Leber-Lymphom

[Äpfelchen]

Hallo Maya,

Du solltest mal die Anfangspostings von uns 'coolen' Lymphies lesen da war doch jeder durch den Wind und hatte 1001 Fragen.
Was war ich genauso froh wie Du, dass ich hier immer eine Antwort bekommen habe. Inzwischen ist einfach Zeit vergangen und Chemos sind über- und durchgestanden, es kehrt mit der Zeit einfach etwas mehr Gelassenheit ein. Das wird bei Dir auch eines Tages so sein.

Mir ging es wie Deinem Mann. Ich habe auch immer gesagt, sollte ich mal Krebs bekommen, ich würde NIE eine Chemo machen. Und dann krieg ich Depp Lymphome. Tja und plötzlich gab es nicht soviel im Sortiment. Da Lymphome nun mal nicht primär wie z.B. Brustkrebs durch OP behandelt werden können, musste ich, die immer lieber einen Tee trank oder ein paar Globuli nahm, mich darauf einlassen.
Lymphome sind tatsächlich die Krebsart, die mit Chemo die besten Chancen hat.

Übrigens, mir gibt es auch Sicherheit, wenn ich alles weiss. Sokrates sagte schon: Wer das Richtige weiss, der kann das richtig entscheiden (oder so ähnlich).

Lieben Gutenachtgruss
Beate

[Andorra97]

Zitat von Schokolinse

Ich denke aber, dass wir alles gemeinsam hinbekommen werden...das mit Deinem Mann hört sich echt wie eine Wunderheilung an, auch wenn er natürlich die Strapazen der Chemo hatte.

Ach, so ungewöhnlich ist das gar nicht. Ich konnte auch nicht so recht glauben, dass die Lymphome sich durch die Chemo (die bei meinem Mann kaum Nebenwirkungen zeigte) derart schnell in Luft auflösen, aber das ist wohl tatsächlich häufiger so.

Welche Einstellung hatte Dein Mann zu der ganzen Situation? Wie hat er die Diagnose aufgenommen?

Er hat es relativ gelassen aufgenommen. Wesentlich gelassener als ich! Natürlich hat er sich mit dem Gedanken befasst, dass er an der Krankheit auch sterben könnte und dabei hat ihn vor allem belastet, dass er die Kinder alleine lassen würde. Aber sehr schnell war er sehr zuversichtlich und im Moment verschwendet er keinen Gedanken mehr an Sterben, sondern hat vor mit seiner Krankheit ein gesegnetes Alter zu erreichen.

Bei meiner Mama ist es wie gesagt so, dass sie schon sehr realistisch ist...andererseits läßt sie Details absolut nicht an sich heran, Blutwerte oder ähnliches will sie JETZT gar nicht wissen, erst wenn sie wieder im Normbereich sind...für sie ist es so, als sei sie schon wieder gesund, es gilt lediglich die Zeit zu überbrücken, bis es soweit ist und die Ampel wieder grün zeigt so dass sie wieder loslaufen kann.

Mein Mann wollte auch nicht so genau wissen, was es alles gibt, welche Nebenwirkungen es gibt und wie seine Chancen sind. Er meinte, es sei gut, wenn ich meinen "Facharzt" diesbezüglich mache und ihm dann alle nötigen Infos geben würde. Manches hat er mich dann gefragt, manches aber auch nicht. Er hat z.B. keine Ahnung ob Rezidive häufig sind und wie lange er Rezidivfrei sein muss, bis er einigermaßen sicher sein kann, dass auch nichts mehr kommt. Er lebt da recht locker in die Zukunft hinein.

Weiß Dein Mann eigentlich, dass Du hier registriert bist?

Ja, sicher das weiß er. Manchmal erzähl ich ihm auch, wenn es schöne Nachrichten gibt. Von Flautines Mann habe ich ihm schon erzählt und von Ina. Schlechte Nachrichten hingegen trage ich ihm nicht unbedingt zu.

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben ,

meine Mama ist grad von ihrer zweiten Blutabnahme zurück...die Leukos sinken aber das ist ja wohl normal.

Ebenso sinkt aber von Tag zu Tag das GGT - von gestern etwas über 1080 auf heute 820 - Wahnsinn, oder?

Ich freue mich total für sie!

Sie hat heute auch ausführlich mit dem Arzt sprechen können über die Möglichkeiten, die bestehen sofern sich das Blutbild zu sehr verschlechtert, wovon laut Aussage des Arztes aber aktuell nicht auszugehen sei.

Sie fängt also an sich zu interessieren und informieren...es gab Informationen über Injektionen, die dann möglich seien bis hin zu Bluttransfusionen und sie spricht ganz offen über alles!!

Freu mich soooooo!!!

