüber erzählt hat, und das was Roche veröffentlicht hat.

Frage nun an Euch: Nimmt jemand an der Studie teil und hat er etwas zu berichten.

Meine Mutter hat nach Ihrer Erstbefundung 2006 eine Strahlentherapie bekommen, die sie sehr gut vertragen hat. Dann 3 Jahre Ruhe. Ausbruch dann im Darm und Beckenkamm. Vom Darm hat man die Verdickung entfernt und den Beckenkamm auf Watch & Wait gesetzt. Jetzt wieder 3 Jahre später Tumor in der Lunge 3 cm und Verdickungen am Rande der Milz und Niere.

Sie soll jetzt in die Gallium-Studie und zusätzlich Chemo bekommen.

Da ist jetzt guter Rat teuer, so wie ich die Ärzte verstanden habe, möchte man mit GA 101 = Gallium die Krankheit auch bei niedrig malingen NHL heilen. Weiß jemand etwas darüber?

Vielen Dank für Eure Antworten.

[dieSilke]

Hallo,

erstmal tut es mir sehr leid, dass deine Mama krank ist. Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Nun zu deiner Frage:
http://de.wikipedia.org/wiki/Afutuzumab

Was man da so liest, hört sich jedenfalls gut an. Wirkt ja anscheinend besser als Rituximab! Leider kann ich dir auch nicht mehr dazu sagen.
Wozu raten euch denn die Ärzte?

Liebe Grüße
Silke

[dieSilke]

hallo,

hab noch was gefunden:
http://www.roche.com/de/media/media_...2013-01-31.htm

darin steht:
GA101 ist daher potenziell wirksamer als MabThera/Rituxan bei der Behandlung des Non-Hodgkin-Lymphoms und der chronischen lymphatischen Leukämie, den häufigsten CD20-positiven B-Zell-Malignomen.

Lg
silke

[DieVertraeumte65]

Hallo Silke,

vielen Dank für Deine Infos, die hatte ich mir auch schon aus dem Netz gezogen. Meine Mutter wird wohl an der Studie teilnehmen, sie weiß ja noch nicht, ob sie in die Gruppe mit GA 101 oder in die Gruppe mit Rituximab kommt.

Am Montag sind noch weitere Untersuchungen notwendig und dann gibts schon mal eine Vorbesprechung. Genaueres wissen wir dann.

Wie hast Du denn die Chemo vertragen? Gibts was worauf wir achten sollten?

Viele Grüße
Margit

[dieSilke]

Hallo,

also 3 Nebenwirkungen hatte ich immer ziemlich extrem:
1. Übelkeit!! Lasst euch ausreichend und wenn's sein muss richtig starke Medikamente gegen die Übelkeit geben.
2. Meine Schleimhäute haben sich regelmäßig verabschiedet .. vor allem im Munde-Rachenraum. Dagegen hatte ich aber einen Tee, der mir persönlich gut geholfen hat. Gibt auch alle möglichen Lösungen zum Gurgeln - einfach die Ärzte fragen.
3. die weißen Blutkörperchen haben sich verabschiedet, Dagegen habe ich vorsorglich immer ein paar Tage nach der Chemo Wachstumsfaktoren gespritzt bekommen.

Aber das kann man wahrscheinlich nicht so verallgemeinern, weil ich ja doch eine andere Chemo bekommen habe, wie deine Mama bekommt.
Einfach die Ärzte löchern und ausfragen, die werden euch am besten auf alles vorbereiten können, denk ich mal!

lg
silke

[DieVertraeumte65]

Hallo Silke,

vielen Dank für die Antwort. Da meiner Mutter 2006 mit Strahlen behandelt wurde, ist sie jetzt doch nicht in die Studie mit aufgenommen worden.

Jetzt gibt´s ab nächsten Mittwoch 6 Zyklen Chemo mit Rituximab. Welches Chemomittel sie bekommt weiß ich noch nicht, soll aber eine relativ leichte Chemo sein.

In Deiner Signatur steht, dass Du trotz Rezidiv eine Hochdosischemo abgelehnt hast. Wie kann es sein, dass im Dez. 2012 dann alles mehr oder minder weg war - ohne Therapie?

