Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Mavieestbelle]

Hallo Ina,

meine Name ist Sophie, ich bin 24 Jahre alt und habe nun mittlerweile seit ca 1,5 Jahren die Diagnose ET.

Mir ging es zu Beginn ähnlich wie dir. Man steht vor einer Wand und weiß nicht wohin mit seinen ganzen Gedanken und Fragen. Leider handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung sodass man im Internet wenig Informationen findet. Mir hat damals bzw auch noch jetzt geholfen, dass ich mich hier und vorallem aber auch beim mpn-netzwerk angemeldet habe. Dort sind viele 'Experten' die ebenfalls schon jahrelang mit der Krankenheit leben und sich super auskennen. Dort kannst du alle Fragen stellen die dir aut der Seele brennen.

Wie soll es denn jetzt bei dir weitergehen? Wait&Watch oder Therapiebeginn?

Ich nehme nun mittlerweile seit ca 6 Monaten Interferon-alpha. Im Großen und Ganzen komme ich bisher ganz gut damit zurecht. Die Nebenwirkung halten sich in Grenzen. Einzig der Haarausfall macht mir immer mal wieder ein bisschen Sorgen - ich hab ziemlich lange Haare die nun mittlerweile recht dünn geworden sind . Aber man arrangiert sich ja mit allem.

Lass den Kopf nicht hängen. Es geht immer weiter!

Wenn du Fragen hast stell sie ruhig, soweit ich kann helfe ich dir gern weiter.

Liebe Grüße
Sophie

*1990, ET bek. seit 2014, Budd-Chiari-Syndrom, tgl. Arixtra 7,5mg, Pegintron 35mg/Woche