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  #1  
Alt 15.11.2018, 11:10
Romy 1402 Romy 1402 ist offline
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Standard Eine neue an Bord!

Hallo ihr Lieben! Ich stöbere nun schon ein paar Tage hier rum, und bin jetzt so weit auch selbst mal was zu schreiben. Im Wesentlichen geht es ja hier auch darum so viel wie möglich Erfahrungswerte auszutauschen. Also muss auch ich schreibfaules Wesen mal ran.
Kurz zu meiner Person, ich bin 41, verheiratet, keine Kinder, Gallengangskarzinom mit komplett metastasierter Leber, beide Lappen, selbstverständlich inoperabel. Ich hatte bereits 2009 Morbus Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs), der hat sich nach einer verdammt harten Chemo aber auch bis heute nicht mehr gemeldet. Auch wenn das vielleicht die bessere Alternative wäre, aber wir sind ja nicht bei "wünsch dir was"....
Am 26.9. wurde durch Zufall eine riesige Raumforderung in meiner Leber entdeckt und ab da ging das Prozedere los. CT, MRT, SONOS,Punktion, Magen-und Darmspiegelung, neuer Port etc. Ihr kennt es ja selbst alle.
Seit Montag haben wir nun die Standard Start Chemo begonnen. Gem/CIS
Die ersten drei Tage waren ok, leichte Übelkeit, Schmerzen sofort viiiiiiel weniger, bißchen dösig und auch schon erste Schmerzen in den Fingern, aber ich bin ja auch schon etwas vorbelastet durch Neuropathien von der Chemo damals.
Sooo, mehr gibt's noch nicht zu berichten, ich lese mich hier noch etwas schlau und werde dann auch immer mal wieder versuchen zu berichten. Drücke bis dahin allen die Daumen für gute Ergebnisse und möglichst beschwerdefreie Tage.....
Liebe Grüße Nadiné
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  #2  
Alt 15.11.2018, 14:09
klaus953 klaus953 ist offline
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Standard AW: Eine neue an Bord!

Hallo Nadine

sei mir gegrüßt in dieser Runde. Der Anlass ist zwar nicht so schön aber was
soll es. Es ist schon seltsam das man immer jüngere Leute hier trifft.
Dich hat es ja gleich richtig erwischt tut mir leid.
Ich hatte zum Glück noch keine Metastasen als es entdeckt wurde.
Nach der Op hatte ich die gleiche Chemo wie du aber zur Sicherheit.
Hatte aber dabei Oberhaupt keine Nebenwirkung vielleicht weil der Krebs weg war.
Ist so ein Ding mit dieser Chemo, bei manch einem wirkt sie bei anderen nicht.
Aber es gibt ja auch noch andere Lösungen. Auf alle Fälle wünsche ich Dir viel
Glück das kann man immer gebrauchen. Ja nicht gleich verrückt machen.

Gruß Klaus
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  #3  
Alt 16.11.2018, 15:47
Romy 1402 Romy 1402 ist offline
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Standard AW: Eine neue an Bord!

Hallo Klaus, vielen Dank für die Begrüßung!
Tja, ich habe jetzt meine ersten drei Tage Chemo von Mo-Mi hinter mich gebracht und muss sagen, es geht mir miserabel. Mir ist leider den ganzen Tag speiübel und meine Schleimhäute verabschieden sich auch schon. Das ging fix.
Ich habe bisher relativ wenig über Übelkeit hier gelesen. Ist das bei euch nicht so übel gewesen? Habe Emend bekommen und nehme zusätzlich MCP, aber das Zeug schießt einem ja auch nur die Lichter aus.
Ich will ja hier nicht groß rumheulen, aber ich sitze jetzt quasi seit 6 Wochen zu Hause rum. Ich kann nix machen, weil ich entweder Schmerzen habe, oder mir übel ist,und generell fehlt mir einfach die Kraft. Nicht mal eine ordentliche Runde Gassi mit dem Hund ist machbar. Also wenn so meine letzten Monate aussehen sollen, brauche ich die wahrlich auch nicht mehr.... habt ihr auch mal bessere Tage?
Sorry für das Gejammer, aber das ist für mich so nicht lebenswert....
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  #4  
Alt 17.11.2018, 09:52
Romy 1402 Romy 1402 ist offline
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Standard Übelkeit, was bekommt ihr so?

Hallo ihr lieben Mitstreiter!
Ich wollte mal nachfragen, was ihr so für Erfahrungswerte mit Medikamenten gegen die Übelkeit habt? Jeder reagiert zwar anders auf so manches Zeug, aber über ein paar Tipps und Meinungen würde ich mich sehr freuen. Ich nehme MCP, aber das hilft wirklich nicht so richtig und ich bin total benebelt....
Bin für alle Infos dankbar...
LG Nadiné
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  #5  
Alt 17.11.2018, 13:11
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Hallo Nadine,

ich hatte zwar die Diagnose Speiseröhrenkrebs, aber weil meine Mutter ein Gallengangskarzinom hatte, lese ich auch hier mit.