Viele Grüße
Margit

[DieVertraeumte65]

Hallo zusammen,

ich hab die ganzen Beiträge hier durchsucht, aber keinen Tipp gefunden, was man machen kann, wenn die Haut aufgrund der Chemo, des Rituximab oder der begleitenden Medikamente mit einem Ausschlag und Juckreiz reagiert.
Fenistil hilft nicht, viel zu schwach.

Hat jemand einen Tipp?

Meine Mutter meint mit der Cortisongabe während des nächsten 4. Chemozykluses wird es leichter werden, aber wehe wenn das Cortison nicht mehr wirkt. Die Ärzte in der Klinik scheinen außer Fenistil keine Lösung zu haben, so dachte ich mir, frag mal die Betroffenen, die das kennen. Ich hoffe auf umfangreiche Antworten.

Vielen Dank

[claudia81]

Hallo,
ich würde mit den Ärzten absprechen ob eine leichte Kortisoncreme und/oder ein Antiallergikum möglich wäre...wundert mich, dass die Ärzte da nichts selber vorschlagen...
Möglichkeiten wären Advantan Creme, Cetirizin, Loratadin oder andere Antihistaminika, wenn es mit der weiteren Medikation konform geht....
Viele Grüße
Claudia

[DieVertraeumte65]

Hallo Claudia,

vielen Dank für deine Antwort. Meine Mutter soll kein zusätzliches Cortison mehr nehmen, als sie sowieso schon mit der Chemo bekommt, weil das zusätzlich den Knochen abbaut. Sie hat schon leichte Probleme mit Ihrem Knochenabbau im Kiefer und da will man nicht zusätzlich noch Öl ins Feuer kippen. Meine Mama ist mittlerweile 66 Jahre (aber noch kein Alter ). Sie ist topfit und verträgt die Chemo sehr gut, bis auf diesen ekeligen Juckreiz halt.
Derzeit bekommt sie den 4. Zyklus von 6. Da sie die letzten 2 Tage an den Infusionen hing (incl. Cortison) gehts grad gut, aber wehe wenn die nächste Woche kommt .

Sie hat jetzt aber am Freitag einen Hautarzttermin, vielleicht hat der eine Idee.

Viele Grüße und Dir alles Gute
Margit

[J.F.]

Hallo Margit,

bei mir hat vor kurzem ein Medikament sehr starke allergische Reaktionen hervorgerufen, unter anderem mit Ausschlag und Juckreiz , die tagelang angehalten haben. Ruhe kam erst rein als ich aus der Not heraus eine Handcreme mit Aloe Vera (von den Kanaren als Mitbringsel) auf die betroffenen Gebiete geschmiert habe. Richtig gelesen, eine Handcreme . Mit Sicherheit werden auch andere Produkte aus Aloe Vera helfen. Gegen massive Verbrennungen dank falschem Sonnenverhalten hilft das Gel, konnte ich bei einer Freundin miterleben. Und im Hautkrebsforum (in dem ich u.a. "beheimatet" bin) hat es auch einer Userin bei den allergischen Reaktionen auf einen Wirkstoff geholfen. Einen Versuch ist es meines Erachtens wert.

[DieVertraeumte65]

Liebe/r J. F.
vielen Dank für den Tipp, geb ich weiter

[DieVertraeumte65]

So alle Zyklen durch, Mama hat in dieser Zeit gelebt, als wäre nichts gewesen, echt super. (o.k. Wasser, Salat, frisches Gemüse war alles tabu) 2 Tage Chemo, dann rauf aufs Rad und den Dreck wieder entsorgen. Wahnsinn, wie gut sie durch die 6 Zyklen kam.

Interessant ist, dass der Professor bei der Rezidivdiagnose nicht die ganze Wahrheit sagte. Sie hatte nämlich im Hals und Bein auch einen Tumor. Mutter meinte, das hat der garnicht schlecht gemacht, vielleicht hätte ich meine positive Einstellung verloren, wenn er mir alle Tumore an den Kopf geknallt hätte.

Das CT ergab, alle sind zurückgegangen, auch die an der Milz, Leber und Lunge. Jetzt gibt es 2 Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab.

Hoffentlich kommt jetzt wieder eine ganz lange Zeit ohne Rezidiv.

Euch allen noch einen schönen Sonntag und haltet die Köpfe hoch....

[Rosemie]

Das wünsche ich Deiner Mutter sehr, daß jetzt dauerhaft eine Zeit ohne Rezidiv kommt und in der sie sich wohl fühlen und leben kann.
Liebe Grüße von
Rosemie