Meine Ma hat ein Glioblastom

[Fee2]

Liebe Bluesky,

wie geht es Dir/Euch?

Liebe Grüsse und ich sende Dir eine riesen Portion Kraft!

[bluesky76]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es mir/uns? Naja, ich habe gerade ein verlängertes Wochenende in der Schweiz bei meiner Freundin verbracht und ein wenig Kraft aufgetankt. Mein kleiner Bruder war in dieser Zeit bei unserer Ma. Leider geht es ihr im Moment garnicht gut. Ich hatte ja schon geschrieben, dass die rechte Seite meiner Mutter nicht mehr funktionsfähig ist, was ihr das Laufen ja schon sehr erschwert hat. Nun sind letzte Woche noch sehr starke Schmerzen im linken Bein aufgetreten und sie hat manchmal das Gefühl, dass das Bein nicht mehr da ist. Anfangs vermuteten wir noch das es ein Hexenschuss ist und die Hausärztin hat täglich gespritzt, aber ohne Ergebnis. Nach Rücksprache mit dem Onkologen, der bei ihr zu Hause war, wurde nun ihr Schmerzpflaster auf 100 mikrogramm/Stunde erhöht, da er der Meinung ist, dass die Schmerzen Tumorbedingt sind. Im Moment kann sie kaum alleine aufstehen oder sich bewegen. Sie hält sich so Tapfer und versucht die Dinge noch alleine zu bewerkstelligen, aber lange geht das nicht mehr und das weiß sie auch. Was mir Kopfschmerzen bereitet ist der Tumor hinter ihrem linken Auge. Sie klagt täglich darüber das sie immer schlechter sehen kann. Das schlimmst was passieren könnte in ihrer Situation wäre ihr Augenlicht zu verlieren. Ich hab da solch große Angst vor.
Wir stellen jetzt einen Antrag auf Aufnahme in ein Hospiz, da auch sie das möchte. Sie möchte Weihnachten noch zu Hause feiern und dann im Januar gerne umziehen. Bis dahin wickelt sie ihre Sachen ab. Sie verteilt ihr Hab und Gut, hat schon eine Musik für ihre Seebestattung festgelegt und mir mitgeteilt wer von uns Kindern später was bekommen soll. Tja, so ist meine Mutter, Kämpfernatur und immer realistisch den Tatsachen ins Auge schauend. Dafür hat sie meine tiefe Bewunderung und Zuneigung.

Bei mir ist dass alles noch garnicht angekommen. Ich funktioniere im Moment nur. Ich stehe auf, geh zu Mama, dann zur Arbeit, abends wieder zu Mama und dann nach Hause schlafen. Zwischendurch schaffe ich auch noch Weihnachtsgeschenke zu kaufen und den Weihnachtseinkauf für meine Ma zu erledigen. Ab nächste Woche kommt zweimal wöchentliche ein Frau vom ambulanten Hospizdienst zu Mama nach Hause. Vielleicht kann sie da über Dinge reden, die sie mit mir nicht besprechen mag.

So, dass ist der momentane Stand bei zu Hause. Ich hoffe inständig, dass meine Mama die Weihnachtszeit noch mit uns und bei vollem Bewußtsein erleben kann und darf.

Danke liebe Fee, dass du immer wieder auf meine Beiträge findest und nachfragst. Ich hoffe, dass bei dir soweit alles, den Umständen entsprechend, gut ist.

Ich sende euch liebe Grüße und eine dicke

[ursula.seibts]

Halllo!

Ich bin ganz neu in dem Forum und habe Deinen Eintrag gelesen. Ich weiß nicht, ob Du da noch reinschaust-habe mit solchen Foren keine Erfahrung und sag Dir mal sicherheitshalber meine e-mail adresse: ursula.seibts@chello.at

Bei meinem Vater ist auch ein Glioblastom festgestellt worden. Biszuletzt fast haben sie immer geglaubt seine Schwindelanfälle kommen von der Wirbelsäule. Dann ist es immer schlimmer geworden bis er gar nicht mehr gehen konnte -die linke Seite ist total beeinträchtigt.
Nach langem hin und her haben die Ärzte beschlossen ihn mit Temodal und Bestrahlungen zu behandeln, aber sie haben noch nicht begonnen. Ich weiß auch nicht warum das nicht schneller geht, vor allem wenn man sieht wie scih der Zustand sehends verschlechtert.

