Kampfküken kämpft weiter

[aureli]

Guten Morgen ihr Lieben

jetzt sind die ersten Tage des neuen Jahres schon vorbei.

Mich hat die Geschichte von Michaela ganz schön mitgenommen.
Ihre Kinder sind so alt wie meine und sie war so eine Kämpferin.

Liebe Birgit , du Schneehase.
Ihr solltet wahrscheinlich öfters eine Schneewoche in den Bergen einlegen.
Von Berlin ist ja leider nur eine ganze Ecke.
Ich feu mich das die Zeit dir und deiner Familie so gut getan hat und das deine Werte sich so stabilisiert haben.

Ja für mich ist es gut ,dass Mutti ihre letzte Ruhestätte in der Nähe gefunden hat.
Ich bin sehr oft dort.Es ist auch ein kleiner Dorffriedhof und wenn die Sonne scheint ,ist es ein schönes Plätzchen.

Wir haben unseren Vater dort schon vor 9 Jahren beigesetzt.Mittlerweile ist es so,das beide nun an Krebs verstorben sind

Ich träum nachts viel von ihr und stell mir ihr Gesicht vor und was sie mit uns reden würde.

Gestern war ich in der Aschenbrödelausstellung in Moritzburg.
Die Verfilmung kennt ihr doch , oder?
Es ist eine schöne Ausstellung im Schloß.

Montag geht es nun wieder los.
Ich hoffe es geht euch allen so weit gut.

Liebe Grüße
Petra

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Petra und ihr anderen Kamfküken,

habe gerade noch einen Scheid Holz in unseren wundervollen neuen Kaminofen nachgelegt (das war mein Überraschungsgeschenk zur rückkehr aus der Reha ) und schreibe noch ein paar Zeilen.

Liebe Petra, jetzt bin ich verwirrt: ich dachte immer, Du seist aus Bayern (warum eignetlich, keine ahnung?) , aber MOritzburg ist ja in der Nähe von Dresden, oder?
Ja, morgen fängt der normale Alltag wieder an, die Kids müssen zur SChule (meine Kleine sogar noch zur Kita ....) und ich hoffe, ich bekomme die Chemo-Restzeit bis Mitte Februar noch gut hin. Bei uns ist das immer so ein Balance-Akt, da mein Mann oft nicht da ist und ich dann selbst an Chemo-Tagen alleine mit dem Abendprogramm der kids bin und das schlaucht mich dann total. Die lange Chemo läuft ja 8 Std., weil ich so dünne Adern habe ... danach würde ich gerne nur noch ins Bett. Aber wenn sonst niemand da ist, muss ich halt ran ...
Aber es geht schon. Muss halt alles gut organisiert sein, mit vorkochen und so. Na ja, ist nicht soooo spannend, was ich heute abend zu erzählen und jammern habe.

Bin gerade recht mitgenommen von der Chemo.

Am 24.1. ist für mich mal wieder ein Tag der Wahrheit. Da habe ich MRT.
Und nur wenn dieses MRT eine signifikante Verbesserung zum letzten darstellt, bekomme ich Avastin als Erhlatungstherapie weiterhin. HMMM.
ich stell mich jetzt schon auf Streitereien mit der KK ein - die blockieren derzeit einfach alles. Selbst die Haushaltshilfe verweigern sie derzeit.
Eine Chemotherapie stellt keinen Krankheitsgrund der mutter dar ???
Da fällt einem doch nichts mehr ein ....

Hey, Ihr anderen Küken, wo seid Ihr denn???
Mucki, genießt Du wohl deine chemo-Pause so ein vollen Zügen, dass Du gar keine Zeit mehr für uns hast? Oder bist Du einfach mal nicht im Plaudermodus?
Nächste Woche soll es weiter gehen, oder wie sieht es jetzt aus?
Nett, dass es derzeit nicht so kalt ist, oder? Da macht das Gassi mit Bubi mehr spaß und man friert sich nciht die Finger ab . ... Ich würde mich ja so freuen, wenn dieses Jahr der ganz so heftige Winter ausbleiben würde. Bitte bitte kein schnee schippen ...

