Letztes Jahr Hautkrebs, nun Gehirnmetastasen - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Zotti93 · #1 25.04.2014, 13:45

Hallo,

letzten Sommer wurde bei meiner Mutter ein malignes Melanom diagnostiziert. Damals waren alle Ärzte so begeistert, dass dies noch nicht gestreut hatte, da es wirklich schon sehr fortgeschritten war.

Nun vor ca 4 Woche fing es an, keiner brachte es allerdings mit der Geschichte vom letzten Sommer in Zusammenhang:

Meiner Mutter war schwindelig, es wurde immer schlimmer. Richtig gucken konnte sie auch nicht mehr. Kopfschmerzen hatte sie schon etwas länger ständig.
An einem Tag konnte sie nichts mehr in der linken Hand behalten, ist immer nach links weggekippt und umgefallen. Das ging innerhalb kürzester Zeit so weit, dass die linke Seite praktisch "unbrauchbar" war.

Sie ist sofort mit RTW und Notarzt (weil ihr Zustand mitlerweile sehr kritisch war) mit Verdacht auf Schlaganfall in die Uniklinik gekommen.
Heraus stellte sich dann aber relativ schnell nach den bildgebenden Verfahren, dass ein Schlaganfall nicht das Problem ist. Das Problem waren Metastasen im Gehirn!!!

Innerhalb einer Woche wurde sie dann zwei Mal operiert und liegt immer noch im Krankenhaus. Bis heute ist ihre gesamte linke Seite eigentlich nicht nutzbar. Ich finde es einfach schrecklich mit anzusehen, wie meine Mutter darunter leidet. Wie der Rest der Familie unter alldem leidet....
Ich mache tierische Gedanken, habe panische Angst, dass die ganze Sache ein tragisches Ende nimmt...
Meine Mutter ist erst 45, vor 9 Jahren -mit etwas über 30- hat der Krebs mir doch schon meinen Vater genommen

Myriam1990 · #2 25.04.2014, 14:03

Meine Liebe Zotti....
Das was ich über deine Mama lesen muss tut mir sehr leid und ich finde es furchtbar, dass offensichtlich wenn man ein Unglück erleben musste, es einen nicht vor einer zweiten schlimmen Nachricht bewahrt...das mit deiner Mama ist furchtbar und das einzige was ich dazu sagen kann ist, dass du mit sicherheit noch viiiiiel viiiiiel stärker wirst als du eh schon bist.. den am Anfang ist sowas immer ein furchtbarer Schock und man fühlt sich hilflos und verzweifelt aber irgendwann wird es einfacher - das ist so ein schleichender Prozess und du wächst da einfach mit rein...du wirst sehen du wirst noch ungeahnte Kräfte in dir haben und wirst deine Mama ganz arg in ihrem Kampf unterstützen!!! Das mit deinem Papa ist furchtbar ...leider weiß ich das aus Erfahrung..aber du musst das so sehen - nun bist du erwachsen und kannst deiner Mama zusätzlich noch eine Stütze sein ( wobei du natürlich auch an dich selber denken musst und dich von deinen lieben Freunden oder anderen Famlienmitgliedern unterstützen lassen musst ) ...und das ist doch irgendwie auch toll oder? Naja... ich schicke dir auf jeden Fall ein sooooooooooooo großes Kraftpaket und denke ganz fest an dich...p.s. viel. hat es zumindest das als Gutes, dass deine Mama jetzt nochmal gründlichst durchgecheckt werden kann ..und ohne jetzt genau zu wissen, was die Therapie der Wahl bei deiner Mama ist - hatte mein Papa auch Hirnmetastase und die wurden bestrahlt- er hatte bei der ganzen Procedur auch so gut wie keine Nebenwirkungen und die Mistdinger sind nach und nach verschwunden...die Beschwerden die sie verursacht haben auch :-) --- denke das gibt doch Hoffnung oder? Auch für die Seite die jetzt unter den Metastasen leidet...
Viele Grüße!!!!