Wie gehts denn Deiner Ma? Ich wünsche Dir daß die Therapie angeschlagen hat und daß es ihr besser geht. Hast Du irgendwelche Ratschläge für mich?Ich bin so verzweifelt-mein Pa ist im AKH in Wien. meine Ma und ich sind täglich dort - aber ich bin dem nervlich nicht gewachsen und meine sonst schon so großen Depressionen sind jetzt voll da.

Ich weiß nicht wie das hier funktioniert-aber ich hoffe irgendwie eine antwort zu bekommen!

Lg
Uschi

Zitat von bluesky76

Hallo zusammen,

länger bin ich schon stille Leserin in diesem Forum. Ich bewundere euch alle mit wieviel Kraft ihr durch all diese schwierigen Situationen geht. Auch ich möchte mir heute was von der Seele schreiben, in der Hoffnung, dass es mir danach eventuell besser geht. Vielleicht hat ja auch jemand antworten auf meine Fragen.
Bei meiner Ma wurde im Mai 2006 ein Glioblastom diagnostiziert. Nach erfolgreicher und gut überstandener OP, folgte Bestrahlung und Chemo. Über den Sommer ging es ihr ganz gut, bis sie dann im September unter einem Rezitiv zusammenbrach und erneut operiert werden musste. Auch davon erholte sie sich einigermaßen, wenngleich nun stärkere Einschränkungen der rechten Körperhälfte in kauf genommen werden mussten. Die sprachliche Fähigkeit hatte sich nach dieser Operation stark verschlechtert. Von da an wurde ihr wieder eine Chemotherapie verabreicht und all die anderen Medikamente wie Dexamethason etc.pp Ich habe sie nun zu mir geholt in eine Wohnung dicht bei meiner. Ich muss dazu erwähnen, dass ich noch Brüder habe , die aber alle über 800 km weit weg wohnen. Soll heißen, ich bin hier oben ziemlich auf mich allein gestellt. Freunde habe ich zwar und sie unterstützen mich auch wo sie können, aber sie können mich oft nicht verstehen, niemand kann sich (verständlicherweise) in meine Situation hineinversetzen, so sehr sie dies auch versuchen. Bis zum gestrigen Tag ging auch alles noch ganz gut. Außer das bei meiner Mutter durch die Cortisoneinnahme, die schon vorher vorhandene Osteoporose, weiter fortgeschritten ist und sie nun auch noch Frakturen im Lendenwirbelbereich aufweist die ihr starke Schmerzen bereiten und jede Bewegung zur reinen Qual werden lassen, hielt sie sich ganz wacker. Doch ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend. So dass sich ihr Omkolge gestern entschieden hat die Chemothearpie nicht mehr fortzuführen, weil sie zum derzeitigen Zeitpunkt zu schwach ist. Er sagte mir, dass es klinisch keinen Sinn mehr macht, die Chemo weiterzuführen, da sich keine Besserung ihres Zustandes einstellt, sondern eher eine Verschlechterung. Er hat ja recht damit, denn den rechten Arm kann sie garnichtmehr benutzen, das sie darin kaum noch Gefühl hat, bzw. nicht in der Lage ist ihn zu benutzen. Laufen geht auch nur noch mit Unterstützung, da sie das rechte Bein kaum noch unter kontrolle hat. Sie übt zwar immer fleißig, aber auch die sprachliche Fähigkeit wird immer schlechter. Und das schlimmste für mich ist, dass sie mehr und mehr vergisst. Das eben gesagte und auch schon gleich wieder entschwunden. Selbst das Gedächtnisbuch und der Kalender helfen nicht mehr wirklich.
Mit der Chemo habe ich immer noch geglaubt, dass es beseer werden könnte oder sich der Zustand normal (wenn man davon reden kann) hält, aber nun habe ich nichtmal mehr den Strohhalm. Ich kann doch jetzt nur noch darauf warten dass dieses Ding in ihrem Kopf wieder anfängt zu wachsen...Dieses Warten (auf was auch immer) macht mich ganz krank. Hat jemand Erfahrungen darin, welche Auswirkung das Absetzen der Chemotherapie hat? Bisher hat sich der Resttumor, der nicht entfernt werden konnte nicht weiter bewegt, aber das letzte MRT ist auch schon wieder 6 Wochen her. Meine Ma sitzt ganz oft zu Hause und weint und sagt mir, dass sie am liebsten aus dem Fenster springen würde wenn sie könnte. Sie kann nicht mehr alleine raus, ist den ganzen Tag alleine zu Hause (außer wenn der Pflegedienst vorbeischaut), da ich arbeiten gehe und hat natürlich genug Zeit, über ihre Situation nachzudenken. Meines Erachtens müsste ich sie in ein Pflegeheim geben, da ich sie nicht mehr guten Gewissens alleine zu Hause lassen kann. Aber sie will einfach nicht, weil sie der Meinung ist, dass geht alles noch.
Oje, ich hab jetzt wohl viele Informatione etwas wirr in die Tasten gehauen. Ich hoffe einfach, dass ich hier Menschen finde, mit denen ich mich ausstauschen kann, die ähnliche Erfahrungen haben/machen wie ich. Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören.

