Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo an alle,
habe jeden beitrag mit großer sorgfalt gelesen.
hallo torsten,
danke für die info. es tut gut zu hören, wie andere das alles überstanden haben und nicht den lebensmut verlieren. ich konnte glücklicherweise in meinen beruf zurückkehren und arbeite auch seit 6 monaten wieder.
hallo anna,
danke für den link und die info. ich werde mich weiter auf der seite mal ein wenig umschauen. ich glaube auch einfach, dass wenn man operiert ist, die anderen erst einmal zurecht auch denken, es sei alles in ordnung. und dann wird durch den zeitlichen abstand das bewußtsein immer mehr verdrängt, dass der betroffene eigentlich krebs hatte. für den betroffenen geht das nie weg und auch die angst bleibt. als ich meiner frau hier vom krebs-kompass berichtete war sie auch erst überrascht. aber sie merkte doch, dass mir der austausch gut tut.
hallo lisa,
mein bettnachbar bei der chemo hatte einen t4 tumor, der mir chemo und bestrahlung verkleinert und dann operiert werden sollte. der arzt räumte ihm sehr gute chancen ein. man darf nicht aufgeben solange noch hoffnung besteht. das ist bestimmt jetzt keine phrase. ich hätte es auch bei einem größeren befund so gemacht.
hallo greta,
herzlichen glückwunsch. da fallen dir bestimmt ganze gebirge vom herzen. hat sich also doch gelohnt. super.
liebe carola,
das sind mir so die richtigen therapeuten. ich kann nahc meiner erfahrung sagen: wenn dir der therapeut nicht zusagt, schnell wechseln. das hat keinen sinn. ich habe gott sei dank einen echt guten (an alexandra: das ist ein mann. das gibt es wirklich). du hast auf jeden fall das recht einen anderen therapeuten zu verlangen. lass dir das bloß nicht ausreden. die kassen haben listen aller in deiner umgebung zugelassenen therapeuten (psychologen und ärzte). und ich gebe alexandra da recht, vielleicht bist du bei einer therapeutin auch besser aufgehoben. denn das mit dem verständnis ist wirklich schwierig. ich habe das mit meinen durchgekaut. also die frage, wie es jetzt ist, mal mit dem tod in kontakt gekommen zu sein - persönlich betroffen zu sein. das waren sehr schwierige sitzungen, aber es hilft-mit dem richtigen therapeuten. es muss doch in erster linie darum gehen, die gefühle los zu werden. die ängste und die traurigkeit. die tiefe depression. alles ist anders. das frühere leben - das ist vorbei und da braucht man platz zum trauern und abschied nehmen.
alles liebe

grüsse an alle
euer atlan
atlan.gonozal@freenet.de

hallo anna,
die dosierung von aspirin fände ich auch interessant. vielleicht erfährst du mehr bei deiner ärztin. neben aspirin wurde in dem beitrag ja auch indometacin und der wirkstoff refecoxib genannt. da erste ist indometacin, ein weitverbreitetes schmerz- und rheumamittel. das andere ist vioxx, auch ein rheumamittel, das aber wegen seiner nebenwirkungen umstritten ist.
vielleicht wissen andere noch mehr. bitte am ball bleiben.

hallo reinhild,
ich sehe es genau wie du. wenn man sich nicht mit "allem" hier "offenbaren" will, geht ja auch der austausch per mail. als ich noch mitten in der behandlung war, haben mir die infos auch mut gemacht und geholfen und war ich so manchesmal ziemlich am ende. weiter will ich den beitrag vor "annas beitrag" gar nicht kommentieren.
liebe grüsse an alle
euer
Atlan

Hallo Atlan, Anna ,Birgit und alle Betroffenen!

Ich hätte wieder ein paar Fragen an euch. Habt Ihr nach der Neck-dissektion eigentlich Lymphdrainagen verschrieben bekommen.?
Mein Hals ist nähmlich immer noch leicht geschwollen. Vor allem untern Kinn dort wo die Speicheldrüsen sitzen habe ich eine größere
Schwellung. Wenn ja haben euch die Lymhdrainagen geholfen ?
Wie sehen denn eure Narben aus? Habt Ihr schon einmal etwas von einem Narbenpflaster gehört? Ich weiß meine Sorgen sind zu manch anderem vielleicht lächerlich .

Viele liebe Grüße
Greta

Hallo Greta,

zuerst einmal sind Sorgen nie lächerlich.

Ich bekomme nach wie vor Lymphdrainage und es tut mir sehr gut. Eine Schwellung unterm Kinn hatte ich allerdings nie, eher an den Wangen, komme also immer leicht pausbäckig daher. Aber die Lymphdrainage hilft mir sehr gut. Die in meiner jetzigen KG-Praxis haben es aber auch gut drauf, das ist leider nicht überall so. Ich habe erst nach zwei Praxen die für mich richtige gefunden, soll heißen, mit den Leuten passt's ( die Chemie muss stimmen)und mit dem Ergebnis passt's auch.
Ein Rezept zu bekommen ist für mich kein Problem, ich habe mittlerweile eine Langzeitverordnung.
Meine Narben sind flach und unterscheiden sich farblich nicht von meiner Haut, sind also nicht gerötet oder so. Von diesem Narbenpflaster habe ich noch nichts gehört.