Gestern haben wir aufgrund des milden Wetters noch etwas Holz gemacht, gesägt, gespalten, aufgestapelt und GROOOOSSSES Lagerfeuer dabei gemacht, das war schön. Das langsame Arbeiten und Bewegen an der frischen luft tut mir ehrlich gesagt sehr gut. Mein innerer Schweinehund ist nur leider immes.

Aber, guter Vorsatz: ich will jetzt wieder Walken gehen. Kann ja nicht sein, dass ich gute Ratschläge rundum verteile () - und dann selbst schlapp und faul wie ein Kuhschwanz bin.

Hallo Kampfküken, auch im Urlaubsmodus? Ihr seid alle so still.
Oder aber so gut drauf, dass ihr viiiiieeel weniger Zeit als ich auf dem Sofa verbringt.
und ehrlich gesagt, habe ich mich heute mit dem Schreiben vor den Mega-Bergen Bügelwäsche gedrückt --- müssen bis morgen warten.

So, ich wünsche Euch mal eine ganz gute Nachruhe
lg
birgit

[Nicole15]

Hallo und ein gutes neues Jahr meine Lieben!

Ich habe zwar immer mitgelesen, war aber ehrlich gesagt zu faul etwas zu schreiben!
Erstmal möchte ich allen ein wunderbares, gesundes Jahr wünschen. Und denen die weiterhin in Therapie sind, ein erfolgreiches und gutes Ergebnis!
Ich habe Weihnachten und Silvester gut verlebt, auch wenn mein Darm das leckere Essen nicht zu schätzen wusste... Aber so bin ich wohl eine der Wenigen, die nicht zugenommen hat!
Vor Weihnachten kam die Antwort auf meine REHA-Beschwerde. Die ARGE hat sich die Arbeit gemacht und die Punkte der Klinik dargelegt. Natürlich ist der leitende Direktor nicht auf alle Punkte eingegangen und hat die anderen Punkte teilweise auch mir in die Schuhe geschoben. Im ersten Moment habe ich mich zwar darüber geärgert, aber andererseits bin ich froh es weitergegeben zu haben. Vielleicht habe ich ja doch ein wenig bewirken können und dort mal den einen oder anderen zum Nachdenken angeregt!
So nun gehts wieder an die Arbeit, ich mache jetzt wieder die vollen Stunden...

Liebe Grüße

Nicole

[mucki53]

Hallo liebe Kampf ,
ja, ich bin schreibfaul. Und jammerig.
War in den letzten Tagen wieder dermaßen verstopft .
Dann kommt immer die Angst vor einem Darmverschluss und ich möchte mich nur noch verkriechen.
Ausserdem scheint mein Bruch ein Stück nach oben gerutscht zu sein...
@ Birgit - würde vielleicht eine Sauerstoff-Gabe helfen, Deine Blutwerte stabil zu halten ? Ich drücke ganz fest die Däumlings, dass Du die letzten Chemos noch gut hinter Dich bringst und das Ergebnis dann G U T ist !!!
Ich bin morgen/heute wieder dran mit der vollen Dröhnung samt Pümpchen und habe Mitte/Ende Januar auch wieder CT.
Mit dem Bubi geht meistens mein GG, weil die Feldwege doch ziemlich holperig sind und ich mit meinen blöden Chemo-Füssen nicht nochmal hinplatschen will.
Nicole, gut so. Die KK/ARGE/DRV sollen ja auch mal wissen, wenn sie für mangelnde Leistungen bezahlen.
Ich drücke Euch alle mal ganz dolle

[berliner-engelchen]

guten morgen meine liebe liebe Mucki,

es tut mir so leid, dass du die freien Tage nicht beschwerdefreier verbringen konntest.
Ach mensch, ich dich mal ganz dolle.

ich habe letzte Woche angefangen, Flohsamen zu nehmen gegen meine Chemo-Verstopfung, das hilft ganz gut. habe ich bei Rossm. Drogerie gekauft. kennst Du das?
Hast Du aber sicher schon ausprobiert, oder? Ihr seid ja hier wesentlich fitter im Gedärmefragen als ich ....