Einen schönen Tag wünscht Euch

Maya

[Andorra97]

Hallo Maya,
klasse mit dem GGT! Wirst sehen, der ist bald schon wieder ganz normal. Bei meinem Mann ist er chronisch erhöht (allerdings nur auf etwa 100) durch die Mittel gegen Epilepsie. Er hatte auch schon Werte von etwa 300 und selbst da schrien seine Ärzte noch nicht, von daher denke ich, ihr nähert euch einem unkritischen Bereich.

Dass die Leukos sinken ist ganz normal. Im ersten Zyklus wird es vermutlich noch nicht ganz so tief gehen, aber spätestens im zweiten Zyklus wird sie bestimmt Spritzen bekommen, damit die Blutwerte sich wieder schneller erholen. Die sind aber nicht schlimm, die meisten spritzen sie sich sogar selbst.

Wenn die Leukozyten tief sind müsst ihr ein bisschen aufpassen mit Ansteckungsgefahr. Sie ist dann anfällig für Infektionen und sollte sich nicht unbedingt in dichten Menschenmengen aufhalten.

Habt ihr euch eigentlich mal wegen Taxi-Schein erkundigt? Deine Mom hat ein Anrecht darauf zu allen Untersuchungen die mit der Chemo zusammenhängen mit dem Taxi zu fahren.

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben und hallöle Nicole...irgendwie wurde ich gar nicht benachrichtigt, dass Du zu Besuch bei mir warst aber nun bin ich ja da

Bekommt Dein Mann die Antiepileptika aufgrund krankheits- oder chemobedingter Anfälle?

Bei meiner Mama sinken gemäß neuestem Laborbericht die Leukos weiter und sollte der Wert morgen unter 8 (??) sinken, muss sie übers WE zurück in die Klinik und bekommt Spritzen, stationär aber nur weil die onkologische Ambulanz übers WE nicht besetzt ist.

Ansonsten fühlt sie sich Tag für Tag besser, könnte es meiner Meinung nach aber ruhig etwas ruhiger angehen lassen. Der Arzt fragt immer, ob sie irgendwelche Beschwerden habe und sie sagt immer "Nein, ich habe nix, soll ich Sie jetzt anlügen??"

Habe die letzten Tage soviele persönliche Berichte hier und in zwei anderen Foren (wo ich nicht registriert bin) verfolgt und mir geht ein Gedanke seit Tagen nicht aus dem Kopf.

Ich habe jetzt schon mehrfach gelesen, dass NHL Ehepartner im Abstand von ein paar Jahren, manchmal auch Monaten beide nacheinander erwischt hat, oft der gleiche, manchmal völlig unterschiedliche Erkrankungstypen.

Im Zusammenhang mit Eppstein-Barr (wird ja in direkten Zusammenhang mit Burkitt gebracht) / Pfeifferschem Drüsenfieber habe ich auch einige interessante Theorien gefunden und stelle mir nun die Frage, ob man sich nicht eventuell gegenseitig mit EBV infiziert und damit den Grundstein für NHL legen kann, grad wenn sexueller Kontakt besteht...

Das kann doch eigentlich kein Zufall sein, gleich mehrere Fälle von NHL in der Familie zu haben, oder?

Liebe Grüsse an alle sendet

Maya

[Äpfelchen]

Hi,

also unter 8 kann eher nicht sein. Vielleicht 800, das wäre aber auch schon extrem niedrig. Mein niedrigstes war unter R-Chop 1800.
Sie soll stationär nur wegen der blöden Spritzen die meisten hier machen sich das selbst zu hause...

Das mit der Ansteckung wäre ein Frage wert an den Onko. Ob es da eine Statistik gibt, obwohl 'traue keiner Statistik die du nicht selbst gefälscht hast'
Vielleicht ist es ja so, dass sich beide irgendwann gemeinsam am EBV oder Pfeifferschen angesteckt haben und nur bei einem bricht überhaupt (früher) ein NHL aus. Nicht jeder NHL hat einen pos. EBV-Titer.
Vielleicht ist es so verschwindend gering, dass beide krank werden. Denn nicht alle NHL sind hier registriert.
Viel vielleicht.... ich würde mich nicht verrückt machen und jetzt so wie bei HIV nur noch mit Kondom o.ä. - ihr könnt euch aber testen lassen, ist eine kleine Blutuntersuchung. Garantie ist es aber nicht.

lg Beate

[Schokolinse]

Hallo Beate

och, so'n Privaten über's WE nehmen die doch immer gern. Das Bett ist voll und höchstwahrscheinlich wird sie keinen großen Aufwand verursachen...besser gehts doch gar net.

Stimmt, das mit der Festellung des EBV ist keine Garantie dafür dass nicht doch nochmal etwas NHL-mäßiges auftritt, wahrscheinlich macht man sich dann nur noch mehr verrückt.

