brauche dringend rat!

hallo an alle,

habe im juli 04 meine diagnose BK bekommen, nach ablatio die chemo angefangen (FEC) - morgen ist die vierte fällig. laut therapieplan soll ich 4 x FEC kriegen, dann 30 bestrahlungen und anschließend nochmal 3 CMF. mein befund ist nicht schön:
inv. dukt mamma ca pT3 pN2a (7/13) pM0 G3 L1
Ö:9 P:9 HER:2
jetzt lese ich in diesem forum dass frauen mit zum teil viel "schöneren" befunden 6 x FEC bekommen und ich mit meiner horrorgeschichte nur 4. also bin ich nach frankfurt gegangen (brustzentrum) der oberarzt sagte, er würde mir 6 x FEC und dann bestrahlung verordnen. heute hab ich dann mit dem oberarzt in meinem krankenhaus (aschaffenburg) gesprochen - der sagt 6 x FEC wäre zu wenig - sie hätten mit dem vorgeschlagenen therapieplan sehr gute erfahrungen gemacht. das einzige was er mir anbieten könne - wenn ich das UNBEDINGT will, wäre nach den 4 x FEC noch 3 x taxol. aber da könnte ich mich auf nette nebenwirkungen gefasst machen. ausserdem wenn dann noch was nachkäme, hätten wir dann das stärkste schon ausgeschöpft - mehr geht dann nicht. und ausserdem hätte ich ja NUR 7 befallene lymphknoten - drum hätte man ein mittleres schema für mich rausgesucht.
da steh' ich nun ich armer tor, und bin so klug als wie zuvor! bis morgen ( 4. FEC) soll ich bescheid sagen - aber ehrlich gesagt, weiss ich jetzt gar nicht mehr, was ich machen soll - vielleicht überlasse ich's einfach dem lieben gott?
manchmal denke ich, es wäre doch einfacher gewesen, sich gar nicht zu kümmern!?!
bitte sagt mir eure meinung,
eine ziemlich verwirrte sibylle

Hallo Sibylle,
wohne ebenfalls in A`burg. Persönlich halte ich vom Klinikum nichts, menschlich wie fachlich. Gut ist nur die Strahlenklinik. Ich würde nach Frankfurt in das Brustzentrum gehen (eventuell nach Heidelberg) und auch auf die dort hören. Lass dich nicht unter Druck setzen, dafür sind die Ascheberger Ärzte bekannt.
Wenn Du willst kannst du mir mailen.
Y.Strandpalme1@yahoo.de

Liebe Sibylle,

ich mag das Argument "wenn dann noch was nachkäme, hätten wir dann das stärkste schon ausgeschöpft" überhaupt nicht. Es geht doch darum, dass man so gut wie möglich a u s s c h l i e s s t, dass etwas nachkommt. Und das geht viel besser mit FECx6 oder tatsächlich mit Taxol. Der Arzt soll nicht für später planen, er soll für jetzt planen. Und meiner Erfahrung nach, ist es bei Deinem Befund mit zusätzlich 3xCMF eindeutig zu wenig! Ich würde zu Taxol neigen, weil man mit diesem Mittel signifikant bessere Ergebnisse hat. (Das ist aber nur Statistik. Über individuellen Verlauf kann kein Mensch etwas sagen.)

Du hast schon recht, wenn Du schreibst, man könnte es dem lieben Gott überlassen. Ich glaube, er hat schon seine Finger im Spiel, wenn Du Dich mit der Frage befasst. Doch morgen muss Du mit dem Arzt sprechen, nur die Inspiration kommt von oben...