Bluesky

[bluesky76]

Hallo Ursula,

zuersteinmal willkommen. Das mit deinem Papa hört sich nicht gut an. Wurde er denn schon operiert oder ist dies nicht mehr möglich? Temodal ist in meinen Augen ein gutes Mittel, da es zumindest meiner Mutter noch ein wenig Zeit verschafft hat, da sich der Tumor unter diesem Mittel kurzzeitig zurückgebildet hat. Nun ist sie austherapiert und bekommt keine Tumorrelevanten Medikamente mehr. Ihr Zustand ist im Moment gleichbleibend schlecht, aber sie läßt sich nicht unterkriegen. Ich habe mir deine Mailadresse aufgeschrieben und werde dir eine länger Mail senden. Mit Tips und Ratschlägen tue ich mich immer ein wenig schwer. Das wichtigste für mich war und ist immer, dass es meiner Ma gut geht und sie die wenige Zeit die Zeit so schön und angenehm gestalten kann wie sie es für richtig hält. Alles was ihr gut tut und ihre Seele streichelt versuche ich ihr zu geben.

Ich wünsch dir erstmal ganz viel Kraft auf diesem Wege und dann lesen wir uns anderweitig,

bis dahin fühle dich umarmt
bluesky

[ursula.seibts]

Hallo Bluesky!

Danke für Deine schnelle Antwort-gerne lese ich auch eine mail an meine genannte Adresse.
Nein, mein Pa wurde nicht operiert, da der Tumor schlecht sitzt und es -so hab ich es verstanden-zu gefährlich wäre ihn zu operieren.
Ich bin total fertig-aber das kennst Du ja. ich brauche Dir sicher nicht zu sagen wie es einem da geht-Du weißt es ja von Deiner Ma.
Vor allem kam das alles so schnell und immer war die Diagnose nur Halswirbelsäule oder ein Zahn der gezogen werden muß oder sonst was. Das MRT im Diagnosehaus in Wien wurde zudem falsch befundet. Es war nämlich sehr wohl schon was in den Bildern zu sehen-aber das wurde übersehen.Das hat man uns erst dann im Spital mitgeteilt in dem er zurerst war. Aber was nutzt es jetzt noch mich dort aufzuregen?Obwohl ich spiele schon mit dem Gedanken.....
Meine Ma wird heute wieder ein Gespräch mit einem Arzt führen-wie lange denn das noch dauert bis die erst mal anfangen.Angebelich erst am 21.12. aber das ist doch zu spät wenn der Tumor so agressiv ist wie der Arzt sagt.
Jetzt kann ich nur warten. Würde mich echt freuen wieder von Dir zu lesen.
Ev.auch an meine e-mail adresse.

Lg
Uschi

[Ela4811]

Hallo!

