TAM oder nichts? Faktor-V-Leiden-Mutation

[Petra50]

Liebe Frauen,

ich bin neu hier und hoffe, hier eine Entscheidungshilfe zu bekommen. 2002 erkrankte ich an BK (pT1c, G1, pN0 (0/5), ER9, PR12, Her2 neu negativ) mit 41 Jahren. Damals hatte ich mich wg. Kinderwunsch (bitte nicht lachen, wg. des Alters; hat auch leider nicht geklappt) keiner antihormonellen Therapie unterzogen.
Nun hat es mich – auf der anderen Seite – leider wieder erwischt. Ist im Grunde das Gleiche wie 2002, nur jetzt ER auch 12.
Nun stellt sich wieder die Frage – Tamoxifen (bis ich postmenopausal bin, dann Umstellung auf Aromatasehemmer) oder nichts? Laut den Leitlinien von St. Gallen habe ich mit G1 anscheinend ein eher niedriges Risiko und die Empfehlung von St. Gallen lautet Tamoxifen oder keine Therapie.
Nun ist ja bekannt das TAM teilweise massive Nebenwirkungen verursachen kann, unter anderem ist das Risiko für die Entstehung für Blutgerinnsel erhöht – und das ist jetzt mein großes Problem, denn ich habe diese Genveränderung heterozygote Faktor-V-Leiden-Mutation (dies wusste ich 2002 noch gar nicht und wurde festgestellt, als ich mehrere FG hatte), die sowieso schon ein etwas erhöhtes Risiko für Thromboembolien sein kann. Ich habe einfach eine irre Angst, einen Schlaganfall zu bekommen! Ich denke, man könnte evtl. durch eine blutverdünnende Therapie das Risiko senken, aber wenn es dann ggf. zu einer Hirnblutung käme, ist der „Schaden“ vielleicht noch höher. Wir haben derzeit einen Schlaganfallpatienten in der Familie meines LG, dadurch habe ich in Pflegeeinrichtungen sehr viele schlimme „Fälle“ gesehen, es ist ein richtiger Alptraum für mich geworden.
Sicher, ich weiß natürlich, das Tamoxifen auch ein Lebensretter sein kann, gar keine Frage!
Aber speziell in meinem Fall weiß ich nicht, ob TAM einen eher geringen zusätzlichen Nutzen hätte und dass (auch durch die anderen teilw. massiven Nebenwirkungen) der Schaden vielleicht. größer wäre als der Nutzen.
Nächste Woche beginnen die Bestrahlungen, danach soll die antihormonelle Therapie beginnen – falls ich mich dafür entscheide.

Gibt es in diesem Forum evtl. Frauen, die sich auch gegen die Einnahme von TAM entschieden haben, vielleicht auch wg. dieser oder anderen Gründen? Eure Meinung würde mich sehr interessieren!
Ich weiß schon, dass es hier Frauen gibt, die eine viel schlimmere Diagnose haben als ich, aber ich denke, für jede von uns ist es ein Schock und ein tiefer Einschnitt, und man kann nie wissen, wie sich diese blöde Krankheit entwickelt.
Ich wünsche allen hier viel Kraft und alles, alles Gute!

Petra

[Ilse Racek]

Liebe Petra


Wie Du an meiner "Fußnote" siehst, habe ich Tamoxifen, Aromasin und Femara "intus"


Eine meiner betroffenen Arbeitskolleginnen hat AHT in jeglicher Form abgelehnt - hatte allerdings keine befallenen Lymphknogen; ihr geht es noch nach vielen Jahren sehr gut.

Für mich war es verhältnismäßig klar, dass ich mit befallenen Lymphknoten (30/3) eine Antihormontherapie würde


Gleichwohl ist es - wie hier im Forum schon sehr oft dargelegt - wirklich DIE ENTSCHEIDUNG JEDER EINZELNEN BETROFFENEN, auf welche Therapie sie sich einlässt.....

.....es wird - soweit ich weiß - dahingehend nie Zwang ausgeübt - allerdings müssen Betroffene auch mit widersprüchlichen Ansichten der Nachsorgeärzte umgehen lernen :



Dir alles erdenklich Gute bei der Entscheidungsfindung

mit herzlichen Grüßen

[gina 2003]

Liebe Petra,
es tut mir sehr leid, dass es dich schon wieder erwischt hat.
Auf deine Frage zu der AHT bei Faktor V Leiden kann ich dir nur von meiner Erahrung berichten. Ich hatte eine Thrombose während der Chemotherapie. Da man eine Portthrombose vermutete musste ich Arixtra spritzen. Als AHT bekam ich dann anstelle des Tamoxifens Femara ( da soll die Thrombosegefahr nicht so groß sein ). Bei einer späteren Untersuchung stellte sich dann heraus dass ich Faktor V Leiden habe. Nach der Portentfernung konnte ich mit dem Spritzen aufhören. Bei Femara soll man angeblich auf der sicheren Seite sein, was die Thrombosegefahr angeht. Um das zu nehmen muss man allerdings postmenopausal sein. Ich war das wegen der Chemo, die hat mich nach dem 3. Mal in die Menopause geschickt.
Sprech doch mal mit deinen Ärzten drüber, ich habe auch das Ärzteblatt in dem genau Femara versus Tamoxifen bei Thromboseneigung befürwortet wird.
Wenn du noch Fragen hast, her damit, auch per PN, wenn du magst
Alles Gute für dich
Gina