erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben "Busenfreundinnen",

ich hoffe, Ihr genießt alle den freien Tag und Euch allen geht es gut!

Dachte mir, man könnte doch diesem Thread mal wieder etwas Leben einhauchen.

Also, falls es Fragen oder Erfahrungsberichte gibt, schreibt doch gerne mal wieder.

Und noch was: Das Thema prophylaktische Mastektomie hat es ja nun auch in "prominente Gesellschaft" geschafft, Ihr habt sicher alle von Angelina gehört... Was mich an der - grundsätzlich ja erfreulicherweise recht sachlichen - Berichterstattung geärgert hat war, dass immer von einer Brust"amputation" die Rede war. Das klingt meines Erachtens viel schlimmer als es ist, denn es wird ja streng genommen nicht die Brust amputiert (=weggeschnitten), sondern das Brustdrüsengewebe entfernt. Das macht für mich schon einen Unterschied.

Habt alle noch einen schönen Feiertag und liebe Grüße vor allem an die, die sich gerade kurz vor oder kurz nach der OP befinden!

Junimond

[ovomaltina]

Liebe Junimond


EXAKT das habe ich auch gedacht und geäussert.
Kein Wunder kommen auf das Wort "Amputation" Reaktionen wie "freiwillige Verstümmelung"...

Aber eben, versuche mal eine Bild-Schlagzeile mit dem Wort "Brustdrüsenentfernung" zu kreieren und damit den Absatz anzukurbeln...

Bei mir ist es nächste Woche ein Jahr her, dass der Arzt mir zur "skin sparing Mastektomie" geraten hat. Die Brust war voller Tumorzellen, zum Glück noch alle in situ. Die OP (bilateral, also eine Seite prophylaktisch) mit gleichzeitigem Wiederaufbau war vor ca. 10 Monaten.


Ich habe mich noch nicht an meinem neuen Körper gewöhnt , habe Mühe mit dem Fremdkörper (Silik.). Bin aber froh, dass meine Prognosen dank der radikalen Massnahme sehr, sehr gut sind!

Einen schönen Pfingst-Ausklang
ovomaltina

[wattwanderin]

Hallo an Euch!
Ja, jetzt ist die Frau Jolie wieder aus den Schlagzeilen verschwunden- aber ich habe nun eine super Antwort für die Frage nach meinen OP's: "Ich bin der Angelina ein halbes Jahr voraus!"- mehr brauch ich nicht zu sagen, alles klar....
Meine Brustdrüsenentfernung ist jetzt 7 Monate her, mir geht es wie ovomaltina- mein Busen ist das nicht. Mein Mann hat ihn noch nicht anfassen dürfen, irgendwie bescheuert.
Ich habe Silikon unterm Brustmuskel mit Strattice. Alles gut verheilt, aber die Narben sieht man noch und die Nippel sollte ich noch rekonstruieren lassen. Dazu muss ich mich noch schlau machen, habe zur Zeit aber überhaupt keine Lust auf Krankenhaus.....naja, zwingt mich ja auch keiner.
So merke ich meinen neuen Busen nur, wenn ich den Brustmuskel doll anstrenge, dann drückts und ich habe so'n "Tupperschalengefühl", genau das gleiche, wenn ich jemanden umarme. Außerdem gibts da zwei Dellen, die kann man irgendwie unterspritzen, sagte meine Ärztin, aber wie gesagt, Krankenhaus brauche ich im Moment nicht.
Aber sonst gehts mir gut...oder so- BRCA1 lässt einem einfach nur die Wahl zwischen Pest und Cholera
Und auf diese Art werde ich vielleicht doch alt.
Ach ja, kann jemand über seine Erfahrung der Eierstockentfernung und der folgenden HET berichten? Bin gerade nicht so zufrieden- nehme Östrogengel 0,5mg und habe vor 3 Tagen auf Progestan 1 Kapsel vaginal umgestellt statt Duphaston (das ist ja künstlich). Passt die Dosierung? Bin so müde....aber vielleicht ist es ja auch das Wetter.
Liebe Grüße!

[sina.]

Hallo Zusammen...

meine OP rückt jetzt immer näher und ich werde immer aufgeregter.
Habe am 2.Juli meinen Termin, aber der MDK hat sich noch nicht zur Kostenübernahme der OP gemeldet.. Jetzt habe ich ein wenig Schiss, dass die Rückmeldung nicht rechtzeitig kommt. Werde mal versuchen, den Gutachter direkt an die Strippe zu bekommen.

