WER IST/WAR IN DER ARA Plus STUDIE?

[Eli01]

Hi Jill,
jetzt schreib ich dir doch noch kurz mal was zur ARA plus Studie, mein Beitrag war ja verschwunden und ich weiß nicht,ob du ihn vorher lesen konntest?
Ich habe auch 6xTAC bekommen und war in der ARAplus Studie in dem Arm, der das Aranesp bekam. Ich kann ja nicht wirklich sagen, wie´s ohne gewesen wäre, aber meine Blutwerte waren immer sehr gut (ich bekam auch Neulasta serienmäßig).
Nach der Chemo, meine letze war am 25.7., hab ich noch bis zum Ende der Bestrahlung weiter Aranesp bekommen, bis mein Hb-Wert bei 14 war, nun ja, den hab ich nicht geschafft. Nach der Chemo konnte ich, dank Aranesp, wie eine Wilde joggen, ist ja ein Dopingmittel, und das hat mir wirklich gut getan. Die Spritze an sich ist nicht so schön, tat mir etwas weh, aber wir haben schlimmeres hinter uns, denk ich!
Dir alles Gute bei deiner Chemo (kleiner Tipp: falls deine Mundschleimhäute reagieren und alles komisch schmeckt, versuch´s nicht mit Sachen, die dir gut schmecken, ich kann seitdem einiges nicht mehr essen und ärger mich ein wenig darüber), aber positiv, wie du dich liest, kann gar nichts schief gehen. Falls ich dir sonst irgendwie helfen kann, melde dich,
Eli

[jazzdiva]

Ulrike...danke für die Wünsche. Ja, heute gibt es wirklich umsonst die Kühlung Frei Haus! Warte schon seit 3 Monaten sehnsüchtig auf "Winterbeginn", denn ich bin in ein Blizzard geboren und komme aus Buffalo, New York...eine der scheereichsten Gegenden Amerikas. Und heute abend schneit es zum ersten mal hier im Untertaunusgebirge. Herrlich!!! Musste trotz gestrigen Port OP sofort mit meine alte Siamesin Carina draussen den Schnee wegkehren...war wirklich ganz leicht...wie Federn. Ah, Schnee löst solche Glücksgefühle in mir aus. Kann ich gar nicht beschreiben. Ist zwar nicht wie in western New York, aber immerhin!

Amba...du Süsse, du baust immer wieder die Menschen hier auf. Und dein Humor bringt mich immer wieder zum lachen. Schade, dass du nicht mit Eispacks gearbeitet hast...die lindern abartig gut den Schmerzen. Hatten wir schon in der Klinik in Wiesbaden. Da stand ein Kühlschrank mit Eisfach am Gang. Sobald die Eispacks wieder warm wurden, haben wir sie gegen kalte wieder eingetauscht. Super Sache. Ja, meine Laune ändere ich nicht wegen Krebs...war immer schon eine hyperaktive, verrückte und gernlachende Sau!!!

Eli...bin so dankbar, dass du die Zeit genommen hast, um wieder von der Anteilnahme bei der Ara Plus Studie zu berichten. Hatte ich zwar damals gelesen, aber danach war gleich das Systemsturz, und wie gesagt, war dein Beitrag verschwunden. Deshalb freue ich um so mehr auf die quasi-Wiederholung. Du machst mich wirklich Mut, und wie ich geschrieben habe, bin ich auch eine der Glücklichen, die in der Aranesp Arm des Studies drinnen ist.

Welche Essensvorschläge hättest du, damit ich meine "Lieblingssachen" für nachher nicht versaue? Ist das die ganze Zeit über so? Auch während der Bestrahlung? Was sollte ich denn sonst essen?

Bin neugierig, ob ich auch neulasta bekomme...war das dabei bei der Ara Plus, oder vom Arzt verschrieben?

Jedenfalls, vielen, vielen Dank...ihr seid SUPERFRAUEN!

Eure Jill

[Eli01]

Liebe Jill.
nochmal kurz zu den Essensvorschlägen. Bei mir (und ich glaub, das ist immer bei Taxotere so, jedenfalls kenn ich keine Frau, die´s nicht hatte) veränderten sich nach jeder Chemo die Mundschleimhäute und ich hatte immer einen sehr unangenehmes Gefühl im Mund, so dass ich nur Flüssigkeiten mit viel Widerwillen zu mir nehmen konnte. Das war nach jedem Zyklus so, ist aber immer wieder verschwunden, ich glaub, das längste war eine Woche im 6. Zyklus. Ich hab natürlich immer wieder versucht, zu Essen, mich aber meist sehr davor geekelt. Bei manchen Dingen (z.B. Pesto) hab ich heute noch so komische Vorstellungen, wenn ich´s esse, und dann wird mir wieder schlecht...also, was ich meine, falls du so Mißempfindungen bekommst, iss nur Sachen, die du sonst nie isst.
Keine Angst, das bildet sich alles zurück, der Geschmack ist bei mir wieder völlig normal, und mit der Bestrahlung hat das nichts mehr zu tun.
Neulasta war bei mir nicht in der ARA-Plus Studie, das hat mir mein Krankenhaus vorsorglich gegeben, damit die Leukos gut bleiben. Sie geben das nur bei TAC hier, ist wohl ganz schön teuer...
Morgen geht´s bei dir los, nicht wahr? Ich drück dir die Daumen, dass es nicht so schlimm wird!!!
Alles Liebe,
Eli

[jazzdiva]

Liebe Eli,

vielen Dank, dass du so die Mühe machst...weiss ich sehr zu schätzen!