Myriam

P.s sitze hier noch in der Arztpraxis ( Plastische Chirurgie ) und ordne ärztliche Befunde zu und wir haben eben einen Patienten in der Praxis gehabt, der ein Malignes Melanom vor 10 Jahren mit Metastasen im Lymphknoten hatte und nun 10 Jahre später einen Knubbel am Bein gefunden hat.. und es war NICHTS!!! Nur ein Grützbeutel also sowas wie ein Riesenpickel...und das metastasierende Melanom ist 10 Jahre her.. also nicht aufgeben meine Liebe..wobei ..bist du überhaupt eine SIE??? Habe es glaub gar net gelesen..egal auf jeden Fall ALLLES GUTE!!

birgit52 · #3 25.04.2014, 22:12

Hallo Zotti93,

was du berichtest ist sehr traurig! Ich wünsche deiner Mutter alles Gute!! Und dir auch!!
Wurde bei deiner Mutter kein Ganzkörper-CT (mit Kopf) im Rahmen der Nachsorge gemacht? Du schreibst, dass das Melanom schon sehr fortgeschritten war.

Hoffentlich erholt sich deine Mutter sehr schnell und vollständig von den anstrengenden OPs !

Viel Glück!!

Danke Myriam für das Erzählen dieses positiven Verlaufes!!Es tut gut!

Myriam1990 · #4 26.04.2014, 12:00

Sehr gerne...ich denke natürlich sieht man im forum auch viele denen es gut geht und die positives zu berichten haben aber oft wenn alles gut läuft macht man doch was anderes als regelmäßig im forum zu schreiben. ..viel. ist das wie wenn man die Nebenwirkungen eines Medikamentes googelt..wenn ich ibuprofen nehme und alles toll war dann geh icj eben nicht ins internet und googel..anderst ist wenn ich es nicht so gut vertragen habe - so machen es alle...denen wo es gut geht von denen liest und sieht man nichts und denen wo es nicht so gut geht kann man es oft nachlesen und schließt daraus, dass es wohl meist so schlimm ist...naja der Vergleich ist natürlich nicht perfekt aber naja eben nur ein Beispiel! Auch wenn das forum toll ist keine frage ohne wäre ich vor zwei jahren verzweifelt aber naja ich denke ihr wisst was ich meine. ..zum melanom noch kurz...wir operiern in unserer Praxis viele verdächtigen hauttumoren und da ist eben leider immer wieder ein melanom dabei...die meisten gehen danach eben regelmäßig zum Hautarzt und lassen sich viele hautveränderumgen nach und nach entfernen und in der anamnese lese ich sehr oft z.b. melanom Unterschenkel 2003 oder so...man kennt die Patienten dann ja auxh wenn sie immer zur Kontrolle kommen und freut sich mit ihnen! Sorry für den gruseligen Eintrag von sprache und Schrift aber schreib vom hand aus! Liebe grüße und viel kraft!

Zotti93 · #5 27.04.2014, 11:32

Guten morgen,

Vielen dank für eure antworten, leider schaffe ich es erst jetzt zu antworten.

Natürlich war meine Mutter auch nach der Entfernung des Melanoms letztes Jahr noch wieder CT und zum MRT. Die nächste Kontrolle hätte jetzt vor einer Woche regulär an gestanden.
Laut Radiologen war aber bisher nie was auf den Bildern zu sehen, fragt man dir Ärzte im Krankenhaus, wie das angehen kann, bekommt man keine Antwort.

Wie ich gestern erfahren habe, soll meine Mutter eigentlich noch ein drittes mal operiert werden. Eine weitere Metastase, leider auch die größte, soll dann versucht werden sie zu entfernen, allerdings an einer ganz miserablen stelle wo wohl einiges sehr leicht daneben gehen könnte, weshalb meine Mutter sich auch weigert.

Gestern war ich im Krankenhaus bei ihr... Sie ist einfach ein ganz anderer Mensch geworden. Es ist so traurig mit anzusehen, wie sie alles vergisst, schnabeltassen zum trinken braucht, für alles Hilfe benötigt... Gucken kann sie auch nicht mehr richtig, ein Auge guckt prinzipiell ins leere weil sie das nicht vernünftig mit bewegen kann. Ihre linke Seite ist weiterhin nicht brauchbar, sie kippt immer noch nach links weg.... All so was....