Die Geschichte mit Angelina Jolie hat mich schon sehr aufgeregt.. einerseits ist es toll, dass sie damit an die Öffentlichkeit geht, andererseits finde ich die Berichterstattung darüber à la "AMPUTATION" total schrecklich. Kein Wunder, dass auf solche Berichte total fiese und unqualifizierte Kommentare kommen.

Ich hoffe jedenfalls, dass bei der OP alles gut geht und ich nicht lang im KH bleiben muss. Wie lang bleibt man nach der OP (Silikonaufbau) eigentlich im Krankenhaus?
Der Chirurg wollte sich da nicht so festlegen...

Liebe Grüße
Sina.

[ovomaltina]

Hallo Sina

Dann wünsche ich dir mal geduldiges Warten - und zum gegebenen Zeitpunkt alles Gute!
Zu deiner Frage: Bei mir waren vier Nächte geplant, es wurden dann fünf daraus. Ist aber wohl - wie so vieles - ganz unterschiedlich!


LG ovomaltina

[line78]

Hallo Sina! Drück Dir die Daumen, dass die Kostenübernahme zeitnah bei Dir einflattert... War 13 Tage im KH - 10 waren geplant.

Alles Liebe!

[Sali03]

Hallo an alle
Ich gehöre zu denen, die bisher hier nur mitgelesen haben. Zunächst herzlichen Dank an Euch alle. Ihr habt mir ohne es zu wissen sehr mit aufmunternden Worten und unendlich vielen Informationen geholfen.

Meine Kurzgeschichte: Juni letztes Jahr BET wegen DCiS links, gefolgt von Bestrahlung. Bei Kontroll-MR im Januar dieses Jahr erneut DCiS links. 2. BET. Am 04.04. beidseitige skinsparing Mastektomie mit Silikonaufbau.

@Sina. Bei mir waren 5 Nächte Krankenhaus geplant, daraus wurden 6, weil die bestrahlte Seite nach 5 Nächten noch etwas zu viel Wundflüssigkeit hervorgebracht hat.
Alles Gute für die OP.

LG Sali03

[Junimond]

Hallo Sina,

bei mir war damals eine Woche Krankenhaus geplant, ich musste aber nur 5 Nächte dort bleiben. Wenn es einem einigermaßen gut geht, kann ich aus meiner persönlichen (!) Erfahrung nur empfehlen, nach Hause zu gehen, weil man sich dort einfach wohler fühlt, besser erholt und das wiederum die Genesung beschleunigt. Das Krankenhausbett hat mich fertig gemacht und im Rückblick waren für mich (natürlich auch nur subjektiv) die schlimmen Rückenschmerzen vom Liegen auf dem Rücken in diesem Bett das Unangenehmste.

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße an alle aus dem (noch) sonnigen Düsseldorf,

Junimond

[Kayar]

Hallo ihr lieben Prophylaktischen,

ich habe ja schon ein paarmal hier gute Antworten bekommen, während ich noch in der Findungsphase war. Jetzt konkretisiert es sich.
Links bei der erkrankten seite, wird es eine skin sparing Mastektomie in jedem Fall, Nippelerhaltend, wenn der Schnellschnitt okay ist. Sofortaufbau mit Silikon unterm Muskel, Stattice für den unteren Teil des Silikons. Keine Bestrahlung erforderlich.
Rechts muss ebenfalls operiert werden, mehrere Kalkareale. Ich möchte auf jeden Fall auch diese Seite mastektomiert haben, aus psychischen wie optischen Gründen.
Ein BRCA Test wird vor OP noch gemacht- ist der positiv, wäre die zweite Seite eh dran. Ist er negativ, werde ich versuchen das trotzdem durchzusetzen.

Dazu meine Fragen:

Hat jemand von Euch trotz fehlender BRCA Mutation durchsetzen können, dass die zweite, gesunde Seite mit entfernt wurde? Wenn ja- wie? Wäre für Tipps dankbar.

Wie lange wart ihr im Krankenhaus, bei einer beidseitigen Mastektomie mit sofortigem Silikonaufbau? Von 5 Tagen bis 14 Tagen habe ich hier gelesen?

Wie schlimm sind die Schmerzen, wenn direkt Silikon (Wunsch B/C Körbchen) unter den Muskel gepackt wird?

Wie bald danach kann ich zur AHB? Da freue ich mich nämlich tierisch drauf?