Ich bin neu im Forum (war vorher ein stiller Leser).
Ich weiß nicht mehr weiter. Meine Mam hat auch einen Glioblastom. Die Diagnose kam dieses Jahr Ende Juli. Im August wurde sie operiert, aber leider hat er im Gehirn schon gestreut. Sie hat die schlimmste Form.
Sie hat alles mit gemacht (Bestrahlung und Chemo), in der Hoffnung, dass es ihr besser geht.
Jetzt geht es ihr nur noch schlecht. Sie ist nach einem Krankenhausaufenthalt wieder bei meinem Vater zu Hause. Aber es sieht sehr schlecht aus. Und an manchen Tagen habe ich Angst nach Hause zu gehen, da ich sie in ihrer letzten Stunde nicht allein lassen will.

Manchmal denke ich, ich kann nicht mehr. Ich bin am Ende.
Ich will mich jetzt nicht beschweren, aber den ganzen Papierkram mache ich. Für meine Mam mache ich das gerne. Aber ich musste sie jetzt auch noch arbeitssuchend melden. Ich muss ständig über ihre Krankheit reden und alle (den Rest meiner Familie) verlassen sich auf mich. Ich bin mit meiner Kraft am Ende.

Mein Vater hat am Anfang noch geglaubt, dass meine Mam wieder gesund wird. Am Anfang wußten wir Kinder nur das, was meine Eltern uns gesagt haben. Der Onkologe von meiner Mam hat uns gesagt, was noch alles auf uns zu kommt. Mein Vater hat es nicht geglaubt. Klar kann ich ihn verstehen, aber für sowas habe ich keine Kraft mehr. Man redet gegen eine Wand. Er wollte noch nicht einmal einen Pflegedienst. Und mit dem Palliativdienst rede nur ich.

Ich fühle mich mit allem alleine gelassen. Und keiner versteht mich. Mir tut es auch weh, wenn ich meine Mam so sehe. Meine Mam ist meine beste Freundin.

Und mein Freund ist mir keine große Hilfe (geschweige denn seine Mutter - die hat mir bis vor ein paar Tagen noch versucht zu erklären, was die Glückskarte, die beim Kartenlegen bei meiner Mam zu bedeuten hat). Klar hört er mir zu, aber er kann nicht verstehen, dass ich nicht lachend durch die Gegend gehe. Ich habe halt Angst davor, wenn meine Mam stirbt.

Ich hiffe, mir kann jemand helfen, damit ich besser damit klar komme.

Ich drücke alle in diesem Forum

Ela

[ursula.seibts]

Hallo Ela,

Deine Zeilen haben mich sehr bewegt. Ich hoffe, ich kann Dir etwas trost spenden. Ich bin selber am Boden-spiele mit Selbstmordgedanken und würde es auch tun, wenn nicht noch meine geliebte Ma da wäre.
Bei meinem Papa hat man eien Glioblastom festgestellt, es wurde aber verschlammt,weil es im Diagnosehaus hätte schon gesehen werden müssen bei den Bildern.ABer da schrieben die unauffälliger befund.
Dann im Spital hat man sehr wohl gesehen, daß da schon was da war. ..und das in Wien-einer Weltstadt. Nun sind auch noch Verzögerungen mit den wichtigsten Medikamenten -Chemo/Temodal-weil das erst BESTELLT werden muß - und wie gesagt das in einer Stadt wie Wien und an der Klinik.

Ich drücke Dich und alles Liebe,

Uschi

[bluesky76]

Hallo Ela,

ich weiß nur zu gut was du durchmachst. Ich lebe mit der Diagnose meiner Mama seit letztem Jahr Mai und vor wenigen Wochen haben wir die niederschmetternde Diagnose bekommen, dass für sie nichts mehr getan werden kann. Ich hab morgen Termin in unserem Hospiz, da sie sich entschieden hat, dort ihre letzte Zeit zu verbringen.
Du musst deine Ma nicht abeitssuchend melden, mit der Diagnose hat sie Anspruch auf volle Erwerbsminderungsrente. Sprich mal mit dem Sozialdienst der Klinik, die helfen dir. Oder schau ob es einen ambulanten Hospizdienst gibt in eurer Stadt. Da bekommst sehr einfühlsame und kompetende Hilfe und Unterstützung. Hast du Geschwister? wenn ja, dann nimm sie in die Pflicht. Du musst nicht alles alleine schaffen, das kannst du auch nicht. Glaub mir, ich spreche aus erfahrung. Meine Brüder wohnen alle 800 Km weit weg und ich bin hier alleine. Ich habe mir Hilfe und Andockstellen gesucht. Und noch etwas ganz wichtiges, nimm dir auszeiten ohne schlechtes Gewissen, denn du kannst der Ma nur helfen, wenn du fit bist. Ich weiß, es ist hart, aber das kann man lernen, denn Ändern können wir das alles sowieso nicht. Ich habe es immer so gehändelt, dass ich die Dinge so angenommen habe, denn alles andere hätte nur Zeit und gekostet, die ich an anderer Stelle brauche. Wenn du fragen hast zum Thema Pflegedienst, Anträge oder Erwerbsminderungsrente, dann schreib mir. Ich werde tun was ich kann. Du bist nicht allein.