Vor meiner Operation hatte ich auch Chemotherapie, 4 wöchentliche Infusionen mit Carboplatin und Paclitaxel. Neben den Wirkstoffen wurde noch eine Kombination aus Mitteln gegen die Übelkeit und gegen Entzündungen angehängt. Da war Emend dabei und Dexamethason und noch was anderes.

Das hat bei mir sehr gut gewirkt, mir war gar nicht übel, ich hatte sogar ziemlich viel Appetit.

Frag doch mal nach, ob Du vorbeugend auch etwas bekommst, oder ob Du Dich mit Tabletten und Co. behelfen musst. Neben MCP gibt es auch noch Zofran/Ondansetron, das ist aber relativ teuer. Frag danach auch mal.

Ansonsten wünsche ich Dir alles alles Gute für die Behandlung!

Liebe Grüße,

Monika
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  #6  
Alt 17.11.2018, 14:16
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Liebe Nadine,
Übelkeit ist eine schlimme Nebenwirkung.
Zu meiner FOLFOX-Chemo bekam ich Aloxi als Bolus, Dexamethason und Emend für 3 Tage. Ab der 8. Chemo kam trotzdem eine leichte Übelkeit, die ich mit Seabands gegen Seekrankheit in den Griff bekam.
Zur FOLFIRI-Chemo bekam ich zunächst Ondansetron, das mir nicht half. Erst mit Emend und Dexamethason wurde es besser.
Alles Gute für dich
Liebe Grüße
Luisel
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  #7  
Alt 17.11.2018, 20:25
Romy 1402 Romy 1402 ist offline
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Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Lieben Dank für die schnellen Antworten! Emend habe ich auch für die ersten drei Tage bekommen, aber mir ist leider auch jetzt noch übel und es wird leider nicht besser. Hätte ja gehofft, daß es längerfristig immer weniger wird. Aber nee. Habt ihr das Emend auch nur für die drei Tage bekommen, oder gibt es das auch als weitere Medikation für die Tage danach? Ondansetron war bei mir damals bei meiner ersten Chemo schon nutzlos. Vomex wurde noch probiert, aber diesmal hilft leider nix davon. Dexamethason ist ja eigentlich ein Cortison und nicht direkt gegen Übelkeit, oder täusche ich mich?
Wünsche euch einen schönen Abend....
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  #8  
Alt 18.11.2018, 00:59
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Mir wurde gesagt, dass Emend zusammen mit Dexamethason besser wirkt. Meine Praxis gibt immer die Kombination. Es ist ein Cortison und hilft auch gegen Übelkeit.
Liebe Grüße
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  #9  
Alt 18.11.2018, 00:59
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Hast Du das alles auch als Infusion bekommen?

Das mit dem Dexamethason habe ich auch nicht richtig verstanden, bzw. ich habe auch nicht explizit nachgefragt. Aber Cortison wirkt ja einerseits gegen Entzündungen, hat aber auch den Effekt, dass der Appetit gesteigert wird. Und es soll auch allgemein anregend sein auf die Stimmung. Also letzteres war bei mir der Fall.

Bei meiner Mutter habe ich viel geforscht, wie was helfen könnte. Bei ihr war es schon die Grunderkrankung vor der Behandlung, die die Übelkeit verursacht hat. Damals, 2008, fing die Diskussion über Cannaboide an. In den USA ist das inzwischen etabliert, hier in Deutschland weiß ich nicht.

Ich denke, und ich lese das auch im Zusammenhang mit meiner Erkrankung, dass die Medizin in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht hat.
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  #10  
Alt 18.11.2018, 21:46
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Hallo Nadiné.
Meine Erfahrungen: MCP ist nicht so gut und auch nicht dauerhaft geeignet.
Novaminsulfon (Tropfen) hilft mir ganz gut.
Haloperidol brachte mir nichts. Domperidon hilft kurzzeitig, aber nicht über längere Zeit. Ganz viel Kraft Dir! Daniel
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  #11  
Alt 19.11.2018, 19:38
F.Dachs F.Dachs ist offline
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Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Ich habe den Eindruck, dass ein Tip hier etwas untergegangen ist. Luisel berichtete vom Sea-Band. Das sind Armbänder. die den Akkupressurpunkt gegen Übelkeit am Handgelenk stimulieren, also keine Chemikalie sind. Das hat eine Ernährungsberaterin in meiner Magenkrebs-Shg. wärmstens empfohlen. Der Versuch sollte die 15 € wert sein.
Eigene Erfahrungen kann ich aber nicht einbringen.