ja, ich kann diese Angst vor Ileus so gut nachvollziehen. Die habe ich auch immer, wenn ich nicht unter Chemo bin. Diese besch... Peritonealkarzinose ist da ja so fies und wickelt alles zu .... (wobei es bei mir das letzte Mal der Magen war - der sich dann nicht mehr ausdehnen konnte und kein Essen mehr aufnahm - und das ist noch gemeiner, weil man meint, man verhungert ... was man faktisch auch tun würde ... )

wenn ich könnte, ich würde so gerne irgendetwas für dich tun. So kann ich dir nur tröstende Worte rüberschicken und dir sagen, dass ich ganz oft an dich denke und wie tapfer du diesen zähen fiesen Kampf aushälst.

Ach ja: Chemofüße: mir hilft gut eine Ikeakiste voll mit Erbsen. Die kann man beim Discounter einkaufen (so ca. 12 Päckchen habe ich genommen). Oder auch Rapssamen, der ist noch schmeichelnder. (ist mein nächster Plan). bei dem schwed. Möbelhaus gibt es so günstige Kiste, gerade so gross wie Füße und mit Deckel (in der Kinderabteilung), da verstauben die Erbsen dann nicht. Darin immer wieder Füße und Hände "baden".
Hilft wirklich gut, die lädierten Nerven wieder zu aktivieren.

Wenn Dein GG Zeit hat, ist ein Super Tipp für die Nerven: Füße mit einer Mischung aus ganz normalen Speiseöl und Zucker zu massieren (grosses Handtuch drunter ist hilfreich) . Das ist so intensiv und mit das beste, um die Nerven aufzuwecken. Versuch es mindestens EINMAL !!! (du wirst süchtig werden) und erzähl mir unbedingt davon !! bin gespannt.

so, meine Liebe, nun fällt mir nichts mehr ein und mein Haushalt wartet nun auch schon.
Aber meine Früh-Morgendspause lasse ich mir nicht nehmen.

Ich geb dir vo heutigen Sensations-Sonnentag in berlin ganz viel ab !!

Birgit

[mucki53]

Liebe Kampfküken,
liebe Birgit,
Deine Tipps werde ich in meine Liste aufnehmen . Machst Du die Erbsen, Linsen etc. warm ?
Kenne das eigentlich von Gicht- + Rheumapatienten.
Hier habe ich auch noch was bezüglich Wechselwirkungen pflanzliche Wirkstoffe mit Zystostatika u. a.:
http://www.habichtswaldklinik.de/med...hulmedizin.pdf
und bei Tante Wiki http://de.wikipedia.org/wiki/Grapefruit
Interessant, oder ?
Kannst es ja auch noch in Deinem EK-Fred einstellen.
Hab heute eine Riesenkiste mit 50 Movikol verschrieben bekommen.
Ansonsten geht es mir ganz gut, wie eigentlich immer WÄHREND der Chemo.
Nur ab Donnerstag Nachmittag, wenn das Pümpchen wieder abgehängt wird ...
Ich werde berichten und mir diesmal KEINE Stadtläufe vornehmen.
Mein "tapferes Schneiderlein", die 83-jährige Dame, mit der ich oft zusammensaß, war heute auch wieder da zur Chemo (FOLFIRI). Die Direkt-Infusionen in die Leber waren wohl nicht ganz so erfolgreich, haben immerhin eine kleine Verkleinerung gebracht.
Nun hüpf ich in mein Bettchen und wünsche Euch allen nur das Allerbeste .
Gabi

[berliner-engelchen]

Meine Lieben,

heute vor 4 Monaten hat uns unsere liebe Anna verlassen.
Es kommt mir schon soo lange vor und ich bin nach wie vor traurig, so einen leiben einzigartigen seelenverwandten menschen verloren zu haben. und ich weiss, dass es Euch ebenso geht. Es ist einfach entsetzlich.
ich vermisse sie sehr.

heute war ein ganz und gar blöder tag. Die chemo war so anstrengend, mir war so schlecht und elend und danach war noch so viel mit den Kids und allem. so dass ich mich so alleine, verzweifelt, erzwungen tapfter (was soll ich auch anderes machen ....) und besch... gefühlt habe.
jammer jammer. sorry mal.
ach ja, mein HB hat sich mal wieder verabschiedet .... auch nicht gut geeignet, sich bsser zu fühlen.

bin froh, wenn ich morgen früh etwas ruhe bekomme.