Ihre ganze Hoffnung steckt sie nun in die geplante reha. Sie will, wenn sie da raus kommt, wieder genau so fit sein wie vorer . ich wünsche es ihr auch von ganzem Herzen und mir fehlt einfach die kraft ihr zu sagen, dass sie das evtl etwas über schätzt....

Scheinbar steht nun auch noch Chemotherapie auf dem plan, evtl auch strahlentherapie?! Das weiß ich nicht. Ich erfahre eh immer alles als letztes und meist auch nur durch blöde Zufälle. Warum??? Wahrscheinlich weil mich keiner mehr als nötig damit verunsichern möchte....

Einen schönen Sonntag!

Zotti93 · #6 10.05.2014, 19:07

Guten Abend,

ich hatte vor einiger Zeit schonmal über meine Mutter geschrieben
(http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=62962)

Nun ging es aber wieder steil Berg ab. Und als ich dann heute die schrecklichen Nachrichten von meinem Stiefvater bekam und sie dann sah wusste ich, was er meinte...

Naja meine Mutter dann einigermaßen "stabil" war sollte die Reha beginnen, die Ärzte meinten "Für Sie können wir nichts mehr tun...!".
Kaum da angekommen ging das Drama aber auch schon los. Ihr Zustand verschlechterte sich praktisch im Stunden-Takt. Mitlerweile konnte sie kaum mehr sprechen, ihr eines Auge machte was es wollte, weiterhin konnte sie ihre linke Seite nicht mehr benutzen. Sie war so verwirrt, kein Gespräch war mehr möglich.
Nachdem sie dann ständig wegnickte, kaum mehr weckbar war und dann auch noch ihren ersten epeleptischen Anfall hatte, hat man ein notfallmäßiges CT gemacht mit erschreckendem Befund.
2 Metastasen wären gut zu operieren, der dritte Tumor allerdings liegt im Stammhirn und ist inoperabel. Er ist innerhalb von nichtmal 4 Wochen um mehr als das doppelte gewachsen. Das Hirnwasser konnte nicht mehr abfließen. Sie wurde sofort wieder in die Uni Klinik in die Neurochirurgie verlegt und das einzige was man noch machen konnte war es, eine Drainage zu legen, so entschlossen sich der Arzt und mein Stiefvater zu diesem Eingriff. Meinem Stiefvater wurde aber gleich gesagt, dass die Drainage nur bis zu 12 Tagen liegen bleiben kann und danach raus muss, wenn der Tumor bis dahin nicht aufgrund des Medikaments geschrumpft ist, sodass das Hirnwasser wieder abfließen kann dann.............

Ich habe geahnt, dass es sehr kritisch um meine Mutter steht, dass es nicht gut aussieht und ihre Chancen nicht so besonders hoch sind, aber das dann auch nochmal gesagt zu bekommen, dass hat nochmal eine ganz andere Qualität

Nun liegt sie seit Mittwoch auf der Intensivstation und so wie es aussieht wird das auch erstmal so bleiben.

Ich habe so fürchterliche Angst um meine Mutter!

mimi1980 · #7 14.05.2014, 15:11

Liebe Zotti93,
ich hab mir jetzt eure ganze Geschichte durchgelesen. Es ist so schrecklich

Ich kann deine Ängste so gut nachvollziehen

Ich habe meine Mutter am 6.5.14 auch einem Hirntumor verloren. es ging alles so furchtbar schnell ...
ich möchte dich zu meinem Thread verlinken,

http://www.krebs-kompass.at/showthread.php?t=63013

Die eigene Mutter so sehen zu müssen ist sehr hart. Ich versteh dich sehr gut, man klammert sich an die kleinsten Strohhalme, bis sie einem ausgehen, die Ärzte halten sich auch eher bedeckt. Fragen werden nur spärlich beantwortet. Das macht alles nur noch schlimmer ... hab diesbezgl auch negative Erfahrungen gemacht.
das schönste Geschenk für sie ist dass du für sie trotzallem da bist. Und man macht es so gerne, obwohl es soviel kraft kostet ...