Viele Grüße und alles Gute

torsten

Hallo Greta,
ich hatte ziemlich lange eine Schwellung unterm Kinn und am Hals, hatte schon Lymphdrainage in der Reha und nachher bekam ich auch ohne Probleme von meiner MKg-Chirurgin ein Rezept dafür. Die Schwellung ist langsam weggegangen, die Empfindlichkeit im ganzen OP-Feld am Hals ist aber noch bisher geblieben, mal mehr, mal weniger.
Meine Narbe beginnt zur Seite hin zu verblassen, ist aber unterm Kinn nicht so sehr geglückt und dort etwas "gekräuselt". Sie ist in den 9 Monaten immer besser geworden, aber in meinem Alter (Ende 50) kann ich gerade an dieser Stelle nicht ein tolles kosmetisches Ergebnis erwarten, und es macht mir nichts aus, ich bin nur froh, dass ich unter anderem durch diese einzelne sichtbare Narbe zu einem verlängerten Leben gelangt bin. Das Missempfinden beim Kopfdrehen und das gelegentliche Würgegefühl machen mir ein wenig zu schaffen, aber wirklch nur ein wenig. Ich benutze immer noch eine Salbe: Kelofibrase; von einem Pflaster weiß ich nichts.
Alles Gute für dich
Anna

hallo greta,
das problem schwellung unter dem kinn hatte ich auch, es war aber unproblematisch. lyphmdrainage hatte ich nicht. die narben sind so gut verheilt, dass man sie kam sieht. darüber bin ich sehr froh. etwas zug ist aber immer noch auf den narben beim drehen des kopfes.
narbenpflaster habe ich schon mal gehört, aber ich weiß nicht wehr was und werde mich umhören.
alles gute weiterhin an alle
euer Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Greta,

die Schwellung unterm Kinn kenne ich, habe ich heute noch in leichter Form wenn´s draußen mollig warm ist oder so..
Lymphdrainage habe ich immer als sehr erleichternd (im wahrsten Sinn des Wortes) empfunden, eine Langzeitverordnung habe ich aber nie bekommen - ich kriege nur einmal im Jahr ein Rezept, mit großem Glück zweimal.
Meine Narbe ist, wegen einiger Abszess-nach-Op´s, nicht besonders geglückt, unterm Kinn auch - wie schrieb Anna - "gekräuselt", sonst breit und deutlich zu sehen - da ich beruflich nicht so exponiert tätig bin wie Du, stört mich das nicht..
Liebe Grüße
Birgit

HALLO AN ALLE MEIN MANN HAT MIT DER LEBENS VERSICHERUNG(BERUFSUNFÄHIKEIT) PROBLEME!NUN HABE ICH EINE BITTE UND FRAGE WIEVIEL VON DEN ZUNGEN KREBS BETROFFENEN IST RAUCHER UND WIEVIELE NICHT? BRAUCHE DIESE RÜCKMELDUNG ??!!! WÄRE NET ETWAS ZU HÖREN (LESEN ) DANKE BIENE

Hallo Biene,

ich WAR bis zur Diagnose (Juni 2001) Raucher. Seit dem rauchfrei! ;-)

Gruß

torsten

danke thorsten ich glaube ich habe mich ein bischen komisch ausgedrückt. gibt unter den zungen krebs betroffenen jemand der nie geraucht hat, und trotzdem erkrankt ist.es wäre eine grosse hilfe wenn sich jemand melden würde. gruss biene

Hallo an alle lieben Leute im Krebsforum!Ich war diese Woche beim Onkologen da ist alles soweit in Ordnung,habe am 13.06.05 einen Termin zum entfernen meiner PEG.Dann muß essen,essen und nochmals essen.Da ich aber mit der Nahrungsaufnahme noch nicht genügend Kallorienen zu mir nehmen kann,bekomme ich zusätzlich Astronautenkost zum trinken.Und so gehe ich Schritt für Schritt endlich wieder in ein "normales" bzw.in mein zweites neues Leben!Meine Logopädien ist auch sehr zufrieden mit mir,brauch jetzt nur noch einmal die Woche hin.Viele liebe Grüße Carola

hallo ute
vielen dank für deinen bericht .unser anwalt hat gesagt das wir solche infomationen brauchen .wir kämpfen nämlich um seine berufsunfähigkeitsrente bei einer versicherung ! Danke Biene

Hallo Bine!

Ich bin 47.- Habe nur im Alter von 15 bis 20 Jahren geraucht und bin trotzdem dieses Jahr an Zugenkrebs erkrankt.

Grüße Greta

Hallo Bine,
ich habe noch nie in meinem Leben (58) eine Zigarette geraucht und erkrankte trotzdem vor 9 Monaten an Zungenkrebs (nach einer hartnäckig wiederkehrenden Entzündung). Ich bin (war) Lehrerin und warte auch auf die staatliche Berufsunfähigkeitsrente, aber das ist natürlich eine andere Situation als bei einer privaten BU-Versicherung.

Hallo Carola,
ich freue mich séhr für dich und wünsche viel Erfolg beim Essen!

viele Grüße an alle
Anna

Hallo Annna
danke für deine antwort .ich weis nicht bist du lva oder bFa?
mein mann war bis letztes jahr selbstständig!
und hat aus diesen grund vorgehrungen auf privater ebene gemacht.
bis letzten jar zum mai hat er so gut es ging gearbeitet.
und dann ging es nicht mehr. körperlich war es zu anstrengend.ich habe den betrieb dann übernommen und einen mann eingestellt.
zugleich hat er bei der bfa ein antrag auf rente gestellt.
er ist 50%schwerstbehindert. seit mai 05 bekommt er nun seine erwerbsrente .
die ohne probleme annerkannt wurde. die private macht uns probleme weil sie viel bezahlen müssen!
da wird ein kranker nochmals bestraft.
denn zur ruhe kommt er erst wenn er weis es ist für die fam :alles geregelt.
denn wenn es so weiter geht,
geht das was er mit seiner ganzen kraft aufgebaut hat in die insolvenz!
da unser privates dank der versicherung alles verbraucht ist. wir können nur noch auf unseren anwalt setzen . danke für deine hilfe biene