Mir ist klar, dass keiner konkret sagen kann wie es bei mir wird Ich habe hier von "alles easy und schön" bis hin zu "oh Gott, bin ich unzufrieden, nix geht!" alles gelesen, hoffe aber aus ein paar möglichst aktuellen Antworten einen Mittelwert abschätzen zu können :-)

Danke schon mal und allen die in der Heilung oder Findung sind: viel, viel Glück und erfolg!!

Kayar

[ovomaltina]

Liebe Kayar

Ich hatte fast die gleiche OP, wie du sie planst. Nur die BW mussten bei mir auch geopfert werden, respektive überlebten die "Verpflanzung zwecks späterer Teilung" nicht.
Ich komme deshalb gleich zu deinen Fragen:

Ja, ich bekam die zweite Seite prophylaktisch entfernt, ohne Gentest. Von den Ärzten wurde es empfohlen, die KK (allerdings nicht in D) bewilligte es nach einigem Nachhaken.

Ich war fünf Tage im KH und habe nach drei Wochen wieder gearbeitet. Bin allerdings gemäss O-Ton der Ärzte "eine harte Nuss".

Die Schmerzen waren anfänglich so, als ob ein Schwertransporter auf meinem Brustkasten eine Vollbremsung machen würde, also eine Mischung aus Brennen und Druck. Ich bekam aber sofort starke Medikamente, sodass es absolut erträglich war. (A-Körbchen, wobei das wohl keine grosse Rolle spielt).
Anfangs bereitete mir das tiefe Atmen Probleme. Doch mit der Zeit legte sich auch das.

Ist AHB eine Reha? Sorry, lebe nicht in D... Wenn ja, bekam ich keine! Ist hier nicht üblich.

Noch Fragen? Ich bin da!

Ganz liebe Sonntagsgrüsse ovomaltina

[line78]

Liebe Kayar,

erstmal drück ich Dir alle verfügbaren Daumen dass alles so verläuft wie gewünscht. Ich hab genau die OP durch, wie Du sie planst. Rechts die erkrankte Seite und links prophylaktisch (Brustwarzen erhalten (links aber nach oben versetzt)... Da G3, TN und die 4. in der Familie mit BK war das auch krankenkassentechnisch überhaupt kein Problem - innerhalb von 1 Woche kam die Genehmigung. Meine Oberärztin vom Brustzentrum hatte ein Schreiben aufgesetzt und ich sollte damit persönlich zur Krankenkasse - kommt wohl besser, wenn so ein Glatzi persönlich vor denen sitzt. Der Gentest fiel bei mir negativ aus, obwohl die heterozygote Wahrscheinlichkeit bei 96% lag und ich auch immer noch in den Fängen der Humangenetiker bin - in 2 Wochen muss ich nun wieder hin, haben noch weitere Gene untersucht.

Zur OP - tja...war wie gesagt 13 Tage drin und kam auch nur raus, weil ich gebettelt hab... Die Wundheilung auf der erkrankten Seite verlief nicht so wie gewünscht. Leider sprach ich auch nicht auf Schmerzmittel an und irgendwas durften sie mir nicht geben, da mein Kreislauf nicht mal die 100er Marke erreichte. So hing ich regelmäßig am Schmerztropf, damit es erträglicher war. Die Drainage links konnte schon nach 5 - 7 Tagen gezogen werden, rechts dann erst am 13. Tag. Auf der gesunden Seite war alles kein Problem und da bin ich auch zufrieden mit der Optik - das sieht auf der erkrankten Seite leider anders aus - immer noch Schmerzen, rechts flacht das Implantat ab und sie ist auch lt. Aussage meiner Gyn. härter. Habe nun in 3 Wochen Termin für MRT und Sono - mal sehen, ob ich damit nun leben muss oder ob es ne Möglichkeit gibt da irgendwas noch zu tun. Aber selbst damit lebt man, wenn man gesund bleibt.

Zur Reha/AHB kam ich erst relativ spät - OP war am 12.06. und Reha-Beginn war am 23.10.; dafür aber in meiner Wunschklinik Boltenhagen

Befass mich auch grad mit meinem Reha-Antrag und hoffe, dass ich in diesem Jahr nochmal darf - natürlich wieder nach Bolte...

Alles alles Liebe

Eileen

[Kayar]

Liebe Kämpferinnen,

ich danke Euch schon Mal für die tollen PN und Antworten hier. Das hilft mir auf jeden Fall schon sehr. Auch wenn die Spannbreite wirklich groß ist.