Mich würde es interessieren, wie Du dich entschieden hast.
Viele Grüße,
TP

hallo gast (?)
ja, das mit dem unter druck setzen, das kenne ich aus dem klinikum! eigentlich wollte ich KEINEN sofortigen brustaufbau, weil mir zwei gute freundinnen davon abgeraten hatten. (die eine ist krankenschwester, die andere hat ein sanitätshaus in a'burg - sie machen auch prothesen für brustamputierte) aber die ärztin im klinikum hat es mir dann doch aufgeschwatzt (ich soll doch um gottes willen nicht auf laien hören) naja, es ist optisch sehr gut geworden, muss ihnen der neid lassen, aber ob es auch die bestrahlung übersteht??? wir dürfen gespannt sein - fortsetzung folgt! menschlich muss ich allerdings sagen, find ich sie fast alle sehr nett auf der gyn 3+4. die haben mir händchen gehalten ohne ende - ich fühl mich schon FAST wie zu hause...
wo bist (oder warst) du in behandlung? frankfurt ist halt ein riesenkasten - so unpersönlich...
ich werd jetzt mal meine schwester anrufen - die ist krankenschwester in köln. und wenn ich dann gott und die welt restlos verrückt gemacht habe, geh ich ins bett und entscheide das morgen ganz spontan!?!
liebe grüße, sibylle

Hallo Sibylle,
es gibt noch eine Telefon-Nummer des Krankenhauses in Düsseldorf-Gerresheim. Die sind von 6 bis 20 Uhr da. Dort kannst Du Deine Geschichte erzählen und die geben Dir Rat. Die sind dort sehr kompetent. Die Nummer lautet: 0211-2800-3505.
Ich wünsche dir alles Gute.
Brigitte

Hallo, brauche auch einen Rat. Meine Stiefmutter hat Brustkrebs wurde operiert,dann Tumore in der Leber und im Hirn. Bekam Bestrahlung und Chemo.Sie ist !fix und alle! und fühlt sich sehr schlecht aufgehoben in "Ihrem Krankenhaus". Möchte sie motivieren und suche bestes Krankenhaus (beste Ärzte) in unserer Umgebung. Wir kommen aus Neuss und sie wird jetzt im Lukaskh. Neuss behandelt.Ich habe den Eindruck es muss dringend etwas passieren. Freue mich auf Antwort! Claudia.c.

hallo claudia.....

stell deine stiefmutter doch mal in troisdorf im krankenhaus vor...kenne jemanden der da wirklich sehr gute erfahrungen hat.
alles liebe dana

Hallo Claudia,
wende Dich an das Krankenhaus Düsseldorf-Gerresheim.
Die haben dort sehr viel Erfahrung. Auf folgender Seite erfährst Du mehr. http://www.ebreastctr.de/
Die Telefon-Nummer lautet: 0211-2800-0.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.
Brigitte

Das nenne ich aber schnelle Unterstützung!!!! Danke Dana!!! Danke Brigitte2!!! Wir werden Alles versuchen. Auch Euch alles Gute! Claudia.c.

Hallo Sibylle,
zu den Nebenwirkungen von Taxol: Ich habe seit gestern meine 6. Chemo hinter mir, und zwar habe ich Taxol in Kombination mit Adriamycin und Cyclophosphadamid bekommen (TAC-Schema). Die Nebenwirkungen waren kein Spaß, aber ich habe sie alles in allem sehr gut überstanden!! Klar ist das keine Garantie, es gibt genügend andere denen es unter Taxol bescheiden ging, aber dass man dir schon vorher Angst macht, ist doch einfach nur Mist!
Ich habe sehr viel Gutes über Taxol gehört und gelesen, lass dich nicht von den (möglichen!) Nebenwirkungen, die dir prophezeit werden einschüchtern.

Denn was sind denn schon ein paar Wochen oder Monate Nebenwirkungen, wenn wir danach LEBEN dürfen???

Tausend liebe Grüße
Maren

einen wunderschönen guten morgen!

nachdem ich jetzt eine nacht drüber geschlafen habe, steht mein entschluss fest - ich werde mir das taxol auch noch geben lassen. (die nebenwirkungen werd ich wohl überleben) ist irgendwie komisch. die ganze zeit hatte ich angst vor der FEC-chemo und den ganzen nebenwirkungen (mir war's die ganze zeit schlecht, mundschleimhaut hat gebrannt wie feuer, kreislauf am boden usw...) aber heute (zur 4. und letzten FEC) hab ich nur das gefühl von etwas vertrautem abschied zu nehmen - da wusste ich was auf mich zukommt. die CMF wäre wahrscheinlich bequemer gewesen, aber darum geht's ja nicht, oder?

