Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen

[MM1966]

Hallo zusammen,

das Thema lässt mir einfach keine Ruhe.
Ich stoße derzeit überall auf taube Ohren, man rät mir immer davon ab mit dem Hinweis, dass es bei prämenstrualen Frauen keine nachgewiesene Wirkung gäbe .
Weiß eine von euch, ob es irgendwelche Zahlen gibt aus einer Studie, wieviele Frauen trotz vorbeugender Gabe irgendwann an Knochenmetastasen erkrankt sind?

Zur Not müsste ich eine Beckenstanze vornehmen lassen, aber das dauert ja auch wieder, bis man einen Termin bekommt und evt. wertvolle Zeit verrinnt.

Bin gerade irgendwie deprimiert.

Liebe Grüße
Martina

[gilda2007]

Ich glaube, Du bist gerade in Panik, ohne dass es einen Anlass gibt. Warum bist Du davon überzeugt, dass Du kurz davor bist, Knochenmetas zu bekommen und dass Dir "wertvolle" Zeit davonläuft. Das ist doch kein Notfall, wo dringend gehandelt werden muss.

[MM1966]

Wahrscheinlich liegt es u.a. auch daran, dass meine Mama 10 Monate nach Entdeckung des Primärtumors Knochenmetastasen bekam .
Und irgendwo habe ich hier auch gelesen, dass recht flott nach der letzten Chemo damit begonnen werden sollte.

[Eulenteddy]

Ich grabe diesen Thread mal wieder nach oben.
Gibt es "neue" Erkenntnisse in dem Bereich?
MM, wirst Du zwischenzeitlich behandelt (oder war es Hirschhund?)
Auch ich hatte gestern ein Gespräch mit meinem Oberarzt zum Thema. Er riet auch von einer Gabe ab.
Ich könne es natürlich als Selbstzahler bekommen wenn ich unbedingt will. Allerdings würde dann eine Behandlung ggf. auftretender Komplikationen von den Krankenkassen auch zuweilen nicht bezahlt. Nicht, dass mich das wirklich abhalten würde wenn ich wild entschlossen wäre. Aber erstens bin ich ddas nicht und zweitens fand ich das schon auch bedenkenswert.

Dann würde sich auch noch die Frage Ost.... oder Zom... stellen.
Praktischer fände ich Ost... Über den Preis habe ich noch nicht nachgedacht, ist mir aber bewusst, dass es teurer ist/sein soll. Aber in dem Buch "Überlebensbuch Brustkrebs" habe ich gelesen, dass Ost... Nur gegen eine Art von Metastasen wirkt, Zom.. dagegen auch gegen eine weitere (aufbauende und aufbauende Metas).... Das spräche ja dann doch wieder für Zom...

[MM1966]

Hallo Eulenteddy,

ich nehme inzwischen Ostac auf eigene Kappe (Kosten ca. 215 Euro/Monat) weil ich das Gefühl habe, bei meinem TN und dem wahnsinnig hohen Ki 67-Wert etwas tun zu müssen.
Die Nebenwirkungsliste (sollten sie denn überhaupt auftreten) ist auf jeden Fall erheblich kürzer wie bei Zometa.
Dass Ostac nur gegen eine Art von Knochenmetas wirkt und Zometa bei allen dreien, die es gibt, habe ich auch gelesen. Aber da ging es um Knochenmetastasen, die schon da waren.
Das mit den Schläferzellen ist ja ein ganz andere Geschichte.
Habe gelesen, dass eine Prophylaxe evt. sogar viszeralen Metas vorbeugen kann. Kann....nix genaues weiß man, bis auf die bereits vorliegenden Ergebnisse aus Essen, die ja hier schon mehrfach besprochen wurden.
NW habe ich bislang keine festgestellt.
Ich hatte im Vorfeld mit etlichen Ärzten gesprochen, die Aussagen reichten von Kenn ich nicht/weiß ich nicht über Bisphosphonate werden als Prohphylaxe völlig überschätzt bis hin zu ich würde es auch nehmen.
Davon kann man sich dann was aussuchen . Ich habe mir letztere ausgesucht.