Liebe Mucki,
danke für deine Zeilen. Die Artikel sind sehr interessant, schon komisch, dass man von den Ärzten nicht darauf hinweisen. zumindest mich nicht. hm. aber jetzt weiss ichs ja.

die Erbsen und Rapssamen (besser als Linsen) mach ich nicht warm. ist mir zu kompliziert. kann man aber, dafür ab in den Backofen, auf ein Blech. mehrfach umschichten für gleichmäßiges Ergebnis.
und denk dran: der GG soll mal ran, das hilft wirklcih.
Beide Tipps kommen übrigens aus dem weiten Feld der ergotherapie, mit der man bei Chemogeschädigten Händen und Füßen bzw. deren Nerven erstaunliches erzielen kann.
auch Igelbälle sind eine gute Maßnahme. alles, was stimulierend auf die Nerven wirkt.

ich hoffe, das Muvikol wirkt bald!
und das Pümpchen auch!

ich wünsche Euch eine gute Nacht
LG
birgit

[berliner-engelchen]

kuckuck kuckuck, Ihr lieben Küken,

ja wo seid Ihr denn? Alle ausgeflogen? Oder alle hinterm Ofen verkrochen?
Ich vermiss Euch schon. gibt es keine Neuigkeiten oder einfach nur so Alltags-Schreibenswertes?

Ich schick Euch einfach mal ein wenig von meiner heutigen guten Laune - ich bin sooo glücklich über diese Tage OHNE Chemo-NW, ich bin dann wie ausgewechselt. Zeit Tage hab ich noch, heute und morgen, die ich in vollen Zügen genießen werde. Diese Sprünge in meinem Gesamtbefinden sind wirklich extrem, manchmal ist das fast ein wenig seltsam-bedrohlich, weil so fremdgesteuert.
ABER: es ist bald vorbei, jetzt noch 3 Wochen, dann ist die Chemo erst mal vorbei, dann noch 2 Wochen Regeneration und dann bin ich wieder "normal".
Das beflügelt! bin ja ein engelchen, da braucht man das ....

So, ihr Lieben, hoffe Euch geht es allen gut und die Ruhe hier im Nest heißt, dass ihr alle beschäftigt seid mit Eurem Leben.

GlG
Birgit

[Nicole15]

Hallo Birgit!

Ja in unserem Nest ist es sehr ruhig geworden... Aber wir sollten das mal als gutes Zeichen werten. Unsere Küken sind alle wieder im Leben und geniessen es trotz dem schlechten Wetters... Es freut mich, dass es Dir soooo gut geht! Mach weiter so!
Ich war letzte Woche ein paar Tage unterwegs, ich hatte am Mittwoch Geburtstag und da haben mein Schatz und ich uns ein paar Tage Wellness gegönnt! Wir waren in Koblenz, ein trostlose Gegend zu dieser Jahreszeit. Aber was will man machen, den eigenen Geburtstermin können wir ja nicht beeinflussen!
Euch allen eine schöne Zeit!

LG Nicole

[berliner-engelchen]

Hihihi, liebe NIcole, wie witzig ist das denn??

Wir haben doch TATSÄCHLICH am gleichen Tag Geburtstag
15. Januar, oder??

Na, da wünsch ich Dir mal von Steinböckin zu Steinböckin alles alles Gute für das neue Lebensjahr.
Und: Wellness, das habt ihr richtig gemacht. Wir haben uns auch einen Babysitter-Abend gegönnt und waren in der Sauna wunderful !!
Netterweise fiel der Geb. gerade in meine chemofreie Woche, ganz und gar toll.


Donnerstag muss ich zum MRT - bitte bitte drückt mir alle die Daumen!
und Freitag ist dann wieder Chemo.
Wir mussten alles kurzfristig umstricken, weil die Heizung in der Schule meines Sohnes ausgefallen ist und diese deshalb 2 Tage zu macht !! Upps. Typisch für die maroden Schulen Berlins. Wäre nett, mal was weniger Geld in den Flughafen zu versenken, sondern vielleicht auch mal eine Schule zu sanieren ... (oder gar: neu zu bauen .. GRRRR).
na ja, da musste ich dann die chemo verschieben .... (bin gar nicht traurig drüber...)