Geändert von F.Dachs (19.11.2018 um 19:41 Uhr)
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  #12  
Alt 23.11.2018, 15:59
Sven68 Sven68 ist offline
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Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Hallo Nadine,
ich kann dir nur den Tipp geben, das du einen Arzt findest der den Krebs entfernt.
Bei der deutschen Krebshilfe wurde uns gesagt: Es ist weltweit kein Fall bekannt der diese Krebsart ohne OP überlebt hat.
Er mus also so schnell wie möglich raus.
Leider ist dieser Krebs recht resistent gegen Chemo bzw. ist nur für kurze Zeit in Schacht zu halten, wenn überhaupt.
Meine Mutter hatte diese Krebsart und wir hatten alles versucht.
Wir hatten sogar alle alternativen in betracht gezogen.
Lg.
Sven
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  #13  
Alt 30.11.2018, 13:45
MöpMöp MöpMöp ist offline
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Beitrag AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Zitat:
Zitat von monika.f Beitrag anzeigen
Bei meiner Mutter habe ich viel geforscht, wie was helfen könnte. Bei ihr war es schon die Grunderkrankung vor der Behandlung, die die Übelkeit verursacht hat. Damals, 2008, fing die Diskussion über Cannaboide an. In den USA ist das inzwischen etabliert, hier in Deutschland weiß ich nicht.
Tatsächlich ist das auch in Deutschland etabliert, wenn man den Zustand so nennen kann. Cannabinoide sind äußerst effektiv und werden häufig mit Ondensantron vergleichen. Link1 Link2 Allerdings gibt es auch gegenteilige Studien, das sollte man natürlich auch erwähnen. Link3 Bei letzterem Link darf man allerdings nicht ignorieren, dass hier eine künstliche Übelkeit bei gesunden Personen durch einen Saft hervorgerufen wurde. Das ist m.M.n. nicht zu vergleichen mit einer chemo-induzierten Übelkeit.

In Amerika lehnt ein Großteil der Onkologen tatsächlich Cannabis ab. Manchmal verständlich, gibt es doch Therapien, die negativ durch Cannabis beeinflusst werden können. Oftmals wird jedoch, und das nicht nur in den USA, Cannabis aufgrund von Unwissenheit und mangelnder Ausbildung abgelehnt.

Aus unserer Erfahrung hilft bei uns kaum etwas besser gegen die Übelkeit als Cannabis. Allerdings muss ich dazusagen, dass jedes Endocannabinoid-System anders ist, bei dem einen funktioniert es besser, bei anderen gar nicht. Wir haben direkt zu Beginn damit angefangen, auf Privatrezept.

Geändert von gitti2002 (01.12.2018 um 02:53 Uhr) Grund: NB
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  #14  
Alt 11.12.2018, 07:29
Onkogast Onkogast ist offline
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Ort: Dresden
Beiträge: 99
Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Hast du (nun) mal die Novamintropfen probiert, wei weiter oben empfohlen?
Die helfen vielen Patienten gut.

Ansonsten gibt es bspw. noch nen Pflaster mit Wirkstoff Granisetron, das über 24 h kleben bleibt. Wenn du aber über mehrere Tage oder dauerhaft Übelkeit hast, wird das wohl nicht das richtige sein.

Emend hilft bei manchen auch besser, wenn man es am Tag der Chemo als i.v.-Gabe gibt (Ivemend), statt der 3 Kapseln für 3 Tage.
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  #15  
Alt 17.12.2018, 07:09
Romy 1402 Romy 1402 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Übelkeit, was bekommt ihr so?

Hallo ihr Lieben! Ich habe jetzt eine ganze Reihe von Mittelchen probiert, und muss sagen, daß ich nach wie vor, nix zuverlässiges gefunden habe. Meine Apotheke beherbergt mittlerweile Zofran, Ondensatron, MCP-Tropfen, Vomex und Vergentan. Da ist leider noch nix dabei, was wirklich hilft. Lediglich beim Vergentan wird es kurzzeitig besser. Ansonsten leide ich dauerhaft an Übelkeit.
Merkwürdig finde ich auch, daß meine letzten beiden Wochen im Kurs am schlimmsten sind. Dabei sollen die doch eigentlich Erholung bedeuten????! Kennt das noch jemand?
Momentan ist dieser Druck im Bauch unter den Rippen kaum noch zu ertragen. Ich hab den ganzen Tag das Gefühl, daß jemand mir beide Fäuste in den Bauch drückt und nicht mehr locker lässt. Mein Onkologe ist ratlos, und ich Spucke sobald ich mehr als 15 Meter am Stück gehe. Alles in allem empfinde ich meinen Zustand als absolut lebensunwürdig. Ich bin normalerweise ein total aktiver Mensch gewesen und mittlerweile liege ich nur noch im Bett oder auf dem Sofa, weil der Bauchdruck Sitzen und stehen kaum noch zulässt. Kurz gesagt, ich kann gar nix mehr und bin ratlos. Aber ich habe morgen Untersuchung beim Onkologen und dann werden wir entscheiden, ob wir die Chemo überhaupt fortsetzen. Ich bin jetzt schon dagegen. Habe nämlich wirklich keine Lust mehr, diesen Zustand noch länger zu ertragen als nötig. Da die Chemo ja eh nur lebensverlängernd wirken soll. Nein, danke! Das hier will ich nicht verlängern....
Sorry für das Gejammere, aber musste mal raus. Wundert mich, daß ich die Kraft für so viel Text gefunden habe.
Sollte irgendjemand auch dieses furchtbare Druckgefühl kennen, ich bin sehr dankbar für jeden Erfahrungswert....
Habt eine schöne Adventszeit....
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