Liebe Grüße
Martina

[Eulenteddy]

Danke für die rasche Antwort, Martina.
Wer verschreibt dir das?
Ist die Einnahme auch auf drei Jahre festgesetzt oder gelten da andere Zeiträume?

Wie hoch war dein Ki-Wert (habe ich das überlesen?)

[MM1966]

Ich habe ein Privatrezept vom Onkologen bekommen.
Als Einnahmedauer wird von der Uniklinik Essen 2 Jahre empfohlen.
Wie es danach weitergeht, ob man nach einer Weile wieder damit anfangen sollte, wird man sehen, vielleicht gibt es bis dahin neue Erkenntnisse. Aber erst mal muss man die 2 Jahre überhaupt ohne Metas überstehen.
Mein Ki-67 lag bei 90 %. Ich habe daher eine Riesenangst vor Metastasen, trotz Komplettremission.
Deswegen möchte ich nichts unversucht lassen.

[Tipstaps]

Ich gehe am 24.09. zur Stanze nach DD. Wenn böse Zellen gefunden werden, erhalte ich O*... verschrieben für 2 Jahre. Bin TN und sehe es als einzige Chance, überhaupt was zu tun. Wenn nicht, dann bekomme ich das Medikament nicht. Die Knochemark Stanze ist zu bezahlen, da ich in diesem Krankenhaus nicht operiert wurde. Kostet inzwischen komplett 570 Euro. Für die eigenen Kunden ist es im Rahmen einer Studie kostenlos. Aber sowas wusste man ja vorher nicht.

[suze2]

hallo!
ich hab - mit einverständnis des onko als "off label" bonronat (ibandronsäure) tabetten genommen (kassa, wurde nach chefarztbesuch übernommen, bin aus ö, beckenstanze ist hier total unüblich). ich habe es 3 jahre genommen, (onkologe war eigentlich nur für 2 jahre, aber ich überzeugte ihn :-))
ich bin allerdings nach 7 jahren an der anderen brust erkrankt. wieder TN, hoher ki 67 (über 90%). diesmal riet man mir ab, da eben unbekannt ist, ob mehr als drei jahre irgendeinen sinn machen (da ja sowieso noch genug in den knochen "lagert"), die abbau-halbwertszeit beträgt 10 jahre.

achtung bei zahnbehandlungen. jeden zahnarzt informieren usw.

alles gute
suzie

liebe martina, ein hoher ki 67 ist nach auskunft meiner onko - ich hoffe sie hat recht - aber sie sagte jedenfalls, er bringe eben nicht direkt ein höheres metastasenrisiko mit sich. es wären eben mehr zellen in teilungsprozessen begriffen, was jedenfalls bedeute, dass die chemo mehr zellen "erwischt". das jedenfalls als kleinen mutmacher. wäre er zb 100% würde die chemo ratzfatz alle erwischen.
ob G3 und hoher ki 67 zusammenhängen, weiß vielleicht jule?

[MM1966]

Liebe Angsthasen-Suze ,

danke dir für's Mutmachen .
Ich habe letztes Wochenende (mal wieder ) gegoogelt und so viele Aussagen dazu gefunden. Fest steht wohl, dass ein hoher Ki 67 für ein erhöhtes Rezidivrisiko sorgt (was ja bei dir leider auch bestätigt wurde ), zu den Metas habe ich unterschiedliches gelesen. Habe dann entnervt die Seiten geschlossen, da ich es mal wieder geschafft habe, mich selber verrückt zu machen, und habe mir lieber ein Buch genommen. Ich hoffe, dass man mir in der Reha hilft, mit dieser Sch**ßangst klarzukommen.
Werde die Ärzte dort auch nochmal hinsichtlich dieser Frage löchern.

Liebe Grüße
Martina

[Kayar]

Ich hatte vor kurzem alle aktuellen Erkenntnisse und Studien über Bisphosphonate zusammengestellt.

http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=214

Vielleicht helfen die Infos ja.