vielen lieben dank an alle,
Sibylle

Hallo Sybille,
ich glaube, Du hast die richtige Entscheidung getroffen. Hatte 11/2001 einen 4d Tumor, 4 x EC und 4 x Taxotere bekommen, neoadjuvant, also vor der Amputation. Ehrlich, dieses orangefarbene Epirubicin fand ich viel ekliger als Taxotere. Die Haare sind eh schon weg und den jeweils nächsten Kurs bekommst Du auch nur, wenn deine Leukos es zulassen. Ich war kaum fertig mit Taxotere, da wuchsen mir auch schon wieder die Haare und ich habe im Anschluß daran erst einmal eine Mutter-Kind-Kur gemacht an der Ostsee (keine Reha). Das kann ich nur empfehlen, geht sicher auch ohne Kind. Dann die OP und die Bestrahlungen.
Der histologische Befund nach den 8 Kursen Chemo: 1c N1biii, das ist doch was, weniger als 5 % vitales Tumorgewebe, da hat Taxotere bestimmt das seinige dazu beigetragen.
Übrigens: behandelt wurde ich hier in Düsseldorf. Er hat auch das Schema bestimmt und ich bin sicher: es war richtig. In G. wäre es sicher genauso gemacht worden. Wirklich eine Empfehlenswerte Adresse, falls Du Wert auf eine zweite Meinung legst.
Sicher die Auswirkungen der Chemos auf den Körper sind fatal und frau hat lange daran zu knapsen, aber gibt Dir Zeit und eine Menge Ruhe und mache das worauf Du Lust hast und Spass.
Ich wünsche Dir alles Liebe hier aus Düsseldorf
Heike

Hallo!
Ich habe bei der Knochenmetastasen-Hotline angerufen und der Arzt meinte, ich solle unbedingt eine Zusatzuntersuchung zum Knochenszintigramm machen lassen.
Man hatte beim Szinti eine Metastase in der Wirbelsäule entdeckt.
Weil ich aber um 7 cm geschrumpft bin, sollte unbedingt eine Differentialdiagnose zur Osteoporose gemacht werden.

Meine Frage nun: Kann mich die Hausärztin zum MRT überweisen oder gibt das Budgetprobleme?

Vielen Dank im voraus, viele Grüße Hannika

Hallo Hannika,

leider weiß ich keine Antwort, aber vielleicht könntest Du mir die Nummer der Knochenmetastasen Hotline geben.

Danke, Jette

Hallo Sybille,
hallo Heikeh,

hatte 04/2002 auch einen T4d Tumor. Nach 6x EC war im Kontrast-MRT nichts mehr zu sehen (Komplettremission, allerdings ohne histologische Bestätigung, da ich auf die OP verzichtete). Es folgten 30 Bestrahlungen gegen die möglicherweise im Gewebe verbliebenen Mikrometastasen. Ich habe dann - nachdem die guten Resultate der Taxan-Studien bekannt wurden - auch beschlossen, noch eine Taxotere-Chemo anzuhängen. Natürlich war's kein Honiglecken, aber soo schlimm wars auch wieder nicht, durchaus auszuhalten; heute bin ich SEHR froh, es getan zu haben. Der Nachsorge-Befund letzte Woche lautete wieder "kein aktiver Tumorprozess nachweisbar" - hoffe, es bleibt so...
Im übrigen kann ich nur unterstützen, was TP gesagt hat. Das mit dem "schon Ausschöpfen der stärkeren Waffen" ist vollkommener Quatsch. Du willst doch heute so behandelt werden, dass eben NICHTS nachkommt! Und wenn es denn doch der Fall sein sollte - was Gott verhüten möge!- gibt es bestimmt schon wieder neue Behandlungsschemata.
Sybille, du hast dich sicherlich richtig entschieden! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße
viola

PS. Da fällt mir noch ein: frage deinen Onkologen nach Neupogen oder etwas Ähnlichem (G-CSF), um die Leukos vor dem totalen Absturz zu bewahren!