Ihr lieben Kükinnen, macht es mal gut.
Aurelia-Petra und Mucki - ist alles o.k. bei Euch??

Schneegrüße aus Berlin (der erste SCHNEEE dieses Winters ... endlich mal)
Birgit

[aureli]

Na ihr zwei Steinböcke ,dann mal alles Gute für euch.
Kämpfer seid ihr ja alle beide.Ich kenn das , mein Mann ist auch ein Steinbock.
Hatte am 10.Januar Geburtstag.

Liebe Birgit ich drücke dir so gut wie es geht die Daumen.
Du hälst so viel ab und meisterst das mit deinen Kindern ohne zu Murren
und die Chemo ist nun alles andere wie Zuckerschlecken.

Liebe Nicole ich hoffe euer Wellness Wochenende war gut und ihr habt euch ein bißchen erholt.

Du kennst das ja selber mit dem Arbeiten.Ich bin froh wieder unter meinen Leuten zu sein.Es schlaucht unsgemein und deshalb lese ich nach wie vor eifrig mit aber es bleibt wenig Zeit zum Schreiben

Es sind mir alle ans Herz gewachsen und ich denke nach wie vor an unsere liebe Anna welche mir sehr fehlt.

Sie hat nie geklagt und uns auch noch aufgebaut und sie war so ein schlaue ,zauberhafte Frau und ich bin dankbar .

Meine Mutti fehlt mir auch und ich hab jetzt auch wieder eine Woche depressive Verstimmungen gehabt wo alles nur schleppend ging.

Liebe Mucki,liebes Kampfküken und alle aus unserem Nest
liebe Grüße
Petra

[mucki53]

Hallo Ihr lieben Küken ,
aaaaalso erstmal Birgit und Nicole nachträglich ganz hrzliche Glückwünsche zum Doppel-Burzeltach . Auf dass alle Eure Wünsche und Hoffnungen in Erfüllung gehen !!
Ja, unsere Anna - wenn ich an sie denke, habe ich immer ihr Avatar-Bildchen vor Augen, so voller Elan und Lebensfreude...
@ Birgit - freue mich ganz doll über Deine guten TM, und für Freitag wird schon alles Drückbare langsam in Stellung gebracht .
@ all - konnte mir wieder mal nicht alles merken , aber ich drück Euch mal dolle .
Ich brauchte mal ne Auszeit. Mir ging es nach dem letzten Pümpchen abhängen dermaßen schlecht wie vielleicht nur mit dem Durchgangs-Syndrom nach der HIPEC.
In der Nacht von Freitag auf Samstag grad noch von meiner PC-Kemenate hoch ins Bett geschafft, Schüttelfrost ohne Ende, der ganze Körper eiskalt. Wie lange das dauerte, weiss ich nicht, bin dann irgendwann eingeschlafen.
Zum ersten Mal in meinem Leben hatte ich den Gedanken "wenn Du morgen nicht mehr aufwachst, ist's grad gut" .
Ob und wenn ja, wo mir was wehtat, konnte ich nicht festmachen, mir war halt sterbenselend.
Hab das dann am Dienstag bei der Stationsärztin angesprochen und ihr gesagt, dass ich beim nächsten Mal (heute) KEINE Pumpe mehr dranmachen lasse !
Sie fragte nur etwas hilflos, ob ich das denn auf diese zurückführe.
AUF WAS DENN DANN ??? Sonst war alles wie immer.
So langsam habe ich den Eindruck, dass alles, was von deren Schema und den Leitlinien abweicht, nicht gerne gehört wird und sie etwas unruhig macht.
Es wird zwar irgendwie registriert, aber Konsequenzen folgen meist nicht.
Habe heute dann nur Erbitux und das Iri bekommen und bin gespannt, wie es mir bis Samstag geht.
Am 29.1. habe ich wieder CT und am 4.2. Arztgespräch mit der Chefärztin, da werde ich das auch ansprechen und die weitere Strategie erörtern.
Habt Ihr schon mal was von "Metronomische Chemotherapie" gehört ?
So wie ich's verstanden habe, eine niedrigstdosierte, meist tägl. Chemo (Tabletten mit Statinen, Glitazonen u. Ä.).
Zur Zeit nur kleine, wohl nicht aussagekräftige Studien (vorwiegend Lunge und Prostata), die aber eine gute Lebensqualität gezeigt haben.
Sie greift nicht nur die Tumor- sondern auch die umgebenden gesunden Zellen an und soll so deren Verbindung mit den Tumorzellen unterbinden.
Oder so.
Auch das werde ich mal ansprechen und berichten.
Hab mir 2 Artikel ausgedruckt und werde sie mitnehmen.
Auch der KID in Heidelberg konnte mir nicht direkt weiterhelfen, ist aber wohl nicht immer über alle laufenden Studien informiert.
Bei Hunden und Katzen ist diese Therapie wohl schon länger bekannt.
Na ja, mal schauen. Wäre ja vielleicht auch (irgenwann ?) mal was für uns.
Nun sag ich mal für heute gute Nacht und für uns alle eine gute Woche .