Frage ich mich nur, wenn man kaum was essen kann und alles ekelig ist, warum fast alle, die BK haben an die 10 kg in der Chemozeit zunehmen! Manche sagen, es liegt am Cortison. Naja, werden wir sehen.

Ja, morgen geht´s los...jeden 3. Montag 6x TAC von 9:00-12:30.

Die Kopftücher, lang-und kurzhaar Fifis und diverse Käppis und Hüte stehen schon bereit. Hoffe nur, dass sich die Haare mindestens 10 Tagen halten, da ich am 3.2. und am 6.2. grosse Auftritte habe. Naja, wenn nicht, kann ich auch nix machen. Hiermit lege ich meine "Jahrhundertshaare" auf den Altar des Krebs...mögen sie besänftigen.

Liebste Grüsse an Kölle...

deine Jill

[Katrin A.]

Liebe Jill,

wünsche dir für morgen alles Gute und das
du die Chemo gut verträgst und in lieben Händen dort bist.
Werde an dich denken.

Ich hatte auch einen Termin,wo ich hoffte,das meine Haare noch bleiben.
Und sie taten es genau bis zu dem Termin und danach fielen sie aus,sehr brav!
Ich denke die Tage werden dir deine Haare auch erhalten bleiben...
Aber es ist gut,wenn man auf den Haarverlust schon vorbereitet ist.

Ich kenne auch Übelkeit während der Chemo,hab trotzdem 10 kg zugenommen,da ich immer essen konnte,aber eben nur ganz bestimmte Dinge(meistens sehr kalorienreiche Dinge).
Heute ekel ich mich ganz extrem vor einigen Dingen an denen
ich mich übergessen hab während der Chemo.
Wenn ich nur daran denke...
Aber dieser Ekel kommt bei mir davon,da ich viel zu viel gegessen habe

Also alles alles Liebe morgen und bis bald,Katrin

[Amba]

Hallo Jill,

lese gerade, daß du auch Katzen hast...ich hab zwei.
Das mit dem Zunehmen (10 kg) ging bei mir so: gegen die Übelkeit hat ESSEN geholfen! Kiloweise Obst! Was bei sowieso schon runden Mädels (wie ich) den Effekt hat, sich in Zucker zu verwandeln und als Hüftengold wieder aufzutauchen! Außerdem macht Cortison einen schon schmerzhaften Heißhunger, da ißt man auch Sachen, die nicht schmecken! Leider! Obendrein lagert durch Cortison so manches ein.....
Wir bekamen im Krankenhaus zur Chemo immer Wassereis gereicht; das verhinderte die Übelkeit weitestgehend! Aber wenn ich heute das Zeug nur sehe....!
Liebe Jill, laß mich dir einen Tipp zu den Haaren geben, den du aber auch nicht befolgen brauchst...:
Ich hatte auch etwa taillenlange Haare (viel weniger als du!), von denen ich mich zwar trennen konnte, aber doch nicht gut in one go! Ich hab sie erstmal auf schulterlang gekürzt für ein paar Tage; dann auf Ohrläppchenlänge, und wieder nach ein paar Tagen dann mit der Rasiermaschine komplett abgesäbelt. So konnte sich meine Umgebung auch schon mal gewöhnen. Ich hatte keine Perücke, weil so lange Haare, wie ich hatte, als Perücke schnell bescheuert aussehen! Darüber ist meine große Tochter heute noch sauer! Sie meint sie hätte gut eine dunkle Langhaar-Perücke brauchen können....

Ach, Liebe, mach wie du denkst, wird schon ok sein! Alles Gute für dich morgen! Ich denke an dich!
Amba

[jazzdiva]

Hi, Mädels!

Huch...dachte, dass die ersten 3 Tagen der Chemo am Schlimmsten sein sollten. Heute Nacht waren die stechende Gelenk- und Knochenschmerzen so heftig, dass ich jedes mal aufstöhnen musste. Nehme Ibuprophen 600er und schaue, dass sie nahtlos aneinandergereiht sind. Die Schmerzen sind dann zwar noch vorhanden, aber abgedämpfter.

Meine Ärztin meinte, die Schmerzen könnten eventuell von der TAC Chemo sein, aber vermutlich eher vom Cortison (hatte insgesamt 1x am Tag seit der Chemo, um die Verträglichkeit des Chemos zu verbessern).

Aber, <hurra>, musste ich bis jetzt kein mal

Hoffe, dass es mir morgen besser geht...ist ganz schön hart, so eine Chemo. Aber Ihr meisten habt es schon durchgemacht, manchmal sogar mehrmals. Ihr gibt uns "Neuen" Mut!

Falls sich jemand wundert, warum ich nicht im Chat bin, bin leider zur Zeit einfach schlapp und habe zuviel Schmerzen. Denke aber trotzdem täglich an euch allen und hoffe, bald wieder von euch zu hören/sehen.

Am Rande...arbeite ich etwas weiter mit meine Kids (1 Musikalische Früherziehungsklasse und Kinder- und Jugendchor). Die sind sowas von aufmunternd...herrlich Erfrischend und zum piepen!

Jeden Tag ist ein Schritt weiter...

LG Jill