Ich habe mich grade zum BRCA-Test angemeldet und dieser wird mit Blick auf die anstehende OP und da ich bereits gut informiert bin, sehr zügig gemacht. Was ja bedeutet, dass ich im Falle eines Falles auch noch über meine Eierstöcke nachdenken muss. Na toll.

Aber erstmal die obere Seite. Für weitere Infos bin ich sehr dankbar, vor allem auch Tipps, auf was ich achten muss, was ich ansprechen oder durchdenken sollte und alles, was ihr jetzt wisst, aber gerne vorher gewusst hättet :-)

Ansonsten wünsche ich allen einen schönen, erfolgreichen und sonnigen Montag!

Kayar

[Pansy]

Auch bei mir rückt die OP jetzt immer näher.

Es wir auch eine Mastektomie werden, allerdings nicht mit sofortigem Aufbau, da erst noch bestrahlt wird. Und wie ich gelesen habe ist damit ein Sofortiger Aufbau ausgeschlossen.

Die humangenetische Beratung ist auch schon angeleiert, da ich mir auch die "gesunde" Brust entfernen lassen will. Mein Tumor ist lobulär und dieser Typ ist bekannt dafür, dass er gerne auch in der 2. Brust auftaucht. So "schön" die Chemo ist, und so gut wie ich sie bis jetzt vertrage, ich muss das nicht nochmal mitmachen. Einmal reicht mir dann doch. Ich stelle es mir so vor, dass ich beim Wiederaufbau der linken Brust das rechte Brustgewebe durch ein nettes Silikonkissen ersetzen lasse. So meine laienhafte Vorstellung, mal sehen was mein Arzt beim Vorgespräch dazu sagt. Und welchen Aufbau er für die kranke Brust favorisiert. Da wäre mir Silikon eigentlich auch am liebsten.

Für Tipps und Anregungen bin ich euch sehr dankbar. Gibt es hier Frauen, deren Bruüste unterschiedlich aufgebaut wurden? Bitte versteht mich nicht falsch, aber sind die Ergebnisse optisch akzeptabel? Sind im Badeanzug die Unterschiede zu sehen? Fragen über Fragen! Mir schwirrt der Kopf und eigentlich will ich mir darüber gar keine Gedanken machen müssen.

Seid lieb gegrüsst

Pansy

[Kayar]

Hi Pansy,

mir wurde gesagt, dass ich keine Bestrahlung brauchen werde, wenn nicht BET sondern Mastektomie vorgenommen wird. Das erleichtert dann eben den Aufbau mit Silikon sehr. Mich verunsichert immer, wenn andere bei gleicher Basis (Du hast ja auch keine Lymphknoten befallen- was also wollen sie bestrahlen wenn Deine Brust weg ist?) andere Angaben bekommen....

Ich drücke Dir jedenfalls alle Daumen, bei mir wird die genetische Beratung und der BRCA Test sehr beschleunigt, damit möglichst vor OP klar ist, was Sache ist und die zweite Seite dann in der gleichen OP mit dran glauben kann/muss ohne dass die Krankenkasse Einwände haben könnte.
Wobei meine zweite Seite bereits Bi Rads 4 Kalkherde enthält, also eh auf jeden Fall BET operiert worden wäre- was ich aber nicht möchte, eben aufgrund der Optik.

Silikon bleibt wie es ist- natürlich aufgebaute Brüste verhalten sich natürlich. Fallen anders, werden anders weich, werden im Alter auch ganz anders, bei Gewichtsveränderungen gehen sie mit...all das tut Silikon nicht in dem Masse, so dass alle Fälle mit 1 Seite Silikon, eine Eigenfett/DIEP/Latissimus die ich gesehen habe bereits nach kurzer Zeit wirklich deutliche Unterschiede aufwiesen. Daher möchte ich unbedingt zwei gleiche Seiten...

Oh man, was das alles bedeutet...

liebe Grüße,
Kayar

[sina.]

Hallo Zusammen,

gestern hat mich die Krankenkasse und mir (nach langem hin und her + einer blöden Gutachterin) die Kostenübernahme für die OP bestätigt...

Jetzt sind es noch exakt 4 Wochen bis zum OP-Termin und ich bin tierisch aufgeregt.

Ich wünsche Euch eine tolle Woche!!
Sina.