Ich erinnere mich übrigens daran, dass mal eine Schulfreundin von mir das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte und mehrere Wochen auf der Quarantänestation unseres Wald- und Wiesenkrankenhauses verbringen musste.

Andererseits soll meine Mutter auch mal eine Hepatitis Infektion gehabt haben, da man Antikörper nachweisen konnte. Bemerkt hat sie laut eigener Aussage davon nix.

Hach, habe ebenso viele vielleichts im Kopf wie Du mir geschrieben hast aber wie ich schon mehrfach gelesen habe, soll man die Krankheit akzeptieren damit man sie aktiv bekämpfen kann, sie darf aber nicht zum Lebensinhalt werden.

Beate, mal wieder lieben Dank für Deinen Rundumschlag in meinem Gedankendschungel

Alles Liebe!!

[Eponina]

Also, der Morbus Hodgkin wird ja auch spekuliert, ob er mit EBV zusammenhängt. Bei mir konnte der nicht nachgewiesen werden, Morbus H. hab ich trotzdem...
Ich halt mich doch lieber an die Erklärung meiner Heilpraktikerin, die macht mir mehr Sinn... So'n bisschen esoterisch war ich ja schon immer...
Und mit dem Spruch meines Onkologen "Kein Mensch weiss, wo das herkommt. DA hat man halt Pech, wenn's einen erwischt", nee, das lass ich nich zählen...

[Schokolinse]

...wie lautet denn die Erklärung Deiner HP? Bin ja auch so ein Eso-Freak

[Eponina]

Hab ich das nicht hier in Deinem Thread letztens schon geschrieben? Ungleichgewicht bei drei Faktoren gleichzeitig...
1) geschwächtes Immunsystem
2) Umwelteinflüsse wie freie Radikale
3) Emotion im Ungleichgewicht
Also, das ist jetzt die grobe Erklärung.
Aber sie meinte, im Tumorzentrum der Naturheilkunde würde man eine Entstehung von Tumoren so erklären...

[Schokolinse]

....doch doch doch *vornKopfklatsch*...ich hatte da auch irgendwas im Hinterkopf, Du hast es mir glaub ich per PM geschrieben trotzdem ist es ja vielleicht auch für andere interessant, es hier im Beitrag stehen zu haben, freue mich dass Du es nochmal aufgeschrieben hast, danke

[Eponina]

Sehr gerne!
Wie gesagt, ich finde den Gedankenansatz durchaus schlüssig und kann mich mit dieser Schulterzuckerklärung meines Onkologen nicht abgeben...

[Schokolinse]

...da kann ich Dir voll zustimmen, für mich ist diese Analyse bei weitem stimmiger als diese Standardinterpretationen der praktischen Ärzte...von einem bekam meine Mama gesagt : statistisch betrachtet hätten sie bei der Diagnose eher von einem Zug überrollt werden können. Ja, was soll uns das jetzt sagen?? Von zwei Millionen in bar haben statistisch gesehen ein Bettler und ein Millionär jeweils eine....

Hätte sie mir das erzählt, als wir noch vor der Praxis ins Auto stiegen, wäre ich direkt zurück und hätte dem Kerl

[Äpfelchen]

Ich hab das mit meinem Onko auch angesprochen, letztes Jahr.
Er meinte, die Psychoonkologie würde diesbezüglich noch in den Kinderschuhen stecken, aber der Ansatz, dass mentale Erschöpfung krank machen kann, wäre nicht von der Hand zu weisen.
Es gibt ja auch Menschen, die bekommen Grippe, Kopfschmerzen usw. wenn sie mal so richtig die Nase voll haben.
Oder Prüfungsangst, da ist eine heftige Infektion willkommen.

Wenn der Mensch psychisch erschöpft ist, ist der Organismus geschwächt. Und die körpereigene Abwehr, die bisher alle Krebszellen (die wir ja alle immer haben) platt gemacht hat, kann dann versagen.

Und eine starke und vor allem positive Psyche wird mir der Erkrankung auch besser fertig, wie Simonton und Siegel in ihren Büchern schreiben: übrigens eine Leseempfehlung!

lg Beate

[Schokolinse]

...ja, meine Mama war und ist psychisch sehr angeschlagen, wegen diesem ganzen Beziehungs hin und her.

Ich rede schon seit Jahren auf sie ein, dass sie mal abschalten muss, Urlaub machen oder einfach irgendwie raus.

Ich fürchte nur, oder habe das Gefühl, dass alles schon derart verwunden und verworren ist, dass sie ohne Hilfe gar nicht mehr dazu in der Lage ist, zu entspannen.

Sie sagt dann auch immer, sie will nicht weg, ist am liebsten daheim in ihrer gewohnten Umgebung mit dem riesigen Garten.

Danke für den Büchertipp