Ich habe von 2 Ärzten jetzt die Empfehlung Zometa halbjährlich zu nehmen und werde das notfalls privat bezahlen. Das Tumorboard wird mir ebenfalls eine Empfehlung schreiben, so dass ich zumindest versuchen werde, meine Kasse zu überzeugen. Aber nehmen werde ich es.


viele Grüße,
Kayar

[Jule66]

Zitat von suze2

ob G3 und hoher ki 67 zusammenhängen, weiß vielleicht jule?

Hallo,

zunächst mal haben Bisphos eine hohe Halbwertszeit, d.h. sie wirken laaaaange nach.
Bei Zometa reichen 3 Jahre völlig aus.

Desweiteren habe ich von einem TN Spezialisten, Dr. R.W. persönlich gehört, dass TN eher nicht (so schnell) in die Knochen metastasiert, sondern eher in die viszeralen Organe.
Ist zwar keine tolle Aussicht, aber bezüglich der Wahl der Bisphos insofern interessant, dass man auf Ostac nicht verzichten sollte, aus Angst vor diversen Knochenmetas.
Auch ich habe mehrfach auf Kongressen gehört und auch gelesen, dass Bisphos auch viszerale Metas verhindern können, indem sie das Knochenmark für die Schläferzellen unbequem aufbereiten.

Also ein hoher Ki67 ist auch mit einem G3 verbunden.
Denn ein hoher Ki67 bedeutet eine häufige Teilung der Tumorzellen, was zur Folge hat, dass das Grading ansteigt( hohe Mitoserate= hohe Punktzahl)

Ein hoher Ki67 deutet eher auf den basalen Typus des TN hin, der eine etwas ungünstigere Prognose hat als der normale TN:
Beim TN gibts auch verschiedene Subtypen mit unterschiedlichen Prognosen.

Auch ein vergleichsweise niedriger Ki67 von 25%- wie bei mir- kann zu einer Komplettremission führen.


Liebe Grüße, Jule

[launi.de]

Liebe jule,
das war mal wieder interessant,denn ich habe auch nur einen ki67 von 30% und G2, aber ja auch eine Komplettremission...
Hab schon so oft gedacht, hmm wie das passt...

Lg launi

[KimiKater]

Guten Morgen, Mädels,

ich habe noch ca. 3-4 Monate Ostac vor mir, dann sind die 2 Jahre vorbei.
Verschreiben tut es mir mein Gyn nach der Becken-Stanze in Essen.
Alle anderen Ärzte die ich im Laufe der Nachuntersuchungen getroffen und mit ihnen gesprochen habe, hatten entweder keine Ahnung oder sagten dass das nichts bringt.

Ich jedoch bin froh die Möglichkeit zu haben noch etwas zu tun nach dem Ende der Akutbehandlung.
Übrigens war ich auch erst 4 Monate nach der letzten Bestrahlung zur Stanze.

Ich habe das Ostac sehr gut vertragen, die ersten 3 Wochen mit etwas Übelkeit, seither nichts mehr.

Jetzt stellt sich für mich eben die Frage der Kontroll-Untersuchung.

Die Uni-Klinik Essen hatte bei diesem Projekt eine Kooperation mit der Uniklinik Tübingen. Vielleicht frage ich da mal nach (das wäre für mich wesentlich Näher als Essen).

Es wäre natürlich schon sehr interessant, ob tatsächlich die schlafenden Krebszellen durch die 2 Jahre Ostac ausgelöscht wurden.


LG

[Eulenteddy]

Hm, mir ist irgendwie nicht klar wann Ost... Und wann Zom... sinnvoller ist.
Kann man das sagen?
Wovon wird (außer dem Preis) in "unserer Situation" (prämenopausal, TN) abhängig gemacht welches Bisphos gegeben wird?
(OHNE Stanze)

Ich bin (noch?) ganz erschlagen von der Unmenge an Informationen, die ihr hier zusammengetragen und verlinkt habt. Herzlichen Dank. So eine Arbeit!
Ich beschäftige mich noch nicht lange mit diesem Thema, vielleicht ist mein "Unverständnis" und blödes Nachfragen auch dem geschuldet.