[Nicole15]

Hallo Ihr Lieben!

@Birgit Das ist ja witzig! Herzlichen Glückwunsch nachträglich!
Petra das stimmt! Wir Steinböcke sind angeblich stur und geradlinig. Aber diese "negativen" Eigenschaften können in unseren Fällen sehr hilfreich sein!
Unsere Wellnesstage war ganz nett, auch wenn Koblenz im Januar so der ziemlich langweiligste Ort in Deutschland ist! Alles so trist und trostlos, dazu kam noch das trübe Wetter und fast alle Burgen an Rhein und Mosel hatten zu!
Aber nach der Erfahrung komme ich bestimmt das nächste Mal wieder in die Sonne!!!
@Mucki, ich hoffe Du hast Dich ein wenig erholen können und das es Dir heute besser geht nach der abgeschwächten Chemo? Danke für Deine Glückwünsche!
So heute muss ich mich bewegen und die Bude moppen...

Liebe Grüße an alle!

Nicole

[galgant]

Hallo, Ihr Lieben

ich bin noch auf Reha, und ich muß sagen , das zieht einen schon ganz schön runter , man kommt nur mit Menschen zusammen , denen es echt schlecht geht , ich weiß nicht ob ich sowas nochmals brauche . Die Ärzte meinten eine 3. Reha für 2015 wäre noch machbar, ich glaube aber ich will nicht mehr das baut mich ja gar nicht auf .
Da dies eine rein Onkologische Klinik ist, sind also nur krebserkrankte Menschen da . Das Leid ist sehr groß , Die Krankheit macht aus einem ein Wrack , dies ist hier deutlich zu erkennen . Das beste wäre man unterhält sich mit niemanden , aber das kann ich ja nicht, da ich gerne mit Menschen rede , bin eben sehr unterhaltsam , aber es fällt einem nicht leicht.

Gruß galgant.

[paulllaa]

Hallo galgant!

Man hatte mir auch ne Reha vorgeschlagen. Nur ich nahm sie nicht an. Genau aus diesem Grund. Eine Bekannte vom Autohaus die auch in einer Praxis arbeitet wo Darmspieglungen gemacht werden, hörte oft das viele depressiver zurück kamen von der Reha. Ich unterhalte mich auch gern mit anderen, aber das löst dann irgendwann mehr Ängste aus. Man zieht mich eher mit Gesunden hoch. Bald hab ich die zwei Jahre hinter mir wo ich krebsfrei bin. Hab letztens ne Sendung in der Ard gesehn über neue Bestrahlungenmöglichkeiten von Krebs, die schonender sein soll als die Herkömmliche. Bestrahlung mit Protonen. Das wäre in Deutschland in der Erprobung. Was glaubste wie gross mein Frust war. Man hätte vielleicht meine Eierstöcke schonen können und wäre vielleicht noch fruchtbar. Grrrrr . Glaub die Sendung hies Plusminus.

Gruss Paula