Liebe Uschi,

versuch dir Hilfe zu holen, es gibt psychologischen Beistand der hilft. Tritt den Äezten auf die Füsse, tauch da jeden Tag auf und mach nen Lauten, denn ihr habt nun wirklich keine Zeit zu verlieren. Temodal zu bestellen dauert nun wirklich keine Ewigkeit.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und schicke euch eine feste Umarmung

Bluesky

[Ela4811]

Hallo Uschi und Bluesky,
danke für eure Worte!

Liebe Uschi,
es tut mir für deinen Vater sehr leid

Liebe Bluesky,
es tut mir für deine Mutter sehr leid.

Keiner hat so eine Krankheit verdient! Das schlimme ist, man denkt immer, uns kann sowas nicht passieren. Und dann trifft es einen wie ein Schlag.
Bei meiner Mam haben die Ärzte die ersten Wochen sie nur wegen Lungenentzündung behandelt. Kein Arzt hat ihr zugehört und meiner Meinung nach, haben die wertvolle Zeit verloren.
Meiner Mam geht es jetzt sehr schlecht. Sie bekommt bereits die starken Tabletten (also sehr viel Morphium). Sie bekommt nichts mehr mit und schläft den ganzen Tag. Die letzten Tage konnte sie bereits kaum noch sprechen. Seit Samstag geht es ihr immer schlechter.

Die Erwerbsunfähigkeitsrente haben wir bereits seit Monaten beantragt. Leider ohne Ergebnis. Arbeitslosengeld beantrage ich nur für den Notfall, da die Krankenkasse meine Mam aussteuern will.
Ich weiß, dass der Sozialdienst einem viel abnimmt. Aber mein Vater versteht das nicht. Ich soll alles machen und mich um alles kümmern. Ich habe sogar eine Vollmacht (Patientenverfügung) für alles bekommen. Ich kann entscheiden, ob meine Mam an Geräten angeschlossen werden soll oder nicht. Keiner hat mich gefragt, ob ich diese Verantwortung übernehmen möchte. Eigentlich müsste mein Vater sowas entscheiden. Aber bisher habe ich auch alles alleine entschieden. Der Rest der Familie hat nur zugestimmt. Es hat sich auch keiner über diese Krankheit informiert oder so.

Meine eine Schwester hat selbst Probleme und kann nicht wirklich helfen. Als meine Mam auf der Palliativstation lag und Unsinn (für uns war es so) geredet hat, hat sie meine Mam gefragt, ob sie noch wisse, wer sie sei und wie alt. Das hat meine Mam aufgeregt und sie war wütend.
Den einen Tag hat sie den Fernseher angemacht (meine Mam liegt in der Stube, da sie noch am Leben teil haben sollte - da ging es ihr noch besser - und an dem Tag ging es ihr schlecht und sie hat geschlafen).
Ich verstehe meine Schwester nicht. Wenn wir meine Mam nicht verstehen, dann ist das unser Problem, sie kann nichts dafür. Und ich bin der Meinung, dass sie schon sowas mitbekommt. Das mit dem Fernsehen schauen, verstehe ich auch nicht. Uns wurde vom Palliativdienst gesagt, dass Menschen, die im Sterben liegen, viel Ruhe brauchen. Wie kann ich den Fernseher anstellen, wenn es meiner Mam schlecht geht und sie schläft und der Fernseher im gleichen Zimmer ist.

Meine andere Schwester besorgt alles. Das ist schon eine Hilfe. Aber die verstehen alle nicht, dass wenn ich was schlechtes erfahre, dass ich nicht reden will und meine Ruhe haben möchte.