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles erdenklich Gute!

Noreia1 · #8 15.05.2014, 03:43

Liebe Zotti93,

es tut mir sehr Leid um deine Mum!
Es ist ein ewiger Kampf den die Betroffenen und deren Angehörigen zu kämpfen haben. Die Ärzte sind auch so eine Sache.

Es ist schwer einen Menschen bis zu zeinen letzten Minuten zu begleiten. Auch ich habe vor einigen Jahren jemanden dorthin begleitet. Und nun bin ich selbst ein Jemand, der einen Tumor hat.
Es tat mir damals sehr weh, als derjenige von uns ging. Aber ich versuchte die Kraft und Energie aufzubringen das Gute darin zu sehen. Es ist kaum möglich, da will ich dir nichts vormachen.
Aber ich bin der Meinung, das es demjenigen jetzt besser geht! Er muss nicht mehr soviel kämpfen und leiden. Denn man leidet immer körperlich und seelisch und dazu noch ums Leben kämpfen *sfZ*. Das ist wirklich hart.

Ich habe deine/eure Geschichte verfolgt und kann nur sagen, das wenn es zu Ende gehen sollte, ihr vielleicht nicht mehr körperlich zusammen seid. Jedoch wird sie immer in deinem Herzen sitzen!

Ich hoffe bis dorthin ist es noch laaaaaange hin! Und ich wünsche dir und deiner Mum alles nur erdenklich Gute und weitere Kraft!!

Gruß
Noreia1

Zotti93 · #9 17.05.2014, 09:05

Vielen lieben Dank für eure Antworten!!!

Seit rund 2 Wochen bekommt meine Mutter nun "Vemurafenib", die Hoffnung war ursprünglich, dass das Medikament anschlägt, die Metastasen dann an Größe verlieren und wenn die Drainage dann gezogen wird alles soweit ist, dass das Hirnwasser wieder von alleine ablaufen kann.

Der gestrige MRT-Befund hat diese Hoffnung nun aber auch zerstört. Meine Mutter muss erneut operiert werden um eine Drainage zu legen. Der gewünschte Effekt von dem Medikament ist nicht eingetroffen...

Dieses abwarten, dieses hoffen, es macht kaputt! Richtig kaputt!!! Jedes Mal wenn mein Handy klingelt sterbe ich 1000 Tode, weil ich Angst habe, dass es der entgültige Anruf ist und nun alles vorüber ist...

Noreia1 · #10 17.05.2014, 10:50

Hallo Zotti,

das tut mir sehr leid, das der gewünschte Effekt der Medikamente nciht eingetroffen ist und deine Mum nun erneut operiert werden muss!

Ich kann es sehr gut verstehen, das duw ie auf heißen Kohlen sitzt und bei jedem Klingeln das Schlimmste befürchtest. Ich kann dir dafür auch leider keinen Rat geben. Denn es ist deine Mum und somit ganz natürlich das du große Sorgen und Ängste um sie hast.

Ich wünsche deiner Mum ganz ganz viel Erfolg für die Op und das diese gut verläuft!

Und dir wünsche ich noch weiterhin viel Kraft, die aufbringen musst um weiterhin alles mit deiner Mum durch zu stehen!

Herzliche Grüße
Noreia1

Zotti93 · #11 23.05.2014, 17:06

Hallo,

meine Mutter hatte am Montag einen Shunt bekommen.

Nun gab es irgendwelche Komplikationen und somit musste heute punktiert werden um heraus zu finden was nun Sache ist,......

Zotti93 · #12 09.07.2014, 16:45

Eins aufs Nächste...

War heute nach knapp 2 Wochen wieder bei meiner Mutter.

Ich bin geschockt!!!! Ich könnte heulen, den ganzen Tag lang...

