T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

[mahohz]

Gestern haben wir mit einer großen Gruppe vom Elternverein Leukämie- und Tumorkranker Kinder Bremen e.V. den Zoo in Hannover unsicher gemacht. Es war ein sehr schöner Tag und hat vor allem den Kindern sehr gut getan.

Philipp hat gut durchgehalten, obwohl er den ganzen Tag auf den Beinen war. Als wir Abends wieder ins Auto stiegen, schlief er aber auch sofort ein... Dafür hat unser Kleiner die ganze Rückfahrt über gequengelt.

[mahohz]

Morgen gehts wieder in die Ambulanz. Ich merke gerade, dass meine Nerven immer noch ziemlich "dünn" sind. Philipp ist blass. Mehr nicht. Und das reicht schon, um mich ziemlich nervös zu machen. Hoffentlich finden die morgen nichts ernstes...

Außerdem tat ihm heute Abend beim Zähneputzen das Zahnfleisch weh und die Zunge ist belegt...

Ich weiß zwar, dass ich mich unnötig verrückt mache, aber ich habe trotzdem ein ungutes Gefühl...

[mamiju3]

Hallo,
ich drücke die Daumen das alles in Ordnung ist!
Alles Gute
mamiju3

[Miss Black]

Hallo Mitja ich kann dich gut verstehen.
Bei mir ist es genau so.
Bei jedem kleinem Anlass gehen mir die Nerven durch.
Die Angst wird uns leider noch lange begleiten.
Ich hoffe dein ungutes Gefühl bestätigt sich nicht.
Denke an euch
Tanja

[gregorb]

drücken euch die daumen

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Erst jetzt hab ich gecheckt, das auch du hier einen Beitrag hast. Aber irgendwie fehlt mir die Zeit mir alles aus dem Forum genau anzusehen. Da hab ich mich halt auf den gleichgesinnten Säuglings All Beitrag fixiert.
Nun hab ich mir gerade eure Beiträge durchgelesen. Tut schon gut so Erfahrungen zu lesen, da kann man sich ein Bild machen. So irgendwie halt.

Ich hoffe auch bei euch bleibt alles halbwegs gut. Wie oft müsst ihr nun zur Kontrolle? Schwankt das Blutbild auch nach der KMT, und ohne Chemo immer noch so extrem?
ALLES GUTE für morgen!!!

Danke nochmal für deine hilfreichen Antworten. Woher nimmst du die Zeit, dich so zu informieren. Ich hab auch gar nicht die Lust im Internet herumzusuchen.

Jonas geht es solala.

Dann werd ich in Zukunft auch mal öfter hier reinlesen.

Gut nacht, bettina

[mahohz]

Hallo ihr Lieben,

ich kann zum Glück erstmal Entwarnung geben: Kein Rezidiv, keine GVHD und auch kein Transplantatversagen!

Allerdings auffällige Leberwerte - Philipp hat irgendeinen Virus. Der wird jetzt gesucht. Bis zum Ergebnis der Laboruntersuchungen haben wir den Auftrag, Philipp genau zu beobachten und uns bei jeder Verschlechterung des Befindens sofort im Krankenhaus zu melden.

@bettiddl: Irgendeinen Weg braucht man, um mit der Situation klarzukommen. Ich habe halt angefangen, wie ein Bekloppter Infos zur Leukämie und zur Behandlung zu sammeln. Ich konnte lange nachts kaum schlafen. Da habe ich eben gelesen, gelesen, gelesen...

Die letzte Kontrolle war vor vier Wochen. Jetzt müssen wir wohl erstmal wieder öfter hin...

Das Blutbild schwankt noch eine ganze Weile nach der KMT. Heute waren Philipps Werte aber fast alle im Normbereich.

LG
Mitja

[LostWay]

Hallo Mitja,

wie schön. Das mit dem Lebervirus ist zwar nicht wirklich toll, aber eure schlimmen Befürchtungen sind nicht bestätigt worden.

Euch ein wunderschönes Wochenende
Gruß
Bettina

[gregorb]

hoffentlich ncihts schlimmes mit der leber!
was ist den ein transplantatversagen???
grüße

[mahohz]

Ja, genau. Philipp hat keine Infektion der Leber, sondern irgendeine, zur Zeit noch unbekannte Infektion, die im Moment nur durch die auffälligen Leberwerte festgestellt werden kann. Das ist bei jeder Infektion so.