Mein Freund kann mich halt nicht verstehen. Er hat auch nicht so eine feste Bindung zu seiner Mutter. Und seine Mutter versucht es auf ihre Art, mich zu trösten. Aber ich habe keine Nerven noch an die beiden zu denken. Ich habe genug um die Ohren, denn um alles andere kümmere ich mich auch (mein Vater betreut noch seinen geistig behinderten Bruder - den Papierkram mache ich auch noch). Ich mache eigentlich alles, was meine Mam früher gemacht hat.

Ich habe zum Glück einen ganz lieben Chef. Wenn der Palliativdienst zum Beispiel kommt, dann kann ich eher nach Hause gehen ohne das ich Urlaub nehmen muss oder die Stunden nach arbeiten. Im Grunde will er auch gar nicht wissen, warum ich eher gehen muss. Er weiß, dass es schwer für mich ist. Er kennt meine Mam auch.

Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft. Ich werde an euch denken!

Viele liebe Grüße
Ela

[ursula.seibts]

Liebe Bluesky,
Liebe Ela,

Habt vielen Dank für Eure Zeilen zu meinem Pa.

Liebe Bluesky,
ich glaube, ich brauch Dir nichts neues erzählen zu diesem Thema. Du weißt besser Bescheid als ich und ich danke Dir für Deine Worte.
Alles alles Gute für Deine Mum.

Liebe Ela,

danke für Deine Zeilen.Bluesky hat Recht-du KANNST nicht alles alleine machen. Leider habe ich so gar keine rechtliche Ahnung -noch dazu bin ich ja in Österreich / Wien und Ihr in Deutschland wenn ich das recht verstanden habe.

Du kannst Dich jederzeit an mich wenden,wenn Du einfach nur plaudern möchtest : ursula.seibts@chello.at

Ansonsten lesen wir uns im Forum wieder.

Alles alles Liebe an Euch

Uschi

[Fee2]

Liebe Bluesky,

schön dass du ein paar Tage in der Schweiz bei deiner Freundin verbracht hast.
Das ist sehr wichtig, man muß auch mal selber aufatmen und neue Kraft tanken.
Sonst würde man selbst verrückt werden, glaube ich.

Ich kann so gut nachvollziehen, wenn du schreibst, dass du im Moment nur funktionierst.
Ja, es ist wirklich so. Man funktioniert einfach. Ich funktioniere auch nur, bis heute.
Heute sind genau 2 Monate um, seitdem Mutti fort ist, aber für mich ist es immer noch wie ein schlechter Traum. Und ich wünschte, ich werde wach und alles ist ok. Leider ist es unmöglich. Ehrlich gesagt, geht es mir immer schlechter. Und die Weihnachtszeit jetzt, macht das nicht einfacher.

Liebe Bluesky,ich wünsche dir so sehr, dass du die Weihnachtszeit mit deiner mama noch ( bei vollen Bewußtsein) verbringen kannst.
Ich kann es nicht mehr und es macht mich fertig, da ich so gerne bewußt Weihnachten mit Mutti zusammen feiern wollte.
Ich wünsche Euch alles Gute und dass deine mama, ihr Augenlicht nicht verliert.

Ich sende dir eine neue Portion Kraft und dich

LG

[Fee2]

Liebe Bluesky,

ich wünsche Euch ein gesegnetes Weihnachtsfest.

LG fee

[ursula.seibts]

Hallo Ihr lieben alle zusammen!

Ich wünsche euch viel Kraft, denke an Euch, fühle mit euch auch wenn Eure lieben scho gegangen sind.

Bluesksy ,laß was von dir hören:hier auch meine priv. Adresse:ursula.seibts@chello.at.

Liebe Francie-das gilt auch für Dich. Schreiibt mir wann immer ihr wollte.

Ich bin in Gedanken bei euch und drücke Euch ganz fest.

Bussi, Eure Uschi

[Fee2]

Liebe Bluesky,

wie geht es Euch?

LG fee

[Ela4811]

Liebe Bluesky,

ich hoffe, du konntest Weihnachten mit deiner Mam im vollem Bewußtsein verbringen?

Ich umarme dich und schicke dir ganz viel Kranft!!!

Viele liebe Grüße
Ela