Meine Mutter hat innerhalb dieser kurzen Zeit so stark abgebaut, sieht eigentlich schon aus wie der Tod auf Latschen, war früher eine füllige Frau und wiegt nun nur noch gerade 70 kg, schläft ständig ein auch mitten im Gespräch, hat kaum noch Kraft sich irgendwie zu bewegen und nutzt dementsprechend ihren neuen Rollstuhl auch nur sehr wenig.
Ganz schlimm getroffen hat mich die Tatsache, dass man sie nicht mehr richtig verstehen kann, weil ihre Sprache mitlerweile ganz stark betroffen ist...
Dann sollte sie eine Vollmacht unterschreiben, was aber auch mehr schlecht als recht ging, weil sie nicht die koordination hat, nicht richtig gucken kann und auch die Kraft fehlt....

Am Montag hat mein kleiner Bruder Geburtstag und wird 8, ich hoffe, sein Geburtstag wird trotz der Umstände noch einigermaßen schön.
Ende August ist dann die Einschulung von meiner Schwester, wer weiß, was bis dahin mit meiner Mutter ist, ich hoffe, sie kann das noch mit erleben.... Obwohl meine Tante mir heute gesagt hat, dass es heißt, das die letzten Tage gezählt sind....

Eins aufs Nächste...

War heute nach knapp 2 Wochen wieder bei meiner Mutter.

Ich bin geschockt!!!! Ich könnte heulen, den ganzen Tag lang...

Meine Mutter hat innerhalb dieser kurzen Zeit so stark abgebaut, sieht eigentlich schon aus wie der Tod auf Latschen, war früher eine füllige Frau und wiegt nun nur noch gerade 70 kg, schläft ständig ein auch mitten im Gespräch, hat kaum noch Kraft sich irgendwie zu bewegen und nutzt dementsprechend ihren neuen Rollstuhl auch nur sehr wenig.
Ganz schlimm getroffen hat mich die Tatsache, dass man sie nicht mehr richtig verstehen kann, weil ihre Sprache mitlerweile ganz stark betroffen ist...
Dann sollte sie eine Vollmacht unterschreiben, was aber auch mehr schlecht als recht ging, weil sie nicht die koordination hat, nicht richtig gucken kann und auch die Kraft fehlt....

Am Montag hat mein kleiner Bruder Geburtstag und wird 8, ich hoffe, sein Geburtstag wird trotz der Umstände noch einigermaßen schön.
Ende August ist dann die Einschulung von meiner Schwester, wer weiß, was bis dahin mit meiner Mutter ist, ich hoffe, sie kann das noch mit erleben.... Obwohl meine Tante mir heute gesagt hat, dass es heißt, das die letzten Tage gezählt sind....

Zotti93 · #13 12.07.2014, 20:36

Heute kam der Anruf, den ich nie haben wollte, mir wurde auch die letzte Hoffnung genommen. Meine Mutter wird es definitiv einfach nicht schaffen.......

Sie ist seit heute Nacht nicht mehr ansprechbar und reagiert nicht mehr. Isst nicht, trinkt nichts, bekommt ihre Chemo- Tabletten nicht mehr.

Ich werde morgen hinfahren und mich von ihr verabschieden, auch wenn sie das nicht mehr mitbekommen wird. Hoffentlich schafft sie es noch bis morgen Vormittag!
Es fällt mir unendlich schwer nochmal hin zu fahren, ich kann einfach überhaupt nicht mit der Situation umgehen!

Morgensonne · #14 13.07.2014, 10:24

Hallo Zotti,
ich kann jan nur beipflichten. Habe gerade meine Frau beerdigt u. weiß, dass sie alles mitbekommen hat, sie war nur zu schwach zu reagieren. Sie hatte schon 3 Tage nichts mehr zu sich genommen u. hat trotzdem einen leichten Händedruck abgegeben. Die letzten 2 Stunden war sie dann schon auf dem Weg, den wir alle einmal gehen müssen.
Viel Kraft u. L.G. , Gernot
P.S. Ich weiß, wie schwer es ist loszulassen, aber wenn man krampfhaft festhält tut man dem/der Lieben keinen Gefallen.