Transplantatversagen heißt, dass das neue Knochenmark irgendwann nicht mehr funktioniert. Sowas kommt wohl auch vor, ich habe mich allerdings noch nicht näher damit beschäftigt. Im Moment reicht es mir, zu wissen, dass bei Philipp davon keine Rede sein kann.

[bettiddl]

Hallo!

Wie geht es euch? Wie macht sich die Infektion bei ihm bemerkbar, hat er Beschwerden? Was wird gegen die Infektion gemacht? Bekommt er schon Antibiotikum oder wartet man noch ab? Wird er nach der KMT wie ein "normaler" Patient behandelt, ansonsten geben die doch gleich Medikamente. Bei gesunden baut sich ja so auch das Immunsystem auf, wie ist das nach der KMT, wie lernt dann das Immunsystem gegen verschiedenste Keime und Viren resistent zu werden. So bei Säuglingen ist man ja anfangs auch sehr vorsichtig, sagt aber durch ein bisschen Schmutz,... werden sie nur gestärkt.
Ich weiß, ich hab immer viele Fragen, und ich bin auch sehr froh wenn mir die wer beantworten kann.

Jonas hat heute LAUFEN gelernt. Ich bin sehr stolz auf ihn, er entwickelt sich ganz normal.

[Miss Black]

Hallo Mitja ich hoffe die Infektion ist schnell überstanden und Philipp geht es bald besser.
Wir fahren Sa. zur Kur ( Katharinenhöhe) und wir schauen uns schon mal für euch da um. Ihr wolltet da doch in diesem Jahr auch noch hin.
Das kann ich auch echt gut gebrauchen.
Heute ist mein Sohn auf dem Schulhof mit einem anderen zusammen gestoßen.
Er hat einen tiefen Riss in der Lippe, der am besten genäht werden soll.
Aufgrund der vielen Behandlungen im KH hatte der Arzt keine Chance an ihn ran zu kommen.
Es ist unglaublich nun hat er gerade alles hinter sich und dann wieder sowas.
Er tut mir so leid.
Euch jedenfalls auch weiterhin alles Gute
Tanja

[mahohz]

Zitat von Miss Black

Hallo Mitja ich hoffe die Infektion ist schnell überstanden und Philipp geht es bald besser.
Wir fahren Sa. zur Kur ( Katharinenhöhe) und wir schauen uns schon mal für euch da um. Ihr wolltet da doch in diesem Jahr auch noch hin.
Das kann ich auch echt gut gebrauchen.
Heute ist mein Sohn auf dem Schulhof mit einem anderen zusammen gestoßen.
Er hat einen tiefen Riss in der Lippe, der am besten genäht werden soll.
Aufgrund der vielen Behandlungen im KH hatte der Arzt keine Chance an ihn ran zu kommen.
Es ist unglaublich nun hat er gerade alles hinter sich und dann wieder sowas.
Er tut mir so leid.
Euch jedenfalls auch weiterhin alles Gute
Tanja

Hallo Miss Black,

na, da wünsche ich euch mal eine gute Fahrt! Ich wünsche euch eine schöne Zeit und dass ihr wieder die Akkus auftanken könnt, nach den ganzen Strapazen. Meldet euch doch mal von da und erzählt, wie es da so ist...

Ich hoffe, die Lippe heilt schon wieder. Die Panik beim Arzt ist nur allzu verständlich. Wenn es nach Philipp ginge, würden wir überhaupt nie wieder mit ihm zum Arzt gehen...

Viele Grüße
Mitja

[bettiddl]

Hallo!!

Du, weisst du wie gefährlich Urin für unsere Kinder ist. Der ist doch steril, aber was wenn es nachts durchgeht und ich das nicht gleich merke. Kann das gefährlich werden?

Danke

[mahohz]

Sorry - keine Ahnung. Bei Philipp hatten wir dieses Problem nicht, da er ja schon fünf war. Frag' am besten mal die Ärtzte.

Ich glaube aber nicht, dass Du dir da Sorgen machen musst.